Non si può comprendere appieno la portata rivoluzionaria della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, senza conoscere ciò che essa dispone in materia di capacità legale delle persone con disabilità, perché proprio dal riconoscimento e dall’esercizio di tale capacità dipende il godimento dei diritti umani e delle libertà fondamentali enunciati dalla Convenzione stessa. A tal proposito risulta utile e preziosa l’analisi dell’articolo 12 della Convenzione (“Uguale riconoscimento dinanzi alla legge”), proposta da Maria Giulia Bernardini nel suo saggio “La capacità vulnerabile”

Autorevoli ricercatori e clinici a confronto su tematiche trasversali a varie condizioni del sistema nervoso, dai disordini del neurosviluppo alle malattie neurodegenerative: «E il crescente impatto di queste condizioni sulla vita delle persone e delle loro famiglie – sottolinea Cristina Finazzi, presidente di Spazio Blu Autismo Varese – oltre alla rilevanza dei costi sociali, richiedono strategie di intervento da modulare in funzione dell’evoluzione dei bisogni». Se ne parlerà il 18 febbraio a Varese, nel convegno “La ricerca scommette sul cervello”, promosso dalla stessa Spazio Blu Autismo

Sta per tornare la Conferenza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, tradizionale appuntamento annuale organizzato dall’Associazione Parent Project, giunto alla sua diciannovesima edizione. Accadrà, in modalità streaming, da dopodomani, giovedì 17 a domenica 20, e il tema scelto sarà “Viaggio verso il futuro: tracciare nuove mappe”, per rappresentare l’ininterrotta tensione della comunità Duchenne e Becker verso il progresso nella scienza e nella sfera sociale

Nell’àmbito di “Inclusi - Dalla scuola alla vita. Andata e Ritorno - Percorsi di sostegno all’inclusione sociale dei ragazzi con disabilità”, progetto selezionato dall’impresa sociale Con i Bambini nel quadro del Fondo per il Contrasto della Povertà Educativa Minorile, l’ANFFAS Nazionale coordina l’Azione 9 (“Verso i diritti umani: autodeterminazione, sostegni ai processi decisionali, autorappresentanza”), iniziativa di formazione rivolta a tutte le componenti della scuola, per attivare percorsi di sostegno ai processi decisionali degli alunni/alunne e studenti/studentesse con disabilità

Lo scrive Silvia Cerqua, portando la sua testimonianza di donna che da quindici anni è caregiver del marito e che dice tra l’altro: «Non è giusto che due giovani genitori, invece di vivere una vita “serena” per quanto possibile, debbano passare le giornate a chiedersi come camperanno le loro bambine quando il più devastato dalla malattia non ci sarà più, poiché come consorte non godrò di alcuna reversibilità. Lo Stato deve intervenire, perché un malato e il suo caregiver hanno diritto a una vita vera: famiglia, figli, vecchiaia, ma soprattutto dignità»

Nell’àmbito del secondo Global Disability Summit, che si terrà online il 16 e 17 febbraio, a cura dell’IDA (International Disability Alliance) e dei Governi di Norvegia e Ghana, il 16 febbraio vi sarà anche l’evento collaterale sul tema “Persone con disabilità: da oggetti di intervento a soggetti attivi nell’applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità in àmbito di cooperazione internazionale”. A organizzarlo è la RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo), l’alleanza strategica di cui fanno parte AIFO, EducAid, DPI Italia, FISH e OVCI-La Nostra Famiglia

«In questi 30 anni dalla Legge 104 - scrive Donata Scannavini – è stato fatto un buon cammino verso l’emancipazione e l’inclusione delle persone con disabilità, e tuttavia esiste il rischio di battute d’arresto, se non di involuzione, su aspetti molto importanti, a partire da quello del lavoro. È allora utile fare sempre memoria degli intenti e dei princìpi della Legge 104, nonché di quelli della successiva Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con disabilità, e far sì che essi trovino piena attuazione nei provvedimenti e nelle azioni future in favore delle persone con disabilità»

«Si spera che questo provvedimento possa segnare l’inizio di una nuova Sanità regionale che accolga tutte le esigenze di ogni persona con disabilità senza escludere nessuno»: lo dicono dalla Federazione FISH Lazio, commentando con favore la recente Delibera della Giunta Regionale del Lazio, che ha sancito l’istituzione di percorsi sanitari dedicati alle persone con disabilità visiva e la previsione di una formazione specifica rivolta agli operatori sanitari, tramite un protocollo d’intesa stipulato tra la stessa Regione Lazio, l’UICI e l’Azienda Sant’Alessio - Margherita di Savoia di Roma

Il rapporto tra l’orientamento verso un welfare comunitario personalizzato e di inclusione sociale e il permanere di ampie sacche di istituzionalizzazione e segregazione: sarà il tema del convegno “Disabilità e inclusione. Contrastare la segregazione: premessa necessaria per il protagonismo delle persone con disabilità”, promosso per il 25 febbraio a Milano (ma fruibile anche online) da LEDHA, Università di Milano Bicocca e Università della Calabria, partendo da un documento pubblicato da uno dei Gruppi di Lavoro dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità

Ovvero essere un “sibling”, il termine inglese che connota appunto i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità. Di questo si parlerà il 17 febbraio, durante un incontro online promosso dal CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, e che sarà anche il 35° meeting scientifico online del ciclo denominato “Malattie Rare: buone pratiche ed azioni”

