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Si chiama “Dopo di Noi”, ma si costruisce “Durante Noi”

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È stato questo il significativo titolo di uno degli interventi proposti ad Ancona, durante l’incontro intitolato “Il Dopo di Noi per le persone con disabilità: i benefìci di trust e affidamenti”, iniziativa dedicata segnatamente al futuro delle persone con disabilità, organizzata presso la propria sede dal Centro Papa Giovanni XXIII del capoluogo marchigiano

Un premio dedicato ai racconti sulla disabilità

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Si potrà partecipare (gratuitamente) fino al 1° luglio al XVII Premio Letterario Nazionale “FantasticHandicap”, promosso dal CDH (Centro Documentazione Handicap) del Comune di Carrara (Massa Carrara) e dedicato a racconti inediti sulla disabilità. Due sono le sezioni previste, riservate rispettivamente agli adulti e ai ragazzi fino a 18 anni e la giuria sarà composta da persone sensibili ai temi della disabilità, oltreché da rappresentanti del mondo della cultura, letterario e giornalistico

Al mare o in montagna, la Lega del Filo d’Oro oltre le barriere

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Ha preso il via in questa settimana a Senigallia una nuova edizione dei soggiorni estivi della Lega del Filo d’Oro, rivolti alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e che prevedono tante attività di svago e visite guidate, laboratori artigianali, giochi e bagni al mare o passeggiate in montagna. Si tratta di una delle iniziative più “antiche” promosse dall’organizzazione nata a Osimo, occasione privilegiata di incontro, socializzazione e conoscenza, per le persone con disabilità coinvolte, ma anche momento di sollievo per le loro famiglie

I Livelli Essenziali di Assistenza e il riconoscimento di Malattia Rara

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«Auspichiamo di continuare con questa azione partecipata e ad alto impatto di rappresentazione delle istanze delle Associazioni di Malattie Rare presso il Ministero»: lo dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), dopo un incontro al Ministero della Salute, motivato dalle istanze presentate da varie Associazioni, che avevano lamentato una serie di problematiche relative ai LEA (Livelli Essenziali di assistenza), dalla mancata o errata attribuzione dei codici di esenzione alla difficoltà nel riconoscimento stesso della patologia come “rara”

L’inclusione scolastica e alcune critiche a quel testo correttivo

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Certificazione di disabilità, scuola e tessuto territoriale, accomodamento ragionevole e riduzione necessaria del numero di alunni per classe: sono i temi affrontati da Salvatore Nocera, in questa sua riflessione, che si inserisce nell’ampio dibattito proposto in queste settimane dal nostro giornale, sul testo correttivo al Decreto Legislativo 66/17, riguardante l’inclusione scolastica, recentemente approvato dal Consiglio dei Ministri

Sclerodermia: l’importanza della diagnosi precoce

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C’è un esame semplice e indolore - la videocapillaroscopia ungueale - di particolare importanza nel prevenire un decorso severo della sclerodermia, malattia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica. E anche quest’anno, in occasione della prossima Giornata Mondiale della Sclerodermia del 29 giugno, l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) ha organizzato, in collaborazione con alcune strutture ospedaliere a Verona, Milano, Imperia, Siracusa e Siena, una serie di “Open Days”, durante i quali verrà proposta la videocapillaroscopia gratuita

La designazione di Franco Bettoni alla Presidenza dell’INAIL

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«Per la prima volta nella storia dell’INAIL la carica di Presidente viene conferita a un invalido del lavoro. Consideriamo questa scelta come il segno di una forte attenzione alle politiche di contrasto al fenomeno degli incidenti sul lavoro e delle malattie professionali, nonché alla tutela delle vittime»: a dirlo è Zoello Forni, presidente dell’ANMIL (Associazione Nazionale fra Lavoratori Mutilati e Invalidi del Lavoro), commentando l’avvio, da parte del Consiglio dei Ministri, delle procedure per la nomina alla Presidenza dell’INAIL di Franco Bettoni, già alla guida della stessa ANMIL

Continua con successo il progetto “Teatro senza Barriere®”

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Si chiama “Cous Cous Klan”, lo spettacolo che domani, 21 giugno, a Milano, sarà fruibile anche dalle persone con disabilità visiva e uditiva, che in precedenza potranno inoltre partecipare a una visita tattile in scena, dove toccare i costumi di alcuni interpreti, le scenografie e gli oggetti di scena. Si tratta della nuova iniziativa realizzata nell’ambito del progetto “Teatro senza Barriere®”, nato lo scorso anno a cura dell’AIACE di Milano (Associazione Italiana Amici Cinema d’Essai), sulla scorta di un’esperienza ormai “storica”, come quella del “Cinema senza Barriere®”

Nuovi progetti educativi e attività per l’Associazione Laluna

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Sta giungendo a completamento il cantiere del progetto “Lalunanuova 2.0”, ad opera dell’Associazione friulana Laluna di Casarsa della Delizia (Pordenone), con la ristrutturazione di due immobili adiacenti al già esistente appartamento di autonomia abitativa “Cjasaluna”. Grazie ai nuovi spazi, che dovrebbero essere ufficialmente inaugurati in settembre, potranno prendere il via nuove progettazioni educative e attività. Sono già partite, per altro, quelle di “OrtoAttivo”, che entreranno a pieno regime con l’avvio della pet therapy (“terapia con gli animali”), coinvolgendo sia asinelli che cani

