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Gravi disagi, se tardano quei contributi per l’assistenza personale

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«Ogni anno la nostra Regione chiede ai suoi cittadini con importanti disabilità di ricertificare il bisogno per rivalutare il diritto ai contributi economici per l’assistenza personale. Ma anziché ricercare questi dati nell’efficiente informatizzazione di cui la nostra Regione si è dotata, si arriva a sfornare i moduli non a settembre, ma ad anno nuovo già avanzato, con la conseguente sospensione dei contributi e disagi inenarrabili per i cittadini in questione»: per questo motivo il Comitato Lombardo Vita Indipendente ha chiesto un incontro urgente al Presidente della Regione Lombardia

Sclerosi sistemica: passato, presente e futuro

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Diagnosi precoce, maggiori opzioni terapeutiche, investimenti delle case farmaceutiche, la giusta importanza all’aspetto psicologico: molto è cambiato, sul fronte della sclerosi sistemica (sclerodermia) e oggi, finalmente, si può parlare di futuro, per le persone che ne sono affette. È con tale consapevolezza che il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), dopo venticinque anni di impegno, tornerà il 16 marzo all’Università di Milano, per il convegno che caratterizzerà la XXV Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia, che verrà presentato il 14 marzo al Comune di Milano

Giochi Mondiali di Special Olympics: i numeri, le parole e le gare

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7.000 atleti da 170 Paesi del mondo, impegnati in 24 diverse discipline sportive: bastano questi dati a caratterizzare i Giochi Mondiali Estivi di Abu Dhabi di Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, in programma dal 14 al 21 marzo, come il più grande evento umanitario e sportivo del mondo del 2019. E più ancora delle stesse gare, questa grande manifestazione dimostrerà ancora una volta al mondo che le barriere culturali possono certamente essere cancellate

“Scatti di realtà”, per estendere a tutto l’anno la Giornata delle Rare

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Estendere a tutto l’anno la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio, in linea con il tema di quest’anno (“Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale”) e con lo slogan della Giornata stessa (“Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”): è l’intento del portale delle Malattie Rare Orphanet Italia, con l’iniziativa “Scatti di realtà”, che punta a raccogliere e condividere istantanee di storie, esperienze e riflessioni da parte di pazienti, famiglie, Associazioni, professionisti e chiunque viva a contatto con le Malattie Rare, il tutto in formato foto, audio e video

A Ferrara c’è “Tutto un altro sguardo”

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È una manifestazione fatta di tanti diversi canali per conoscere il mondo e per fruire dell’arte, ma è anche un evento che parla di un futuro sempre più accessibile, per una bella città storica come Ferrara, in riferimento all’ospitalità, all’accoglienza e anche al cibo. Inaugurata l’8 marzo, “Tutto un altro sguardo” si protrarrà a Ferrara fino al 24 del mese, a cura dell’UICI locale, tra visite, incontri, performance e laboratori esperienziali per persone vedenti, ipovedenti e non vedenti, all’insegna della più ampia multisensorialità

Tornare alla vita dopo il coma

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Tutto ebbe origine alla fine degli Anni Novanta, dalla scomparsa improvvisa, a 16 anni, di Luca De Nigris, dopo che si era risvegliato da un lungo coma. Il suo messaggio venne raccolto dai genitori e da tanti amici, che diedero vita, a Bologna, all’Associazione degli Amici di Luca e, in parallelo, alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica dell’Azienda USL, rivolta a persone con gravi cerebrolesioni, in stato vegetativo o con esiti di coma. In questi giorni Gli Amici di Luca cercano ulteriore supporto alle loro iniziative, grazie a una campagna promossa anche dalla RAI

Parlami di te

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«Uomo in affari - scrive Roberta Isastia, a proposito del protagonista di “Parlami di te”, film francese uscito in questi giorni in Italia - Alain si risveglia dal coma con una delle tante forme di afasia, quella che ti fa dire “notte” al posto di “giorno” o “rasta” al posto di “basta”. Ma come succede spesso nei casi di malattie invalidanti, egli scopre le piccole cose della vita, anzi la vita stessa scorrere intorno a lui. E a noi che lo osserviamo, appare più simpatico e umano da afasico che da amministratore delegato. Un film da consigliare a tutti»

Vota Antonio, Vota Antonio!

