Superando

Includere non è un “favore” per pochi, ma un guadagno per tutti

Ben lo dimostrano i premi del 6° Concorso “Make to Care”, rivolto a iniziative che migliorino la quotidianità delle persone con disabilità, andati quest’anno, tra l’altro, al progetto “Camera Libera Tutti”, frutto di esperienze, competenze e tecnologie volte a trovare soluzioni funzionali, partendo dai bisogni di chi, avendo qualche difficoltà in più, non sempre trova strutture turistiche adeguate, il tutto tramite camere che vadano bene per tutti, con e senza disabilità, abbandonando il design “ospedaliero” che accompagna in genere la progettazione dedicata alla disabilità

Le barriere architettoniche alla Conferenza di Glasgow proprio no! E invece…

Niente ingressi accessibili a una Ministra in carrozzina alla 26^ Conferenza sul cambiamento climatico, organizzata in questi giorni a Glasgow in Scozia dalle Nazioni Unite e un bus navetta nemmeno quello idoneo a trasportare persone in carrozzina! Poi le scuse e le iniziative per risolvere il problema, ma ciò non toglie che una volta ancora “non ci si era affatto pensato prima”. Almeno su questo tipo di barriere, vien da dire, ci si augurava di non dover più registrare situazioni del genere, soprattutto nell’àmbito delle Nazioni Unite. E invece…

Cosa significa essere “figli della SLA”

La SLA (sclerosi laterale amiotrofica) è una malattia che modifica radicalmente la vita di chi ne è colpito e dell’intero nucleo familiare, ma quando sono presenti dei minori, qual è il loro impatto con il dolore e come è possibile sostenerli? Dal 2018 l’Associazione AISLA, in collaborazione con la Fondazione Mediolanum, ha voluto comprendere cosa significhi “essere figli della SLA” e crescere con un genitore interessato dalla patologia, tramite il primo studio al mondo di questo genere, i cui risultati verranno presentati il 20 novembre durante un incontro online

Un evento tutto dedicato alla boccia paralimpica

«Scopriremo le regole basilari di questo sport che si differenzia dalla boccia classica per materiali, regole e spazi che ne garantiscono l’accessibilità anche a persone con disabilità fisica, grave e gravissima»: così la Fondazione Ariel di Rozzano (Milano) e il Comitato Italiano Boccia Paralimpica Lombardia invitano all’“Open Day” dedicato alla boccia paralimpica, che il 13 novembre si terrà a Lacchiarella, nei pressi di Milano, aperto a tutti i bambini, bambine (dagli 8 anni in su), ragazzi, ragazze e adulti

Curare l’individuo è costruire, non riparare

«Essere genitori, insegnanti, educatori e operatori sanitari di bambini o bambine con disabilità complessa rende necessaria una profonda riflessione sulla centralità dell’essere umano e sui punti di riferimento che lo aiutano a crescere, evolvere, vivere e comunicare: curare l’individuo, infatti, è costruire, non riparare»: viene presentato così, dall’AIAS di Milano, il convegno online “Corpo-Azione-Comunicazione-Linguaggio. Dal disorientamento all’intenzionalità motoria e comunicativa nelle patologie complesse”, promosso da tale Associazione per il 13 novembre

Perché le persone con disabilità devono essere coinvolte nelle azioni sul clima

Sono il 15% della popolazione mondiale, subiscono un impatto sproporzionato dai cambiamenti climatici e ancor peggio sta chi soffre forme intersezionali di discriminazione (donne, bambini, popolazioni indigene, disabilità intellettive o psicosociali). Hanno inoltre conoscenze e risorse tali da rendere le società più accessibili, eque e sostenibili. Per questo il Forum Europeo sulla Disabilità e altre organizzazioni sono attive alla Conferenza sul cambiamento climatico di Glasgow, per chiedere il coinvolgimento delle persone con disabilità in ogni processo decisionale e operativo su tali temi

Disabilità cognitive e intellettive: nuove risposte per l’inclusione scolastica

Offrire nuove risposte in àmbito di inclusione scolastica di studenti con disabilità cognitive e intellettive, fornendo agli studenti nuovi strumenti e metodi di studio, agli insegnanti e alle famiglie formazione per garantire la continuità didattica: sono gli obiettivi del Centro HPL (Centro per il potenziamento cognitivo dell’apprendimento), inaugurato nei giorni scorsi a Torino, per cura dell’Associazione ADN e della CPD, che ha anche promosso un questionario online in due diverse versioni, rivolte alle famiglie e agli insegnanti

Malattie Rare: il sistema è pronto al cambiamento?

