A Napoli, il 23 marzo, si correrà per sostenere la ricerca: tornerà infatti la Walk of Life, l’iniziativa di sport e solidarietà organizzata dalla Fondazione Telethon per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Giunto alla XII edizione e presentato nel corso di una conferenza stampa nella Sala Giunta del Comune di Napoli, l’evento rappresenta un momento di grande sostegno e vicinanza alle persone che convivono con una patologia rara, e un’occasione per raccogliere fondi da destinare alla ricerca.

La Walk of Life 2025 comprenderà diversi percorsi che partiranno dalla Rotonda Diaz: una corsa competitiva e non competitiva di 9,9 chilometri, con partenza alle 9 e una passeggiata di 3 chilometri con partenza alle 10.30.
Anche quest’anno, già da sabato 22 verrà allestito presso Rotonda Diaz il Villaggio di Fondazione Telethon, dove sarà possibile ritirate il pettorale e il pacco gara e iscriversi alla passeggiata. Per l’occasione saranno presenti anche stand di partner, con animazione ed esibizioni sul palco che proseguiranno per tutto il pomeriggio.

La Walk of Life rinnoverà dunque l’ormai tradizionale occasione di incontro tra sport, divertimento e solidarietà, unendo i cittadini e le cittadine nel sostegno a tutte le persone nate con una malattia genetica rara. La città di Napoli, infatti, è particolarmente legata alla ricerca, ospitando sul proprio territorio il TIGEM di Pozzuoli (Istituto Telethon di Genetica e Medicina), eccellenza a livello internazionale mondiale nel campo della ricerca scientifica, capace, grazie ai suoi risultati, di attrarre ricercatori di assoluto valore di tutto il mondo.

La quota di iscrizione alla Walk of Life sarà di 15 euro per la corsa competitiva e di 10 euro per la non competitiva e la passeggiata. I fondi raccolti serviranno a sostenere la ricerca scientifica promossa dalla Fondazione Telethon che dal 1990 ad oggi, va ricordato, ha investito 698 milioni di euro, finanziando oltre 3.000 progetti con 1.771 ricercatori coinvolti e 637 malattie studiate.

Da segnalare in conclusione che l’evento è stato organizzato con il supporto di Fondazione Ferrarelle, BNL BNP Paribas, Union Gas e Luce, La Molisana, Doemi, Ambrosoli, Matese, Zeus Sport, Icam, Mulino Caputo, Poliass, Finaide, Over Security, La Fiammante, Opportunity, Bava, Unity Original, Università Napoli Suor Orsola. L’organizzazione tecnica della manifestazione sportiva è stata curata dall’Associzione Soportiva Dilettantistica Napoli Running. (C.C.)

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Domenica prossima, il 23 marzo, a Rivalta, in provincia di Torino, si giocherà a basket unificato. Nel segno dell’inclusività, il Distretto Lions 108 Ia1 e la Fondazione Time2 presenteranno infatti il torneo di basket unificato Giocare insieme cambia, a cui parteciperanno atleti con e senza disabilità.
Tre le squadre che giocheranno il 23 marzo: Sport Time2, Asad Biella e Pandha Torino, dalle 9 alle 17, presso O.A.S.I. (Via Laura Vicuna 8, Rivalta).

«Un’iniziativa che nasce per stimolare il dialogo su disabilità ed inclusione, nel contesto dello sport di squadra. Una giornata per praticare insieme attività ludico-motorie e sportive e abbattere sul campo le differenze», commenta dal Distretto Lions 108 Ia1 Gabriella Gastaldi.
«Lo sport è un diritto di tutte le persone. Con Sport Time2 vogliamo creare spazi e opportunità in cui ogni persona possa praticare l’attività sportiva, mettendo al centro il valore delle diversità. Il torneo di domenica ne è un esempio», afferma Samuele Pigoni, segretario generale della Fondazione Time2.

Il basket unificato è una disciplina sportiva che prevede la partecipazione di persone con e senza disabilità intellettive, favorendo l’integrazione e la cooperazione. Le squadre sono miste (senza differenza di genere) e ogni atleta ha un ruolo che si adatta alle sue caratteristiche. (C.C.)