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«Non vi preoccupate per la “ferocia programmatica” di questo partito: da qui in poi leggerete solo balle. Ma per far sorridere, naturalmente!»: welfare, pensioni, previdenza, sanità, lavoro, istruzione, immigrazione e normalità: non manca nulla nel programma elettorale del PHI, questo fantasioso soggetto politico creato da Gianni Minasso per la nuova puntata della sua rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fatta di incursioni nel grottesco e talora nella comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, riguarda anche il mondo della disabilità

Si parla di Sport e Salute con Alex Zanardi

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Testimoniare quanto sia importante l’attività sportiva anche per le persone con disabilità che hanno bisogno di recuperare la propria autostima e ritornare a una qualità di vita compatibile con la propria condizione: verterà su questo la lezione magistrale del campione paralimpico Alex Zanardi, dedicata in particolare agli studenti, ma aperta a tutti, che domani, 12 marzo, sarà al centro di un incontro sul tema “Sport e Salute”, promosso a Padova dall’ANMIL (Associazione Nazionale fra Lavoratori Mutilati e Invalidi del Lavoro) e dall’Università della città veneta

L’ennesimo no alle “classi pollaio” ove vi siano alunni con disabilità

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Una recente Sentenza prodotta dal TAR (Tribunale Amministrativo Regionale) della Sicilia ha evidenziato una volta ancora che il deprecabile fenomeno delle cosiddette “classi pollaio”, ove in presenza di studenti con disabilità, il numero degli alunni ecceda quello previsto dalle norme vigenti, non solo viola la normativa sulla sicurezza e sulla prevenzione antincendio, ma, soprattutto, non garantisce la qualità della didattica, inficiando ogni tentativo di personalizzazione degli insegnamenti destinati prevalentemente agli alunni con disabilità

Reddito di Cittadinanza: una battaglia di principio e di sostanza

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«Oggi più che mai - scrive Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), a proposito del Decreto sul Reddito di Cittadinanza in discussione alla Camera -, abbiamo necessità del sostegno attivo di tutti, non solo per evitare arretramenti nei diritti, ma soprattutto per condurre una battaglia per proporre scenari e modelli radicalmente diversi in cui pari opportunità, inclusione, diritto di scelta non siano solo slogan»

Prevenire l’arrivo di quel “ladro silenzioso della vista”

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«Se diagnosticato in tempo, con una semplice visita oculistica, il glaucoma si può prevenire!»: è questo uno dei messaggi chiave della Settimana Mondiale del Glaucoma, malattia degenerativa della vista che solo in Italia colpisce più di un milione di persone ed è anche nota come “ladro silenzioso della vista”. La nuova edizione dell’evento, centrata sul tema “Battere l’invisibile glaucoma”, si terrà dal 10 al 16 marzo, e tra le varie iniziative organizzate dalle componenti dell’UICI, all’insegna dell’informazione e delle visite gratuite, segnaliamo qui quelle promosse a Reggio Emilia e Parma

Un panorama ad ampio raggio sulle malattie neuromuscolari

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Dopo gli ottimi risultati degli anni scorsi, è in programma per domani, 9 marzo, la Terza Giornata delle Malattie Neuromuscolari, che prevede 17 incontri in altrettante città italiane, coinvolgendo 40 centri specializzati e 30 Associazioni partner. I vari eventi si rivolgeranno a pazienti, caregiver, specialisti, medici di base, infermieri e fisioterapisti, per offrire un ampio aggiornamento sullo stato della ricerca a livello nazionale, regionale e territoriale, in àmbito di diagnosi, terapia e presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari, quali le distrofie o le atrofie spinali

Visione tattile di Giuseppe Capogrossi

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Sarà dedicato alla visione tattile di una nota opera del pittore Giuseppe Capogrossi, riprodotta in rilievo in resina, l’incontro di domani, 9 marzo, a Venezia, nell’àmbito del programma “Doppio Senso: percorsi tattili alla Collezione Peggy Guggenheim”, grazie al quale la nota pinacoteca ha aperto già da alcuni anni il proprio patrimonio artistico anche al pubblico con disabilità visive

Idee diverse sulla Barbie con disabilità

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«La Barbie in carrozzina e quella con una gamba protesica - scrive Simona Petaccia -, che verranno presto messe sul mercato, saranno anche un successo per l’affermazione dei diritti delle persone con disabilità». «A chi serve un Barbie con una protesi o in carrozzina? Credo a nessuno - afferma invece Tonino Urgesi - né ai disabili, né alle bambine che giocano con la Barbie». Diamo spazio a due opinioni di segno decisamente diverso sull’iniziativa promossa dalla Società Mattel, che tra qualche mese metterà appunto in commercio una bambola Barbie con disabilità

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