È disponibile a tutti il documento intitolato “Raccomandazioni per la prima comunicazione di diagnosi di malattia genetica o sindrome malformativa”, che si pone principalmente l’obiettivo di fornire ai medici e ai Centri Nascita una serie di indicazioni utili per una corretta comunicazione della diagnosi per le malattie e le sindromi di cui si parla. Il testo è frutto di un’elaborazione congiunta tra varie società Scientifiche, ma vi hanno collaborato anche organizzazioni di pazienti, tra cui l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)

«Il caregiver familiare in ospedale - scrive Sara Bonanno - è una risorsa unica e insostituibile, altro che “posto letto rubato”, come alcuni hanno detto, commentando la notizia di una persona non autosufficiente che è stata, finalmente, ricoverata con il suo caregiver familiare in ospedale. È piuttosto un posto letto aggiunto, perché il suo essere “incollato” alla persona non autosufficiente finisce per diventare talmente potente da rappresentare anche la cura stessa, svincolando le risorse sanitarie per altri pazienti»

«Auspichiamo che le Istituzioni Scolastiche possano sempre garantire una didattica inclusiva attraverso una personalizzazione dell’intervento educativo, personalizzazione che si può concretizzare nel costituire dei piccoli gruppi sia in presenza che attraverso la didattica a distanza, garantendo così, in maniera efficace, il diritto allo studio e un po’ di serenità alle famiglie nel delicato periodo che stiamo vivendo»: lo scrivono in una nota diffusa congiuntamente l’ANGSA Sassari (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), l’ANGSA Sardegna e l’Associazione sarda Diversamente

Il campione del ciclismo Nibali, la giornalista D’Amico, l’imprenditrice Aste, l’ideatore del “Magna Graecia Film Festival” Casadonte e anche il noto attore Pierfrancesco Favino: saranno gli ospiti questa sera, 23 novembre, di “#distrattimavicini”, la rubrica in diretta Facebook basata sullo slogan “#nevergiveup” (“Non mollare mai”), voluta dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e dalla Fondazione Vialli e Mauro, per sostenere la ricerca dell’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA. Tema speciale della trasmissione sarà quello del tempo

«Se nell’adozione delle misure di contrasto alla pandemia è stato giusto evidenziare le esigenze del “tessuto produttivo”, altrettanto va fatto per il “tessuto umano”. Occorre proteggere gli anziani e i disabili, non isolarli, non lasciarli soli, permettere loro incontri con i familiari nelle strutture, rientri controllati a casa, con la garanzia di un giusto bilanciamento tra la tutela della salute e il rispetto che si deve ad ogni essere umano»: lo scrive tra l’altro Gianfranco Vitale, in questo suo messaggio, che arriverà alle massime Autorità dello Stato e a Papa Francesco

Ovvero il diritto di scegliere dove vivere, con chi vivere e a partecipare alla vita sociale della comunità con la stessa libertà di scelta di tutti i cittadini: è questa la filosofia del Progetto di Legge Regionale denominato “Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità”, che la Federazione lombarda LEDHA presenterà al Consiglio Regionale della Lombardia il 23 novembre in diretta streaming

Dopo le videoconferenze dedicate alle discriminazioni correlate al genere e all’eta, proseguiranno il 24 novembre gli incontri online a partecipazione gratuita, nell’àmbito del progetto della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) “Disabilità: la discriminazione non si somma, si moltiplica”. Al centro del prossimo incontro vi sarà il tema della cittadinanza, e lo scopo sarà quello di fornire una panoramica sociale e normativa sulla condizione degli stranieri con disabilità in Italia

È la drammatica domanda posta da un medico greco, nel raccontare l’arrivo al Pronto Soccorso di un uomo adulto con autismo e un grave ritardo mentale e motorio, trovatosi solo nella vita, con una diagnosi di Covid, dopo la perdita della madre sempre a causa del virus. «È il peggior incubo - scrivono dal Comitato Uniti per l’Autismo - che incombe su di noi genitori di autistici gravi e che la pandemia ha intensificato ancora di più. Per questo abbiamo scritto al Presidente del Consiglio, chiedendo un piano operativo per la disabilità grave e intellettiva che prevenga simili tragici episodi»

«Premiare e condividere le buone pratiche attuate dagli aeroporti in termini di accessibilità e di assistenza alle persone con disabilità, servirà a motivare un numero sempre maggiore di scali europei a migliorare l’accessibilità dei viaggi aerei»: così l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, parla dell’“Accessible Airport Award”, premio agli scali europei più accessibili, promosso da ACI-Europe, il Consiglio Internazionale degli Aeroporti Europei, insieme all’EDF stesso. Ad aggiudicarsi quest’anno il riconoscimento è stato l’Aeroporto di Copenaghen, la capitale della Danimarca

Di particolare interesse per l’importanza del tema, oltreché per la particolare autorevolezza dei relatori coinvolti, sarà l’incontro online a partecipazione gratuita, previsto per il 27 novembre, intitolato “Lavoro e partecipazione: la sfida dell’inclusione per i disability manager italiani”, organizzato dal Centro di Ateneo di Bioetica e Scienze della Vita dell’Università Cattolica di Milano, insieme alla FEDMAN (Federazione Disability Mangement) e alla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano, avvalendosi anche della collaborazione dell'Associazione Abilitando