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Quattro itinerari per scoprire le città storiche dell’Abruzzo, tracciati e narrati da quattro turisti d’eccezione, persone con disabilità che lavorano nella Cooperativa Sociale Raggio di Luce. È Percorsi d’Abruzzo, guida turistica diversa dalle solite guide in circolazione e che verrà presentata domani, 21 marzo, all’Aquila, presso l’Auditorium del Parco (Renzo Piano), durante un evento dedicato alla valorizzazione del patrimonio culturale abruzzese e all’inclusione sociale.

La guida, prodotta, come detto, con il coinvolgimento di giovani con disabilità, racconta dunque le città dell’Aquila, di Chieti, Pescara e Teramo in chiave di accessibilità per tutti i turisti ed è disponibile anche in formato digitale.
L’iniziativa nasce nell’àmbito del progetto Uno sguardo oltre il tangibile, finanziato dal PNRR (NextGenerationEU), con l’obiettivo di sostenere e promuovere forme di turismo inclusivo e sostenibile, rilanciando i settori culturali e creativi dell’Abruzzo.

In occasione della presentazione, verranno inoltre proiettati quattro cortometraggi, dando vita a una sorta di piccolo festival sul tema, finalizzato proprio alla valorizzazione del patrimonio storico e culturale delle città della Regione.
La giornata, inoltre, offrirà momenti di confronto sulle buone prassi in tema di accessibilità e pari opportunità, con la proiezione di video di approfondimento. (C.C.)

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Diamo spazio qui di seguito a una sintesi ampia della nota di commento e approfondimento redatta dal Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale, riguardante l’emendamento n. 13.0.400 al Disegno di Legge su Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria, tema rispetto al quale abbiamo già pubblicato altri contributi di riflessione (a questo e a questo link). Il testo integrale dell’approfondimento curato dal Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS è disponibile a questo link.

Il primo comma dell’emendamento n. 13.0.400 al Disegno di Legge su Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria ha il palese obiettivo di circoscrivere nettamente il perimetro (e, quindi, il finanziamento da parte del Servizio Sanitario Nazionale) delle “attività” sanitarie da tutto ciò che ha non una rilevanza prettamente sanitaria.
Tale previsione, oltre a non essere minimamente attuabile, intervenendo proprio su quelle prestazioni in cui la componente sanitaria e quella sociale sono da considerarsi tra loro inscindibili, e quindi, fino ad oggi, interamente a carico del Servizio Sanitario Nazionale, si pone in totale contrasto con il diritto fondamentale alla salute riconosciuto dalla Costituzione, nonché garantito da norme primarie a cui si è saldamente ancorata anche la copiosa giurisprudenza intervenuta in materia.

Occorre inoltre porre la massima attenzione sul fatto che nel nostro Paese occorrerebbe compiere una seria, attenta, precisa e costante azione di verifica e monitoraggio circa l’effettiva attuazione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), per esempio in relazione all’articolo 21 del relativo DPCM del 12 gennaio 2017 sui percorsi assistenziali integrati), sul Piano Nazionale per la Non Autosufficienza 2022-2024 (per esempio in relazione al LEPS-Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali di processo, sul percorso assistenziale integrato), sull’effettiva consistenza delle azioni che avrebbero dovuto essere poste in essere a seguito dell’entrata in vigore della Legge 33/23 (Deleghe al Governo in materia di politiche in favore delle persone anziane), che nel Capo II dispone le azioni di sistema anche in materia di persone non autosufficienti.
Non solo, ma proprio in relazione alle politiche e alle programmazioni rivolte alla non autosufficienza, l’ANFFAS ha da sempre posto in evidenza la necessità di dotare tali politiche e programmi di risorse adeguate, oggi invece largamente distanti dalle effettive necessità di milioni di cittadini e cittadine.

Crediamo che si debba ancora evidenziare un elemento di politica sociale che da tempo denunciamo come non compreso e non affrontato da parte del nostro Paese. Si tratta della condizione di svantaggio socio-economico in cui le persone con disabilità, le persone non autosufficienti e i loro familiari, vivono in termini di aumento del rischio di impoverimento. Un rischio generato sia dalla permanente condizione di svantaggio e discriminazione di tante persone, rispetto all’accesso al lavoro (e quindi al reddito), dalla necessità dei familiari di destinare tempo, energie e risorse (anche economiche) ai bisogni di sostegno del proprio figlio/a o parente, dal fatto che tali necessità non sono ad oggi ancora adeguatamente coperte e sostenute dalle norme in materia di caregiver familiari, e infine, dal fatto che perdurano in tanti Comuni Italiani criteri di determinazione della compartecipazione al costo dei servizi che appaiono illegittimi rispetto alle norme vigenti (DPCM 159/13).

