Dopo il grande successo ottenuto lo scorso anno, sta per tornare, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, il social talk “#TheRAREside - Storie ai confini della rarità”, la campagna digital ideata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare). E lo farà quest’anno insieme a partner quali l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, il Festival Uno Sguardo Raro e l’Associazione UILDM. La conferenza stampa online di presentazione è in programma per il 15 febbraio con la diretta della prima puntata, per arrivare poi a un totale di sei puntate e undici storie

«A proposito del recente Festival di Sanremo - scrive Antonio Giuseppe Malafarina - e delle critiche a Maria Chiara Giannetta, co-conduttrice della quarta serata, per come ha raccontato la sua esperienza con la disabilità visiva, credo che l’attrice abbia detto un sacco di cose giuste nel modo sbagliato. Ed è prevalso il messaggio sbagliato. Ma le ha dette oppure le ha recitate? La televisione ha le sue dinamiche. Ha detto, insomma, quello che serviva dire»

Il Decreto Legge 5/22 del 4 febbraio ha previsto nuove misure per la gestione a scuola dei casi positivi al Covid meno restrittive rispetto a quelle fissate dal precedente Decreto Legge 1/22 del 7 gennaio. Per aiutare la comprensione delle nuove norme, stante la difficoltà di lettura di tale Decreto, anche da parte degli stessi addetti ai lavori, il Centro Studi Giuridici HandyLex propone un approfondimento, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione, riguardante anche la situazione degli alunni e delle alunne con disabilità

«La discussione sulla possibile introduzione di “competenze non cognitive” nelle scuole - scrivono Daniele Fedeli e Claudia Munaro -, con relativo Disegno di Legge già approvato alla Camera, pone una riflessione, tre questioni rilevanti e tre possibili proposte operative. E in tal senso sarebbe anche auspicabile dare più voce alle progettualità rivolte ad allievi con bisogni speciali, per i quali l’apprendimento e l’esercizio di adeguate “abilità di vita” rappresenterebbe un viatico importante per un adattamento all’ambiente nell’ottica dell’autodeterminazione e della qualità della vita»

«Perché in Italia - si chiedono dall’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, a proposito dello schema di Legge Delega sulla non autosufficienza recentemente presentato - si “riempie” la non autosufficienza di due categorie come le persone anziane e le persone con disabilità, senza tenere conto che l’anzianità è uno status anagrafico, mentre la disabilità è una condizione che tocca anche ai neonati? E ha senso dedicare un articolo ai caregiver familiari in una legge sulla non autosuffcienza, quando esiste un Disegno di Legge dedicato che attende di essere perfezionato?»

Si chiama Specialisterne (parola che in danese significa “Gli specialisti”) ed è un’organizzazione internazionale che cerca concretamente di risolvere il problema dell’inclusione nel lavoro per le persone nello spettro autistico. In Italia, Specialisterne è un’agenzia per il lavoro, per il momento specializzata nel settore delle tecnologie dell’informazione, scelta che permette di raggiungere una reale inclusione. Ne sta ora per partire un nuovo percorso formativo gratuito, sempre finalizzato all’inserimento lavorativo, denominato “Salesforce Academy”

Tutela assistenziale maggiormente garantita durante la fase acuta e riabilitativa, un’offerta difforme tra le varie Regioni e ampie zone di abbandono delle famiglie dopo la dimissione dai presìdi sanitari riabilitativi: lo si evidenzia tra l’altro nel documento conclusivo della Giuria della seconda “Conferenza Nazionale di Consenso delle Associazioni che rappresentano familiari che assistono una persona in coma, stato vegetativo, minima coscienza e grave cerebrolesione acquisita”, che verrà presentato domani, 9 febbraio, a Roma, in occasione dell’11^ Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi

Come già segnalato nei giorni scorsi, la Commissione “Interventi sociali e politiche per la non autosufficienza”, ha presentato al ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Andrea Orlando lo schema di Proposta di Legge Delega “Norme per la promozione della dignità delle persone anziane e per la presa in carico delle persone non autosufficienti”. Sui quattordici articoli del testo ancora in bozza le Federazioni FISH e FAND hanno rilevato una serie di criticità, che intendono sottolineare in un incontro con lo stesso ministro Orlando

Nel corso di una conferenza stampa online in programma per domani, 9 febbraio, l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità lancerà un corso online di alta formazione, sul tema della progettazione inclusiva legata alle persone con disabilità, sullo sfondo della cooperazione internazionale. Importante partner dell’iniziativa è Federica Web Learning (Centro di Ateneo per l’Innovazione, la Sperimentazione e la Diffusione della Didattica Multimediale dell’Università di Napoli Federico II), che ha progettato e che gestirà l’iniziativa, senza alcun onere per l’Osservatorio

Ancora una volta, di fronte a uno studio sulle lesioni midollari condotto in Israele, le strategie di comunicazione sembrano avere preferito la ricerca della sensazione anziché puntare ad un appropriato significato della notizia. «Guardiamo sempre con estrema attenzione ai progressi della ricerca - commenta il presidente della Federazione FAIP Falabella -, purché sia seria e validata e non lanci false speranze alle persone con lesione al midollo spinale». In altre parole: bene, anzi benissimo, la ricerca seria, ma le notizie su di essa dovrebbero essere sempre date in modo responsabile

