Nelle forme più gravi, l’infezione da coronavirus può causare una malattia classificabile tra le cosiddette interstiziopatie, e nello specifico la polmonite interstiziale. Questo rende molto alto, in caso di contagio, il rischio per le persone con rare malattie polmonari fibrosanti, quali la fibrosi polmonare idiopatica o la sclerosi sistemica, che già soffrono di una grave compromissione delle funzioni polmonari. Sarà incentrato in particolare su tale tema un seminario in rete (webinar) promosso per il 7 ottobre dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

Tutti online, e anche il convegno nazionale del 10 ottobre, ruoteranno intorno al decennale della Legge 170/10, che ha regolato i DSA nella scuola (disturbi specifici dell’apprendimento), i vari eventi della Settimana Nazionale della Dislessia, che ha preso il via oggi, 5 ottobre, a cura dell’AID (Associazione Italiana Dislessia), L’obiettivo è quello di riflettere sui cambiamenti avvenuti dal 2010 a oggi, ma anche sulle iniziative da intraprendere per una piena applicazione della norma su tutto il territorio nazionale, con uno sguardo verso l’estensione delle tutele al mondo degli adulti

«La Regione Lazio - scrivono alcune organizzazioni romane - ha disposto l’apertura di un drive-in dedicato allo svolgimento dei tamponi necessari a stabilire l’eventuale contagio da Covid-19. Riteniamo però che tale soluzione sia lontana dalle possibilità di molte persone con disabilità, soprattutto da quelle con una disabilità psichica o neuroatipiche come le persone con autismo. Proponiamo quindi di affidare la procedura ai reparti di Odontoiatria specializzati per persone non collaboranti oppure di eseguire i tamponi a domicilio delle persone con quelle forme di disabilità»

Dovrà portare soprattutto a superare le settorialità delle politiche rivolte alle persone con disabilità, il Tavolo politico di coordinamento sugli interventi a favore delle persone con disabilità, che è stato determinato, in Emilia Romagna, da un Protocollo d’Intesa tra la Regione e le componenti territoriali delle Federazioni FISH e FAND, le quali vi parteciperanno in prima persona, con l’obiettivo di attivare un Osservatorio Regionale permanente sulla condizione delle persone con disabilità

Sta per tornare a Bologna una nuova edizione (la 22^) della Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma - Vale la Pena, che sarà anche la sesta Giornata Europea dei Risvegli. Si tratta della consolidata iniziativa voluta dall’Associazione degli Amici di Luca - promotrice nel capoluogo emiliano del centro pubblico di riabilitazione e ricerca Casa dei Risvegli Luca De Nigris - per informare e sensibilizzare sullo stato vegetativo e sulle gravi cerebrolesioni, oltreché sui bisogni delle persone uscite dal coma, facendo rete con varie città italiane e altri Paesi Europei

«Vivo disappunto» viene espresso dal presidente della FISH Falabella, dopo che i Ministri della Salute e delle Politiche Sociali hanno convocato i sindacati dei pensionati, per confrontarsi sui Disegni di Legge riguardanti la non autosufficienza, volti ad assestare e correggere il primo abbozzo di Piano per la Non Autosufficienza già approvato. «Bisogna ricondurre tale confronto - dichiara Falabella - in seno alla Rete della protezione e dell’inclusione sociale o comunque garantire il confronto stesso con la nostra Federazione e con le altre organizzazioni di persone con disabilità»

Diciassette piloti con disabilità provenienti da tutta Italia scenderanno in pista il 4 ottobre, nell’autodromo laziale di Vallelunga, a Campagnano di Roma, per la terza e ultima tappa della settima “Octo Cup”, il campionato italiano di motociclismo paralimpico nato nel 2014 per volere dell’Associazione DD-Diversamente Disabili. Per l’occasione Emiliano Malagoli e Samuele Bertolasio dovranno lottare per mantenere il primato in classifica nelle 1000 cc. e nelle 600 cc., ottenuto dopo le due precedenti prove di Magione e Misano

«Di fronte alla crisi del lavoro delle persone con disabilità - scrive Marino Bottà - non resta che un’attesa impotente oppure cercare una nuova via che ridia fiducia e prospettive a centinaia di migliaia di persone con disabilità disoccupate. Ma per farlo, bisogna ritornare al principio del lavoro inteso come bisogno personale, sociale ed etico, uscendo dal silenzio complice e vittimistico, per promuovere una rinnovata cultura inclusiva e nuovi servizi. E anche il tessuto associativo italiano dovrà a dare il proprio contributo di elaborazione, di proposta e di concreta e fattiva iniziativa»

È tornata oggi e si protrarrà fino a domenica 4, in coincidenza con il Giorno del Dono, la tradizionale iniziativa “La mela di AISM”, che pur dovendo tenere conto delle norme legate all’emergenza coronavirus, dà la possibilità di sostenere in vari modi i progetti di ricerca volti a trovare la causa e la cura della sclerosi multipla, oltreché ad ampliare i servizi dedicati ai giovani, che sono i più colpiti dalla malattia. E anche quest’anno a fianco dell’AISM vi sono decine di personaggi dello spettacolo, dello sport, della musica e del giornalismo

«Allestire una mostra collocandone una parte in un posto inaccessibile è un atto contro la cultura, un’azione discriminatoria da denunciare senza se e senza ma»: lo ha dichiarato l’esperto di accessibilità Alberto Arenghi, a proposito della mostra dedicata all’importante architetto spagnolo Juan Navarro Baldeweg, ospitata dal Museo di Santa Giulia a Brescia, la cui sezione “Una casa nella casa” è inaccessibile alle persone con disabilità motoria. Fino a quando, dunque, si dovrà sopportare che la bellezza venga negata a tante persone con disabilità?

