Le buone pratiche, la sostenibilità economica e la possibilità di una collaborazione tra pubblico e privato sul tema dell’“home therapy” (“terapia domiciliare”) in Italia, nell’àmbito delle Malattie Rare: saranno questi i principali temi discussi da clinici, rappresentati di pazienti, istituzioni e portatori d’interesse, durante il convegno intitolato “Home Therapy per una migliore qualità di vita”, iniziativa promossa dalla senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, in collaborazione con alcune Associazioni impegnate in tale settore

La FISH si esprime duramente nei confronti di alcune parole pronunciate da Beppe Grillo a Roma, durante la kermesse del Movimento 5 Stelle. «Quelle frasi che dileggiano l’autismo - dichiarano dalla Federazione -, provengono dal “padre nobile” di un Movimento che ha la maggioranza relativa in Parlamento e che, assieme alla Lega, ha fortemente voluto un Ministero per la Famiglia e per le Disabilità. Come innumerevoli altre condizioni, l’autismo merita rispetto, prima ancora di quel sostegno e supporto all’inclusione che, al momento, restano ancora lettera morta in qualche tweet o slogan»

Il 27 ottobre prossimo, Parkinson Italia, la Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi, celebrerà con un incontro a Milano il ventennale dalla propria fondazione, occasione che sarà utile anche a presentare l’importante ricerca “Qualità della vita e rapporti clinico-terapeutici della persona con Parkinson”, studio voluto allo scopo di raccogliere informazioni sui bisogni delle persone con Parkinson, partendo dalla qualità della vita e passando per gli aspetti di relazione con il clinico, sino a quelli più strettamente terapeutici

Dopo il primo seminario di giugno, è ora in corso il secondo a Roma, fino al 26 ottobre, nell’àmbito del progetto “Lavoratori con sindrome di Down: da assistiti a contribuenti”, promosso dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down). Questa fase è per lo più centrata sul tema “Cosa vuol dire essere adulti e lavoratori”, parlando cioè di mestieri, ruoli e mansioni, di comportamenti sul posto di lavoro, delle parole del lavoro, di curriculum vitae e di colloqui di lavoro. Sono previste inoltre visite nei luoghi dove sono attualmente impiegati giovani con sindrome di Down

«Esprimiamo tutta la nostra solidarietà a Paula Morandi, per quanto sta subendo a causa di questa ignobile condanna. E rinnoviamo la nostra solidarietà anche verso le molte persone che, come Paula, si sono trovate a dover “dimostrare” la loro disabilità visiva»: così Assia Andrao, presidente di Retina Italia, commenta la vicenda di Paula Morandi Treu, persona con accertata e grave disabilità visiva, condannata, a quanto pare, per “normalità”, come da noi segnalato nei giorni scorsi e alla quale va anche il pieno appoggio di Giulio Nardone, presidente dell’ADV (Associazione Disabili Visivi)

«Un’occasione preziosa, per confrontarsi su temi e questioni rilevanti per la presa in carico globale della Persona con lesione al midollo spinale, ponendo quest’ultima e la sua dignità sempre al centro di ogni discussione»: così Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Italiana Associazioni Paratetraplegici), presenta il prossimo convegno del CNOPUS (Coordinamento Nazionale Operatori Professionali Unità Spinali), in programma dal 25 al 27 ottobre a Roma, evento intitolato “Unità Spinale e Riabilitazione Globale: ricerca, domande e risposte appropriate”

Nel pomeriggio di oggi, 22 ottobre, il Comune di Grado – nota località dell’Alto Adriatico in provincia di Gorizia – presenterà il proprio PEBA (Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche), recentemente approvato dal Comune stesso. Per l’occasione verranno anche illustrate possibili forme di finanziamento pubblico per interventi di adeguamento delle strutture ricettive

L’insegnante di sostegno deve conoscere il Braille: lo dichiara una Sentenza del Consiglio di Stato, che ha chiuso una lunga vertenza giudiziaria, passata per due precedenti pronunciamenti del TAR della Calabria, ignorati nei fatti. Ma non solo, andando oltre lo stesso Braille, quella Sentenza, come è stato scritto, «ritiene che il diritto del disabile all’istruzione e all’integrazione scolastica sia preminente, al punto da obbligare l’istituzione scolastica a ricorrere anche a canali diversi dal mero attingimento delle graduatorie, per reperire un insegnante di sostegno specializzato»

È in programma da domani, 20 ottobre, a sabato 27, il clou degli eventi promossi a Torino e dintorni dalla Fondazione Carlo Molo e dall’AITA Piemonte (Associazioni Italiane Afasici), per l’XI Giornata Nazionale dell’Afasia, dedicata a questo disturbo relativo alla parola, e più genericamente alle difficoltà di comunicazione, che colpisce circa un terzo di coloro che sono vittime di ictus, ischemia, emorragia e traumi cerebrali. Tra le altre iniziative, già da questa notte, e nelle prossime due, la Mole Antonelliana sarà illuminata con la scritta “L’afasia ti lascia senza parole”

Tempi di attesa, gestione delle cronicità, accesso ai farmaci innovativi, coperture vaccinali e screening oncologici: è in questi settori che si registrano disuguaglianze sempre più nette fra le varie aree del Paese. È quanto emerge dal Sesto Rapporto dell’Osservatorio civico sul federalismo in sanità, presentato dal Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva, che chiede con forza azioni per contrastare e non per aumentare le disuguaglianze in Sanità, oltre a maggiori risorse per il Servizio Sanitario Nazionale nella prossima Legge di Bilancio

