«Sono autistico e questo non si può cambiare, ma vorrei essere più autonomo e libero del mio tempo, anche se so che costruire il mio tempo è un “lavorone”. Tutti dicono la loro sull’autismo, ma a me nessuno ha chiesto mai niente. Spero che quanto prima noi persone con disabilità intellettiva saremo protagonisti di una trasformazione sociale della disabilità»: lo dice Lorenzo Mansi, che ha partecipato a “Parliamo di diritti”, progetto dell’Associazione YAWP (Disabilità Intellettiva e Vita Indipendente), basato sulla Convenzione ONU e sul lavoro del Centro Studi DiVi dell’Università di Torino

Sarà questo il tema della dodicesima edizione di “HANDImatica”, il tradizionale evento promosso dalla Fondazione ASPHI, che si terrà tutto in edizione online dal 26 al 28 novembre, articolando numerosi appuntamenti soprattutto sullo smart working per le persone con disabilità, sulla trasformazione della scuola tra didattica a distanza e didattica inclusiva integrata con il digitale, sulla situazione degli anziani fragili ai tempi del Covid-19 e sulle tecnologie nei centri per persone adulte con disabilità

Con il riacutizzarsi della crisi sanitaria e con la ripresa di una serie di attività scolastiche a distanza, l’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) ha riavviato la produzione di alcuni filmati specificamente rivolti alla riabilitazione di bambini e bambine ipovedenti. I due video recentemente prodotti, “Whisky il ragnetto” e “Il pulcino”, consistono, come spiegano dall’APRI, «in stimolazioni visive a sfondo ludico che intendono favorire la motilità oculare, utili ad ogni educatore che operi su bambini e bambine con disabilità visiva»

«Non è questione di “politically correct” o di forma, è una questione di sostanza: le parole sono importanti e il linguaggio è la base della nostra cultura. Proprio da qui bisogna partire, coltivando un linguaggio corretto e rispettoso specie tra i giovani, nelle scuole, in famiglia, nei contesti lavorativi»: lo dicono dal CoorDown, denunciando con forza l’ennesimo episodio accaduto in TV, in cui nella trasmissione “Grande Fratello Vip” di Canale 5, la parola “mongoloide” è stata usata con un’accezione dispregiativa, offendendo gravemente le persone con sindrome di Down e le loro famiglie

Dopo la nuova Ordinanza del Presidente della Regione Campania che ha stabilito la chiusura di tutte le scuole fino al 23 novembre, confermando, però, la didattica in presenza per gli alunni con disabilità, allargata anche agli studenti con BES (Bisogni Educativi Speciali), «spetta dunque ora all’Ufficio Scolastico Regionale della Campania e a tutte le scuole - commenta Daniele Romano, Presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) - garantire una didattica in presenza in modalità inclusiva»

«Abbiamo inviato una lettera al presidente della Repubblica Mattarella - scrivono dal Gruppo Caregiver Familiari Comma 255 - perché riteniamo che quanto si sta decidendo per le scuole, con un percorso differenziale di didattica in presenza per gli alunni e le alunne con disabilità, sia foriero di un inaccettabile ritorno al passato, all’epoca delle “classi differenziali”»

È scomparso nei giorni scorsi Tommaso Marino, Vicepresidente Vicario della FISH Calabria (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), da decenni impegnato a diversi livelli in difesa dei diritti delle persone maggiormente in difficoltà. Ne affidiamo il ricordo a Nunzia Coppedé, presidente della FISH Calabria e a Giampiero Griffo, presidente di DPI Italia (Disabled Peoples’ International), che con Marino tante battaglie hanno condiviso

Quanto mai attesa e ritenuta da più parti come non più prorogabile, è arrivata la nomina di Carla Garlatti quale Autorità Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza. «Il ruolo di una figura istituzionale a tutela di bambini e adolescenti - commenta Daniela Fatarella, direttrice generale di Save the Children -, oggi intrappolati tra crisi sanitaria, crisi economica e contrazione delle opportunità educative, è quanto mai essenziale». E l'auspicio è che tale nomina coincida anche con un’attenzione sempre maggiore per i diritti dei minori con disabilità, “i più vulnerabili tra i vulnerabili”

Organizzato per il 17 novembre in una speciale edizione virtuale dal Commissario per la Disabilità del Governo Federale della Germania l’“European Inclusion Summit” promuoverà un ampio scambio di idee, in vista della nuova Agenda Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità 2020-2030. Per l’Italia parteciperà Antonio Caponetto, capo dell’Ufficio per le Politiche in favore della Disabilità della Presidenza del Consiglio, e verrà inoltre data evidenza alle attività della Fondazione LIA, quale esempio di “buona prassi” internazionale nel campo dei contenuti editoriali digitali accessibili

Lo studio sull’impatto del coronavirus nei confronti delle persone con sindrome di Down, prodotto dall’organizzazione internazionale di ricercatori T21RS, arriva a conclusioni ben diverse da quelle diffuse qualche tempo fa dall’Istituto Superiore di Sanità, secondo cui per le persone con sindrome di Down vi sarebbe un rischio di mortalità dieci volte superiore a quello della pubblicazione generale. Niente, dunque, “protezioni speciali” per queste persone, ma solo qualche precauzione in più, a seconda di particolari contingenze, come sottolinea Gabriele Bazzocchi dell’Associazione AIPD

«Ho sempre amato ironizzare sulla mia cecità - scrive Giovambattista Fortini -, visto che è il miglior modo per farsela amica e camminarci insieme senza darsi troppo fastidio, ma mi è impossibile poter permettere a chicchessia di offendere con tanta leggerezza i ciechi, così come fanno coloro che continuano a citare la storia della gatta frettolosa che fece figli ciechi, ultimo dei quali un articolista del giornale “Il Tempo”. Oltretutto non molti sanno che quella storia ha un seguito assai significativo...»