Il Testo Unico sulle Malattie Rare, ormai a un passo dal diventare Legge, e la discussione sulla riforma del Regolamento Europeo riguardante i cosiddetti “farmaci orfani”, saranno al centro dell’evento online denominato “Malattie Rare, dall’Italia e dall’UE arrivano nuove norme e riforme: il sistema è pronto al cambiamento?”, promosso per l’8 novembre dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

Il trasporto scolastico e a chiamata di Roma: dimenticati i diretti interessati

«Il servizio del trasporto di persone con disabilità a chiamata e quello scolastico per alunni e alunne con disabilità - scrivono dalla Consulta Permanente sui Problemi della Disabilità del Municipio XI di Roma - è nato ed esiste proprio per rispondere al diritto alla mobilità e allo studio delle persone con disabilità. Ma i rappresentanti di queste ultime non sono stati ascoltati né invitati al tavolo della trattativa, indetto dalla nuova Consiliatura del Comune di Roma, per risolvere l’attuale situazione di crisi di questo settore»

Ma chi sorveglierà i sorveglianti?

«L’insonne e sempre più vecchio caregiver – scrive Giorgio Genta -, leggendo nottetempo i giornali, apprende dell’ennesima truffa a danno di persone con disabilità, con un avvocato genovese condannato a nove anni di reclusione e già radiato dall’Albo, che si sarebbe appropriato di circa 500.000 euro di proprietà di persone con disabilità delle quali era stato nominato curatore. “O tempora o mores” (“Che tempi, che costumi!”), avrebbero detto gli antichi latini, o meglio ancora, “Quis custodiet ipsos custodes?” (“Chi sorveglierà i sorveglianti stessi?”)»

“Percorsi di emancipazione”, per favorire il “Durante e il Dopo di Noi”

«Questo percorso di formazione è stato pensato per chi è coinvolto direttamente o indirettamente nell’attuazione e nell’implementazione dei progetti previsti dalla Legge sul “Dopo di Noi” (o sul “Durante e Dopo di Noi”), nel territorio della Città Metropolitana di Milano e della Provincia di Lodi»: lo dicono dalla Federazione lombarda LEDHA, a proposito dell’iniziativa formativa “Percorsi di emancipazione”, promossa dall’ATS di Milano, in collaborazione con un vasto partenariato di organizzazioni, che verrà presentata il 9 novembre durante un seminario online

Buone notizie per Gaia Padovani, dottoressa non vedente

Si è conclusa bene la vicenda di Gaia Padovani, prima studentessa cieca in Italia a laurearsi in Medicina, che ha dovuto affrontare il test di ammissione al corso di specializzazione in Psichiatria senza i necessari accomodamenti. Ammessa alla frequenza dal Consiglio di Stato, il TAR del Lazio aveva invece chiesto la ripetizione della prova, fissata dal Ministero con soli 20 giorni di preavviso. Ora il Consiglio di Stato ha sospeso quella disposizione, auspicando una rivalutazione complessiva, che scongiuri il rischio di dovere interrompere il proficuo percorso di studi di Padovani

Ricostruiamo le reti sociali indispensabili e superiamo le disuguaglianze

«Siamo pronti e desideriamo assolvere a quel ruolo di solidarietà nella ripartenza del Paese, invocato anche dal Presidente del Consiglio, che già da tempo contraddistingue l’identità del Terzo Settore. Parteciperemo con dedizione ai processi di cambiamento, affinché si ricostruiscano sempre più le reti sociali indispensabili, e si superino con costanza le disuguaglianze»: lo dichiara Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, commentando le parole di apprezzamento espresse dal presidente del Consiglio Draghi nei confronti del Terzo Settore, durante un recente evento

Mai “trattare” le persone contro la loro volontà: no a quel Protocollo Europeo!

