In vista della Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha organizzato per il 16 giugno a Piombino (Livorno) la veleggiata “Thalas2019”, che consentirà ad alcune persone con SLA di salire in carrozzina a bordo di un veliero e di altre imbarcazioni attrezzate, in linea con il motto che da anni caratterizza la Giornata Mondiale, vale a dire “SLA senza confini”, a sottolineare la necessità di abbattere gli ostacoli che impediscono alle persone malate di vivere pienamente, spostarsi e divertirsi

Un evento particolarmente inteso e spettacolare a Ischia e una due giorni anche a Maniago (Pordenone): sta proseguendo, con grande successo, il percorso dell’iniziativa “Il Mare, un Sorriso per tutti - Subacquea Zero Barriere”, progetto promosso da HSA Italia (Handicapped Scuba Association International), l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Disabili, che è risultato tra i vincitori del Bando “OSO Ogni Sport Oltre 2018”, voluto dalla Fondazione Vodafone Italia, con l’obiettivo di avvicinare le persone con disabilità allo sport, sostenendo le Associazioni sul territorio

Formazione permanente, per qualificare insieme operatori e familiari, basandosi su ipotesi scientificamente fondate e su un altro versante investimenti adeguati sulla ricerca, perché essendo l’autismo una condizione biologica, se si riusciranno a scoprire i meccanismi che ad esso conducono, si potranno mettere a punto terapie che agiscano sull’intero complesso dei disturbi: sono queste le indicazioni suggerite da Carlo Hanau, in questo ampio approfondimento, per arrivare a una buona integrazione tra Sanità, Scuola, Sociale e Famiglia, nell’àmbito di un fenomeno in crescita come l’autismo

Con il progetto della durata di dodici mesi, denominato “Fisioterapia: uno strumento prezioso”, l’Associazione Parent Project intende impostare un percorso formativo e di consulenza dal punto di vista fisioterapico, specifico sulle distrofie muscolari di Duchenne e Becker, per informare le famiglie sulla corretta presa in carico da seguire e su un corretto utilizzo degli ausili. Per sostenere l’iniziativa, è stata anche attivata, fino a metà luglio, una campagna di raccolta fondi nel web

«La pubblicazione con dati disaggregati a livello regionale sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza in Italia ci dà l’occasione di tornare sul punto dolente riguardante la carenza ormai strutturale di dati riguardanti i bambini e gli adolescenti con disabilità su un piano nazionale»: lo dichiara Laura Borghetto, presidente dell’Associazione L’abilità di Milano, commentando la presentazione del Rapporto “I Diritti dell’Infanzia e dell’adolescenza in Italia. I dati regione per regione”, realizzato dal Gruppo di Lavoro CRC (Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza)

In programma per il 16 giugno al Nautilus Sporting Center di Roma, l’evento “Swim&Move” (“Nuotare e muoversi”), comprenderà la sesta edizione della manifestazione amatoriale di solidarietà “12 ore Nuotando con Amore” e anche “#SMuoviti 2.0”, seconda edizione di un’iniziativa ideata dal Gruppo Giovani dell’AISM di Roma (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che consisterà in varie dimostrazioni sportive e di aggregazione, oltreché in discipline che rientrano nelle attività consigliate dall’AISM stessa, per il benessere delle persone con sclerosi multipla

«Quella dichiarazione è inquietante perché evoca la recente stagione delle campagne contro i cosiddetti “falsi invalidi” (1.250.000 controlli dal 2009 al 2015), una vera e propria “caccia alle streghe” che, al di là della propaganda, non ha prodotto utilità di peso, che partiva da luoghi comuni e che ha finito per alimentare stigma, pregiudizio ed enormi disagi per le persone con disabilità e per le loro famiglie»: così la Federazione FISH commenta quanto dichiarato in televisione dal ministro dell’Interno Salvini, rispetto a un «nuovo controllo a tappeto delle presunte invalidità»

«Anche i cittadini e le associazioni dei pazienti potranno richiedere al Ministero della Salute l’inclusione nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) di nuove prestazioni o servizi. La Commissione Nazionale per l’Aggiornamento dei LEA, presieduta dal Ministero, fornirà una risposta, positiva o negativa»: con queste parole, divulgate il 6 giugno scorso, il Ministero della Salute ha reso noto il nuovo servizio di richiesta di aggiornamento dei LEA, già operativo sul portale ministeriale

È stato presentato a Roma il primo progetto pilota italiano per lo screening neonatale dell’atrofia muscolare spinale (SMA), che prenderà il via nel Lazio e in Toscana, consentendo a 140.000 nuovi nati in queste Regioni di poter contare su un’opportunità di salute in più, ovvero su un test gratuito, per sapere, subito, se si è affetti da questa grave malattia neuromuscolare, migliorando notevolmente l’aspettativa e la qualità di vita di chi ne è affetto. Un’iniziativa che l’Associazione Famiglie SMA - tra i protagonisti di questo risultato - auspica possa essere estesa a livello nazionale

«Un’occasione di confronto aperto e di partecipazione democratica, per valutare lo stato delle politiche e dei servizi per la salute mentale, il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza e le proposte per affermare il diritto alla tutela della salute»: sarà questo la Conferenza Nazionale per la Salute Mentale di domani, 14 giugno, e sabato 15 a Roma, importante evento promosso da quasi 120 organizzazioni che hanno sottoscritto l’Appello “Libertà, Diritti, Servizi per la Salute Mentale”, in collaborazione con l’Università La Sapienza di Roma e il patrocinio del Ministero della Salute