Le storie d’amore di sei coppie di giovani e giovani adulti con sindrome di Down, che sognano un futuro insieme e iniziano a costruirlo sulle rive di un lago: si basa su questo “Come una vera coppia”, docufilm di Christian Angeli, prodotto da Jumping Flea per l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), nell’àmbito del progetto “Amicizia, amore, sesso: parliamone adesso”. Dopo l’anteprima dell’ottobre scorso al MAXXI di Roma, ne è ora prevista una proiezione seguita da un dibattito presso la Libreria Erickson della Capitale, lunedì 14 febbraio, giorno di San Valentino

Un convegno di grande interesse, sia per l’autorevolezza dei relatori, sia lo spessore dei contenuti, sarà quello intitolato “Analisi del paziente fragile nel contesto del Servizio Sanitario Nazionale. Evoluzione delle cure domiciliari per la presa in carico del paziente cronico e fragile”, promosso per il 15 febbraio a Roma dall’ALTEMS (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore

Il 15 febbraio prossimo il Parlamento Europeo discuterà una Proposta Legislativa che chiede di rafforzare e armonizzare la situazione giuridica delle organizzazioni non profit europee, per metterle su un piano di parità con le loro controparti profit. Secondo i promotori dell’iniziativa, infatti, «la mancanza di un quadro comune europeo e le discrepanze fra le norme nazionali portano a pesanti oneri legali e amministrativi per le organizzazioni non profit transfrontaliere, impedendo loro di beneficiare pienamente del mercato unico europeo e di contribuire alla società»

«La grande partecipazione di quest’anno ci ha sorpreso ed emozionato, facendoci pensare ad una nuova sensibilità verso i temi sui quali lavoriamo ogni giorno»: a dirlo è Armanda Salvucci, presidente dell’Associazione NessunoTocchiMario e ideatrice del progetto “Sensuability”, a conclusione della quarta edizione dell’ormai tradizionale mostra-concorso di fumetti e illustrazioni, denominata “Sensuability, ti ha detto niente la mamma?”, che sarà presente dal 14 febbraio al 14 marzo alla Casa del Cinema di Roma, dedicata quest’anno al tema del rapporto tra sessualità, disabilità e pubblicità

«Parlare di condizione ancora infernale per troppe persone con epilessia non ha nulla a che vedere con la mitologia o superstizione! Ci si riferisce, infatti, al persistere della farmaco-resistenza per il 40/50% dei casi tra le circa 420.000 persone con epilessia in Italia, oltreché al fatto che manca ancora una Legge che garantisca loro la piena cittadinanza»: lo dichiarano dall’AICE (Associazione Italiana Contro l'Epilessia), in vista della Giornata Internazionale dell’Epilessia del 14 febbraio, confermando il proprio impegno sul fronte della legislazione e della ricerca scientifica

È certamente un’opportunità anche per i giovani con disabilità il “Myllennium Award”, iniziativa rivolte alle persone tra i 18 e i 30 anni, cui si potrà partecipare fino al 9 maggio. Si tratta infatti di una competizione che ha sostanzialmente l’obiettivo di dare spazio all’intraprendenza, all’innovazione e soprattutto alle idee delle giovani menti in numerosi diversi àmbiti. A valutarne i progetti sarà un Comitato Tecnico-Scientifico composto da professionisti del mondo accademico e scientifico, dell’economia, dell’industria, del giornalismo, del cinema, delle istituzioni e dello sport

Un articolo introdotto dal cosiddetto “Decreto Infrastrutture”, coordinato con la Legge di conversione dello stesso, sembra poter semplificare l’acquisto di autovetture con agevolazioni fiscali, da parte di una persona con disabilità in possesso di patente speciale con obbligo di adattamenti alla guida, ma in realtà, come spiega bene il Centro Studi Giuridici HandyLex in un approfondimento di cui suggeriamo senz’altro la consultazione, si nasconde un problema di non poco conto, che renderebbe auspicabile l’emendamento di quello stesso articolo

La Federazione FISH commenta con soddisfazione l’atto approvato in Commissione Affari Costituzionali del Senato, durante il percorso di conversione in Legge del Decreto Legge 221/21 (cosiddetto “Decreto Festività”), che ha visto il recepimento di alcuni emendamenti proposti dalla stessa FISH, con l’effetto di prorogare il periodo di equiparazione dell’assenza da lavoro al ricovero ospedaliero e il ricorso al “lavoro agile” (“smart working”) per i cosiddetti “lavoratori fragili” fino al 31 marzo prossimo

«Basta riunioni, interlocuzioni, audizioni: i neonati italiani non possono più aspettare!»: è il senso dell’appello lanciato da ben venticinque organizzazioni di Malati Rari, tramite una lettera inviata al presidente del Consiglio Draghi, al ministro della Salute Speranza e ai sottosegretari Sileri e Costa, per sollecitarli a prendere i provvedimenti necessari ad inserire nello screening neonatale esteso una serie di patologie gravissime che, se identificate precocemente, possono essere trattate con efficacia, evitando così gravi disabilità, quando non anche il decesso della persona

È stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il Decreto del 29 novembre 2021, prodotto dalla Presidenza del Consiglio (Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità), recante il “Riparto delle risorse afferenti il Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità”. Saranno ora le Regioni a doversi attivare, per finanziare interventi e progetti attuati dai Comuni, anche in forma associata, realmente diretti a favorire l’inclusione delle persone con disabilità