Basato sul racconto di trentaquattro Associazioni di pazienti con Malattie Croniche e Rare, il “XVIII Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità”, redatto da Cittadinanzattiva e presentato nei giorni scorsi, tratteggia la doppia faccia di una stessa medaglia, restituendo tutti i problemi incontrati dalle persone con Malattie Croniche o Rare nei mesi primaverili della pandemia, svelando in tal modo i vari limiti preesistenti all’emergenza, ma anche sottolineando la grande risposta delle organizzazioni civiche ai nuovi bisogni

«In generale - scrive Zoe Rondini - si può notare oggi una generale maggiore apertura sull’amore, l’affettività e la sessualità delle persone con disabilità e un crescente interesse da parte dei media, ma dietro questa apparenza rimangono ancora molte paure e censure. Bisognerebbe puntare di più sul contesto e la formazione di tutta la società, anche se è più facile abbattere le barriere architettoniche che quelle culturali»

«Condividiamo la decisione di riaprire le scuole agli studenti con disabilità, essi, però, non devono essere lasciati soli in classe con l’insegnante di sostegno, ma si preveda il rientro anche dei compagni in piccoli gruppi»: a dirlo è Daniele Romano, presidente della Federazione FISH Campania, commentando il provvedimento con cui il Presidente della Campania ha stabilito che gli alunni e le alunne con disabilità delle scuole primarie rientrino in classe prima del 30 ottobre, termine inizialmente fissato come risposta all’alto numero di casi positivi al Covid-19 nella Regione

Rekha ha 26 anni, è nata a Calcutta in India ed è una giovane donna con gravi disabilità adottata da Ann. Dal 2015 vive al Centro della Lega del Filo d’Oro di Modena, una delle strutture dell’Associazione che dal 1964 assiste, educa, riabilita e reinserisce nella famiglia e nella società donne e uomini sordociechi e con altre gravi disabilità. A 16 anni Rekha ha incominciato a parlare e oggi, affiancata dalla Lega del Filo d’Oro, ha un vocabolario di circa duecento parole, risponde alle domande, esprime i suoi bisogni ed è in grado ad esempio di scegliere fra la musica e la televisione

«Il bel film francese “The Specials - Fuori dal comune” - scrive Marisa Prete - non è uno dei “soliti film sull’autismo”, perché racconta un’umanità in cui tutti gli stereotipi cadono miseramente ad uno ad uno. E forse non è nemmeno un film sull’autismo, ma piuttosto una guida, una strada tracciata nel futuro, perché il futuro di questo mondo è proprio nella cura degli altri, con gli “Specials” del titolo che non sono solo i ragazzi autistici, ma soprattutto gli uomini e le donne che si fanno carico di loro, perché fanno ciò che distingue la nostra specie umana: si prendono cura degli altri»

«Dalle esperienze della prima fase della pandemia - scrivono Nicola Panocchia e Filippo Ghelma dell’ASMeD (Associazione per lo Studio dell’assistenza Medica alla persona con Disabilità) - è emersa la necessità di definire urgentemente, sia a livello nazionale che regionale, protocolli clinico assistenziali rivolti ai pazienti con disabilità, che tengano conto delle diverse tipologie di disabilità, delle loro peculiarità e della necessità di un’assistenza continua. L’emergenza, infatti, non giustifica in alcun modo la negazione dei diritti delle persone»

Il Tribunale di Napoli ha condannato il Comune di Anacapri per «condotta discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità», a causa della presenza delle barriere architettoniche - poi rimosse in corso di causa - che impedivano alle persone con disabilità motoria di accedere al Belvedere della Migliera (o Migliara). Il provvedimento ha accolto in tal senso il ricorso presentato da un cittadino con disabilità, protagonista di una lunga battaglia, e dall'Associazione Lucca Coscioni, stabilendo il risarcimento per danno non patrimoniale di 8.000 euro al primo e di 3.000 alla seconda

Basato sulle “Matrici Ecologiche”, “cuore” di un noto progetto promosso dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), merita ampia visibilità il documento “La qualità della vita come stella polare di intervento a favore delle persone con disabilità. Progettare qualità di vita per le persone con disabilità, le loro famiglie, i servizi e la comunità; costruire, applicare e documentare”, realizzato dal CBI (coordinamento Bergamasco per l’Integrazione)

Inserire nel bastone un assistente vocale collegato a un navigatore satellitare e ad un analizzatore di immagini: da ciò dovrebbe nascere un “accompagnatore virtuale” che, sulla carta, dovrebbe guidare in sicurezza i non vedenti nei loro spostamenti. È questa l’idea di base di “WeWALK”, bastone elettronico statunitense per persone con disabilità visiva, «ausilio sul quale si potrà esprimere un giudizio fondato solo dopo averlo sperimentato», sottolinea Marco Bongi, presidente dell’APRI, ricordando le tante invenzioni di bastoni elettronici di questi decenni successivamente abbandonate

«Sull’inclusione scolastica dei ragazzi e delle ragazze con disabilità il problema è strutturale e tra i nodi da affrontare con urgenza spiccano il cronico ritardo nella nomina degli insegnanti di sostegno, l’assoluta mancanza di progettualità e continuità, la presenza di troppi docenti senza specializzazione»: lo denunciano dall’UICI di Torino e dall’Istituto dei Sordi del capoluogo piemontese, non dimenticando le storie positive di inclusione realizzata, ma manifestando l’intento di battersi in tutte le sedi opportune per garantire ovunque un’istruzione adeguata agli alunni con disabilità

