In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, l’AISLA di Firenze organizzerà una tavola rotonda dedicata al mondo della SLA (sclerosi laterale amiotorofica), cui parteciperanno alcuni professionisti che lavorano a contatto con la comunità dell’Associazione stessa. «Con loro – spiegano da quest’ultima - racconteremo le difficoltà delle persone con la SLA e dei loro familiari durante la pandemia, ma anche le relazioni umane formatesi tra di noi e i progetti portati avanti insieme, per non fare mai mancare l’assistenza e il sostegno a chi ne ha avuto bisogno»

Un evento a Roma, insieme a numerosi interlocutori e portatori d’interesse del settore, una campagna che viaggia su due tram, a Roma e a Milano, uno spot televisivo e uno radiofonico, tanti monumenti (e anche abitazioni private) illuminati di rosa, azzurro e verde, e molto altro ancora: ferve l’attività della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, che coordina nel nostro Paese le iniziative in programma per l’ormai prossima quindicesima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, all’insegna di un motto chiaro e forte: “Rari, mai soli”

Il Forum Europeo sulla Disabilità ha inviato una lettera aperta alle Istituzioni Europee, ai Capi di Stato dei Paesi del Vecchio Continente e segnatamente a quelli di Ucraina e Russia, invitando tutte le parti «a garantire la protezione e la sicurezza di 2 milioni e 700.000 persone con disabilità in Ucraina, “i più vulnerabili tra i vulnerabili”, rispettando i loro obblighi ai sensi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, oltreché della Risoluzione n. 2475/19 del Consiglio di Sicurezza dell’ONU, del Diritto Internazionale Umanitario e dei Princìpi Umanitari»

Nel gennaio scorso avevamo segnalato come numerose famiglie con disabilità si fossero viste decurtare o addirittura azzerare dall’INPS il reddito di cittadinanza, in seguito all’aumento delle pensioni di invalidità stabilito da una Sentenza del 2019 della Corte Costituzionale. La stretta interlocuzione della Federazione FISH con l’INPS, dopo che in questi giorni alcune persone con disabilità hanno comunicato di avere nuovamente percepito il reddito di cittadinanza senza variazioni, coincide oggi con una nota dell’Istituto, che renderà necessario continuare a monitorare la situazione

“Perfettamente imperfetti. Diversità, la nostra più grande risorsa”: è il titolo del nuovo incontro online in programma per il 2 marzo, organizzato da CBM Italia (e diffuso in diretta Facebook), nell’àmbito di un ciclo di appuntamenti dedicati all’educazione, all’inclusione, alla disabilità e ai diritti dei più piccoli. Decisamente interessante l’angolo prospettico da cui partirà la psicoterapeuta e arteterapeuta Tiziana Luciani per trattare il tema dell’incontro, ovvero parlando del percorso di eroine ed eroi nelle storie e nelle fiabe, per giungere a sancire il diritto all’imperfezione

Sarà una serata particolarmente emozionante, quella del 26 febbraio a Ponte di Legno (Brescia), per l’Orchestra MagicaMusica, gruppo composto in maggioranza da persone con disabilità, che costituisce il “fiore all’occhiello” dell’omonima Associazione di Castelleone (Cremona). Tale evento, infatti, organizzato dalla Pro Loco di Ponte di Legno, coinciderà con il ritorno di MagicaMusica ad esibirsi in pubblico dopo molto tempo, poiché con l’aumento dei contagi da Covid, le attività avevano dovuto fermarsi

«A chi non è successo - scrive Anna Maria Gioria -, almeno una volta nella vita, di emozionarsi e di piangere, guardando un film? A me è capitato molte volte, ma mai mi sono immedesimata nei panni della protagonista, come guardando il cortometraggio “Nata Viva”, basato sulla storia vera di Zoe Rondini il cui vissuto è molto simile al mio. Entrambe, infatti, al momento della nascita abbiamo subito un’asfissia, con gli specialisti che non ci pronosticarono alcuna prospettiva di vita. Oggi, invece, siamo due donne indipendenti, laureate, con il corpo che talora è “prigione dell’anima”»

Progetto dell’ANS (Associazione Nazionale Subvedenti) di cui ci siamo già ampiamente occupati sulle nostre pagine, vero e proprio “ponte” fra persone con disabilità visiva e normovedenti, “DescriVedendo” inaugurerà domani, 25 febbraio, alla Biblioteca Sicilia di Milano, il nuovo ciclo di eventi “DescriVedendo Stories”, ovvero “Vedere l’arte attraverso le parole”, «un’iniziativa - come viene presentata – che aiuterà ciascuno a rimanere una persona “ad alta immaginazione”, in un mondo sempre più dominato da immagini ad alta definizione»

«I tempi fissati per la Legge Delega (2023) e per i Decreti Attuativi (2024), riguardanti la riforma dell’assistenza agli anziani non autosufficienti, prevista dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, sono incompatibili con la necessità non più derogabile di disporre di una riforma organica in tema di non autosufficienza, anche con la revisione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e l’emanazione dei LEPS (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali)»: lo dichiarano dal Forum Nazionale del Terzo Settore, che ha riunito la propria Consulta Welfare, per discutere di tale tema

Si svolgerà il 26 e 27 febbraio a Lucca il seminario intitolato “Ausili da trekking: risorsa ed opportunità per le persone con ridotte capacità motorie”, organizzato dai promotori del progetto “Itinera Romanica+”, in collaborazione con l’organizzazione Sentieri di Felicità, evento che si propone di trasferire le conoscenze per un corretto utilizzo della joëlette - speciale sedia a rotelle fuoristrada - e di favorire la possibilità di escursioni naturalistiche-culturali a persone con ridotte capacità motorie

