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Prendersi cura: un bene comune?

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Il provvedimento con cui la Regione Lazio ha stabilito la riapertura dei centri semiresidenziali per persone con disabilità - scrive Guido Trinchieri - non intercetta le situazioni più delicate e complesse, come quelle riferite all’articolo 26 della Legge 833/78, riguardanti persone alle quali la compromissione delle capacità intellettive impedisce di autogestirsi. Bisogna quindi impegnarsi per far sì che ci si occupi anche di queste situazioni, perché l’isolamento, l’emarginazione e la discriminazione sono percepite dalle famiglie e ancor più da chi faticosamente cerca di rappresentarle»

Un chiarimento, in Toscana, sull’attività motoria delle persone con disabilità

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Le persone con disabilità o non completamente autosufficienti della Toscana possono utilizzare il mezzo privato per spostarsi solo con un accompagnatore in luoghi appropriati all’effettuazione di attività motoria, purché muniti del tagliando disabili per il mezzo di trasporto. Lo ha specificato l’assessora della Regione Toscana Stefania Saccardi, chiarendo meglio come interpretare la relativa disposizione, contenuta in una precedente Ordinanza del Presidente della Giunta Regionale, in tema di contenimento e gestione dell’emergenza da Covid-19

Apprezzamento del Forum del Terzo Settore per il “Decreto Rilancio”

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«È una manovra che accoglie la maggior parte delle richieste avanzate in occasione dei nostri ultimi confronti con il Governo. Potremo contare su una serie di supporti che aiuteranno le nostre organizzazioni ad impostare la fase di ricostruzione post-emergenza. Riteniamo inoltre importante che il provvedimento preveda misure di sostegno alle persone in situazione di particolare disagio, tra cui le persone non autosufficienti e con disabilità»: così Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, commenta il “Decreto Rilancio”, approvato ieri, 13 maggio, dal Governo

Test sierologici per tutti alla Fondazione Oltre il Labirinto-Per l’Autismo

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«L’esigenza di effettuare i test sierologici Covid-19 agli utenti e a tutto il personale nasce dal fatto che dal 18 maggio riprenderanno a ritmo ridotto le attività del nostro centro diurno e del servizio domiciliarità, attività che sono sospese da fine febbraio e che hanno messo a dura prova i ragazzi con autismo e i familiari i quali hanno dovuto affrontare una situazione inaspettata e complessa»: a dirlo è Mario Paganessi, presidente della Fondazione Oltre il Labirinto-Per l’Autismo di Treviso, alla quale il Comune di Spresiano ha messo a disposizione i test a prezzo calmierato

È “virtuale” la campagna “Una Rosa per la Ricerca”, contro la sclerosi tuberosa

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Domani, 15 maggio, sarà la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa, malattia genetica rara che è la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive e l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), da sempre impegnata nel sostegno alla ricerca scientifica, ha trasformato quest’anno in virtuale, alla luce dell'emergenza sociosanitaria in corso, la tradizionale campagna “Una Rosa per la Ricerca”

Assistenti all’autonomia e alla comunicazione: protagonisti, ma anche “vittime”

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«L’emergenza da Covid-19 - scrive Michele Peretti - ha fatto emergere criticità già esistenti, ma ignorate dai più, portando a galla tanti nodi da sciogliere, come quello degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione, figure fondamentali per l’inclusione degli alunni con disabilità» E dando spazio alla lettera di un’assistente (che scrive tra l’altro: «Siamo allo stesso tempo attori protagonisti e “vittime” di un sistema precario»), conclude sottolineando come questa sia «una professione che ha a che fare con l’istruzione, ma di cui la “buona scuola” sembra dimenticarsi troppo spesso»

Dare voce alla doppia discriminazione delle donne con disabilità

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Si svolgerà in streaming, domani, 15 maggio, l’incontro intitolato “Dare voce alla donna. La doppia discriminazione”, organizzato dalla Consulta Provinciale Persone con Disabilità di Massa Carrara già per lo scorso mese di marzo, ma rinviato a causa della pandemia da coronavirus. All’evento prenderà parte anche la deputata Lisa Noja che svilupperà per l’occasione il tema della discriminazione multipla e intersezionale che colpisce le donne con disabilità

Tante “gocce” al lavoro, per un “oceano” privo di virus

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«In un attimo - scrive Giuseppe Fornaro dell’UICI di Sant’Anastasia e Paesi Vesuviani - siamo stati catapultati in una realtà senza tempo e l’impatto è stato ancora più devastante per le persone con disabilità. Ma il potere della mente supera ogni barriera e ci siamo reinventati soluzioni nuove. Oggi dobbiamo essere fiduciosi nel futuro e se ognuno metterà in campo la propria “goccia”, unica e speciale, tutte le nostre “gocce” insieme, unite in un abbraccio, formeranno un “oceano” privo di virus, l’oceano della solidarietà, della speranza e dell’amore, capace di superare qualsiasi barriera»

Il “Decreto Rilancio” e le persone con disabilità

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In attesa della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del “Decreto Rilancio”, presentato ieri, 13 maggio, dal Governo, il Servizio HandyLex.org propone una prima analisi del provvedimento, che come già il precedente Decreto cosiddetto “Cura Italia”, contiene alcune misure a sostegno dei nuclei familiari, riservando anche parziali attenzioni alle persone con disabilità. L’approfondimento di HandyLex.org privilegia le novità del Decreto che interessano maggiormente le persone con disabilità e le loro famiglie, sottolineando anche alcuni limiti non trascurabili, insieme a positivi provvedimenti

