«Le nostre organizzazioni - scrivono i rappresentanti di Ciao Ci Sentiamo, APIC, FIADDA Piemonte e Istituto dei Sordi di Torino - vivono con particolare preoccupazione la prospettiva che l’attività ordinaria di screening, mappaggio e controllo di impianti cocleari e apparecchi acustici sui minori possa essere sospesa a causa dell’emergenza. Sappiamo che il periodo è drammatico e che le scelte sanitarie devono essere indirizzate, in primis, alla salvaguardia di vite umane, ma come rappresentanti di coloro che ancora si devono confrontare con la sordità, lanciamo il nostro grido di allarme»

«Dove le barriere sono eliminate o ridotte al minimo - scrive Giovanni Barin -, l’ambiente di vita garantisce un livello di soddisfazione adeguato a trovare equilibrio tra abilità e disabilità; il loro superamento o mitigazione è possibile conoscendo le disabilità a 360 gradi, passando dal concetto di “barriera” a quello di “accessibilità”, a un luogo, a un servizio, a un’informazione. Si tratta di ricercare il maggior benessere ambientale possibile, obiettivo che ognuno deve poter raggiungere sulla base dei propri bisogni. E in tal senso le soluzioni domotiche possono diventare importanti»

«Oltre ad essere sicuro, un impianto elettrico deve poter fornire prestazioni adeguate alle esigenze di chi lo utilizza e oggi è doveroso tenere in considerazione anche le esigenze di chi ha una disabilità»: partirà da questo assunto il seminario in rete “Impianto elettrico e disabilità. Tecnologie e norme per impianti al servizio di persone con disabilità o specifiche necessità”, in programma per domani, 10 novembre, a cura del CEI (Comitato Elettrotecnico Italiano) e di Prosiel (Sicurezza e Innovazione elettrica)

«La Vita Indipendente è quello che dice la Convenzione ONU: vivere nella società sulla base di uguaglianza con le altre persone indipendentemente dalle condizioni personali, sociali e di disabilità in cui ci si trova»: a dirlo è Natascia Curto, docente dell’Università di Torino e componente, nel medesimo Ateneo, del Centro Studi Interdipartimentale per i Diritti e la Vita Indipendente, che il 12 novembre condurrà un seminario in rete promosso dal Gruppo Giovani della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), nell’àmbito del percorso “Si fa presto a dire Vita Indipendente”

Il progetto “Crescere attraverso le arti marziali”, che l’UICI di Modena (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) potrà concretamente realizzare grazie a una campagna di raccolta fondi nel web, consisterà nell’allestimento, all’interno della propria sede, di una palestra attrezzata, dove poter svolgere attività sportive e riabilitative, e in particolare quelle legate alle arti marziali, da parte di persone con disabilità. Sarà uno spazio vivo in cui persone cieche, ipovedenti o con altre disabilità, ma anche persone senza disabilità dell’Emilia-Romagna, potranno fare sport insieme

«La seconda ondata di emergenza Covid-19 incombe sul territorio nazionale, con le conseguenti misure emergenziali a tutti ben note. In molte Regioni, però, le scuole restano aperte e agli studenti è garantito il diritto di frequenza. Hanno diritto a un percorso di didattica integrata online gli studenti con fragilità certificata, ma che succede quando ad essere fragili, magari affetti da una Malattia Rara o Cronica, sono i genitori? Queste famiglie sono abbandonate a se stesse»: a denunciarlo è l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), di fronte al silenzio del Ministero su questi numerosi casi

È in programma per il 14 novembre il minicorso di formazione “Lo sviluppo dei nuovi farmaci. Dalla scoperta della molecola agli studi clinici”, promosso dall’Accademia del Paziente Esperto EUPATI - organizzazione che ha lo scopo di sensibilizzare la pubblica opinione sulla formazione dei pazienti nell’àmbito della ricerca e dello sviluppo dei farmaci, in linea con gli obiettivi perseguiti dal progetto europeo EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) - e da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Una tra le più note malattie reumatiche è l’artrite reumatoide, grave patologia infiammatoria cronica sistemica, che colpisce sia le piccole che le grandi articolazioni. Le più recenti innovazioni farmacologiche hanno fornito strumenti in grado di cambiarne l’evoluzione, ma la loro gestione è spesso complessa e lo è ancora di più in un momento di pandemia come questo. Partirà da questo assunto il seminario nazionale in rete intitolato appunto “L’artrite reumatoide in epoca Covid-19”, promosso per il 9 novembre da Motore Sanità

Nei giorni scorsi ci eravamo occupati di un fatto che aveva visto una donna con disabilità motoria subire per anni maltrattamenti, mortificazioni e violenze fisiche ad opera della sorella convivente. Torniamo ad occuparcene, per evidenziare il paradosso che la risposta a quella violenza abilista è stata ispirata al medesimo approccio abilista, incapace di cogliere la valenza segregante e discriminatoria delle strutture dedicate alle persone con disabilità. In altre parole: chi ha chiesto alla vittima se desiderava vivere in una struttura per persone con disabilità? Probabilmente nessuno

«Di fronte alla nuova ondata della pandemia ancora più violenta, ogni risposta dovrà essere volta a mettere i diritti e le esigenze delle persone con disabilità al centro di tutti gli sforzi»: è questo il messaggio forte emerso durante un evento internazionale svoltosi in collaborazione con il Forum Europeo sulla Disabilità, che ha visto ogni riflessione prendere le mosse dal recente rapporto dell’International Disability Alliance, secondo cui la prima fase della pandemia ha evidenziato «la catastrofica incapacità di proteggere la vita, la salute e i diritti delle persone con disabilità»