Torna “Dolomiti for Duchenne”, tra sport, divertimento e solidarietà

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Punto di riferimento sarà ancora una volta la località di Villabassa (Bolzano), per il ritorno da domani, 20 giugno, fino a domenica 23, di “Dolomiti for Duchenne”, evento di tre giornate in mountain bike sulle Dolomiti della Val Pusteria, nel corso del quale i partecipanti vivranno un’avventura carica di sport, divertimento e solidarietà. L’iniziativa, organizzata con il supporto dell’ACSI (Associazione di Cultura Sport e Tempo Libero), si svolgerà a favore di Parent Project, l’Associazione che raggruppa i genitori di bambini e ragazzi con le forme più severe di distrofia muscolare

Spesso disabilità significa impoverimento, ma si continua a “dimenticarlo”

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«Nemmeno questa volta - si legge in una nota della Federazione FISH - troviamo dati specifici sulla condizione delle persone con disabilità o confronti con il resto della popolazione, all’interno del rapporto annuale dell’ISTAT sulla povertà. Eppure, che la disabilità sia uno dei primi elementi di impoverimento delle persone e delle famiglie è un dato ormai assodato, a dipingere un quadro che si combina spesso con altri elementi di discriminazione, quali essere minori con disabilità, donne con disabilità, migranti con disabilità o vivere in territori con servizi e sostegni limitati»

Solo una comunicazione senza stereotipi può contrastare certe truffe in rete

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«È indispensabile - scrive Simona Petaccia - la formazione di un pubblico informato sulla disabilità, in tutti gli àmbiti della vita sociale e può garantirla soltanto una comunicazione senza stereotipi che racconti le persone e non più le “categorie”. Ogni individuo è diverso dall’altro e anche le persone con disabilità lo sono. Bisogna comunicare questo, per “umanizzarle”, uscendo dai cliché. Se si riuscisse a farlo capire davvero a tutti, si potrebbe contrastare anche la discriminazione celata dietro a quelle frasi zuccherose e condizionanti che tanto favoriscono certe truffe in internet»

Zara, che sostiene la pet therapy all’Unità Spinale di Milano

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È infatti proprio Zara, cane di razza Tornjak, la protagonista del libro di Simona Borgatti “Se mi dici no...”, storia dell’amore per un animale, che nel corso di un evento in programma per domani, 20 giugno, a Milano, si abbinerà a un’attività consolidata come la pet therapy (“terapia con gli animali”) all’Unità Spinale Unipolare del Niguarda, per sostenerne la prosecuzione. L’intero ricavato dell’incontro, infatti, andrà a sostenere l’Associazione Dog4life, che cura da quindici anni le attività di pet therapy nei confronti delle persone con lesione midollare dell’Unità Spinale milanese

Sempre più difficile, a Roma, la vita delle persone con disabilità

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«A Roma è sempre più difficile la vita per le persone con disabilità e per le loro famiglie: dai ritardi del bando per la copertura dell’assistenza educativa a scuola, in vista del prossimo anno scolastico, all’emergenza riguardante l’assistenza domiciliare, riteniamo che la situazione sia ormai prossima al tracollo e se non avremo risposte concrete dal Comune di Roma, orientate alla soluzione dei problemi, avvieremo una mobilitazione con tutti i soggetti interessati»: è quanto si legge in una nota diffusa dal Dipartimento Politiche Disabilità della CGIL Roma e Lazio

Aeroporto di Bologna dietro alla lavagna!

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«Due voli persi, ore di attesa e la testa riempita di motivazioni confuse e contraddittorie. Siamo state trattate con paternalismo e arroganza, come “casi medici”, facendo passare molto chiaramente il messaggio che se sei disabile tu con il tuo corpo sei un problema, un cliente di serie B al quale puoi dire qualunque cavolata senza conseguenze. E pensare che, ironia della sorte, stavamo andando in Irlanda per una Summer School sul tema “Legge e disabilità”! Ma ce la siamo persa…». Così Elena Paolini racconta la disavventura vissuta all’Aeroporto di Bologna con la sorella Maria Chiara

Si inaugura la Biobanca Nazionale sulla SLA

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Realizzata dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma e Biorep Gemelli Biobank, grazie a un finanziamento del Gruppo Selex, verrà inaugurata il 20 giugno a Roma, alla presenza del presidente del Consiglio Conte, la Biobanca Nazionale sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), la prima in Italia completamente dedicata alla ricerca scientifica su questa grave patologia neurodegenerativa progressiva, strumento accessibile a tutti i ricercatori del mondo

Il tortuoso cammino verso la Vita Indipendente

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Il costante impegno del Comitato Marchigiano per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità, fatto di continui incontri con i rappresentanti istituzionali della propria Regione, viene premiato da risultati certamente importanti, a partire dall’aumento del Fondo legato alla relativa Legge Regionale, ciò che nel giro di due anni dovrebbe portare ad ammettere a finanziamento tutti i progetto di Vita Indipendente in graduatoria. È un percorso, quindi, che sembra senz’altro procedere, pur non mancando gli ostacoli e i problemi ancora da risolvere

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