Riteniamo quindi che questi siano gli elementi cardine di un sistema di welfare che appare ancora distante e inadeguato rispetto alle necessità di sostegno di milioni di cittadini e cittadine. In tal senso il ruolo dei soggetti di Terzo Settore (inclusi i gestori di unità d’offerta sociali, sanitarie e sociosanitarie) assume rilevanza e anzi dovrebbe essere da tutti difeso e promosso in termini di coinvolgimento verso la costruzione di quel clima di amministrazione condivisa, sancito da tempo dal Codice del Terzo Settore (nonché dalla Sentenza 131/20 della Corte Costituzionale), ma di fatto, su questi aspetti, in buona parte ancora disatteso, evitando che su tali enti si scarichino direttamente o indirettamente gli aspetti distorsivi di un siffatto sistema potenzialmente dirompente anche sulla loro tenuta di equilibrio gestionale ed economico finanziario, laddove dovesse continuare a permanere l’attuale quadro di incertezza o addirittura acuirsi all’esito dei previsti provvedimenti.

Un ulteriore aspetto di criticità è dato dal fatto che, stante la difficile, e quasi impossibile, differenziazione di tali prestazioni, sono del tutto prevedibili possibili conflitti tra il sistema sociale e quello sanitario, con la logica conseguenza di insorgenza di nuovi contenziosi, mentre un altro elemento di fortissima preoccupazione da parte delle persone con disabilità, delle loro famiglie e delle loro Associazioni maggiormente rappresentative, è dato dal fatto che tale emendamento, che sembra nascere con riferimento alle cosiddette RSA per le persone non autosufficienti, per effetto del richiamo all’articolo 30 del DPCM del 12 gennaio 2017, potenzialmente sembra estendersi anche ad altre strutture e servizi di natura sociosanitaria, tra le quali quelle, appunto, per le persone con disabilità.

Si tratta in conclusione di un emendamento che ancora una volta, agendo in una modalità “spot” e senza alcuna visione complessiva, rischia di comprimere e, addirittura, annullare i diritti dei cittadini che fruiscono o fruiranno di prestazioni strumentali al godimento di diritti fondamentali come quelle sopra richiamate, sia in termini di qualità, causando la frammentazione di prestazioni inscindibili, sia in termini di effettiva garanzia del diritto.

*L’ANFFAS è l’Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo (nazionale@anffas.net).

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Emanuele ha 20 anni e vive in provincia di Latina: quello che più lo fa arrabbiare è che a scuola non ha un insegnante che lo segua con continuità ed è questo quindi il supporto che chiede di migliorare. Roberta ha 26 anni e vive in provincia di Campobasso: quello che la fa arrabbiare è non riuscire a spostarsi autonomamente con i trasporti pubblici ed è questo il supporto che chiede allo Stato. E ancora, Gianni vive a Brindisi e inizia ad avere qualche capello grigio: sarà per questo che non dice la sua età, ma chiede una Sanità più efficiente e che per una visita medica si debba aspettare meno tempo: è la richiesta per la quale sollecita maggiori supporti. Sergio, infine, vive a Napoli e ha 38 anni. È bravo a ballare, ma non ha ancora un lavoro. Allo Stato, quindi, chiede lavoro per tutti!
Sono solo alcuni dei protagonisti della campagna di comunicazione che l’AIPD, l’Associazione Italiana Persone Down aderente alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), ha lanciato in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down di domani, 21 marzo (World Down Syndrome Day), come abbiamo riferito nei giorni scorsi anche sulle nostre pagine, «una campagna – viene spiegato dall’Associazione – partita diversi giorni prima della ricorrenza, per dare la parola al maggior numero di persone, giovani e meno giovani, uomini e donne, da Nord a Sud Italia, passando per il Centro. Sono loro, le persone con sindrome di Down che frequentano le nostre Sezioni a prendere la parola, per declinare e tradurre in richieste concrete lo slogan della Giornata Mondiale, Improve Our Support Systems, ossia “Migliorare i nostri sistemi di supporto”, con i nostri social (Facebook) e (Instagram) già letteralmente invasi da una “pioggia” di testimonianze, brevi video in cui si indicano i problemi e i supporti necessari per risolverli, fino al video conclusivo, che sarà diffuso domani, 21 marzo».

