«Anche i cittadini e le associazioni dei pazienti potranno richiedere al Ministero della Salute l’inclusione nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) di nuove prestazioni o servizi. La Commissione Nazionale per l’Aggiornamento dei LEA, presieduta dal Ministero, fornirà una risposta, positiva o negativa»: con queste parole, divulgate il 6 giugno scorso, il Ministero della Salute ha reso noto il nuovo servizio di richiesta di aggiornamento dei LEA, già operativo sul portale ministeriale

È stato presentato a Roma il primo progetto pilota italiano per lo screening neonatale dell’atrofia muscolare spinale (SMA), che prenderà il via nel Lazio e in Toscana, consentendo a 140.000 nuovi nati in queste Regioni di poter contare su un’opportunità di salute in più, ovvero su un test gratuito, per sapere, subito, se si è affetti da questa grave malattia neuromuscolare, migliorando notevolmente l’aspettativa e la qualità di vita di chi ne è affetto. Un’iniziativa che l’Associazione Famiglie SMA - tra i protagonisti di questo risultato - auspica possa essere estesa a livello nazionale

«Un’occasione di confronto aperto e di partecipazione democratica, per valutare lo stato delle politiche e dei servizi per la salute mentale, il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza e le proposte per affermare il diritto alla tutela della salute»: sarà questo la Conferenza Nazionale per la Salute Mentale di domani, 14 giugno, e sabato 15 a Roma, importante evento promosso da quasi 120 organizzazioni che hanno sottoscritto l’Appello “Libertà, Diritti, Servizi per la Salute Mentale”, in collaborazione con l’Università La Sapienza di Roma e il patrocinio del Ministero della Salute

Sport, musica, mondo dei motori, attività cinofile, immersioni subacquee e soprattutto tanto divertimento per tutti, persone con e senza disabilità: grazie all’appassionato impegno del Centro Spazio Vita Niguarda di Milano, dell’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale) e dell’Associazione AUSportiva Niguarda, tornerà il 15 e 16 giugno a Cernobbio, sul Lago di Como, una nuova edizione della “Festa dello Sport”, evento che quest’anno si chiamerà semplicemente “Lo Sport per Tutti”

L’Associazione Mamme matte, confidenzialmente M’aMa, è costituita da un gruppo di donne e mamme (adottive, affidatarie, biologiche) animate dalla “stravagante” convinzione che ogni bambino abbia diritto a una famiglia, anche se grandicello, con una disabilità, o con un passato pesante alle spalle. Ne è nata una rete di famiglie, le “Famiglie matte”, che mettono al primo posto l’amore per i bambini, e sono disponibili ad accoglierli anche se - o proprio se - hanno “bisogni speciali”. Recentemente hanno inaugurato a Firenze uno spazio di confronto, denominato “Salotto M’aMa”

Sarà una settimana, la prossima, all’insegna della formazione alla lettura digitale accessibile, grazie al corso in tre moduli (17, 19 e 21 giugno) organizzato presso l’Istituto dei Ciechi di Milano dalla Fondazione LIA (Libri Italiani Accessibili), rivolgendosi a una fascia di popolazione particolarmente sensibile alla tecnologia, ma anche alla lettura, vale a dire i ragazzi non vedenti e ipovedenti che frequentano scuole secondarie di primo e di secondo grado

Un recente studio italiano, finanziato in gran parte dalla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e riguardante la forma più diffusa di sclerosi multipla, ha dimostrato che chi è in sovrappeso rischia di più la disabilità, fin dalla diagnosi, aprendo la strada all’idea di utilizzare approcci nutrizionali, quali la dieta e la restrizione calorica, per modulare l’infiammazione del sistema nervoso centrale che è alla base della malattia

Ventuno persone con disabilità porteranno in scena, il 16 giugno prossimo a Roma, lo spettacolo “Cigno Appiccica Appiccica”, liberamente tratto da una favola popolare, che oltre a coronare il laboratorio teatrale 2018-2019 dell’Associazione romana Hàgape2000, ne concluderà anche un’ideale trilogia, avviata negli anni scorsi con le rappresentazioni di “Barnum Circus” ed “Eco di battaglie”

Il 15 giugno a Milano, nel corso di una giornata di festa e divertimento, verrà inaugurata una nuova area gioco accessibile in un parco del capoluogo lombardo, nell’àmbito del progetto “Parchi gioco per tutti”, avviato lo scorso anno. E in collegamento ad esso, due tra i tradizionali partner dell’iniziativa, le Associazioni L’abilità e la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), stanno per lanciare il laboratorio “Tutti insieme per giocare”, con il quale intendono coinvolgere in una nuova cultura della solidarietà oltre 150 classi tra la scuola primaria e quella d’infanzia

Un ulteriore arricchimento al confronto da noi auspicato sul recente emendamento approvato al Senato, riguardante l’installazione delle videocamere in luoghi che ospitano bambini, anziani e persone con disabilità, arriva da Simona Lancioni, che scrive tra l’altro: «La violenza ha una matrice culturale ed è questo il terreno sul quale dobbiamo lavorare. Non ci sono scorciatoie, qualsiasi Centro Antiviolenza lo può confermare. Credo dunque che la videosorveglianza non sia un deterrente efficace, né serva a prevenire la violenza. Per farlo, invece, è necessario costruire contesti di fiducia»