Una “piazza virtuale”, dove accorciare le distanze tra paziente e medico, confrontandosi su una malattia come la SMA (atrofia muscolare spinale), che da qualche anno sta vivendo una vera e propria “rivoluzione”, grazie a nuove terapie e a nuove possibilità. È questo “SMAspace”, iniziativa promossa dall’Associazione Famiglie SMA, insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che il 20 novembre vivrà il suo terzo e ultimo appuntamento online, mettendo al centro soprattutto le tematiche legate al Covid, sia dal punto di vista psicologico ed emotivo che da quello più strettamente informativo

«Mamma ho un’idea, telefoniamo e raccontiamo le favole alle “tue signore”»: le “signore” sono otto donne con disabilità che vivono nella Comunità Residenziale Calicantus di Pasian di Prato (Udine) e dall’idea di Celeste, bimba di 4 anni, è nato un progetto e alla fine anche il libro “È possibile anche quando sembra impossibile”, in cui la reciprocità ha alimentato reciprocità, e a un dono si è risposto con un dono, forzando il distanziamento fisico e sociale di quest'epoca, stimolando anzi ancor più la condivisione di pensieri, legami e connessioni tra le persone

Senza dati attendibili sulla disabilità, difficilmente si potrà arrivare a porre fine alle discriminazioni nei confronti delle persone con disabilità, tramite politiche efficaci. Per mettere quindi a disposizione di tutti uno strumento che fornisce varie conoscenze sulla raccolta, l’analisi e l’utilizzo delle statistiche sulla disabilità, l’IDA (International Disabilità Alliance), CBM e lo Stakeholder Group of Persons with Disabilities for Sustainable Development hanno prodotto il documento “Disability Data Advocacy Toolkit”, preziosa base di lavoro per la tutela dei diritti

Chi vorrà dare più forza ai progetti dell’Associazione AIPD rivolti alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie, aderendo a una campagna presente sulla piattaforma “Wishraiser”, avrà anche l’opportunità di vincere un viaggio per due persone a Roma e di trascorrere una giornata intera sul set con il popolare attore Lino Guanciale, testimonial ormai consolidato della stessa AIPD

Formare gli operatori del settore alimentare, le aziende di ristorazione collettiva scolastica, i servizi di ristorazione scolastica comunali, i Servizi di Igiene e Nutrizione degli Alimenti dell’ULSS Veneto e gli Istituti Scolastici Alberghieri, sulla corretta gestione delle diete per bambini affetti da malattie metaboliche ereditarie: sarà questo l’obiettivo del corso in rete “Dalla prescrizione al piatto: la preparazione del pasto per i bambini affetti da malattie metaboliche ereditarie”, promosso per il 18 novembre dall'Associazione AISMME e aperto a tutti, a livello nazionale

Era partito un paio di anni fa “VIVIEN” (acronimo di “VIctim VIolence Educational Network”), progetto educativo voluto per migliorare la capacità di assistere le donne vittime di violenza, con l’obiettivo di prevenire e affrontare la violenza contro le donne e un’attenzione particolare alle donne con disabilità. L’iniziativa si sta ora avviando a conclusione, ma nelle prossime settimane sono previsti due eventi online, entrambi gratuiti, ovvero un incontro pubblico di presentazione di “VIVIEN”, il 20 novembre, e un training nazionale, articolato su tre date (30 novembre, 4 e 11 dicembre)

Un dato importante relativo al DPCM del 3 novembre - che ha previsto ulteriori misure restrittive, valide fino al 3 dicembre, per limitare la diffusione del Covid-19 - e a una successiva Nota del Ministero dell'Istruzione, è che essi richiamino espressamente la garanzia della didattica in presenza per gli alunni con disabilità e anche con bisogni educativi speciali, nei casi in cui è invece prevista per tutti la didattica a distanza. Meglio poi se insieme a un gruppetto di compagni (che potrebbero anche ruotare), scongiurando in tal modo ogni rischio di creare “classi speciali” in presenza

Nell’àmbito del progetto congiunto “Riconnessioni (Educazione al futuro)”, si arricchisce di un nuovo tassello la collaborazione tra la Fondazione per la Scuola della Compagnia di San Paolo e la Fondazione Paideia di Torino, impegnata, quest’ultima, a sostenere bambini e famiglie in situazione di disabilità e in generale di difficoltà. Infatti, da oggi, 12 novembre, le due organizzazioni hanno messo a disposizione un corso di formazione gratuito sulla CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa), rivolgendosi ad insegnanti, educatori e famiglie

Come intervengono le organizzazioni a livello globale in materia di disabilità? Ne abbiamo parlato con Francesca Ortali, responsabile dell’Ufficio Progetti Estero dell’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau), organizzazione che è tra l’altro tra i fondatori, insieme anche alla FISH, della RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo). Potremo così capire cosa si intenda esattamente per “cooperazione circolare”, o “di ritorno”, e cosa siano gli ospedali di comunità, veri modelli assistenziali intermedi, che si inseriscono tra l’ospedale comunemente inteso e l’assistenza domiciliare