Sta nelle righe conclusive di un approfondimento curato dal Servizio HandyLex.org il senso dell’attuale situazione dei caregiver familiari - coloro che si prendono cura in modo gratuito e continuativo di familiari del tutto non autosufficienti a causa di importanti disabilità - quando cioè si scrive che nell’attuale «quadro complessivo appare quanto mai evidente l’urgenza di una norma quadro che però fissi», per gli stessi caregiver, «oltre a livelli essenziali di assistenza con relative risorse (non certo 25 milioni l’anno) diritti lavorativi, previdenziali, assicurativi congrui ed equi»

Risulta aggiornata al 13 ottobre la pagina web dell’Ufficio per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità, dedicata ai vari provvedimenti di volta in volta dettati dal coronavirus, della quale ben volentieri mettiamo a disposizione dei Lettori le domande e le risposte, ripartite nelle sezioni “Informazioni generali”, “Comportamenti e distanziamento”, “Centri per disabili” e “Lavoro”

Una parte della campagna “#EUvsDiscrimination” - lanciata dalla Commissione Europea per informare i cittadini sui loro diritti a non essere discriminati - si è concentrata sulle “soluzioni ragionevoli” per le persone con disabilità. Ne è nata una guida che, tra le altre esperienze, presenta le pratiche introdotte dai datori di lavoro pubblici e privati, per favorire l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità intellettiva. In tale àmbito viene data evidenza anche a “ValueAble”, il progetto continentale che ha l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) tra i propri capofila

Difficile non condividere l’appello rivolto dal Presidente di UNICEF Italia ai Presidenti di Senato e Camera, per far sì che «si nomini al più presto la nuova Autorità Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza, a maggior ragione in un periodo storico come quello attuale, in cui il diffondersi del Covid-19 non ha fatto che mettere ancor più in luce le disparità esistenti a livello regionale e l’impatto che esse rischiano di avere sui diritti dei bambini e degli adolescenti». Il tutto senza mai dimenticare che “i più vulnerabili tra i vulnerabili” sono proprio i bambini e le bambine con disabilità

Verrà presentata nel corso di una conferenza stampa in diretta streaming, prevista per la mattinata del 21 ottobre, la “Neuroscience Caregiver Academy”, progetto formativo dedicato ai caregiver delle persone con malattia di Parkinson, nato da una partnership tra la Società AbbVie Italia, l’Accademia LIMPE-DISMOV, la Fondazione LIMPE per il Parkinson e l’ANIN (Associazione Nazionale Infermieri in Neuroscienze). Per l’occasione ampio spazio verrà dato anche a un’analisi della complicata situazione di caregiver e persone con Parkinson in quest’epoca di pandemia da coronavirus

In un periodo tanto complicato come quello attuale, non era ancora stato possibile presentare pubblicamente l’interessante libro “Sensi e parole per comprendere l’arte”, di cui avevamo segnalato l’uscita nell’estate scorsa, riflessione corale sulle pratiche di accessibilità ai luoghi e ai contenuti della cultura, che trae origine dai contributi esposti nell’omonimo convegno, tenutosi a Torino nel maggio del 2017. Ora ci si proverà il 22 ottobre, a Palazzo Madama di Torino, nel corso di un incontro a ingresso gratuito e prenotazione obbligatoria

«Dal 5 marzo scorso - scrivono dal Gruppo Caregiver Familiari Comma 255 - siamo stati lasciati soli e nessun servizio per le persone con disabilità ha mai ripreso a regime. Nuovi lockdown non possono verificarsi in assenza di piani di rimodulazione a domicilio dei servizi per la disabilità, sia adulta che dell’età scolastica. Chiediamo un impegno e un intervento del Governo perché l’inefficienza del sistema basato solo sui servizi non continui a pesare interamente ed esclusivamente su noi caregiver familiari»

La finale del settimo Trofeo “Rally Italia Talent” - competizione motoristica svoltasi all’autodromo di Adria (Rovigo), che per la prima volta, grazie a una vettura adattata, ha previsto anche la categoria delle persone con disabilità - è stata una gara combattuta sui secondi da quattro piloti, Marco Piccoli, Mattia Cattapan, Gabriele Blundo e Andrea Marchesini, classificatisi nell’ordine. E dietro a loro un altro centinaio di piloti con disabilità hanno affrontato le selezioni regionali e poi le semifinali

Un chiarimento sul concetto di “alunni fragili”, che aveva suscitato dubbi e perplessità nell’estate scorsa, e altre nuove misure sulla scuola, riguardanti via via la nomina di personale aggiuntivo, la sospensione di viaggi d’istruzione e di uscite didattiche, oltre all’eventuale possibilità di derogare al tetto massimo di alunni in una classe in cui vi siano alunni con disabilità: sono contenute nei più recenti provvedimenti adottati dal Ministero dell’Istruzione e anche nel Decreto del Presidente del Consiglio del 13 ottobre, di cui si occupa l’Osservatorio Scolastico dell’AIPD

Continuando a dare spazio al nostro osservatorio sull’impatto del Covid nei Paesi in cerca di sviluppo, dopo il Sudan parliamo dell’Uganda, che dispone di un ricco quadro giuridico e politico, volto a disciplinare i diritti delle persone con disabilità, inclusi addirittura nella Costituzione dello Stato. La realtà, però, è tutt’altra, e in un quadro preesistente di “violenza economica” in cui le persone con disabilità sono le prime vittime, queste ultime, con l’aggravarsi della pandemia, sono ad altissimo rischio. Un classico esempio di come le buone leggi servano a ben poco, se non attuate