Un nuovo nato ogni 60.000 e in Italia circa 500 pazienti: sono stime per difetto, secondo l’Associazione AISMME, quelle dell’ipofosfatemia legata all’X (XLH), se è vero che arrivare a una diagnosi è molto complicato e che spesso ci vogliono anni. Si tratta di una malattia metabolica rara dell’osso, forma di rachitismo ereditario con insorgenza pediatrica, che produce lesioni scheletriche, anomalie ossee, muscolari e articolari. Il 23 ottobre si celebrerà la Giornata Mondiale dell’XLH, per accendere i riflettori su questa patologia e ricordare le molte criticità cui vanno incontro i pazienti

Dopo lo stop forzato del 2020, da domani, venerdì 22, fino a domenica 24, la città di Torino tornerà ad accogliere la regata internazionale “Rowing for Paris – Paralympic Games 2024”, che mette insieme il canottaggio paralimpico (“pararowing”) e quello di Special Olympics, il movimento dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, curata dalla Società Canottieri Armida, in collaborazione con il CIP Piemonte (Comitato Italiano Paralimpico). Numerosi gli atleti e le atlete con disabilità motoria, sensoriale e intellettiva in arrivo da tutta Italia e dall’estero

Nel corso di un incontro con la ministra per le Disabilità Stefani, le Federazioni FISH e FAND hanno avanzato una proposta di modifica ad un articolo della vecchia Legge 118/71 sull’invalidità, per superare quella che viene considerata come un’inaccettabile ingiustizia normativa, relativa al recente Messaggio prodotto dall’INPS, secondo il quale, per avere diritto all’assegno per invalidi civili parziali (287,09 euro al mese!), erogato a persone tra i 18 e i 67 anni, con invalidità tra il 74 e il 99%, non vi deve essere alcuna attività lavorativa, neanche minima, che produca reddito

Domani, 22 ottobre, è la Giornata Europea della Sordocecità e per l’occasione la Lega del Filo d’Oro pone l’attenzione su questa disabilità specifica e complessa, che colpisce circa 189.000 persone nel nostro Paese e circa 2 milioni e mezzo in Europa. In molti Stati europei, tuttavia, la sordocecità non è ancora riconosciuta come disabilità specifica, ciò che ha finora rallentato il processo di analisi e comparazione dei bisogni specifici delle persone sordocieche, delle barriere e delle disuguaglianze che sono costrette ad affrontare. In tal senso, l’Italia si trova più o meno a metà strada

Verrà presentato il 23 ottobre a Udine il libro “Incantesemâs. Destini uniti nella concretezza di un sogno”, che racconta la nascita del Centro Polifunzionale “Home Special Home”, adibito all’accoglienza semiresidenziale e residenziale di persone con autismo, e inaugurato tre anni fa dalla Fondazione ProgettoAutismo FVG, frutto di un’iniziativa partita da lontano. Un libro che, come recita lo stesso sottotitolo, è dedicato ai sogni che diventano realtà

Ormai da tempo commentiamo sulle nostre pagine le Sentenze di condanna nei confronti di altrettanti Comuni, in àmbito di compartecipazione alle spese richiesta alle persone con disabilità per le cosiddette “prestazioni sociali agevolate”. Sulla questione arriva ora un ampio approfondimento del Centro Studi Giuridici HandyLex, che si apre così: «Nonostante una chiara e dettagliata normativa nazionale, ancora si assiste ad Enti Pubblici che, alle volte anche illegittimamente, adottano atti contrastanti con quanto indicato a livello nazionale, vedendosi poi censurati da provvedimenti giudiziari»

Accessibilità, mobilità, vita indipendente, formazione inclusiva, lavoro, cultura, sport, turismo e buone pratiche in atto: su questi temi verte la consultazione pubblica aperta fino al 20 novembre dall’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio, cui tutti i cittadini e le cittadine possono contribuire, rispondendo sostanzialmente ad alcuni quesiti: quali sono le carenze o le criticità riscontrate rispetto ai temi proposti e quali miglioramenti o proposte si intende avanzare? Ci sono interventi normativi da adottare? E se sì, quali?

Combattere le diseguaglianze, affermare un modello di sussidiarietà circolare, spingere per il completamento della Riforma del Terzo Settore: sono le priorità indicate da Vanessa Pallucchi, vicepresidente nazionale di Legambiente, presidente di Legambiente Scuola e Formazione, che è la nuova portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, «I Forum - ha dichiarato tra l'altro - dovrà adeguare il proprio modello organizzativo e di funzionamento, al fine di valorizzare ulteriormente tutte le ricche e diverse esperienze dei vari soggetti che lo compongono e che in generale compongono il Terzo Settore»

Anche quest’anno ha avuto una piena riuscita il progetto di turismo inclusivo denominato “Un’estate al mare”, destinato a persone con disabilità o con fragilità dalla Cooperativa Sociale Il Piccolo Principe di Casarsa della Delizia (Pordenone), con il valore aggiunto di invertire la tendenza all’isolamento e il grande affaticamento emotivo causato dalle restrizioni e dal perdurare della pandemia. Undici persone, quindi, hanno soggiornato in settembre a Lignano Sabbiadoro (Udine), e per qualcuno è stata la prima volta fuori casa in assoluto e la prima volta al mare

Con la “Giornata dello sport paralimpico – Insieme si può”, in programma per il 22 ottobre a Foggia, ripartirà il progetto “Scuola, Sport e Disabilità”, promosso e realizzato dalla Regione Puglia, dal CIP Puglia (Comitato Italiano Paralimpico), dall’Ufficio Scolastico Regionale e dall’Università di Foggia. Presso la sede del CUS Foggia, dunque, gli studenti e le studentesse delle scuole della Provincia potranno conoscere e sperimentare vari sport paralimpici, dal tennis tavolo al badminton, dall’equitazione all’atletica leggera, dalla pesistica al ciclismo, dal calcio balilla al pararowing

