A due anni dall’approvazione della Legge Regionale Lombarda 15/16, che punta a garantire a tutte le persone con disabilità una presa in carico integrata di carattere sanitario, sociosanitario e sociale, la Federazione LEDHA e il Comitato Uniti per l’Autismo hanno inviato una lettera ai Dirigenti di tutte le Aziende Socio Sanitarie Territoriali (ASST) della propria Regione (e per conoscenza alla Direzione Generale Welfare di Regione Lombardia), per sapere quali delibere, servizi e misure siano stati messi in atto o saranno messi in atto, per ottemperare a quanto previsto da tale norma

Dopo le tappe di Palermo, Catanzaro, Potenza e Cagliari, è in programma per il 3 novembre a Castellammare di Stabia (Napoli) un nuovo incontro nell’àmbito del progetto “VocifeRare - La voce del Paziente Raro”, voluto da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e cofinanziato dalla Fondazione con il Sud. L’iniziativa si rivolge alle Associazioni di pazienti, per promuovere interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione, che favoriscano l’azione delle Associazioni stesse e migliorino la situazione dei Malati Rari nelle Regioni del Sud

Diventa sempre più operativa la Rete Oncologica Pugliese, in una Regione che, prima in Italia, ha riconosciuto concretamente il ruolo fondamentale svolto in questo àmbito dalla FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), il cui vicepresidente Francesco Diomede sottolinea come «le funzioni svolte dai Centri di Orientamento Oncologico, previsti dalla Rete, siano le più importanti e le più utili per la presa in carico dei pazienti». «Ricordando sempre - aggiunge - che una malattia come il cancro spesso produce gravi disabilità di ogni genere, anche motorie»

Pubblicato da Sara Carnovali, “Il corpo delle donne con disabilità. Analisi giuridica intersezionale su violenza, sessualità e diritti riproduttivi” è certamente un testo adatto agli operatori del diritto, ma dovrebbe essere letto anche dalle stesse persone con disabilità e da chi, a qualunque titolo, si occupi di disabilità, perché può contribuire ad educare lo sguardo a mettere a fuoco situazioni che, per essere affrontate in modo appropriato, vanno colte nella loro complessità. Quando poi elenca una serie di buoni esempi e non solo le criticità, è anche un libro che dà speranza

Realizzato nell’àmbito dell’omonimo progetto del Centro Servizio per il Volontariato della Provincia di Belluno, “Sicuramente Abili. Disabilità intellettiva, emergenza, sicurezza” è un video pensato in particolare per le persone con disabilità intellettiva, che spiega come agire e come comportarsi in caso di rischio incendio, elettrico, chimico. Anna Contardi, coordinatrice dell’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down), ha fornito la consulenza per i testi ad alta comprensibilità, mentre i giovani e gli operatori dell’AIPD di Belluno hanno testato il video

Nessuna ricerca sulla condizione dei fratelli e delle sorelle di persone con Malattie Rare, i cosiddetti “siblings”, è stata finora specificamente dedicata all’àmbito delle Malattie Rare. A tale lacuna cercherà ora di rimediare l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con il progetto denominato “Rare Sibling”, che verrà presentato nel pomeriggio del 5 novembre a Roma, e che nascerà con il lancio di un portale di “storytelling”, raccogliendo cioè storie di fratelli e sorelle di “rari”, accompagnato da un’indagine conoscitiva dedicata ai siblings di persone con Malattia Rara

Nota 21617 del 31 ottobre 2018 - Proroga termini predisposizione e approvazione Programma annuale 2019

Circolare Ministeriale 17 del 31 ottobre 2018 - Contratto di lavoro a tempo determinato e somministrazione di lavoro a termine

Circolare Ministeriale 17 del 31 ottobre 2018 - DL 87 del 12 luglio 2018, “Disposizioni urgenti per la dignità dei lavoratori e delle imprese”, convertito, con modificazioni, dalla legge 96 del 9 agosto 2018, Articoli 1 e 2, in materia di contratto di l

«Claudio è destinato ad una vita complessa e densa di sofferenza e tuttavia sa ancora sorridere. La sua famiglia e sua sorella, soprattutto, hanno diritto a momenti di serenità e devono poter credere in una società attenta alla disabilità e alle Istituzioni che devono essere qualificate, efficaci e rispettose dei più deboli»: l’Associazione Autismo Abruzzo racconta la storia di “ordinario” abbandono e di “dimenticanza” da parte di chi “dovrebbe ma non fa”, riguardante un bimbo con grave disabilità, la madre e la sorella. Una storia, purtroppo, sin troppo simile a tante altre

Un protocollo d’intesa è stato sottoscritto dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) con la FIB (Federazione Italiana Bocce), «nell’impegno ad individuare forme condivise di collaborazione, volte a sviluppare l’attività motoria dei soci UILDM nella disciplina delle bocce e della boccia paralimpica, anche attraverso attività promozionali, didattiche e formative»