Sarà dedicato alla visione tattile della mostra “Osvaldo Licini. Che un vento di follia totale mi sollevi”, l’incontro di domani, 20 ottobre, a Venezia, e dopodomani, 21 ottobre, nell’àmbito della nuova stagione di “Doppio Senso: percorsi tattili alla Collezione Peggy Guggenheim”, grazie al quale la nota pinacoteca ha aperto già da alcuni anni il proprio patrimonio artistico anche al pubblico con disabilità visive. Per l'occasione verranno proposte più sequenze di lettura di tre celebri opere dell’artista marchigiano protagonista della mostra, per favorire la ricreazione dell’immagine mentale

Inclusione, divertimento e didattica, ovvero le tre parole chiave di “Disney English per Spazio Vita”, una bella iniziativa che prenderà il via domani, 20 ottobre, presso il Centro Polifunzionale Spazio Vita dell’Ospedale Niguarda di Milano. In altre parole: imparare bene l’inglese divertendosi e farlo in un gruppo classe formato da bambini con e senza disabilità. Un’esperienza, dunque, che darà certamente frutti molto interessanti, né potrebbe essere diversamente, visti i partner coinvolti, The Walt Disney Company Italia, la scuola di lingue inlingue e l’innovativo Centro Spazio Vita

Prove gratuite di immersione per ragazzi e adulti con disabilità e un corso di formazione gratuito per professionisti: proseguirà così, domani, 20 ottobre, e domenica 21, tra le Province di Sondrio e Lecco, il percorso del Progetto “Il Mare, un Sorriso per tutti”, promosso da HSA Italia (Handicapped Scuba Association International), l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Disabili. A coordinare sul posto la due giorni sarà l’Associazione Sportiva Dilettantistica e Culturale Adda Sub di Cosio Valtellino (Sondrio)

Impegnata da tempo sul fronte della somministrazione di farmaci essenziali a scuola, rispetto al quale le “Raccomandazioni Ministeriali” del 2005 hanno segnato un passaggio fondamentale per tante patologie, l’AICE ha istituito in questo àmbito il premio “6 con noi!”, che il 24 ottobre consegnerà alla classe di una scuola di Riccione, alla presenza del ministro per l’Istruzione Bussetti. All’iniziativa plaude la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), ritenendo tale questione di grande importanza, «per non mettere a rischio la stessa inclusione e il diritto allo studio»

Si è sentito forte e chiaro, e non solo nella sua città, il “NO” di Federico di fronte all’ascensore rotto nella sua scuola di Pescara, come avevamo raccontato nei giorni scorsi. Quell’ascensore, infatti, è già in fase di riparazione e forse tornerà in funzione già domani. L’esito positivo è arrivato dopo un incontro tra la Dirigente Scolastica e l’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo, che aveva dato visibilità alla vicenda. Ma non solo: le Carrozzine Determinate, infatti, terranno gratuitamente un incontro di sensibilizzazione sulla disabilità presso il liceo coinvolto

«Purtroppo non ci sorprende - scrive Davide Del Duca - la vicenda di cyberbullismo ai danni di un ragazzo autistico di un Istituto Superiore di Udine, emersa in questi giorni alla cronaca. Le persone con autismo, infatti, e in particolare quelle cosiddette “ad alto funzionamento”, sono vittime potenziali perfette di atti di bullismo, Bisogna dunque continuare a lavorare nelle scuole, per diffondere una cultura di inclusione e soprattutto per costruire attorno al compagno autistico una rete solidale di pari, che possa attivarsi di fronte a un eventuale atto di bullismo»

Domani, 19 ottobre, e sabato 20, vi sarà a Milano la terza edizione di “Immaginabili Risorse. Pratiche e tesi intorno al valore sociale della disabilità”, meeting promosso dalla Rete Includendo, nata come laboratorio di ricerca-azione strutturato attorno alle strategie più efficaci per una reale inclusione sociale delle persone con disabilità nei contesti del territorio. Saranno due giorni densi di pensieri, riflessioni e confronto, ma anche di tanto divertimento, grazie all’evento collegato “Immaginabili… è FUORI!”, che proporrà serate culinarie e musicali, dislocate tra Milano e Monza

Il Festival vero e proprio si terrà nel mese di febbraio del prossimo anno e le iscrizioni sono ancora aperte sino a fine novembre, ma già dopodomani, 20 ottobre, la presentazione della quarta edizione di “Uno sguardo raro”, il Festival di cinema internazionale sul tema delle Malattie Rare, potrà svolgersi in uno scenario decisamente prestigioso, essendo prevista in uno degli spazi della “Festa del Cinema di Roma”, aperta oggi nella Capitale. «Ad oggi - spiegano i promotori - abbiamo ricevuto già oltre 300 opere da 56 Paesi, e quindi a buona ragione possiamo ribadire: “Rari sì, ma non soli!”»

Truffa ai danni dello Stato, con condanna in primo grado ad un anno e due mesi di reclusione, oltre a un’ammenda di 200.000 euro. Secondo gli inquirenti non sarebbe affatto cieca, tesi, questa, accolta dal Giudice di primo grado. In attesa di leggerne le motivazioni, non possiamo che serbare notevoli perplessità, per quanto accade a Paola (“Paula”) Morandi Treu, persona con accertata e grave disabilità visiva, condannata, a quanto pare, per “normalità”, come sottolinea anche la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO

Promosso dall’Università Federico II di Napoli per domani, 19 ottobre, e per sabato 20, il convegno “Sindrome di Down: dalla diagnosi alla terapia” (seconda edizione) si baserà sull’aggiornamento e la divulgazione delle più recenti acquisizioni riguardanti la diagnosi precoce non invasiva di anomalie cromosomiche e gli approcci terapeutici volti a prevenire e/o contrastare le principali manifestazioni cliniche della sindrome di Down, con particolare riferimento alla disabilità intellettiva in età pediatrica