Si chiama “#ihavethisability” (letteralmente: “#iohoquestaabilità”) una nuova campagna di comunicazione che si è posizionata al secondo posto nella categoria “New Blood Entry” agli “D&AD New Blood Awards”, prestigioso premio dedicato ai giovani talenti che si affacciano al mondo della comunicazione creativa. Scopo dichiarato dell’iniziativa è quello di ridurre la distanza tra sessualità e disabilità, “normalizzando” i tabù che ancora esistono su questi temi, e mostrando come, nella misura in cui è sicuro, «il sesso è bello in tutte le sue forme»
Tra le varie esperienze che hanno trovato visibilità nel recente convegno internazionale organizzato dal Centro Studi Erickson, denominato “Sono adulto. Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”, vi è stato anche il progetto condotto dall’Associazione di Promozione Sociale MagicaMusica di Castelleone (Cremona), impegnata nei settori dell’arte, della danza e della tecnica vocale, anche attraverso incontri con le scuole e specifici laboratori per bimbi e bimbe con disturbo dello spettro autistico, il cui “fiore all’occhiello” è l’orchestra composta da musicisti con disabilità
Artisti e galleristi, collezionisti e appassionati d’arte da tutta Italia hanno donato le loro opere, per dare vita alla mostra “AAA Arte Amica di Ariel” e alla relativa asta benefica in favore della Fondazione Ariel, impegnata a fianco delle famiglie di bambini e bambine colpiti/e da paralisi cerebrale infantile e altre malattie neuromotorie. L’appuntamento per l’asta solidale, sia in presenza a Milano, sia in diretta streaming, è per il tardo pomeriggio di oggi, 3 giugno
Confrontare e approfondire le prospettive sulla sindrome di Sjögren, evidenziando le varie criticità e i bisogni inevasi di coloro che ne soffrono, e anche l’occasione per tornare a presentare un’Interrogazione Parlamentare e una Mozione a livello di Consiglio Regionale del Veneto, che tuteli le persone malate e porti all’inserimento della Sjögren primaria sistemica come rara nei Livelli Essenziali di Assistenza: sarà questo il convegno online “Sindrome di Sjögren primaria sistemica: malattia rara, degenerativa e multiorgano”, promosso per domani, 4 giugno, dall’Associazione ANIMASS
«Non ci sono limiti, ma limitazioni», ripete Albert Llovera, nativo di Andorra, pilota di rally e della “Dakar” in sedia a rotelle. È stato uno dei più giovani sciatori al mondo a partecipare a un’Olimpiade, quella invernale del 1984 a Sarajevo. Poi un incidente sugli sci in Bosnia, l’anno successivo, lo ha “seduto” per la vita. Ma non si è dato per vinto. Dopo poco tempo ha iniziato a gareggiare nel “World Rally Championship”, nell’“RX2 World RallyCross” o alla “Dakar”, pilota con disabilità tra i “normodotati”
«Negli ultimi tempi - scrive Giorgio Genta - si è parlato e letto molto delle problematiche collegate al cosiddetto “fine pena mai” (“ergastolo ostativo”) e al “carcere duro”. Allora il vecchio caregiver riflette che il “fine pena mai” è rimasto per tutti i caregiver, con l’aggravante delle conseguenze della pandemia, come è rimasto il “carcere duro” al quale sono sottoposti per la quasi totale mancanza di aiuti, mentre le “malvagità burocratiche” che infieriscono su di loro sono numerose»
Una concreta riforma del sistema di welfare, che porti a reali politiche inclusive per le persone con disabilità, da attuare a partire dalle risorse messe a disposizione dal Recovery Fund e dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza: è l’istanza ribadita dalla Federazione FISH, in occasione della Festa della Repubblica di ieri, 2 Giugno, tramite una nota in cui si chiede tra l’altro «che vengano rimossi gli ostacoli che espongono le persone con disabilità agli abusi e alle violenze e che vengano attuate, nel concreto, tutte quelle politiche idonee a prevenirle»
Conclusosi alcuni mesi fa, il progetto lombardo L-inc (Laboratorio-inclusione sociale disabilità) si trasforma in servizio rivolto al territorio, diventando Agenzia per la Vita Indipendente Nord Milano, con l’obiettivo di accompagnare le persone con disabilità fisica e intellettiva tra i 18 e i 64 anni nella realizzazione di un percorso di vita indipendente, in base a quanto previsto dall’articolo 19 ("Vita indipendente ed inclusione nella società") della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità
«Di fatto - scrive Gianfranco Vitale - continua il periodo di segregazione delle persone autistiche ospiti delle Residenze Sanitarie Disabili. Dietro infatti la cosiddetta discrezionalità delle Direzioni Sanitarie, vengono tollerati e coperti, dai Servizi e dalle Istituzioni, protocolli che coincidono con aperture solo di facciata. Trovo intollerabile discriminare tra i cittadini della Repubblica: da una parte i cosiddetti “normali”, quelli di “serie A”, dall’altra i “non normali”, i disabili, i più sfortunati e indifesi, relegati al ruolo di cittadini di “serie B”, a cui nulla è dovuto»
È ciò che emerge con chiarezza dal Barometro della Sclerosi Multipla 2021, rapporto che l’Associazione AISM presenta in questi giorni alle Istituzioni, in occasione della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, ciclo di eventi informativi sulla malattia. «Per risolvere sia i problemi su cui da tempo stiamo lavorando – dichiara Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM -, sia i nuovi problemi portati dalla pandemia, dobbiamo darci obiettivi concreti che forniscano certezze per l’oggi e assicurino una ripresa delle cure e dell’inclusione. In tre parole: fiducia, diritti, futuro»
