«Con queste foto il paziente affetto da una Malattia Rara non è più solo un paziente, ma esce dagli schemi e diventa uomo, donna, lavoratore, madre, padre. Diventa protagonista e insieme a lui anche la sua voce»: lo dichiarano da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), a proposito del progetto fotografico “Rare Lives. Il significato di vivere con una Malattia Rara”, realizzato da Aldo Soligno per la stessa UNIAMO-FIMR, già apprezzato da più parti a livello nazionale e internazionale e ora in esposizione, per tutto il mese di dicembre, all’Ospedale San Gerardo di Monza

Per questo Natale CBM Italia, componente nazionale dell’organizzazione umanitaria nata nel 1908 e impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità evitabile nei Paesi del Sud del mondo, ha volto il proprio sguardo all’America Latina, lanciando una campagna che si pone l’obiettivo di sconfiggere la retinopatia del prematuro, malattia della vista che può colpire i neonati con un peso inferiore ai 1.200 grammi, causata dalla prolungata esposizione all’ossigeno dell’incubatrice e che in Centro e Sudamerica colpisce 4 neonati prematuri su 10, rappresentando la prima causa di cecità infantile

Decreto Ministeriale 863 del 18 dicembre 2018 - Disposizioni concorso DSGA

«Il timore di un ritorno all’istituzionalizzazione delle persone con disabilità è sempre presente», sottolinea Francesca Palmas dall’Associazione ABC ed è un timore pienamente condivisibile, per combattere il quale uno dei migliori strumenti recentemente prodotti è il libro “La segregazione delle persone con disabilità. I manicomi nascosti in Italia” di Giovanni Merlo e Ciro Tarantino. Una nuova presentazione del volume è in programma per il 20 dicembre a Cagliari, all’insegna di un unico messaggio chiave: scongiurare con forza ogni soluzione segregante per le persone con disabilità!

I giornalisti di Messina che diffondono il messaggio su una realtà d’eccellenza come il Centro NEMO SUD di Messina, che segue tante persone con malattie neuromuscolari... Il mese di dicembre... «Tutto si riassume nel nome di Franco Bomprezzi - scrive Simonetta Morelli -, giornalista di raro talento, che al Centro NEMO di Milano trascorse i suoi ultimi giorni, raccontando la vita dal suo “letto 15”». E «Superando.it», di cui Bomprezzi fu direttore responsabile fino alla sua scomparsa, il 18 dicembre di quattro anni fa, ringrazia sentitamente Simonetta Morelli, per averlo ricordato da par suo

«Abbiamo presentato la solidarietà alle donne e alle ragazze vittime di violenze fisiche o psicologiche o di discriminazioni e stereotipi. Infatti, in quanto disabili, conosciamo per esperienza personale cosa significhi subire continui attacchi alla nostra dignità. A ciò si aggiunga che le donne con disabilità spesso subiscono tante violenze che restano impunite»: così Simonetta Cormaci dell’UICI di Catania racconta la passeggiata solidale con i bastoni bianchi, organizzata dalla propria Associazione in occasione della Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne

«Non si può ritenere - scrivono dall’ACA Sicilia (Associazione Regionale Assistenti all'Automomia e alla Comunicazione), a proposito di un recente annuncio del Governo - che la formazione di base dei docenti di sostegno sulla LIS (Lingua dei Segni Italiana) possa essere considerata un surrogato sufficiente per fare a meno dell’assistente all’autonomia e comunicazione, come se poche ore di una formazione di base potessero sostituire un corso di specializzazione professionale e dedicato». Per chiedere dunque chiarezza, la stessa ACA Sicilia manifesterà il 19 dicembre a Roma

Terza manifestazione di protesta nel giro di poche settimane, da parte di un nutrito gruppo di Associazioni della Toscana, davanti alla sede di Firenze del Consiglio Regionale. Accadrà domani, 18 dicembre, per far sì che «tramite un sostanzioso aumento delle risorse destinate al contributo per la vita indipendente delle persone con disabilità grave, la Regione Toscana riconosca in concreto a tali persone la possibilità di vivere con un grado di libertà comparabile con quello delle altre persone»

«Forse, da qualche minuto dedicato alla visione di questi filmati, le persone interessate, insieme alle loro famiglie, potrebbero trovare quello stimolo necessario a compiere un passo in più verso il risultato finale: essere né “super” né “fenomeni”, ma semplicemente autonomi!»: così dall’UICI Lombardia (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) vengono presentati alcuni brevi filmati, attraverso i quali le persone con disabilità visiva e le loro famiglie possono conoscere in maniera concreta gli enormi benefìci che comporta un buon grado di autonomia nella quotidianità

Un evento informativo e di supporto, aperto alla cittadinanza, è stato promosso per il 19 dicembre a Pomigliano d’Arco (Napoli) dall’Ambito Territoriale Campano n. 25, aggiudicatosi il bando per il progetto personalizzato per il “Dopo di Noi” delle persone con disabilità senza il necessario supporto familiare, come da Legge Nazionale 112/16 (la Legge sul “Durante e Dopo di Noi”). «Un progetto - secondo i promotori dell’incontro - che può finanziare varie azioni, in favore della deistituzionalizzazione e dell’autonomia delle persone con disabilità»