«Faremo la nostra parte, anche tramite le organizzazioni internazionali cui aderiamo, impegnandoci da un lato per la pace, dall’altro per evitare ogni ulteriore sofferenza alle persone più fragili, tra cui migliaia di uomini, donne e bambini con disabilità»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, dopo i tragici sviluppi di oggi in Ucraina. Concetti ribaditi anche da Marco Rasconi, presidente dell’Associazione UILDM, che dichiara tra l’altro: «Abbiamo a cuore, in particolare, tutte le persone su cui la guerra avrà le conseguenze più dure e tragiche»

In una lettera inviata al presidente del Consiglio Draghi, al ministro della Salute Speranza, al presidente della Conferenza delle Regioni Fedriga e al coordinatore della Commissione Salute delle Regioni Donini, il CNAMC di Cittadinanzattiva, organismo cui aderiscono 132 Associazioni di Malati Cronici e Rari, e l’Alleanza Malattie Rare, coordinata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), tornano a chiedere con forza di «superare l’impasse che sta bloccando il “Decreto Tariffe” in Conferenza Stato-Regioni, e con esso l’entrata in vigore dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»

Due convegni (domani, 24 febbraio, e sabato 26), e un evento spettacolo a Roma (lunedì 28), sono le proposte dell’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), per la prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare. «Ancora una volta - sottolinea Maria Pia Sozio, presidente dell’Associazione - cerchiamo di fare il possibile per stare accanto alle persone con Malattie Rare e ai loro familiari, molto spesso lasciati soli»: l’ASMARA informa anche dell’udienza concessa il 28 febbraio da Papa Francesco, per un messaggio rivolto a tutti i Malati Rari

«Come vivono la propria sessualità le persone LGBTQIA+ con una disabilità, quelle persone che devono far fronte a un doppio lavoro per accettarsi e rivendicare il proprio posto nella società civile, combattendo contro una doppia dose di stereotipi e pregiudizi?»: è sostanzialmente questa la domanda cui intende rispondere la ricerca promossa nel web tramite un agile questionario rigorosamente anonimo, da parte di un attivista per i diritti delle persone con disabilità e delle persone LGBTQIA+. L’auspicio è che siano in tanti e tante a collaborare all’indagine

«Una serie di mozioni discusse alla Camera dai diversi gruppi parlamentari - scrive Carlo Hanau- testimoniano che tutte le forze politiche si sono rese conto dell’importanza crescente e dell’oggettiva crescita quantitativa di disturbi dello spettro autistico. Esse contengono tante proposte di miglioramenti, che meriterebbero di essere fuse in una sola mozione da approvare all’unanimità, anche se il grande rischio è costituito dalla fase dell’applicazione concreta, e che le varie indicazioni rimangano “lettera morta”»

Per i prossimi Campionati Europei di Biliardo in Carrozzina, in programma dal 2 al 13 marzo in Slovenia, la FIBiS (Federazione Italiana Bilardo Sportivo) ha convocato anche, nel team azzurro, il campione paralimpico Andrea Sansò, socio e attivo sostenitore dell’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo. «È davvero un traguardo molto importante – commenta Claudio Ferrante, presidente dell’Associazione abruzzese - per la FIBiS e per Andrea Sansò, che porterà in Europa i colori e il logo delle Carrozzine Determinate»

«Oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti sulle Malattie Rare, affinché nessuno di coloro che vi sono coinvolti sia lasciato indietro, né dalla ricerca né dalle tutele sociali»: partendo da questo assunto, la Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ha promosso per il 25 febbraio il convegno online “Malattie Rare: i medici raccontano”, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e in collaborazione con la FIDAS Basilicata. Il 28 febbraio, inoltre, la Fondazione stessa metterà a disposizione nel proprio sito la guida “Raccontare le Rare. Consigli ai genitori”

Sono sempre di più le persone e le organizzazioni che chiedono alla Regione Marche di ritirare quel Decreto che ha autorizzato la realizzazione di una struttura di 175 posti, residenziali e semiresidenziali, destinati a persone con disabilità, anziani non autosufficienti e con demenza, persone con disturbi psichici, esempio di quella che viene definita come una pura e semplice «nuova forma di istituzionalizzazione». Perché «l’impegno da assumere - dicono le organizzazioni marchigiane – dev’essere come de-istituzionalizzare e non come re-istituzionalizzare»

Il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, avvierà in marzo la seconda revisione sull’applicazione della Convenzione ONU da parte dell’Unione Europea. In vista di tale scadenza, il Forum Europeo sulla Disabilità ha elaborato un proprio Rapporto alternativo, esprimendo numerosi rilievi, che spaziano in pratica su tutti gli articoli della Convenzione, e facendo ben comprendere quanto ancora ci sia da fare, in àmbito comunitario, sul piano dei diritti delle persone con disabilità

La mutazione del gene SCN2A causa un’encefalopatia epilettica rara correlata a disturbi dello spettro autistico, malattia quasi certamente sottodiagnosticata, per la quale è nata di recente l’Associazione SCN2A Italia Famiglie in Rete, prima Associazione europea che rappresenta le famiglie con questa condizione rara, che tuttavia non ancora riconosciuta come tale a livello legislativo. Il 24 febbraio, in occasione della Giornata Internazionale per la sensibilizzazione sulla SCN2A, la nuova Associazione proporrà un incontro online cui interverranno i maggiori esperti italiani in materia