Ritenuto un vero e proprio “ponte” tra persone con disabilità visiva e normovedenti, per esplorare e gustare insieme l’arte, il progetto di inclusione culturale “DescriVedendo”, ideato dall’ANS (Associazione Nazionale Subvedenti), sta per approdare in un luogo particolarmente prestigioso, ovvero nell’ambiente quasi certamente più illustre del Castello Sforzesco di Milano, la Sala dell’Asse, eccezionale testimonianza della presenza di Leonardo da Vinci che ne affrescò le pareti. Accadrà da domani, 13 giugno, con l’iniziativa denominata “DescriVedendo Sala dell’Asse”

«Se i servizi e le attuali misure di sostegno per le persone con disabilità non bastano più - scrive Marco Bollani -, non basta cambiar loro il nome. Dobbiamo sforzarci di re-immaginarli, coinvolgendo direttamente i fruitori dei sostegni, le persone con disabilità e i loro familiari e interpellando direttamente anche la comunità». E a giudicare dall’esperienza in Lombardia del Progetto L-inc (Laboratorio-inclusione sociale disabilità) - di cui lo stesso Bollani è responsabile - usare le stesse risorse per immaginare un diverso modello di presa in carico potrebbe essere possibile

Lo ha dichiarato Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia, durante la presentazione del “Glossario per comprendere la malattia di Parkinson”, pubblicato da Antonino Marra - già presidente della stessa Confederazione - insieme alla moglie Manuela Cossiga, strumento che risponde al bisogno di diffondere un’informazione corretta e consapevole sulla malattia di Parkinson, per comprendere - e a volte scoprire - il significato dei termini maggiormente utilizzati in campo medico-scientifico, sociale e anche nel linguaggio comune

L’assessore di Roma Capitale Laura Baldassarre tranquillizza le famiglie, dicendo che «gli alunni con disabilità a Roma avranno un servizio di assistenza scolastica garantito», e tuttavia i dubbi restano, secondo Stefania Stellino, che oltre a rilevare una serie di criticità nelle stesse dichiarazioni dell’Assessore, scrive: «Se ad oggi ancora non vi è traccia del bando in base al quale dovranno essere assegnati i servizi di assistenza agli alunni con disabilità, non vedo come potrebbe mai essere tutto pronto, in settembre, per un’adeguata accoglienza al suono delle campanelle in tutta Roma!»

44 giovani con sindrome di Down, insieme a 16 operatori e 8 volontari, che però non faranno nulla “al posto loro”, ma tutto insieme a loro, perché imparino e possano “fare da soli”, in un clima di vacanza e relax utile a favorire le relazioni e la sperimentazione, mettendo alla prova le competenze di autonomia acquisite in anno, durante lo svolgersi del progetto “Chi trova un lavoro trova un tesoro”: saranno questo i soggiorni estivi dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), che fino a settembre coinvolgeranno varie Sezioni dell’Associazione

Nato da un’iniziativa della Fondazione Cariplo, il bando “cariploCREW Call” si rivolge a start up e imprese, ma anche ad enti, associazioni e fondazioni che vogliano sviluppare un progetto d’impresa finalizzato al supporto e alla cura di persone con disabilità e dei loro caregiver. Il tutto con l’obiettivo di realizzare tecnologie accessibili a costi sostenibili e portare sul mercato prodotti e servizi innovativi. Il termine ultimo per presentare la propria candidatura è quello del 27 giugno

Prima la richiesta di un incontro al presidente della Regione Luca Ceriscioli, ora anche il lancio di una petizione, da sostenere con un messaggio indirizzato allo stesso Presidente («Non leghi il suo nome ad un inaccettabile ritorno indietro!»): è il percorso seguito da numerose organizzazioni delle Marche, che stanno cercando con forza di fare modificare i nuovi requisiti di autorizzazione delle strutture sociosanitarie stabiliti da una proposta all’esame delle IV Commissione Consiliare. Una proposta che rischierebbe di far tornare le persone con disabilità alla realtà dei vecchi istituti

Si chiama “Oggi per domani: costruire il progetto di vita nel Durante e Dopo di Noi” ed è un percorso formativo avviato dalla Fondazione Il Sole di Grosseto, con l’obiettivo di fornire ai genitori di persone con disabilità e agli operatori del settore gli strumenti culturali e organizzativi per la gestione del “Dopo di Noi” nel “Durante Noi”. L’iniziativa punta a portare le persone verso le cosiddette “palestre per l’autonomia”, soluzioni abitative che oltre a promuovere l’autodeterminazione e le competenze sociali, consentono di gettare solide basi per realizzare il progetto di vita

In queste settimane Rai3 sta trasmettendo la serie intitolata “Il corpo dell'amore”, affrontando un argomento estremamente complesso e delicato, come la libertà sessuale delle persone con disabilità motoria o cognitiva. «Il primo documentario andato in onda - scrive Simonetta Morelli - è una celebrazione dell’intelligenza ricercata della protagonista Patrizia e della sua profonda libertà. E di tutte quelle donne che stanno compiendo la sua stessa fatica, responsabilizzando figli con disabilità intellettiva, affinché la loro salvezza dipenda da quanta consapevolezza avranno della loro libertà»

«Nel corso dell’XI Legislatura della Lombardia si concluderà il Piano di Azione Regionale per le Persone con Disabilità 2010-2020 ed è per questo che presenteremo alle Istituzioni, alle Organizzazioni Sociali e Sindacali le nostre riflessioni e proposte, per concorrere a definire e compiere il processo di cambiamento auspicato dallo stesso Piano di Azione, nel rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»: così, dall’ANFFAS Lombardia, viene presentato l’evento pubblico conclusivo dei propri “Stati Generali”, in programma per il 13 giugno all’Università di Milano