«La nostra Associazione – sottolinea Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD – è da sempre convinta che il protagonismo delle persone con sindrome di Down sia necessario e fondamentale per costruire un mondo migliore per loro e per tutti, una convinzione che si è rafforzata quando, durante la nostra assemblea del 2023, proprio le persone con sindrome di Down di diverse Sezioni territoriali ci hanno presentato una mozione con le loro richieste. Ci è parso più che mai evidente quanto fosse forte e legittimo questo bisogno di prendere la parola. In questa occasione, quindi, in cui la comunità internazionale accende i riflettori sui supporti di cui le persone con sindrome di Down hanno bisogno, non potevamo non dare a loro la parola. Non è più tempo di parlare al posto loro e di fare progetti senza farci guidare dalle loro indicazioni: la partecipazione e il protagonismo devono essere princìpi irrinunciabili e denominatori comuni di ogni nostra azione e campagna. Dietro ogni richiesta, infatti c’è una persona, dietro ogni appello c’è una vita. Sono queste persone e le loro vite che abbiamo voluto raccontare, con i video della campagna di quest’anno».

Per quanto riguarda i vari supporti richiesti e ritenuti necessari, essi, come spiegano dall’Associazione, hanno un obiettivo condiviso, l’autonomia e la vita indipendente. «Certo – aggiunge Salbini – siamo consapevoli che non tutte le persone con sindrome di Down sono in grado di vivere da sole: per loro e per le loro famiglie sono necessari supporti che possano assicurare la migliore qualità della vita, oggi e domani. Al tempo stesso, però, siamo consapevoli che tante persone con sindrome di Down potrebbero conquistare la vita indipendente: devono tittavia essere accompagnate e incoraggiate. Ed è quello che cerchiamo di fare ogni giorno, con i nostri corsi, i seminari, le attività, le pubblicazioni dedicate a questo tema».
In occasione di questo 21 marzo, ad esempio, l’AIPD ha lanciato il corso online Ali – Vita indipendente, disponibile gratuitamente (previa registrazione) nel sito dell’EDSA (European Down Syndrome Association), iniziativa nata grazie alla collaborazione tra la stessa EDSA, l’AIPD Potenza, Down Syndrom Czech e Trisomie 21 Luxembourg, rivolta in particolare a familiari, professionisti e caregiver, articolandosi su cinque lezioni e i relativi test di verifica, per insegnare a creare percorsi educativi nei confronti di giovani e adulti con sindrome di Down, utilizzando i contenuti e le metodologie offerte.
Un altro strumento utile per supportare la conquista dell’autonomia, realizzato dall’AIPD è dato dai volumi della collana “Laboratori per le autonomie” di Erickson, dieci pubblicazioni che insegnano, con “linguaggio facile da leggere e da comprendere”, le abilità fondamentali per l’autonomia a ragazzi/e e adolescenti con disabilità intellettiva. grazie a materiali semplificati, esempi concreti ed esercitazioni. Alcuni di essi sono stati recentemente tradotti in diverse lingue e diffusi a livello internazionale.

Da ricordare, in conclusione, che la campagna promossa dall’AIPD è stata realizzata grazie alla collaborazione dell’AANT (Accademia Arti e Nuove Tecnologie), dei docenti Matteo Quarta di Halibut film, Chiara Catalani e Assunta Squitieri di Anema District e degli studenti delle classi di grafica e di videomaking. (S.B.)

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È online un nuovo kit gratuito e pronto all’uso per migliorare l’accessibilità dei concerti, alla cui realizzazione hanno contribuito anche la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), insieme a Equaly e il CSV Milano (Centro di Servizio per il Volontariato).
Tale documento di buone pratiche ha l’obiettivo di fornire strumenti e consigli per migliorare la comunicazione e la realizzazione degli eventi di musica dal vivo, con un focus sull’accessibilità, l’inclusione sociale e la rappresentazione.

