«Per la prima volta nel nostro Paese sarà possibile diagnosticare la SMA (atrofia muscolare spinale) in fase pre-sintomatica, mediante la ricerca del difetto genetico, consentendo di avviare tempestivamente il trattamento specifico dei bambini con tale malattia»: consisterà in questo il primo progetto pilota italiano per lo screening neonatale dell’atrofia muscolare spinale, che prenderà il via nel Lazio e in Toscana e che verrà presentato domani, 11 giugno, a Roma, nel corso di un incontro promosso dall’Università Cattolica del sacro Cuore e dall’Associazione Famiglie SMA

«Nel novembre dello scorso anno, di fronte al Parlamento, abbiamo gridato “Basta alle offese, Basta alla latitanza colpevole sul tema della disabilità” e oggi ripetiamo ancora quel grido, decisi a combattere i fattori di esclusione sociale che persistono nella scuola, nella mobilità, nel lavoro, nell’involuzione culturale, nell’ignoranza diffusa»: è questo uno dei passaggi più caratterizzanti della mozione conclusiva approvata nei giorni scorsi all’unanimità dall’Assemblea dell’ANIEP (Associazione Nazionale per la Promozione e la Difesa dei Diritti delle Persone Disabili)

Premettendo la necessità di procedere con cautela, «per difendersi dal pericolo sempre presente di scoop fini a se stessi», la FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), da anni al fianco della «ricerca seria e validata sulle lesioni midollari», guarda con attenzione all’intervento chirurgico eseguito a Torino su una persona con tetraplegia, cui gli organi d’informazione hanno dato ampia risonanza, dichiarando di volerne «monitorare gli sviluppi del recupero della funzione motoria che, se saranno positivi, potranno certamente far parlare di svolta sensazionale della ricerca»

C’è anche l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) tra i partner di “DS Leisure”, progetto finanziato dalla Commissione Europea, che punta ad accrescere le competenze in termini di attitudini, abilità e conoscenze delle persone con sindrome di Down e di coloro che le circondano (familiari, professionisti e volontari), su come sviluppare il tempo libero inclusivo, attraverso un innovativo programma di formazione. Ed è in tale àmbito che l’AIPD ha promosso per domani, 11 giugno, a Roma, l’incontro intitolato “Le persone con la sindrome di Down e il tempo libero”

«I nostri diritti vengono ancor oggi e sempre più negati e la vita dei nostri congiunti con disabilità, unitamente a quella di noi genitori e familiari, è oggetto di discriminazioni, emarginazione e mancanza di pari opportunità»: inizia così la mozione generale approvata all’unanimità dall’Assemblea Nazionale dell’ANFFAS, tramite la quale tale Associazione ha voluto dire “Basta!” alla negazione dei diritti, rivolgendo un accorato appello al Ministro per la Famiglia e le Disabilità, affinché vengano ascoltate le proprie istanze

Organizzato dalla Camera di Commercio di Milano Monza Brianza Lodi, in collaborazione con il Comune di Milano, è in programma per il 10 giugno nel capoluogo lombardo il seminario “Tourism 4 All! Come fare turismo accessibile”, iniziativa voluta per fornire alle imprese del settore un’utile occasione di confronto e sensibilizzazione su questi temi, mettendo a fuoco soluzioni mirate al superamento di ostacoli strutturali e di relazione, in particolare nelle strutture ricettive alberghiere

Sarà dedicato al celebre astrattista olandese Piet Mondrian e alla sua “Composizione n. 1 con grigio e rosso 1938 / Composizione con rosso, 1939”, tradotta in rilievo in resina, il nuovo appuntamento di domani, 8 giugno, a Venezia, nell’àmbito del programma “Doppio Senso: percorsi tattili alla Collezione Peggy Guggenheim”, grazie al quale la nota pinacoteca ha aperto già da alcuni anni il proprio patrimonio artistico anche al pubblico con disabilità visive

È stata pubblicata oggi, 7 giugno, nella Gazzetta Ufficiale dell’Unione Europea, la Direttiva (UE) 2019/882 del Parlamento Europeo e del Consiglio del 17 aprile 2019, sui requisiti di accessibilità dei prodotti e dei servizi, ovvero l’“European Accessibility Act” (“Atto Europeo sull’Accessibilità”). Il Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) ha prodotto un’approfondita analisi della Direttiva stessa, rispetto alla quale presentiamo ai Lettori una sintesi in italiano dei principali punti di forza e delle criticità della norma, così come il Forum li ha individuati

Promosso dalla Sezione di Trieste della Lega Navale Italiana, in occasione del proprio centenario, “Dis-Equality - Tutti diversamente uguali - Un giro di speranza” sarà un giro d’Italia compiuto da un gruppo di imbarcazioni, che partiranno domani, 8 giugno, dalla città giuliana, per ritornarvi dopo cinquanta tappe il 31 agosto, dopo essere passate per le coste della Penisola, ma anche per quelle di Corsica, Sardegna e Sicilia. Scopo principale del viaggio la sensibilizzazione sulla disabilità, che si concretizzerà anche in una serie di serate evento

È in corso da oggi, 7 giugno, ad Assisi (Perugia), e fino a domenica 9, la X Assemblea Nazionale delle Famiglie della Lega del Filo d’Oro, denominata “Insieme per costruire il futuro”, importante occasione di incontro e confronto con oltre 100 famiglie delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, per un totale di oltre 400 partecipanti, tra genitori con i propri figli disabili, fratelli e sorelle, professionisti e volontari, provenienti da tutta Italia. In particolare, questa edizione dell’evento intende accendere i riflettori sulla questione del “Durante e Dopo di Noi”

