Consiste in un accordo triennale per dare vita ad interventi di contrasto alla povertà educativa dei giovani, fondato sui valori della solidarietà sociale, della partecipazione, del volontariato e dell’educazione alla cittadinanza attiva, il Protocollo di Intesa siglato tra il Ministero dell’Istruzione e il Forum Nazionale del Terzo Settore. L'iniziativa porterà a realizzare progetti educativi nelle aree maggiormente svantaggiate da un punto di vista economico e sociale, e dove è maggiore il tasso di dispersione scolastica, offrendo opportunità formative ed educative a bambini/e e ragazzi/e, con un particolare riferimento all’inclusione degli alunni e delle alunne con disabilità

«Il dispiacere iniziale dovuto alla nascita di un figlio con sindrome di Down, che si trasforma via via in forza da utilizzare per contribuire, a proprio modo, a rendere il mondo un po’ più adeguato per tutti, anche per chi, apparentemente, non sembra omologabile in prototipi di bellezza o di performance predeterminate»: lo ha detto Autilia Avigliano, mamma di Alberto, a proposito del suo libro di recente uscita, intitolato “Din don Down! La storia di Alberto e della sua famiglia che imparò a volare con lui”

Esistono tuttora molti luoghi comuni sul rachitismo: il libro “Sulle proprie gambe. Racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico”, lanciato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) oggi, 23 ottobre, Giornata Mondiale sull’ipofosfatemia legata all’X (XLH), rara patologia di origine genetica, nasce per far conoscere meglio la malattia, ma anche per sfatare quei luoghi comuni. Edito da Rarelab, il volume si avvale del patrocinio di ’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e AIFOSF (Associazione Italiana dei Pazienti con Disordini Rari del Metabolismo del Fosfato)

«Ci aspettiamo che Milano ci ascolti e collabori con noi per costruire un approccio differente alla disabilità, che prenda il progetto sulla persona come punto di riferimento. Per farlo, però, occorre ammettere che non si può pensare di ripristinare lo “status quo ante bellum”, perché la pandemia non ha creato una nuova emergenza, ma ha fatto emergere con cruda evidenza le criticità e le debolezze di un sistema che già indicavamo come inadeguato»: lo ha scritto il Presidente della Federazione LEDHA di Milano, in una lunga lettera inviata ai rappresentanti istituzionali della propria città

Definito di volta in volta come «un film che può sensibilizzare sull’autismo le Istituzioni e l’opinione pubblica» e anche «una strada tracciata verso il futuro», “The Specials – Fuori dal comune”, ispirato ad una storia vera, uscirà nelle sale italiane il 29 ottobre, ma nel frattempo l’Associazione ANGSA ne ha previsto una serie di proiezioni nelle principali città italiane, in collaborazione con le proprie Sezioni locali, alle quali andrà parte degli incassi dei vari eventi. Per l’ANGSA Lombardia è stato scelto il Palazzo del Cinema Anteo di Milano, nella mattinata del 25 ottobre

«Non bisogna abbassare la guardia sulla sicurezza, ma questa necessità va coniugata a quella, altrettanto importante, di stare vicini ai propri cari»: lo dichiarano i rappresentanti istituzionali della Regione Emilia Romagna, informando di essere al lavoro per dotare i gestori delle strutture residenziali per persone anziane e con disabilità di tamponi rapidi, allo scopo di favorire una modalità di screening immediato rivolto a familiari e parenti, ciò che potrebbe consentire di far riprendere le visite programmate e contingentate

Capire le basi genetiche delle malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie spinali e molte altre) è essenziale, sia per ottenere una diagnosi, sia per approfondire la ricerca di base verso lo sviluppo di nuove terapie. Sarà proprio "Comprendere la genetica delle malattie neuromuscolari" il tema del seminario in rete (webinar) proposto per il pomeriggio del 27 ottobre dalla Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)

Non si ferma il percorso del Festival della Cooperazione Internazionale, che anzi “rilancia”, puntando direttamente, con la sua quarta edizione, sull’attualità più stringente, con un programma centrato sulle “lezioni della pandemia”, sostanziate nel tema “Imparare dalla pandemia. ‘C’è un solo cielo per tutto il mondo’“”. Partendo dunque dalla sede virtuale di Ostuni (Brindisi), l’evento - organizzato dall’Associazione AIFO e dalla RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo), si articolerà su sei incontri online, dal 27 al 29 ottobre, ai quali tutti potranno accedere gratuitamente

«In una recente Ordinanza del Ministero dell’Istruzione - scrive Salvatore Nocera - si dice che la disabilità di per sé non costituisce fragilità. In un punto, invece, già più volte contestato, del Protocollo tra Governo e CEI (Conferenza Episcopale Italiana), sulla partecipazione alle celebrazioni religiose in tempo di coronavirus, le persone con disabilità vengono ritenute “fragili” in quanto tali. Il Governo, quindi, entra in contraddizione con il suo stesso Ministero dell’Istruzione, e anche alla luce di questo, torno a chiedere l’abolizione di quel passaggio del Protocollo con la CEI»

«Innovatore e bravissimo medico, non ha mai perso la generosità e la capacità di mettere il suo tempo e le sue competenze a disposizione degli altri. Grande divulgatore scientifico e docente, aveva una rara qualità, quella di far crescere chi gli stava accanto. Anche grazie a lui gli impianti cocleari e le tecniche di rieducazione dedicate hanno fatto moltissima strada»: così Paolo De Luca, presidente dell’APIC (Associazione Portatori Impianti Cocleari) ricorda il professor Oskar Schindler, audiologo e foniatra di grande valenza nazionale e internazionale, scomparso in questi giorni