Dopo un percorso di analisi dei pubblici della musica dal vivo, effettuato tramite la somministrazione di questionari, focus group, incontri di co-progettazione e workshop, la Società Cooperativa BAM! Strategie Culturali, che ha curato il vademecum, ha raccolto in un unico documento alcune idee e buone prassi che possono essere adattate e applicate nei festival.
L’indagine sui pubblici dei Live Club e dei Festival, realizzata nell’ambito del progetto Il Concerto Che Vorrei e condotta nel 2023, ha restituito la percezione delle persone rispetto agli eventi musicali dal vivo e ai loro specifici bisogni in termini di accessibilità, rappresentazione e inclusione. In particolare, a partire da alcune istanze emerse nell’àmbito della comunicazione e della mediazione, è risultato che la completezza e la chiarezza delle informazioni di un evento sono una guida di scelta fondamentale per il pubblico, troppe volte per niente o scarsamente preso in considerazione. (C.C.)

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In quanto rappresentanti del Forum Permanente sulla Sessualità delle Persone con Disabilità o con Disagio Mentale, da tempo lottiamo contro l’evidente atteggiamento discriminatorio nei confronti delle persone con disabilità o con disagio mentale che tende a negare loro il diritto ad una sessualità libera e consapevole. Riteniamo che la causa di questa situazione sia da imputare all’assenza di un’educazione affettiva e sessuale nel nostro Paese.
La Legge di Bilancio per il 2025 [Legge 207/24, N.d.R.], accogliendo un emendamento delle opposizioni, ha stanziato un fondo di 500.000 euro per promuovere, nei «piani triennali formativi scolastici, interventi educativi e corsi di educazione e di prevenzione sulle tematiche della salute sessuale e dell’educazione sessuale e affettiva» per gli studenti delle scuole medie di primo e secondo grado. Purtroppo tale fondo, con inammissibile forzatura, è stato invece destinato ad interventi di formazione sulla “prevenzione dell’infertilità”.
Quella dunque che già appariva come una minima apertura del Governo sul tema dell’educazione sessuale è stata di fatto annullata, stravolgendo completamente la volontà del Parlamento. Siamo convinti che sia necessario reagire e denunciare la “marcia indietro” del Governo rispetto al testo normativo approvato.

Non è più tollerabile che l’Italia sia uno dei pochi Paesi europei dove non è previsto un programma di educazione affettiva e sessuale nelle scuole.
Il nostro Forum, quindi, con le Associazioni aderenti, chiede a tutti i cittadini, enti e associazioni interessate di sottoscrivere il presente Appello di denuncia e di dichiarare la propria disponibilità a collaborare all’organizzazione di un’Assemblea pubblica che affronti il tema dell’educazione affettiva e sessuale nella scuola, coinvolgendo i principali soggetti interessati (studenti, professori, rappresentanti del mondo associativo impegnato nel sociale, forze politiche), per formulare una proposta che possa produrre, finalmente, un risultato concreto: l’introduzione dell’educazione affettiva e sessuale nella scuola.

*A questo link la pagina Facebook del Forum.

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È in corso la terza edizione del “Premio Giornalistico Paolo Osiride Ferrero“, iniziativa promossa dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà) e dedicata al proprio fondatore, voluta allo scopo di incentivare il lavoro di coloro che nel mondo dell’informazione promuovono un giusto e innovativo approccio ai temi della disabilità.

Due sono le principali novità che caratterizzeranno quest’edizione 2025:
Un Premio Speciale per l’Attivismo, ossia un riconoscimento dedicato a chi si impegna in prima linea per la difesa e la promozione dei diritti delle persone con disabilità.
La premiazione al DisFestival, nel mese di dicembre prossimo, all’interno appunto della seconda edizione del DisFestival, la manifestazione organizzata a Torino dalla CPD, con l’obiettivo di “disattivare i pregiudizi”.

È possibile partecipare in tre categorie:
Carta stampata (premio di 2.000 euro): per il miglior articolo, servizio giornalistico, inchiesta di approfondimento o reportage pubblicato su una testata giornalistica cartacea, locale o nazionale.
Radio e TV (premio di 2.000 euro): per il miglior servizio radiofonico o televisivo andato in onda su un’emittente radio o TV, locale o nazionale.
Web e social (premio di 2.000 euro): per il miglior contenuto digitale, testuale, visivo o audio, pubblicato online su siti web, blog, social network o altre piattaforme. Sono inclusi testi, immagini, audio, video e altri elementi multimediali.