In occasione della Giornata Nazionale contro il Bullismo di oggi, 7 febbraio, un bel messaggio è arrivato con la partecipazione di 1.029 studenti e insegnanti, in tutta Italia, a “Special Football”, evento di sport unificato (praticato insieme da persone con e senza disabilità intellettiva) promosso da Special Olympics Italia, la componente nazionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettiva. «Il tutto perché lo sport unificato – come sottolineano gli organizzatori - favorisce quella conoscenza che genera inclusione, abbattendo stereotipi e pregiudizi»

«In questi giorni - scrive Barbara Gonella, presidente dell’Associazione AISLA di Firenze - ricorrono i 30 anni della Legge 104/92, norma che ha inaugurato un capitolo nuovo nelle politiche per le disabilità. Da allora c’è stata una profonda evoluzione delle politiche sanitarie e socioassistenziali e anche alla luce di questo riteniamo che le Malattie Rare come la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) ancora non siano contemplate come meriterebbero e che serva un riconoscimento immediato al momento della diagnosi di esse, in modo da garantire assistenza e un decorsso dignitoso della malattia»

«Affettività e sessualità sono due aspetti essenziali per il benessere della persona e destinati ad accompagnare le relazioni per tutta la vita. Ne rifletteremo durante l’incontro da noi promosso per il 14 febbraio»: così il Gruppo Donne della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) presenta l’incontro online intitolato “Dis is love”, organizzato per lunedì 14 febbraio, con l’obiettivo di dare vita a un dialogo a più voci sull’intreccio tra sessualità, affettività e disabilità

È un appello rivolto a tutti gli studenti e le studentesse e a tutte le scuole, quello lanciato da “MABASTA” (Movimento Anti Bullismo Animato da Studenti Adolescenti), in occasione della Giornata Nazionale contro il Bullismo di oggi, 7 febbraio, per realizzare e pubblicare sui propri profili social un post o una storia con un breve video e il messaggio «Anch’io dico… MABASTA!». Un appello che il nostro giornale trasmette a tutti i ragazzi e le ragazze con disabilità, in genere maggiormente esposti a un più alto rischio di essere vittime di bullismo, che vogliano far sentire la propria voce

Sarà dedicato a Rita Barbuto, scomparsa la scorsa settimana, il “Centro per la Vita Indipendente” in Palestina, a testimonianza dell’importante lavoro da lei svolto nella Striscia di Gaza e in Cisgiordania e del profondo legame instaurato con i Palestinesi. «Esprimiamo un grande ringraziamento - scrivono dall'AICS di Gerusalemme (Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo) – a una donna che si è spesa a favore delle persone con disabilità e delle donne e, in particolare, di quelle più vulnerabili, facendosi interprete dei princìpi e valori della Cooperazione italiana»

«Una norma straordinaria, per il tempo in cui venne approvata, che ha dato vita a conquiste fondamentali, ma che ora per troppi versi non è più attuale»: lo si è detto durante il convegno online “30 anni dalla Legge 5 Febbraio 1992 n. 104”, organizzato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare e con l’Associazione UILDM, patrocinato dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. Un incontro che ha permesso un’ampia riflessione sul rapporto tra malattie rare e disabilità, facendo emergere le troppe difficoltà a carico dei pazienti e delle famiglie

Nel gennaio scorso avevamo ripreso anche noi l’appello lanciato dalla Federazione lombarda LEDHA, per chiedere agli enti gestori dei servizi residenziali di garantire sia le uscite programmate degli “ospiti”, sia le visite dei familiari. Quell’appello, però, non ha purtroppo sortito effetti ed è per questo che la stessa LEDHA si è rivolta al Garante nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, per «segnalare la situazione di sostanziale privazione della libertà personale cui sono sottoposte le persone con disabilità che vivono nei servizi residenziali in Lombardia»

Come già da noi segnalato, la Commissione “Interventi sociali e politiche per la non autosufficienza”, istituita presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, di concerto con il Ministero della Salute, ha presentato al ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Andrea Orlando lo schema di Proposta di Legge Delega “Norme per la promozione della dignità delle persone anziane e per la presa in carico delle persone non autosufficienti”. Ai 14 articoli del testo in bozza il Centro Studi Giuridici HandyLex dedica un ampio approfondimento di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

Prende le mosse da un duplice questionario, degno della massima diffusione possibile e rivolto rispettivamente alle persone con disabilità e a coloro che se ne prendono cura, il progetto di ricerca “Diritti delle persone con disabilità nel contesto di una crisi sanitaria: apprendere dalla pandemia di COVID-19 e andare verso le migliori pratiche che garantiscano il loro pieno esercizio”, iniziativa promossa da FONOS (Fondazione Orizzonti Sereni), in collaborazione con DPI Italia (Disabled Peoples’ International), inserita nell’àmbito di un ampio gruppo di studio internazionale

Domani, 5 febbraio, sarà il 30° anniversario della Legge 104/92, che ha segnato una serie di “prime volte” per i diritti delle persone con disabilità. «Ma ha senso - scrive Salvatore Nocera - celebrare la ricorrenza di una Legge? Se si tratta di una banale commemorazione, certamente no, se però si ricostruisce il clima culturale e politico che ad essa ha dato origine, allora sì, servendo a far conoscere alle nuove generazioni di studenti e docenti come nasce una Legge dal basso e come cresce, tra buone e cattive applicazioni, e gli interventi correttivi della Magistratura e del Legislatore»