Tramite una recente Deliberazione, la Giunta Regionale della Lombardia ha approvato il “Piano regionale Dopo di Noi l. n. 112/2016 e programma operativo regionale per la realizzazione degli interventi a favore di persone con disabilità grave” (annualità 2020), stanziando complessivamente oltre 13 milioni di euro dei quali 2 milioni e mezzo specificamente destinati a contrastare l’emergenza Covid. Tali risorse potranno permettere tra l’altro di finanziare i percorsi delle persone con grave disabilità che vogliano avviarsi sulla strada della vita autonoma

Si chiama “AI Coach” ed è un progetto altamente innovativo, promosso dall’ANFFAS Nazionale (capofila e coordinatore), in partenariato con l’ANGSA Nazionale. Realizzata grazie al contributo della Fondazione TIM, l’iniziativa, di cui il 4 giugno vi sarà un evento di lancio, punta a realizzare un coach virtuale, dotato di intelligenza artificiale, per supportare le persone con disturbo dello spettro autistico nell’implementazione dei comportamenti adattivi e delle autonomie nei vari àmbiti di vita, con particolare riguardo alle abilità comunicative e relazionali e all’autodeterminazione

«Oggi si parla tanto di autismo, ma ancora molto si deve fare, per evitare che chi soffre di questo disturbo e le loro famiglie vengano lasciate sole»: a dirlo è Giuliana Lordi, presidente dell’ANGSA Basilicata (Associazione Nazionale Genitori di Persone con Autismo), che per tenere alta l’attenzione sui disturbi dello spettro autistico, al di là e ben oltre il 2 Aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, ha promosso una serie di incontri online, che si protrarranno fino al mese di settembre, con la partecipazione di alcuni autorevoli esperti del settore

Negli Stati Uniti si festeggia il 10 aprile, in Europa, invece, il “Siblings Day”, la Giornata dei Fratelli e delle Sorelle, cade oggi, 31 maggio, e per l’occasione, da un’alleanza tra l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, la SIP (Società Italiana di Pediatria) e l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), è stata presentata una Proposta di Legge che chiede di istituire la Giornata Nazionale dei Rare Sibling, i fratelli e le sorelle di chi ha una Malattia Rara. Oltre a dare riconoscimento a migliaia di fratelli e sorelle, l’iniziativa sarebbe un utile momento di formazione e informazione

L’Agenzia delle Entrate ha pubblicato nei giorni scorsi l’aggiornamento di maggio 2021 della guida “Le agevolazioni fiscali per le persone con disabilità”, liberamente consultabile e/o scaricabile dal sito dell’Agenzia, che propone una ricognizione delle disposizioni fiscali accordate ai cittadini e alle cittadine con disabilità al fine di colmarne la disuguaglianza sostanziale che le separa dagli altri cittadini e cittadine

Vi sarà il 3 giugno il meeting scientifico online “Covid-19 e Malattie Rare. Le esperienze delle Associazioni dei pazienti durante la pandemia”, a cura dell’Istituto Superiore di Sanità e di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare. L’incontro darà spazio ad otto Associazioni di pazienti, che illustreranno le esperienze maturate durante la pandemia, con particolare riguardo alle buone pratiche sviluppate a favore delle persone con Malattia Rara e/o dei loro caregiver

Fa parte del progetto “Ripartiamo dai diritti”, ciclo di seminari e corsi di formazione sui diritti delle persone fragili, dai minori, agli adulti alle persone anziane, il corso denominato “I diritti dei bambini e dei giovani minorenni con disabilità”, promosso dall’Associazione InCerchio, che dopo un primo incontro svoltosi ieri, 27 maggio, proseguirà il 3 e il 10 giugno, soffermandosi sul diritto all’assistenza, alla salute e allo studio

Tra le preziose ricadute del progetto lombardo L-inc (Laboratorio-inclusione sociale disabilità), vi è anche il laboratorio L-inc Teatro “Storie di chi”, nato all’inizio del 2020, che rende le stesse persone con disabilità portatrici della narrazione di un tragico momento della storia, come quello legato allo sterminio delle persone con disabilità durante il regime nazista. Lo spettacolo che ne è nato sarà al centro di un evento, in forma di laboratorio aperto, in programma per domani, 29 maggio, all’interno della rassegna “Primavera in Villa”, in svolgimento a Cinisello Balsamo (Milano)

Il 30 maggio si celebrerà la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), insieme alla Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla. Con tale evento e con la manifestazione “Bentornata Gardensia”, prevista già da oggi, 28 maggio, fino a domenica 30, prenderà il via un denso calendario di eventi per la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, appuntamento con l’informazione sulla malattia, che si protrarrà fino al 6 giugno

Sono aperti i colloqui di Presa in Carico per l’inserimento degli allievi nei gruppi 2021-2022 di Musicoterapia Orchestrale a Metodo Esagramma®, iniziativa di Esagramma – Ente di cui il nostro giornale ha spesso occasione di occuparsi – che coincide con la Fondazione Sequeri Esagramma, Centro di Clinica, Ricerca e Formazione nato nel 1983 a Milano, per riabilitare il disagio psicofisico e sociale tramite le potenzialità della musica e che oggi conta su numerosi “Centri Satellite”, totalmente autonomi, che operano seguendo le medesime metodologie