«È fondamentale partire dalle parole giuste – dichiara Francesca Bisacco, presidente della CPD –. Ancora troppo spesso, infatti, si sentono termini inaccettabili, e attraverso i media è necessario diffondere una cultura dell’inclusione che passi attraverso l’empatia e non la pietà. La scrittura ha il potere di raggiungere tutto il territorio nazionale – penso ai giornali, al web e a tutte le categorie che verranno premiate – e può contribuire a diffondere un messaggio univoco e condiviso, capace, nel tempo, di generare un vero cambiamento sociale e culturale».

La scadenza per la consegna degli elaborati è fissata per il 15 settembre prossimo (ore 24). (C.C. e S.B.)

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Come promuovere l’autonomia e accettare la diversità sin dalla prima infanzia, con cinque consigli per genitori ed educatori: è la proposta dei professionisti del Centro Terapeutico dell’Antoniano di Bologna, in occasione dell’imminente Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo (World Down Syndrome Day), e i cinque consigli, in estrema sintesi, sono:
1. Fare della diversità un valore, anche in famiglia.
2. Sostenere l’autonomia, passo dopo passo.
3. Includere i bambini nelle attività quotidiane.
4. Incoraggiare la socializzazione attraverso le attività in gruppo.
5. Applicare un approccio terapeutico multidisciplinare e integrato.

Garantire dunque a bambini/bambine e ragazzi/ragazze con sindrome di Down ogni opportunità di inclusione è il primo passo per costruire una società più accogliente e consapevole ed è appunto in questa direzione che si muove il Centro Terapeutico di Antoniano, punto di riferimento per bambini e bambine con fragilità legate al neurosviluppo e per le loro famiglie, attivo da oltre quarant’anni e nato dal desiderio di Anna Bruno Rangoni di offrire uno spazio di supporto proprio ai nuclei familiari di bambini e bambine con Sindrome di Down che, grazie al sostegno delle socie di Antoniano Insieme, ancora oggi promuove iniziative di solidarietà a sostegno delle numerose attività organizzate nel corso dell’anno.
Solo nel 2024, il Centro ha erogato 12.836 ore, seguendo 979 bambini, di cui 21 con la sindrome di Down. L’équipe che vi opera è composta da 24 professionisti che lavorano in sinergia, offrendo percorsi di logopedia, musicoterapia, neuropsicomotricità, osteopatia, interventi psico-educativi, valutazioni e sostegno psicologico e consulenze neuropsichiatriche. Un approccio multidisciplinare, quindi, che accompagna bambini e bambine in un percorso di crescita dall’infanzia fino all’adolescenza, educandoli all’autonomia e permettendo loro di sviluppare al meglio le proprie capacità e competenze.

La storia di Amine, quattordicenne con la sindrome di Down, è un esempio concreto di quanto un supporto terapeutico strutturato, integrato e multidisciplinare possa fare la differenza.
Amine è un ragazzo socievole, affettuoso, sempre pronto a salutare tutti e a chiedere «Come stai?», come se ogni incontro fosse un’occasione speciale. La sua curiosità lo spinge a mettersi in gioco, ad affrontare nuove sfide e a imparare, che sia tra i banchi di scuola o nelle stanze del Centro Terapeutico di Antoniano, dove ogni giorno raggiunge piccoli grandi risultati. Il suo legame con il Centro quando era molto piccolo, ed è qui che, anno dopo anno, ha trovato lo spazio, ma soprattutto un’équipe di professioniste che, attraverso un approccio multidisciplinare, lo hanno accompagnato e supportato nella sua crescita.
L’agenda di Amine è molto fitta di impegni: ogni settimana, infatti, il lunedì è dedicato al gruppo del progetto Autonomie, il mercoledì alla musicoterapia e il giovedì alla logopedia. Un calendario fondamentale per aiutarlo a sviluppare competenze comunicative, sociali e pratiche, rafforzando la sua indipendenza. Il suo percorso terapeutico è, infatti, fatto di parole e suoni, di autonomia e relazioni. Da due anni, Julie lo accompagna nel percorso logopedico, aiutandolo a rafforzare il linguaggio e a sentirsi più sicuro nel comunicare, cosicché oggi Amine ha imparato a parlare più lentamente, a riformulare le frasi quando serve e ad usare meglio le parole per esprimere ciò che sente e vive quotidianamente.
Ma il ragazzo non si esprime solo con le parole: la musica, infatti, è un’altra parte fondamentale del suo percorso terapeutico in Antoniano ed è con la musicoterapia di gruppo che impara a relazionarsi con gli altri, a condividere le proprie emozioni e a scoprire il potere del ritmo e dei suoni.
Alcuni mesi fa, infine, Amine ha iniziato a partecipare ad Autonomie, progetto seguito dalla psicomotricista Cristina e dalla logopedista Julie, un passo importante per la sua crescita, dove insieme ad altri ragazzi coetanei, sta imparando a gestire e affrontare le piccole sfide quotidiane, come fare la spesa, orientarsi in città, organizzare il suo tempo e le sue attività.