La famiglia e la scuola ai tempi del Covid-19

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Un gruppo di lavoro dell’ITD (Istituto Tecnologie Didattiche) del CNR di Genova ha sviluppato il questionario in rete denominato “La famiglia e la scuola ai tempi del Covid-19”, con l’obiettivo di comprendere la gestione della didattica alla distanza e quali difficoltà essa abbia comportato, dal punto di vista delle famiglie di alunni in età scolare (dalla scuola dell’infanzia alla secondaria di secondo grado). I risultati ottenuti grazie all’indagine potranno essere utili a fare emergere i vari problemi incontrati, le eventuali soluzioni adottate e le difficoltà non ancora risolte

Bello che a così tante persone siano piaciute le poesie recitate da Veronica!

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«Con i video in cui recita due poesie di Leopardi - dicono dall’Associazione AIPD - Veronica ha dimostrato quanto le persone con sindrome di Down siano cariche di energia positiva, di risorse e talenti, che sanno mettere a frutto e a disposizione della comunità anche in un momento di solitudine e di grande sofferenza. Anche stando a casa, Veronica è riuscita ad arrivare lontano!»: nemmeno Veronica, però, immaginava lontanamente che le sue poesie sarebbero diventate “virali” in rete, con ben 5 milioni di visualizzazioni e quasi 200.000 “like” in pochi giorni

Forme alternative alla didattica a distanza per gli alunni romani con disabilità

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Un’Intesa è stata sottoscritta tra Sindacati, Centrali Cooperative e Assessori competenti di tutti i Municipi di Roma, per garantire e migliorare, in questa “fase 2” dell’emergenza, il sostegno alla didattica e agli interventi educativi degli alunni con disabilità. L’assistenza agli alunni stessi verrà dunque disciplinata e declinata non solo nella forma già prevista a distanza, ma anche in quella della prestazione a domicilio o mista, con facoltà di scelta alle famiglie, secondo le necessità di ogni alunno e la disponibilità dei singoli OEPA (Operatori Educativi per l’Autonomia)

Le risposte della Regione Marche a due Interrogazioni sull’emergenza

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Alcuni Consiglieri della Regione Marche hanno fatto proprie due Interrogazioni al Governo della Regione, proposte dal Gruppo Solidarietà, per conoscere quali siano stati gli interventi di sostegno alla domiciliarità avviati dai servizi territoriali, dopo la chiusura dei Centri Diurni, e per avere un quadro completo sulla situazione dei contagi e dei decessi nelle strutture residenziali. Secondo lo stesso Gruppo Solidarietà, le risposte ricevute dalla Regione non mancano di suscitare perplessità

La ricerca sulle distrofie: tutti gli aggiornamenti (anche con un fumetto)

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Nasce dalla forzata cancellazione della propria tradizionale Conferenza Internazionale di Roma, l'idea di Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori con figli affetti dalle forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker), di dare vita a un nuovo portale web dedicato interamente ai più recenti aggiornamenti sulla ricerca in àmbito di Duchenne e Becker, che include video, nuovi materiali divulgativi tematici e altro ancora, come ad esempio anche un fumetto per raccontare la terapia genica

Riapriremo i centri, ma con il rispetto di ogni norma igienica e sanitaria

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«Si sta aprendo una nuova fase - scrivono dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone -, quella della riapertura fisica dei centri riabilitativi, che dovrà però essere condizionata dal rispetto di tutte le norme igieniche e sanitarie legate al contenimento del virus, compresa l’effettuazione dei tamponi a tutti gli operatori e gli utenti. Al contempo, però, non abbandoneremo la pratica dell’intervento riabilitativo da remoto, che grande soddisfazione ha dato, non lasciando indietro nessuno, ovvero circa centocinquanta persone e le loro relative famiglie nei territori dove siamo presenti»

Tre noti chef, a sostegno dei bambini con disabilità neuromotorie

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Tre lezioni di cucina con altrettanti noti chef (Andrea Berton , Fabrizio Tesse e Franco Aliberti), che oltre a fare imparare come realizzare una vera cena di gala a casa propria, servirà al tempo stesso a sostenere una serie di progetti in favore dei bambini con paralisi cerebrale infantile e altre disabilità neuromotorie: sarà questo il “Charity Dinner” promosso per il 15, 17 e 19 maggio dalla Fondazione Ariel

Rivedere il sistema sociosanitario, nel rispetto di ogni singola persona

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«La pandemia del Covid-19 - scrivono le famiglie del Comitato Legge 162 Piemonte - ha evidenziato la fragilità e la debolezza strutturale di un sistema sociosanitario impostato principalmente sulla centralità degli ospedali per la parte sanitaria e sulle strutture residenziali e semiresidenziali per la parte socioassistenziale. L'emergenza di questi mesi deve dunque essere l’opportunità per rivedere tale sistema, a favore di interventi più mirati a ogni singola persona, nel rispetto e nella dignità della storia di ciascuno, all’insegna di deistituzionalizzazione e progetti personalizzati»

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