«Conoscere e condividere le norme vuol dire sapere i ruoli di ciascuno, cosa è previsto e cosa deve essere garantito, senza pensare di dover chiedere o concedere “favori”. Tutto questo pone le basi per una reale collaborazione scuola-famiglia, elemento indispensabile per un’inclusione scolastica che sia efficace ed utile per tutti gli attori coinvolti, primi fra tutti gli alunni con disabilità»: lo dichiarano i responsabili dell'Osservatorio Scolastico dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), presentando una nuova “Guida sull’inclusione scolastica degli alunni con disabilità in Italia”

È stato indetto dall’IDI (Istituto Diplomatico Internazionale) e dalla FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali) il primo concorso per il miglior progetto fotografico sulle persone con disabilità intellettivo relazionali, tramite il quale raccontarne la vita e le loro quotidiane scommesse per riuscire ad emergere come persone e anche come sportivi. Tema dell’iniziativa - aperta e tutti e che prevede come premio una borsa di lavoro del valore di 3.500 euro - è “Una speciale normalità”

Trasferire il modello del Centro per l’Autonomia di Roma in una realtà come quella della Striscia di Gaza, in Palestina, resa a dir poco complessa dal conflitto e dallo stigma subìto dalle persone con disabilità: è questa la sfida di un progetto dell’organizzazione riminese EducAid, co-finanziato dall’Agenzia Italiana Cooperazione allo Sviluppo e affiancato da varie realtà locali, italiane e internazionali, tra cui la RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo) e la Federazione FISH, che ha di fatto portato a inaugurare il Centro per l’Autonomia delle Persone con Disabilità di Gaza City

...e che questi lavorino assieme»: a dirlo è stata Temple Grandin, scienziata e persona con autismo, ed è questa la filosofia di fondo della Fondazione Bambini e Autismo, organizzazione sanitaria accreditata le cui iniziative sono spesso presenti anche sulle pagine del nostro giornale, nata esattamente vent’anni fa a Pordenone. Con questa nostra intervista, andiamo a scoprirne la sede emiliana, a Fidenza, in provincia di Parma, realtà cresciuta in fretta e molto attiva sul proprio territorio, che sta tra l’altro offrendo la possibilità di praticare sport anche a persone con autismo severo

L’86% delle donne - secondo quanto emerge da un recente studio pubblicato da Onda (Osservatorio Nazionale sulla Salute della Donna e di Genere) - sono impegnate con diversi gradi di intensità nel “caregiving”, ovvero si prendono cura dell’assistenza a familiari ammalati. «Si tratta di un vero e proprio esercito - sottolinea Francesca Merzagora, presidente dell’Onda - che attende un riconoscimento non solo economico, ma anche “affettivo” per il loro ruolo. Infatti, l’Italia ad oggi è uno dei pochi Paesi in cui tale figura non gode di sufficiente tutela»

Domani, 15 dicembre, la città di Montebelluna, in provincia di Treviso, diventerà per un giorno la capitale italiana del para e specialclimbing, ovvero dell’arrampicata sportiva riservata agli atleti con disabilità, ospitando più di trenta “climbers”, tra i quali il campione del mondo Alessio Cornamusini, che si contenderanno il titolo italiano nelle diverse discipline

Un pannello multisensoriale - curato dalle Associazioni Tactile Vision di Torino e Lettura Agevolata di Venezia - accoglie i visitatori del Santuario di Lucia a Venezia, per comunicare loro la storia e il significato religioso dell’edificio. L’installazione consente di fruire in modo semplice e accessibile a tutti delle caratteristiche salienti del Santuario e delle sue opere, mediante informazioni di tipo visivo, tattile e sonoro. A tale modalità di comunicazione inclusiva, che presto coinvolgerà altre chiese veneziane, si ispira il più ampio progetto “Le chiese di Venezia… in tutti i sensi”

La campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi “Scintille in Cucina”, lanciata oggi, 13 dicembre, dall’UICI, intende promuovere una riflessione su come anche attività semplici, quali la preparazione di un piatto di pasta al pomodoro, possano risultare difficili, senza utilizzare la vista. Il ricavato dell’iniziativa sarà destinato a iniziative lavorative per ciechi e ipovedenti, prevalentemente nel mondo della ristorazione. E c’è anche un’altra sfida lanciata dall’UICI, sempre all’insegna del cibo, in prospettiva delle Cene al Buio in programma per il 2020, anno del proprio centenario

Prestigioso impegno internazionale, il 15 dicembre, per Aldo Grassini e Annalisa Trasatti, presidente e coordinatrice del Museo Tattile Statatle Omero di Ancona, che saranno i protagonisti in Giappone della conferenza intitolata Il fascino del Museo Omero, ove si soffermeranno in particolare sui temi della cultura dell’accessibilità e dell’esperienza estetica dell’arte attraverso il tatto, con un ampio spazio ai servizi educativi e ai programmi didattici del Museo Omero stesso

Nella giornata di oggi, 13 dicembre, che coincide con il dodicesimo anniversario della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, l’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo ricorda, tra le proprie altre iniziative, il sostegno al progetto della Commissione Europea “Bridging the Gap II” (“Colmare il gap”), che contribuisce all’attuazione della Convenzione stessa in cinque Paesi del Sud del mondo, attraverso la sensibilizzazione pubblica, lo sviluppo di competenze delle Istituzioni preposte e la crescita di consapevolezza delle organizzazioni di persone con disabilità