Il 2 novembre il Comitato di Bioetica del Consiglio d’Europa dovrebbe porre in votazione la bozza di quel Protocollo Aggiuntivo alla Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina del Consiglio d’Europa (Convenzione di Oviedo), testo cui si imputa, di fatto, di aprire la porta al trattamento coatto e all’istituzionalizzazione delle persone con disabilità. Ormai da anni è in atto nei confronti di quel testo una dura opposizione a livello internazionale, e anche in Italia, da parte di chi ne denuncia vere e proprie violazioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

Per garantire sempre più pari opportunità agli studenti universitari con DSA

Avviata due anni fa, “Univers@lità” è una piattaforma formativa gratuita online, sviluppata dall’AID (Associazione Italiana Dislessia), per garantire pari opportunità di successo ai circa 16.000 studenti con DSA (disturbi specifici dell’apprendimento) presenti nelle Università. Recentemente si è arricchita di nuovi contenuti, tra slide, video e interviste a docenti universitari e delegati dei rettori

Mielolesione e poi… Il paziente cronico nel 2021

«La persona con lesione midollare è molto diversa rispetto a pochi decenni fa: ora è un paziente longevo, con un’aspettativa di vita più lunga, che può quindi andare incontro a molteplici complicanze e problematiche correlate alla sua patologia midollare»: lo scrivono i componenti la Presidenza del congresso “Mielesione e poi… Il paziente cronico nel 20212”, promosso per il 5 e 6 novembre a Bologna dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola. «Per questo – aggiungono - ogni sanitario deve conoscere la tipologia di paziente e tutte le possibili problematiche riguardanti la mielolesione»

Camminiamo insieme, per perseguire benessere ed essere solidali

«Una camminata di beneficenza senza barriere, perché adesso più che mai è importante partecipare collettivamente, “fare squadra”, mantenendo vivaci i pensieri positivi»: così la Cooperativa Sociale Briccole Special di Pietrasanta (Lucca), presenta la 5^ Camminata di Beneficenza “Passo dopo Passo”, in programma per il 31 ottobre a Camaiore (Lucca), i cui proventi serviranno a sostenere i progetti realizzati in tutta la Versilia, in favore delle persone con disabilità, dalla stessa Cooperativa Briccole Special e dalla locale Associazione Semplicemente Genitori

Una giornata di festa e sensibilizzazione, per continuare a “imparare giocando”

Una giornata di festa e di sensibilizzazione sull’abbattimento delle barriere fisiche e culturali attraverso il gioco e la mobilità, con l’accompagnamento della musica dei Ladri di Carrozzelle, promossa per il 31 ottobre a Marcon, presso Venezia, dalla UILDM locale, coincidendo con una delle ultime tappe del progetto “A scuola di inclusione: giocando si impara”, con cui la UILDM Nazionale ha puntato ad installare varie giostrine e giochi accessibili in altrettante città italiane, per permettere ai bambini e alle bambine con disabilità di divertirsi come tutti e insieme a tutti

Così cambia la storia naturale dell’atrofia muscolare spinale

«Questa è una “svolta storica” per la nostra comunità, perché la diagnosi precoce, unita a interventi tempestivi, può cambiare la storia naturale della malattia. La diagnosi non sarà più una condanna, ma un salvavita e stiamo raccogliendo storie fino a due anni fa impensabili, di bambini e bambine con tappe di sviluppo motorio sovrapponibili a quelle di chi non ha la SMA»: così Anita Pallara, presidente dell’Associazione Famiglie SMA, commenta gli importanti risultati del primo progetto pilota italiano (nel Lazio e in Toscana), per lo screening neonatale dell’atrofia muscolare spinale (SMA)

Kapka Panayotova, una combattente contro la segregazione della disabilità

«Panayotova è stata una vera combattente per la vita indipendente, battendosi instancabilmente per la chiusura degli istituti segreganti, per l’avvio di servizi incentrati sulla persona e per far sì che l’Unione Europea non utilizzi mai più i propri fondi per istituzionalizzare le persone con disabilità»: così Yannis Vardakastanis, presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, ricorda la bulgara Kapka Panayotova, già presidente di ENIL, la Rete Europea per la Vita Indipendente, fondatrice e direttrice del Centro per la Vita Indipendente di Sofia, scomparsa in questi giorni

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