Anziani, disabilità, invecchiamento, discriminazione sono parole utilizzate comunemente nella vita quotidiana, ma qual è il loro reale significato? Nell’àmbito del progetto “Disabilità: la discriminazione non si somma, si moltiplica”, promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), è stata promossa una ricerca, a partire da quella domanda, per approfondire il fenomeno dell’invecchiamento con disabilità, e in particolare della multidiscriminazione ad esso legata. E i risultati sono stati decisamente interessanti

Dopo che proprio ieri la Federazione FISH Campania aveva accolto positivamente la decisione del Presidente della propria Regione di riaprire le scuole agli studenti con disabilità, chiedendo però che essi «non venissero lasciati soli in classe con l’insegnante di sostegno», l’evoluzione della situazione contagi da coronavirus ha portato ad un’ulteriore rivalutazione del da farsi, pur nell’unanime consapevolezza, come dichiarato da Lucia Fortini, assessora regionale all’Istruzione, «che gli studenti più in difficoltà sono i bambini della scuola primaria e quelli con disabilità»

A diciannove anni dalla prima e dopo due aggiornamenti, nei giorni scorsi l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha pubblicato la seconda edizione dell’ICF , la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, nella quale è confluita anche la versione per bambini/e e ragazzi/e, approvata nel 2007. La notizia è importante, perché è stato proprio l’ICF, nel 2001, a mettere a fuoco la relazione fra la condizione salute e l’ambiente, cambiando il modo stesso di pensare al funzionamento e alla disabilità

Oggi, 22 ottobre, è la Giornata Europea della Sordocecità «e tale evento - dichiara Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro - rappresenta un’occasione molto importante per ricordare che le persone sordocieche, in Europa e nel mondo, rimangono purtroppo ancora invisibili e che la strada per il riconoscimento dei nostri diritti è ancora molto lunga, nonostante il Parlamento Europeo l’abbia riconosciuta come una disabilità specifica sin dal 2004»

“La vita dopo la violenza” è uno studio di Inclusion Europe, svolto per indagare come le donne con disabilità intellettiva affrontano la violenza subita negli istituti. Pur essendo stata svolta nei Paesi Bassi, la ricerca è interessante sotto diversi profili, a prescindere dal contesto in cui è stata realizzata, e la versione in linguaggio facile da leggere, prodotta anche in italiano, si potrebbe impiegare nel nostro Paese, per iniziare a parlare di violenza con le donne con disabilità intellettiva, insegnando loro a riconoscerla nelle diverse manifestazioni di essa e a chiedere aiuto

Si arricchisce ulteriormente il progetto “Bene FAI per tutti”, ideato e realizzato dal FAI (Fondo Ambiente Italiano), in stretta collaborazione con l’Associazione L’abilità e con la Fondazione De Agostini, allo scopo di garantire la fruizione dei Beni FAI anche alle persone con disabilità intellettiva. Già da qualche settimana, infatti, sono scaricabili nel sito dedicato le guide in linguaggio semplificato del Negozio Olivetti in Piazza San Marco a Venezia e del Giardino della Kolymbethra ad Agrigento, portando in tal modo ad undici il totale dei beni italiani accessibili in tale forma

«Per chi vive nelle RSD (Residenze Sanitarie Disabili) - scrive Benedetta Demartis - e nello specifico per le persone con autismo, si deve continuare a mantenere un rapporto con la famiglia: non possiamo permettere il verificarsi di nuovi “giorni dell’abbandono” e non possono essere negate le visite a un figlio o a una figlia residente in una RSD. Le risorse da impiegare in queste situazioni forse sono maggiori, ma per continuare a costruire un progetto di vita, è necessario un finanziamento adeguato, altrimenti queste strutture diventano una sorta di “parcheggio verso il nulla”»

Come si comunica con la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa)? Come inserirla in un progetto abilitativo individualizzato? Come utilizzarla nella didattica a distanza e nella teleriabilitazione? Come correggere i comportamenti disadattivi? Si terrà per rispondere soprattutto a questi quesiti il corso di formazione a distanza promosso a partire dal 27 ottobre dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, che per l’occasione metterà a disposizione la propria più che ventennale esperienza, condotta nella presa in carico di persone con autismo di ogni età e ogni livello di severità

«Non si può continuare a disattendere le legittime aspettative dei tanti caregiver familiari conviventi di persone con disabilità che si sono fatti carico, da marzo ad oggi, di tutte le mancanze del sistema dei servizi»: così il Gruppo Caregiver Familiari Comma 255 commenta il parere favorevole espresso nei giorni scorsi dalla Conferenza Unificata su uno schema di decreto di riparto del cosiddetto “Fondo Caregiver”, dei cui contenuti ci siamo già occupati in altra parte del giornale

Si intitolerà così il nuovo incontro a distanza in programma per il 24 ottobre, promosso dall’Associazione Mitocon nell’àmbito di “IntegRARE”, progetto curato dalla Federazione UNIAMO, in collaborazione con altre Associazioni. Vi si parlerà via via di perdita uditiva, dei vari quadri sindromici e dell’associazione con le Malattie Rare, in particolare con le patologie mitocondriali. Spazio inoltre verrà dato alle varie tecniche diagnostiche e ai trattamenti utili a migliorare la qualità della vita di chi ha problemi uditivi, tra cui la chirurgia, gli apparecchi acustici e la bionica uditiva