«Sono tanti i traguardi raggiunti da Amine – sottolineano dal Centro Terapeutico di Antoniano – e se all’inizio le attività erano per lo più esercizi scritti, oggi egli affronta sfide più complesse, come giochi che stimolano l’attenzione, potenziando le sue competenze linguistiche e la capacità di gestire le emozioni. Uno dei suoi giochi preferiti è un’attività in cui deve individuare dettagli nascosti in un’immagine, un allenamento per il lessico, la concentrazione e il suo spirito di osservazione, ma anche un’occasione per divertirsi e capire che non sempre si vince e che perdere fa parte del gioco. Ogni parola pronunciata con più sicurezza, ogni attività portata a termine, ogni piccolo passo verso l’indipendenza è una grande conquista per lui e per i suoi genitori. E Amine, con il suo entusiasmo e la sua grande determinazione, ne sta collezionando tante». (S.B.)

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Unire la comunità di Ostuni, in provincia di Brindisi, e abbattere al tempo stesso le barriere sociali e fisiche: è l’obiettivo di GiochiAMO senza barriere – La festa dell’inclusione, che si terrà il 21 marzo presso il PalaCeste della località pugliese (ore 9.30).
Questo evento, organizzato dai Lions Club con il patrocinio del Comune di Ostuni, mira a promuovere attraverso lo sport i valori dell’inclusione, dell’integrazione e della solidarietà. Infatti «l’evento non si limiterà a essere una competizione, ma sarà un’opportunità per far vivere la bellezza della condivisione e dell’integrazione, in un ambiente che accoglie e valorizza ogni individuo, indipendentemente dalle sue capacità», sottolineano gli organizzatori.

Numerose le realtà associative che si uniranno per portare avanti un messaggio forte di solidarietà e inclusione. Tra i partecipanti all’evento, seppure a distanza, anche il presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), Vincenzo Falabella, che dichiara: «Sono orgoglioso di far parte della comunità ostunese, che affronta i temi della disabilità in modo propositivo, valorizzando attraverso lo sport la persona con disabilità. Questo evento rappresenta un momento di grande condivisione, grazie alla sinergia tra mondo associativo, terzo settore e l’amministrazione comunale, che ha sempre dimostrato attenzione e sensibilità nel sostenere manifestazioni di questo tipo».

GiochiAMO senza barriere non sarà quindi solo una manifestazione sportiva, ma un segno tangibile di quanto la solidarietà e la cooperazione tra le diverse realtà possano trasformare una comunità: «In un mondo che troppo spesso tende a separare anziché unire – viene detto -, iniziative come questa sono la testimonianza concreta del fatto che l’inclusione non è solo un diritto, ma una conquista che arricchisce tutta la società».

La comunità di Ostuni si prepara, dunque, a vivere una giornata di grande emozione e partecipazione, dove lo sport e la solidarietà si uniranno, per dimostrare che davvero, insieme, si può superare ogni barriera. (C.C.)

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Dopo il successo della prima edizione, tornerà nella serata del 23 marzo (ore 19.30), presso la Galleria del Blocco Sud dell’Ospedale Niguarda di Milano, Due SLAvadent alla SLA!, spettacolo dedicato al sostegno delle attività di cura e ricerca sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica) del Centro Clinico NeMO di Milano (NeuroMuscular Omnicentre), ideato e diretto da Enrico Bertolino, con la partecipazione di Ale e Franz, Lunanzio e gli Jaga Pirates.
«I ricercatori – spiega Enrico Bertolino – stanno lavorando per sconfiggere la SLA, ma anche noi possiamo dare uno schiaffo simbolico a questa malattia, con il sorriso e la gentilezza. Possiamo scegliere di stare al fianco di chi vive questo percorso ogni giorno, senza paura, con attenzione e un pizzico di follia, gli stessi ingredienti delle persone che dedicano le loro vite alla cura e alla ricerca».