«Un viaggio per ripercorrere le tappe della malattia e individuare gli strumenti utili per le persone con Parkinson per ridefinire se stesse nella nuova condizione e ritrovare il proprio posto tra chi, familiari ma non solo, fa parte della costellazione di persone che le accompagnano in questo percorso»: così il bioeticista Sandro Spinsanti presenta i due incontri in rete del 3 e 10 giugno, che egli stesso condurrà, appuntamenti conclusivi del corso di formazione online “Non siete soli”, voluto dalla Confederazione Parkinson Italia e dal Fresco Parkinson Institute
«Crediamo sia importante mettere in rete i professionisti della cura e dell’assistenza con le famiglie e i caregiver e alimentare occasioni di incontro che possano favorire la diffusione di informazioni sulla malattia di Huntington e l’elaborazione di buone prassi»: lo dicono dall’Associazione Huntington ONLUS, presentando la terza edizione del ciclo di seminari in rete, rivolti a tutte le persone coinvolte in questa malattia ereditaria del sistema nervoso centrale. Tre gli incontri previsti, su altrettanti diversi temi, il primo dei quali è in programma per il 3 giugno
«Contribuire con ogni mezzo per aiutare il mondo della scuola, le famiglie e tutti coloro che a vario titolo sono deputati a garantire quanto di propria competenza in questo particolare momento di transizione»: è questo l’intento della “Guida alla buona inclusione scolastica”, realizzata dall’ANFFAS, in collaborazione con il Centro Studi Giuridici HandyLex.org, ampio approfondimento riguardante una serie di adempimenti necessari a garantire l’inclusione scolastica per gli alunni e le alunne con disabilità che abbiano già intrapreso il percorso scolastico o che lo debbano intraprendere
«Prima di tutto deve maturare l’impegno per la parità dei diritti, ma insieme a ciò l’uso delle parole giuste è importante»: lo disse il celebre accademico Tullio De Mauro, e su tale concetto si basa la campagna di raccolta firme, promossa da alcune figure note per il loro impegno sui diritti delle persone con disabilità, e già sottoscritta da numerose personalità della cultura, dello spettacolo e delle associazioni, che chiede l’uso della locuzione “persona con disabilità” in ogni atto delle Amministrazioni Pubbliche, in linea con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità
«Pensavo di poter utilizzare lo SPID - scrive Mara Baldan - il nuovo sistema unico di accesso digitale ai servizi online della Pubblica Amministrazione, e invece, a causa dei miei movimenti incontrollati, non ho fatto in tempo ad inserire il codice, attivo solo per pochi secondi. Ho anche difficoltà ad inquadrare con il cellulare il “QR Code” sullo schermo. Possibile che chi ha predisposto il tutto non abbia pensato a chi ha difficoltà di vario genere o scarsa dimestichezza con la nuova tecnologia? E né dall’INPS né dalle Poste (il provider che ha attivato lo SPID) ho avuto risposte utili»
Progetto informativo online lanciato dall’UICI di Roma e da Retina Italia, “a prima vista…” si propone di essere una vera e propria sfida alla falsa informazione sulle problematiche della vista presente nel web, le ben note “fake news”, in un luogo come internet, ambiente ben accessibile a tutti, ma anche, purtroppo, percorso da troppe narrazioni deviate. Dopo quindi l’ottima riuscita del primo incontro, dedicato al glaucoma, il percorso continuerà il 4 giugno, per parlare questa volta di distrofie retiniche ereditarie
E dunque la lunga vicenda riguardante l’inaccessibilità alle persone con disabilità motoria dell’Arengario, prestigioso spazio espositivo nel centro di Monza, arriverà sul tavolo del Giudice, dopoché la Federazione lombarda LEDHA ha depositato un ricorso contro il Comune della città, denunciando la «discriminazione collettiva» nei confronti delle persone con disabilità, vietata dalla Legge 67/06, nonché la violazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. A poco, infatti, sono serviti in questi due anni i ripetuti tentativi di interlocuzione con il Comune di Monza
Nei 17 Obiettivi di Sviluppo Sostenibile delle Nazioni Unite, riferiti all’Agenda ONU 2030, le persone con disabilità sono parte integrante delle popolazioni che dovranno gestire e beneficiare dei risultati di un modello di sviluppo che rispetti armonicamente i diritti umani, la natura, i cambiamenti climatici, lo sviluppo economico e sociale. Tale concetto emerge anche in “Il Terzo Settore e gli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile”, Rapporto 2021 del Forum Nazionale del Terzo Settore, che evidenzia il ruolo chiave del Terzo Settore stesso, per poter concretamente raggiungere quegli Obiettivi
«Un logo che ben rappresenta una storia lunga 60 anni»: per questo la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha scelto il marchio che pubblichiamo a fianco del presente testo, per affiancare le varie iniziative proposte in questo 2021, in occasione del proprio 60° anniversario. A elaborarlo è stata una studentessa di Modena, Vanessa Cadeddu, che trasformando la lettera D in una farfalla, ha voluto rappresentare la volontà di rendere libere le persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari
Tramite una recente Deliberazione, la Giunta Regionale della Lombardia ha approvato il “Piano regionale Dopo di Noi l. n. 112/2016 e programma operativo regionale per la realizzazione degli interventi a favore di persone con disabilità grave” (annualità 2020), stanziando complessivamente oltre 13 milioni di euro dei quali 2 milioni e mezzo specificamente destinati a contrastare l’emergenza Covid. Tali risorse potranno permettere tra l’altro di finanziare i percorsi delle persone con grave disabilità che vogliano avviarsi sulla strada della vita autonoma