«Se come è emerso negli ultimi anni, esistono meccanismi comuni in diverse malattie neurologiche, non ha molto senso che la ricerca sulle varie patologie sia separata: possiamo unire gli sforzi, e così potremmo scoprire che il risultato che otteniamo in alcuni campi si rivelerà utile anche in altri»: hanno ruotato attorno a questo concetto i lavori di un incontro svoltosi all’interno del Congresso della SIN (Società Italiana di Neurologia), portando all’annuncio di un’alleanza trasversale nella lotta a malattie come la sclerosi multipla e altre malattie neurodegenerative, più o meno rare

È stata certamente la felice conclusione di una “favola”, costruita con i mattoni della generosità, ma è anche e soprattutto una bella realtà, che ha già consentito a tante persone con disabilità di vivere una bella vacanza in perfetto relax, in un ambiente accessibile e vivibile autonomamente, la Casa Vacanze di Platamona della UILDM di Sassari (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), recentemente presentata alla cittadinanza, nel corso di un evento pubblico

Grazie alla collaborazione con la CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), andrà in scena questa sera, 30 ottobre, allo storico Teatro Carignano di Torino, “Affetti clinici”, spettacolo della Compagnia delle Frottole, nata all’interno dell’Associazione Culturale I Buffoni di Corte. Ben venticinque sono gli attori, dei quali dodici con sindrome di Down. Tra gli altri obiettivi, infatti, la Compagnia delle Frottole punta ad evidenziare che le persone con sindrome di Down, se inserite in un contesto favorevole, sono in grado esibirsi come attori e artisti al pari di chiunque altro

Tramite un questionario disponibile anche in italiano, grazie all’impegno dell’ANGSA, l’organizzazione Autism Europe ha lanciato un’indagine su scala europea, per valutare gli ostacoli all’istruzione affrontati dalle persone con disturbo dello spettro autistico. L’iniziativa è certamente degna della maggior diffusione possibile, in quanto i risultati ottenuti consentiranno di avere un quadro migliore della situazione attuale in Europa e di aiutare a formulare raccomandazioni per i responsabili politici e le principali parti interessate, oltre a mettere in luce esempi di buone pratiche

Nel 2015, di fronte alla richiesta della CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà) di poter mappare l’accessibilità degli studi dei medici e dei pediatri di base del capoluogo piemontese, l’Ordine dei Medici aveva risposto che non sarebbe stato possibile diffondere il relativo questionario, perché un censimento del genere avrebbe portato a una «discriminazione tra medici». Oggi, invece, si registra un’inversione di rotta, grazie alla stessa CPD torinese, il cui costante impegno in questo àmbito potrebbe fungere da “apripista” per iniziative analoghe in altre zone del Paese

Buono il taglio ironico, scelto per caratterizzare come una sorta di “Giochi Olimpici dell’inciviltà” i lanci dalle auto dei sacchi di rifiuti, suddivisi in specialità quali il “lancio del sacco a volo” o la “pallacanestro con tiro da tre punti”. E tuttavia, in quel video realizzato dal Comune di Martina Franca (Taranto), per lanciare una lodevole campagna, c’era un dettaglio non certo indifferente: l’utilizzo di un nome (e di un carattere grafico) ben noto a tutti, come quello di Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato dalle persone con disabilità intellettiva…

Sono aperte fino al 10 novembre le iscrizioni alla nuova edizione di un corso dall’alto spessore culturale e formativo, ovvero quello sulla “Tutela europea dei diritti umani”, promosso a Roma dall’Unione Forense per la Tutela dei Diritti Umani, con il patrocinio del Consiglio d’Europa e del Consiglio Nazionale Forense. L’iniziativa appare di sicuro interesse anche per il mondo della disabilità, non foss’altro in considerazione del fatto che il nuovo approccio fissato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità colloca questi ultimi proprio nell’alveo dei diritti umani

Si chiuderà il 4 novembre a Brugherio (Monza-Brianza), la nuova uscita della mostra itinerante “Secondo nome: Huntington”, che già tanto successo ha ottenuto a Milano, Pavia e Torino, andando ben oltre la stessa malattia di Huntington che è al centro dell’iniziativa, facendo capire infatti, come sottolineano i promotori, «che al di là di ogni barriera, un oggetto pensato per una problematica specifica è in realtà capace di rispondere alle esigenze più diverse, per ogni forma di disabilità e oltre la disabilità, riuscendo a interessare l’intera comunità nella sua diversità»

«Tra i motivi che hanno indotto chi scrive a pubblicare questo libro vi è il dovere di far conoscere Tavazza ai giovani di oggi, che hanno bisogno di maestri che siano anche testimoni di valori e appassionati di idee da cui trarre ispirazione, emulare percorsi ed opere»: lo scrive Renato Frisanco, presentando il suo recente libro “Luciano Tavazza e il volontariato: dalla memoria al futuro. L’avventura di un profeta della solidarietà”, dedicato a colui che fondò tra l’altro, nel 1978, il MoVI (Movimento del Volontariato Italiano)