Sport, musica, mondo dei motori, attività cinofile, immersioni subacquee e soprattutto tanto divertimento per tutti, persone con e senza disabilità: grazie all’appassionato impegno del Centro Spazio Vita Niguarda di Milano, dell’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale) e dell’Associazione AUSportiva Niguarda, tornerà il 15 e 16 giugno a Cernobbio, sul Lago di Como, una nuova edizione della “Festa dello Sport”, evento che quest’anno si chiamerà semplicemente “Lo Sport per Tutti”

L’Associazione Mamme matte, confidenzialmente M’aMa, è costituita da un gruppo di donne e mamme (adottive, affidatarie, biologiche) animate dalla “stravagante” convinzione che ogni bambino abbia diritto a una famiglia, anche se grandicello, con una disabilità, o con un passato pesante alle spalle. Ne è nata una rete di famiglie, le “Famiglie matte”, che mettono al primo posto l’amore per i bambini, e sono disponibili ad accoglierli anche se - o proprio se - hanno “bisogni speciali”. Recentemente hanno inaugurato a Firenze uno spazio di confronto, denominato “Salotto M’aMa”

Sarà una settimana, la prossima, all’insegna della formazione alla lettura digitale accessibile, grazie al corso in tre moduli (17, 19 e 21 giugno) organizzato presso l’Istituto dei Ciechi di Milano dalla Fondazione LIA (Libri Italiani Accessibili), rivolgendosi a una fascia di popolazione particolarmente sensibile alla tecnologia, ma anche alla lettura, vale a dire i ragazzi non vedenti e ipovedenti che frequentano scuole secondarie di primo e di secondo grado

Un recente studio italiano, finanziato in gran parte dalla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e riguardante la forma più diffusa di sclerosi multipla, ha dimostrato che chi è in sovrappeso rischia di più la disabilità, fin dalla diagnosi, aprendo la strada all’idea di utilizzare approcci nutrizionali, quali la dieta e la restrizione calorica, per modulare l’infiammazione del sistema nervoso centrale che è alla base della malattia

Ventuno persone con disabilità porteranno in scena, il 16 giugno prossimo a Roma, lo spettacolo “Cigno Appiccica Appiccica”, liberamente tratto da una favola popolare, che oltre a coronare il laboratorio teatrale 2018-2019 dell’Associazione romana Hàgape2000, ne concluderà anche un’ideale trilogia, avviata negli anni scorsi con le rappresentazioni di “Barnum Circus” ed “Eco di battaglie”

Il 15 giugno a Milano, nel corso di una giornata di festa e divertimento, verrà inaugurata una nuova area gioco accessibile in un parco del capoluogo lombardo, nell’àmbito del progetto “Parchi gioco per tutti”, avviato lo scorso anno. E in collegamento ad esso, due tra i tradizionali partner dell’iniziativa, le Associazioni L’abilità e la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), stanno per lanciare il laboratorio “Tutti insieme per giocare”, con il quale intendono coinvolgere in una nuova cultura della solidarietà oltre 150 classi tra la scuola primaria e quella d’infanzia

Un ulteriore arricchimento al confronto da noi auspicato sul recente emendamento approvato al Senato, riguardante l’installazione delle videocamere in luoghi che ospitano bambini, anziani e persone con disabilità, arriva da Simona Lancioni, che scrive tra l’altro: «La violenza ha una matrice culturale ed è questo il terreno sul quale dobbiamo lavorare. Non ci sono scorciatoie, qualsiasi Centro Antiviolenza lo può confermare. Credo dunque che la videosorveglianza non sia un deterrente efficace, né serva a prevenire la violenza. Per farlo, invece, è necessario costruire contesti di fiducia»

Ritenuto un vero e proprio “ponte” tra persone con disabilità visiva e normovedenti, per esplorare e gustare insieme l’arte, il progetto di inclusione culturale “DescriVedendo”, ideato dall’ANS (Associazione Nazionale Subvedenti), sta per approdare in un luogo particolarmente prestigioso, ovvero nell’ambiente quasi certamente più illustre del Castello Sforzesco di Milano, la Sala dell’Asse, eccezionale testimonianza della presenza di Leonardo da Vinci che ne affrescò le pareti. Accadrà da domani, 13 giugno, con l’iniziativa denominata “DescriVedendo Sala dell’Asse”

«Se i servizi e le attuali misure di sostegno per le persone con disabilità non bastano più - scrive Marco Bollani -, non basta cambiar loro il nome. Dobbiamo sforzarci di re-immaginarli, coinvolgendo direttamente i fruitori dei sostegni, le persone con disabilità e i loro familiari e interpellando direttamente anche la comunità». E a giudicare dall’esperienza in Lombardia del Progetto L-inc (Laboratorio-inclusione sociale disabilità) - di cui lo stesso Bollani è responsabile - usare le stesse risorse per immaginare un diverso modello di presa in carico potrebbe essere possibile

Lo ha dichiarato Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia, durante la presentazione del “Glossario per comprendere la malattia di Parkinson”, pubblicato da Antonino Marra - già presidente della stessa Confederazione - insieme alla moglie Manuela Cossiga, strumento che risponde al bisogno di diffondere un’informazione corretta e consapevole sulla malattia di Parkinson, per comprendere - e a volte scoprire - il significato dei termini maggiormente utilizzati in campo medico-scientifico, sociale e anche nel linguaggio comune