In una comunicazione formale al Presidente del Consiglio e ad alcuni Ministri, anche il Garante Nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale sottolinea le proprie perplessità nei confronti di quel progetto di Protocollo Aggiuntivo alla Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina del Consiglio d’Europa (Convenzione di Oviedo), cui si imputa, di fatto, di aprire la porta al trattamento coatto e all’istituzionalizzazione delle persone con disabilità. Un documento, va ricordato, contro il quale è in corso da tempo un’ampia campagna a livello internazionale e nazionale

«Le problematiche della vita autonoma delle persone con disabilità sono in attesa da tanti anni di risposte convincenti per figli e genitori. Le proposte non mancano e sono mature le condizioni per un confronto aperto, approfondito e costruttivo»: viene presentato così il convegno online “Coltivare la vita in ‘ogni’ età e per ‘ogni’ persona”, promosso per il pomeriggio di oggi, 28 maggio, dalla Fondazione Zancan di Padova, incontro che partirà da un dialogo interculturale e interreligioso, per poi entrare nel merito dei fondamenti etici e valoriali necessari per affrontare il problema

Il cinema ha rappresentato tante volte la disabilità, ma forse mai in modo schietto, coinvolgente, dissacrante, rude e gioioso come in “Crip Camp: disabilità rivoluzionarie”, docufilm americano che trasferisce dal grande schermo al palcoscenico della storia la genesi del movimento per i diritti delle persone con disabilità begli Stati Uniti. E anche in Italia, cinquant’anni fa, pur in un clima politico e culturale ben diverso, agivano alcuni caparbi sperimentatori di una libertà possibile, senza la cui determinazione oggi l’orizzonte della disabilità sarebbe più ristretto

«Noi persone con disabilità sensoriale - scrive Simone Vannini -, che ben conosciamo le problematiche collegate all’acquisizione di ausili per l’autonomia con IVA agevolata, riteniamo apprezzabili le nuove regole sui sussidi tecnici e informatici destinati alle persone con disabilità, introdotte da un Decreto Ministeriale. Credo infatti che dovremmo sempre valutare in maniera positiva le modifiche normative che semplificano le procedure, che per noi sono quasi sempre vessatorie, senza indurre nel Legislatore il tarlo di approfittatori che potrebbero inserirsi nelle pieghe della normativa

Sulle parole di Claudio Ferrante, presidente dell’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo, che contesta la decisione di chiudere un Centro Diurno Integrato nel centro di Pescara, nonostante «l’importante funzione di vera e propria inclusione sociale di quella struttura, per tante persone con problemi di salute mentale che vi hanno fatto riferimento», arriva la replica dell’ASL di Pescara. E tuttavia la questione sollevata anch’essa da Ferrante, sull’incerta situazione generale dei servizi nella propria Regione, sembra restare del tutto aperta

Sarà la Corte dei Diritti dell’Uomo a pronunciarsi sulla censura attuata nel 2014 dal Consiglio Superiore per l’Audiovisivo francese, nei confronti di “Dear Future Mom”, video promosso dal CoorDown, insieme ad altre organizzazioni internazionali, che grande risonanza ha ottenuto ovunque. I promotori di quella campagna, basata sul messaggio che anche «le persone con la sindrome di Down possono avere una vita felice», non hanno dubbi: venne violata la libertà di espressione delle persone con sindrome di Down, ciò che portò una delle organizzazioni coinvolte a ricorrere alla Corte di Strasburgo

«Questa è una riforma che abbiamo chiesto ai vari Governi degli ultimi anni, sottolineando la necessità di personalizzare gli interventi di presa in carico delle persone non autosufficienti, sia all’interno del nucleo familiare, nel loro domicilio, che nelle strutture residenziali e semiresidenziali»: così FISH e FAND commentano le parole del ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Andrea Orlando, che ha evidenziato la necessità di avviare un processo di riforma del Piano per la Non Autosufficienza. Per questo le Federazioni chiedono di parlarne in un incontro con il Ministro stesso

«Ho voluto raccogliere una sfida: scrivere un libro per bambini e per adulti con l’obiettivo di diffondere una nuova cultura inclusiva del gioco e della disabilità. Perché il gioco è un’esperienza essenziale e vitale cui ogni bambino, con o senza disabilità, ha il diritto di partecipare»: così Elisa Rossoni, pedagogista e coordinatrice del Servizio Educativo “Spazio Gioco” dell’Associazione L’abilità di Milano, parla del proprio libro “I giochi di Enea”, pubblicato recentemente da Erickson, con illustrazioni di Meriç Akay

«L’EWL è l’organizzazione europea che riunisce sotto un’unica voce le diverse caratteristiche espresse dalla società femminile. Come attivista per i diritti umani delle persone con disabilità, sento dunque il bisogno di far emergere la situazione delle donne con disabilità»: lo ha dichiarato Luisella Bosisio Fazzi, componente, tra l’altro, del Consiglio del Forum Europeo sulla Disabilità, presentando la propria candidatura, insieme a quella della donna finlandese con disabilità Pirkko Mahlamäki, al Consiglio dell’EWL, la Lobby Europea delle Donne, in vista delle prossime elezioni di giugno

«Un’aggregazione spontanea e non mediata dai genitori, dalle associazioni o in genere da organismi ufficiali, un gruppo di auto aiuto composto da fratelli e sorelle di persone con disabilità che ha avvertito l’esigenza di mettere a confronto le proprie realtà trovando, nella condivisione, una grande conquista emotiva ed esistenziale»: avevamo presentato così, nel 2005, il Comitato Siblings - Sibling è la parola inglese riferita appunto a sorelle e fratelli di persone con disabilità -, in occasione dell’avvio del sito internet realizzato dal Comitato, che oggi è stato del tutto rinnovato