Fornire notizie e aggiornamenti riguardanti le Malattie Rare in Italia e nel mondo, diffondere informazioni sulle varie tematiche, sulle Associazioni dei pazienti e sulla ricerca, segnalando inoltre gli eventi organizzati in questo àmbito dall’Istituto Superiore di Sanità, dalle Associazioni stesse e da tutti gli attori coinvolti: è questo l’obiettivo della nuova newsletter “RaraMente”, disponibile a tutti online, primo passo di un accordo triennale di collaborazione scientifica, sottoscritto tra l’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)

Questo vuole diventare Rosario Salamone, trentacinquenne siciliano cui un delicato intervento chirurgico negli Stati Uniti, a meno di due anni, salvò la vita, non consentendogli però di muoversi più autonomamente. Dopo la laurea, mentre cercava un lavoro, gli è scoccata la scintilla per le chiocciole e dopo un incontro con l’Istituto Internazionale di Elicicoltura di Cherasco (Cuneo), si è messo all’opera per realizzare il suo sogno

«Rileviamo con favore l’attenzione per le persone con disabilità e le loro famiglie, a partire dallo specifico articolo dedicato alla disabilità, oltre al recepimento, per quanto possibile, delle nostre istanze in materia di inclusione scolastica. E tuttavia riteniamo servano più coraggio e maggiore decisione, in particolare nel sostegno alle famiglie e ai lavoratori fragili o che abbiano familiari con disabilità»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, commentando i contenuti del nuovo Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM), presentato da Giuseppe Conte

Armonizzare la normativa vigente e l’aggiornamento delle linee guida per il diritto allo studio degli alunni con DSA (disturbi specifici dell’apprendimento) alle nuove evidenze scientifiche in campo pedagogico e psicologico: sarà questo l’obiettivo principale del nuovo Comitato Tecnico Scientifico sui DSA, insediatosi presso il Ministero dell’Istruzione, organismo che non si riuniva dal 2013 e del quale sarà parte attiva anche l’AID (Associazione Italiana Dislessia)

È ben più che la semplice ristrutturazione di un sito web, quella attuata da “ValueAble”, il progetto europeo per l’inserimento nel lavoro delle persone con disabilità intellettiva nel settore alberghiero, di cui è capofila l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), affiancata da Associazioni, Università ed Enti Formativi di sei diversi Paesi. Con tale azione, infatti, si punta a fornire informazioni sempre più aggiornate sul mondo e dal mondo dell’inserimento lavorativo delle persone con disabilità intellettiva in Italia e in Europa, in modo più facilmente fruibile da parte di tutti

«L’emergenza sanitaria ha avuto e sta avendo pesanti ripercussioni sul mondo socio-sanitario e sul lavoro di chi si occupa di fragilità, mettendo in luce le debolezze di un sistema da rifondare, sostenere, valorizzare»: è partendo da questo presupposto che Exposanità, la Mostra Internazionale di Bologna al Servizio della Sanità e dell’Assistenza, ha promosso per il 13 novembre la giornata di incontri online intitolata “Think Tank fragilità”, voluta appunto per ripensare i servizi rivolti alla non autosufficienza alla luce dell’emergenza Covid, tramite una tavola rotonda e un tavolo di lavoro

«Il ritorno della didattica a distanza, la formazione sempre più carente dei docenti, l’idea che la tecnologia possa risolvere tutto, rilanciando addirittura quell’approccio dinamico e pedagogico cui troppi insegnanti sembrano avere rinunciato»: sono alcuni temi affrontati da Giovanni Maffullo, che scrive tra l’altro: «In una scuola divenuta un ottimo “parcheggio sociale”, non tutti hanno il medesimo spazio. Alle persone con disabilità viene riservata un’area di sosta ristretta, dicendo loro che si devono adattare, che devono accettare la realtà, tanto più in questo tempo di pandemia»

Durante la propria recente Assemblea Generale, Special Olympics Italia, componente nazionale del movimento mondiale di sport praticato da persone con disabilità intellettive e/o relazionali, ha confermato alla Presidenza Angelo Moratti per il prossimo quadriennio. Da segnalare, inoltre, che a far parte del Consiglio Direttivo vi sarà anche l’atleta Special Olympics Federico Correzzola. «Tutti insieme verso nuovi importantissimi traguardi – sottolineano dal movimento -, prima fra tutti la candidatura dei Giochi Mondiali Invernali di Torino 2025»

In vista della Giornata Mondiale del Diabete del 14 novembre, è in programma in diretta webstreaming per il 10 novembre, a cura dell’Intergruppo Parlamentare Obesità e Diabete, la conferenza istituzionale sul tema “Diabete e Covid-19: assicurare l’assistenza alla persona con diabete”, che metterà a confronto Istituzioni, Società Scientifiche e Associazioni di pazienti, a partire da un fatto oggettivo, ovvero che durante la pandemia da coronavirus il sistema sanitario non è stato finora in grado di garantire alle persone con diabete l’accesso a metodi diagnostici e terapeutici appropriati

«L’obiettivo di questo nostro progetto – spiegano dalla Federazione FISH - è facile da intuire quanto complesso da promuovere: affrontare cioè il tema delle discriminazioni multiple cui spesso sono soggette le persone che assommano alla disabilità ulteriori fattori di rischio». Il progetto si chiama “Disabilità: la discriminazione non si somma, si moltiplica” e in questo mese di novembre prevede quattro videoconferenze (nei giorni 12, 19, 24 e 26), dedicate rispettivamente al genere, all’età, alla cittadinanza e all’orientamento sessuale