Le mascherine trasparenti in presenza di alunni e alunne sorde, i dispositivi certificati, le tecnologie assistive che possono essere di aiuto, soprattutto in caso di didattica digitale integrata, utilizzando ad esempio la sottotitolazione in tempo reale. Presentiamo una serie di link utili, ricordando tuttavia anche la premessa di Iacopo Balocco, che scrive: «Non tutte le persone sordi sono uguali e la lettura labiale può avere un peso diverso per ciascuno di loro. Più che la mascherina, quindi, credo la questione sia di costruire un ambiente di apprendimento favorevole»

In un articolo da noi pubblicato, a firma della testata «Persone con disabilità.it», avevamo informato di come l’INPS abbia implementato il proprio sistema QR Code dell’invalidità civile, per i verbali di invalidità civile, cecità civile, sordità, handicap e disabilità, annunciandolo con uno specifico Messaggio. Di tale iniziativa si occupa un approfondimento del Servizio HandyLex.org, di cui suggeriamo senz'altro la consultazione, che analizza le caratteristiche e anche i limiti di quel sistema, come ad esempio quello di «non risolvere affatto alcuni problemi cronici nell’uso dei verbali»

“Poseidon. Progetto avanzato di un catamarano solare ibrido ed elettrico per il trasporto dei passeggeri”: si chiama così la tesi di laurea discussa dalla neoingegnera Angela Denise Peri, centrata su un progetto pensato “con l’anima”, riguardante cioè un mezzo di trasporto che possa essere fruibile da tutti, bambini, anziani, donne incinte, mamme con i passeggini e persone con ogni tipo di disabilità, un ambiente del tutto inclusivo in cui ogni persona, al di là dei propri problemi, possa sentirsi a proprio agio

Sono decisamente inquietanti e devono far riflettere, anche pensando che i minori con disabilità sono sempre “i più vulnerabili tra i vulnerabili” in ogni Paese del mondo, i dati prodotti da un rapporto dell’UNICEF, presentato alla vigilia della Giornata Mondiale dell’Infanzia e dell’Adolescenza di domani, 20 novembre. secondo il quale più persisterà la crisi causata dalla pandemia, più profondo sarà il suo impatto sull’istruzione, la salute, la nutrizione e il benessere di bambini e bambine, mettendo a rischio il futuro di un’intera generazione

“Politiche sulle disabilità e dell’inclusione sociale nelle Amministrazioni Locali”: questo il titolo del seminario online rivolto ai rappresentanti istituzionali del Comune di Treviso, in programma per il pomeriggio di domani, 20 novembre. A condurre l’incontro sarà Rodolfo Dalla Mora, presidente della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), che proprio al ruolo del disability manager nell’Ente Locale darà particolare evidenza

Purtroppo, però, non è ancora così, come conferma un Parere della Sezione “Occupazione, Affari Sociali, Cittadinanza” del CESE (Comitato Economico e Sociale Europeo), fondamentale organo consultivo della Commissione Europea, dal quale risulta che ostacoli di tipo normativo continuano ad escludere dal voto tanti cittadini europei con disabilità intellettiva o con disabilità visiva, mentre problemi di accessibilità escludono quelli con disabilità motoria. L’augurio è dunque che le Istituzioni Europee vogliano tenere conto di quel Parere e far rispettare il diritto in tutti gli Stati

«Concordo con quanto scritto da Giovanni Maffullo su queste stesse pagine - scrive Salvatore Nocera - circa l’imperdonabile assenza di formazione iniziale di tutti i docenti di scuola secondaria sulle didattiche inclusive e addirittura sulla didattica pura e semplice» E sui docenti di sostegno aggiunge che «devono laurearsi in Scienze della Formazione, ma specializzarsi nelle didattiche inclusive, proprio per essere di sostegno ai colleghi curricolari nelle modalità di insegnamento delle discipline anche agli alunni con disabilità, che sono alunni di tutti i docenti»

«Questa è una battaglia civile e culturale che non può essere considerata “di serie B”. Il linguaggio è l’alfabeto della cultura in evoluzione e se sdoganiamo termini come “mongoloide”, facciamo un passo indietro culturale di diversi decenni»: lo dicono dal CoorDown, constatando che la propria denuncia sull’utilizzo della parola “mongoloide” con volontà spregiativa e offensiva, da parte di una concorrente della trasmissione televisiva “Grande Fratello Vip” è caduta nel vuoto. Il Coordinamento torna dunque a chiedere che nella prossima puntata del programma si condanni senza riserve l’episodio

A chiederlo alle Istituzioni Amministrative e Sanitarie della propria Regione è il Gruppo Solidarietà delle Marche, segnalando appunto che per i servizi domiciliari (educativi e di aiuto alla persona) non è ancora previsto un programma cadenzato di screening per la verifica di eventuali contagi da coronavirus. «Si tratta di interventi - sottolineano dal Gruppo Solidarietà - che per le sole persone con disabilità e anziane riguardano nelle Marche non meno di 5.000 persone, senza contare i circa 3.500 alunni con disabilità che fruiscono dei servizi per l’autonomia e comunicazione»

«Le mascherine chirurgiche, purtroppo, ostacolano la lettura labiale ed escludono le persone sorde dalla vita sociale»: lo dichiarano dall’Associazione Luca Coscioni, dal Movimento LIS Subito! e dall’Associazione Emergenza Sordi, che per questo hanno scritto al Presidente del Consiglio e ai Ministri di Salute e Istruzione, «per sollecitare un intervento concreto e incisivo affinché si proceda alla dotazione di mascherine trasparenti certificate, che permettano la lettura labiale, sia nei luoghi pubblici che privati, scuole e ospedali inclusi, ovunque cioè si fornisca un servizio all’utenza»