«Abbiamo intenzione di impugnare la norma su reddito e pensione di cittadinanza, che riteniamo discriminante e incostituzionale, nei confronti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, per rilevarne in sede giudiziale l’illegittimità e imporre al Governo il risarcimento dei danni procurati a cittadini già esposti all’esclusione sociale e a quotidiane violazioni dei loro diritti umani»: così avevano dichiarato da ENIL Italia (European Network on Independent Living) e così sarà, se è vero che la stessa ENIL Italia sta raccogliendo adesioni per uno specifico ricorso collettivo

«Nei posti dove si è meno persone e più oggetti di lavoro - scrive la Federazione LEDHA -, la violenza rischia di essere considerata un’opzione possibile. E tuttavia, l’antidoto alla violenza non è più sorveglianza, ma più ascolto, non è più sicurezza, ma più apertura, non è più assistenza, ma più compagnia, non è più cura, ma più vita. La videosorveglianza, nel migliore dei casi, non servirà a nulla, se non a rendere ancora più disumani luoghi a cui già oggi viene chiesto di dedicare più tempo a rispettare procedure e protocolli che a guardare negli occhi le persone»

«Scoprire la storia di Marilena Abbatepaolo - scrive Simona Petaccia - donna sorda autrice di poesie, dirigente scolastica e amministratrice pubblica, che sente con il cuore e con il tatto, mi ha regalato la sensazione di una boccata d’aria fresca, ridandomi la speranza in una scuola buona, specie dopo il disgusto provato qualche tempo fa, nel leggere di quei dirigenti scolastici che prendevano in giro la disabilità dei loro docenti»

Ovvero “Prendersi cura e ben-essere dei familiari di persone con malattie cronico degenerative”, rispettivamente titolo e sottotitolo di un incontro organizzato per domani, 7 giugno, a Morciano di Romagna (Rimini), nell’àmbito degli eventi del “Caregiver Day 2019”, iniziativa promossa dalla Regione Emilia Romagna, per sensibilizzare la comunità sull’importante ruolo sociale svolto dai caregiver familiari, che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prendono cura di una persona cara consenziente in condizioni di non autosufficienza o con la necessità di ausilio per lunga durata

«Chi arriva ai 65 anni - scrive Maria Pia Amico, riprendendo un tema recentemente denunciato anche dall’Associazione ANFFAS - non viene più considerato come “disabile”, ma come “anziano”, quasi che la sua condizione di prima cessasse di colpo e non avesse più bisogno di certi servizi, per altro indispensabili. E il dato forse più curioso è che nessuna legge o documento istituzionale stabilisce che una persona con disabilità debba considerarsi anziana dopo i 65 anni e, di conseguenza, che le vengano interdetti i servizi di cui usufruiva fino al giorno prima»

Già premiati negli anni scorsi per ausili come la valigetta domotica, sistema compatto di domotica per abitazioni di persone con disabilità, e per l’acquaciclo, prototipo di una handbike acquatica, i ragazzi dell’Istituto Superiore Amsicora di Olbia hanno ottenuto un nuovo importante riconoscimento nell’àmbito del Concorso “Uguali e Diversi - Premio Alfonso De Roberto”, per un caschetto rivolto alle persone con disabilità visiva e basato sugli ultrasuoni

«Se impariamo a non dare mai nulla per scontato, anche un geranio può educare all’inclusione»: è questo l’insegnamento del libro “Da geranio a educatore. Frammenti di un percorso possibile”, pubblicato con Enrico Papa da Claudio Imprudente, ovvero da colui che ha fondato il CDH di Bologna (Centro Documentazione Handicap), animato il noto “Progetto Calamaio”, e conseguito una laurea honoris causa. Quella stessa persona alla cui nascita i medici avevano predetto «il destino di un vegetale». Una nuova presentazione dell’opera è in programma per l’8 giugno a Cagliari

Si potrà partecipare fino al 31 luglio al Premio Antonio Muñoz e al Premio Diana Lorenzani, organizzati dal MAC (Movimento Apostolico Ciechi), il primo dei quali intende promuovere il valore culturale e sociale della qualità della formazione e dell’inclusione scolastica delle persone con disabilità, mentre il secondo vuole dare visibilità al valore culturale e sociale dell’inclusione delle persone con disabilità complessa

«Sviluppare Centri Estivi per ragazzi con disturbi dello spettro autistico e disturbi generalizzati dello sviluppo, rivolti a persone residenti nel Vicentino, e basati su attività che vertano al mantenimento delle autonomie e al potenziamento delle competenze relazionali e sociali»: così le associazioni ANGSA Veneto e ANFFAS di Bassano del Grappa spiegano i contenuti di un progetto che nella serata del 7 giugno sarà tra i beneficiari del Gala “Gocce di Brenta”, iniziativa promossa da vari Club e organizzazioni locali, in programma a Travettone di Rosà, nei pressi di Bassano del Grappa

Cinque seminari sul tema dell’autismo, promossi per un aggiornamento permanente attraverso un dialogo attivo tra professionisti e familiari: sono quelli organizzati a Calambrone (Pisa), a partire da domani, 6 giugno, dal CETRA (Centro per il Trattamento e la Ricerca nell’Autismo), struttura accreditata e specializzata per l’autismo, in convenzione scientifica con l’IRCCS Fondazione Stella Maris