L’evento, promosso dai Centri Clinici NeMO, dall’Ospedale Niguarda e dall’Associazione SLAFOOD, con il patrocinio dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), è nato dall’amicizia tra Enrico Bertolino e Luca Leoni, persona con la SLA e presidente onorario dell’Inter Club InterNati.

Da segnalare infine che per l’occasione una vera e propria brigata di venti chef e maestri panificatori di fama nazionale, volontari di SLAFOOD, insieme all’APCI (Associazione Panificatori di Milano), Richemont Club Italia e Athletic Chef, aprirà la serata con un aperitivo di benvenuto e un risotto ideato per l’occasione. (S.B.)

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Si apre oggi, 19 marzo, a Bari, con l’intervento del presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, la seconda edizione del Forum della Non Autosufficienza e dell’Autonomia Possibile, in programma fino a domani, 20 marzo, all’Hotel Parco dei Principi del capoluogo pugliese.
L’evento, organizzato dal Gruppo Maggioli, azienda attiva in Italia nel settore delle soluzioni innovative per la Pubblica Amministrazione, in collaborazione con le principali Associazioni di categoria del territorio, chiama a raccolta operatori, studiosi ed esperti in ambito sanitario e socio-assistenziale sul tema dell’assistenza alle persone non autosufficienti.
Il convegno nasce come spin-off territoriale per il Sud del Forum N.A., che dal 2009 raduna a Bologna i principali attori del settore, per sviluppare, discutere e progettare le politiche per la non autosufficienza e gli interventi nella pratica quotidiana d’aiuto.

In programma per l’occasione vi sono oltre 30 workshop, 3 sessioni plenarie e più di 150 speaker coinvolti nelle due giornate dedicate alle politiche e alle pratiche a sostegno della non autosufficienza e dell’assistenza quotidiana a persone anziane e in situazione di fragilità. Estremamente ricco è in particolare il programma dei workshop che si succederanno nelle due giornate, offrendo una panoramica su temi chiave quali l’accesso alle cure e la personalizzazione delle stesse, grazie al supporto dell’intelligenza artificiale, ma anche l’analisi di modelli di successo come l’esperienza di welfare di prossimità sperimentata con Adriano SiCura, progetto di presa in carico precoce delle esigenze di salute e socialità per gli anziani del quartiere Adriano di Milano.
Si parlerà inoltre dell’importanza della parola e dello storytelling (“narrazione”) nella relazione di cura, di riqualificazione delle RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali) e della personalizzazione dei percorsi di assistenza, oltreché di sostegno alla domiciliarità, di differenti età e posizioni dei caregiver, di invecchiamento attivo, così come di disabilità e di diritto alla progettazione di vita individuale, con pratiche già messe a punto in alcuni territori, quale il Comune di Bologna.

La partecipazione ai workshop durante le due giornate consentirà di ottenere crediti formativi e deontologici per assistenti sociali, OSS (operatori socio sanitari), caregiver, logopedisti, infermieri, psicologi, psicoterapisti, geriatri, medici di famiglia, fisioterapisti ed educatori professionali.
«Il Forum di Bari – commenta Amalia Maggioli del Gruppo Maggioli – è parte di un unico progetto di respiro nazionale che consideriamo un vero e proprio hub di sviluppo di competenze e condivisione di buone pratiche a supporto di chi si prende cura delle persone fragili».
L’assistenza alle persone non autosufficienti rappresenta del resto una questione centrale nel sistema socio-sanitario nazionale: i dati ISTAT, ad esemopio, parlano di poco meno di 4 milioni di persone non autosufficienti, per lo più anziani e “grandi anziani”, e di quasi 10 milioni di cittadini e cittadine italiani in totale, tra familiari e caregiver, che quotidianamente affrontano il peso dell’assistenza; ad essi si aggiungono decine di migliaia tra operatori del pubblico, del privato e del Terzo Settore impegnati nella presa in carico e nella cura delle fragilità, con una spesa complessiva di almeno 30 miliardi di euro. (C.C.)

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