«Le energie sociali rappresentano oggi un giacimento sottoutilizzato e sottovalutato, in grado non solo di muovere lo sviluppo, ma di muoverlo in direzioni e prospettive davvero desiderabili per le comunità umane. L’ecologia dello sviluppo ha bisogno di energie sociali per dare spinta al futuro. Il Terzo Settore è pronto!»: a dirlo è stata Claudia Fiaschi, portavoce uscente del Forum Nazionale del Terzo Settore, aprendo la propria relazione all’Assemblea Nazionale del Forum, che mentre scriviamo, sta per procedere al rinnovo delle proprie cariche sociali e all’elezione di un nuovo portavoce

Si intitola “Come lo fanno? I partecipanti dell’EFC condividono le buone pratiche sull’organizzazione di eventi accessibili” – dove EFC sta per Centro Europeo delle Fondazioni –, una guida quanto mai preziosa per l’organizzazione di eventi accessibili, ora tradotta, messa online e resa scaricabile gratuitamente grazie alla Fondazione Banca del Monte di Lucca. Uno strumento utile per enti pubblici, associazioni, aziende, singoli cittadini, e per chiunque organizzi eventi

«Potenziare le scuole di addestramento per ridurre le liste di attesa che costringono un cieco ad aspettare anche due anni per avere un cane guida, porre fine ai troppi episodi di discriminazione nei confronti degli stessi cani guida e dei loro conduttori, ringraziare le "famiglie affidatarie" di questi fondamentali animali e invitarne altre a donare il loro tempo e il loro amore»: per questi obiettivi l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) ha promosso oggi, 20 ottobre, a Messina un evento-appello, in occasione della Giornata Nazionale del Cane Guida

Già nella giornata di oggi le delegazioni delle Federazioni FISH e FAND incontreranno la ministra per le Disabilità Stefani, per discutere di come tracciare la strada più immediata volta a superare quella che viene considerata un'inaccettabile ingiustizia normativa, relativa a quel recente Messaggio prodotto dall’INPS, secondo il quale, per avere diritto all’assegno per invalidi civili parziali (287,09 euro al mese!), erogato a persone tra i 18 e i 67 anni, con invalidità tra il 74 e il 99%, non vi deve essere alcuna attività lavorativa, neanche minima, che produca reddito

Al recente Salone del Libro di Torino, la scrittrice Ilaria De Togni ha presentato il romanzo, "La luna del mattino", ispirato a una vicenda e a persone reali, ove si racconta la storia di una madre che scopre la Malattia Rara della figlia, lo xeroderma pigmentoso, «che condanna la sua “bimba della luna”, uno dei soli 60 casi di questa patologia in Italia, a vivere nel buio, in un mondo sospeso tra il giorno e la notte, mentre la madre stessa deve battersi contro l’indifferenza della gente, oltre che con le tenebre di una nuova esistenza», come si legge nella presentazione editoriale

Per l’Associazione Sportiva Dilettantistica Polisportiva UICI Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), quella del 23 ottobre si annuncia come una giornata densa di significato e di emozioni, all’insegna della ripartenza, dopo il difficile periodo della pandemia. Infatti, al tradizionale Torneo Internazionale di Torball Città di Torino, giunto alla ventesima edizione, si affiancherà la consegna della Stella di Bronzo al Merito Sportivo, con cui il Comitato Italiano Paralimpico ha voluto premiare la società torinese per l’impegno sul fronte dello sport inclusivo

Considerato a buona ragione come il “padre” della mototerapia nel nostro Paese, il campione di motocross e freestyle Vanni Oddera sarà il 21 ottobre all’Autodromo dell’Umbria di Magione (Perugia) a fianco dell’Associazione Di.Di. (Diversamente Disabili), che ha lanciato in Italia il motociclismo paralimpico, nel corso di un pomeriggio a disposizione di tutti i giovani con disabilità che vorranno provare, come passeggeri, l’ebbrezza della pista e delle due ruote, in sella a moto, quad o mimimoto

«Questo è un riconoscimento dedicato a chi in questi anni ha investito e migliorato la propria offerta turistica, per rispondere con qualità alla richiesta di accessibilità proveniente da un mercato di oltre dieci milioni di persone in Italia e tracciando un percorso che è di esempio per tutte le imprese»: lo ha dichiarato Roberto Vitali, fondatore e amministratore delegato di Village for all (V4A®), la nota rete dell’ospitalità accessibile, in occasione della consegna per il 2021 dei Premi “V4A Awards”, avvenuta all’interno dell’“Hospitality Day” di Rimini

Nella tappa di Firenze, organizzata dal 22 ottobre al 1° novembre in collaborazione con il Fresco Parkinson Institute, si arricchirà ulteriormente la mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo”, lanciata dalla Confederazione Parkinson Italia, per sensibilizzare tutti sulla necessità di sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson e promuovere i diritti di chi ne soffre. Una mostra definita “parlante”, perché i visitatori vengono accompagnati nel racconto di varie storie di resistenza al Parkinson dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio

La Regione Toscana ha approvato il proprio modello di presa in carico della persona con disabilità e i relativi strumenti, procedure e metodologie. Tra gli strumenti cardine vi sono il Progetto di Vita, il budget di salute, che mette insieme le risorse economiche, strumentali, professionali e umane, sia pubbliche che private, necessarie per la realizzazione del Progetto di Vita stesso, e la figura del case manager, quale responsabile del progetto assistenziale e referente organizzativo della persona e dei suoi familiari