Negli anni scorsi Parent Project, Associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha avviato un percorso basato su una serie di incontri territoriali, per offrire una panoramica relativa ad una corretta gestione clinica dei pazienti con specialisti del territorio, oltre a rappresentare anche un importante momento di incontro e confronto tra famiglie, medici e operatori. Quest’anno quegli incontri verranno sostituiti da quattro seminari tematici online, in programma dal 10 ottobre al 13 dicembre

Il titolo di quell’articolo dello psichiatra e scrittore Paolo Crepet (“Da Colleferro a Lecce, la nostra gioventù affetta da ‘autismo emotivo’”) è diventato successivamente “Da Colleferro a Lecce, la nostra gioventù affetta dall’indifferenza”, pur mantenendo i termini “autismo emotivo” all’interno del testo. Sono inoltre arrivate le scuse da parte dell’Autore. E tuttavia Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS, esprime ugualmente una dura presa di posizione sui rischi di «alimentare ancora una volta stigma e pregiudizio nei confronti delle persone con autismo»

«Rispetto all’applicazione delle norme di protezione anti-Covid per gli alunni e le alunne con disabilità - scrive Flavio Fogarolo - le indicazioni nazionali richiamano il principio dell’“accomodamento ragionevole” della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. E tuttavia, la realtà che emerge da numerose testimonianze di genitori e insegnanti è purtroppo spesso quella di una scuola che sa adottare solo misure rigide che non prevedono eccezioni di sorta e che è pronta ad allontanare gli alunni e le alunne con disabilità dalla classe, a volte anche dalla scuola»

Riuscire a raccontare il mondo della sordità attraverso la fotografia è abbastanza complesso, eppure c’è chi è riuscito a farlo. Il sito del settimanale «L’Espresso», infatti, ospita alcuni scatti di Valerio Bispuri, che ha dato vita a un progetto volto appunto a raccontare il mondo delle persone sorde. Per realizzarlo, il fotografo ha provato ad affrontare il silenzio assoluto ricreandolo nella propria persona. I suoi scatti in bianco e nero restituiscono l’espressività e la vitalità di una bellezza spontanea

Nella serata di domani, 2 ottobre, si trasformerà in uno spazio televisivo dedicato, in onda su RaiPlay, il tradizionale appuntamento romano di piazza organizzato da Disability Pride Italia, coordinamento di varie realtà sociali che, attraverso varie iniziative, promuove i diritti civili delle persone con tutti i tipi di disabilità. L’iniziativa manterrà tuttavia immutati sia lo spirito che gli obiettivi, riportando l’attenzione sulle problematiche delle disabilità sensoriali, fisiche o motorie, intellettive e relazionali, attraverso varie testimonianze e riflessioni

«Siamo passati da “portatori di handicap”, come si diceva in passato, a portatori di possibilità. Oggi vogliamo ribadire che la nostra fragilità non ci ferma, che l’isolamento si può superare e che fuori c’è la vita»: così Marco Rasconi, presidente della UILDM, presenta la nuova Giornata Nazionale dell’Associazione, che dal 5 all’11 ottobre si baserà sullo slogan “Vogliamo continuare insieme a te”, messaggio forte per far sì che le Sezioni UILDM continuino ad essere un punto di riferimento per le persone con malattie neuromuscolari, scongiurando il rischio della loro chiusura

«Tu chiamale emozioni!»: così Antonio Giuseppe Malafarina racconta la seconda edizione del Festival delle Abilità di Milano, presentato come «una festa-festival dei talenti d’arte, musica e poesia, per riscrivere l’immaginario della cultura contemporanea, per farci dimenticare il prefisso “dis” dalla parola disabili e promuovere una cultura dell’abilità». Il tutto all’insegna delle parole che Franco Bomprezzi aveva fatto proprie dal fondatore della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) Federico Milcovich, il quale sosteneva «l’importanza di essere liberi di vivere come tutti»

Sarà questo il titolo dell’evento promosso per il 3 ottobre a Terni dall’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD), in occasione della presentazione di “Io, Pajatosta”, romanzo di Sandra Ceccarelli, che ha per protagonista un ragazzo alle prese con la sua adozione e con l’ADHD, il disturbo da deficit di attenzione e iperattività. Obiettivo dell’iniziativa è quello di far conoscere sempre di più e meglio il disturbo da deficit di attenzione e iperattività attraverso varie modalità espressive che si fondono con il vissuto quotidiano delle persone, tenendo al centro il libro di Ceccarelli

«Per me è stato e rimane un esempio di uomo impegnato, ammirevole per il suo squisito tratto umano e la preparazione che non faceva pesare, ma che aiutava a meglio comprendere i diversi punti di vista sugli argomenti dell’istruzione dei ciechi»: lo scrive Salvatore Nocera, nel suo ricordo di Luciano Paschetta, scomparso oggi dopo una lunga malattia, che fu a lungo dirigente nazionale e piemontese dell’UICI, e una “firma” spesso presente in «Superando.it», ove ha sempre suscitato un dibattito quanto mai costruttivo, in particolare riguardo all’inclusione scolastica delle persone con disabilità

Il tema riguardante le persone con disabilità di fronte alle emergenze (incidenti di vario tipo, calamità naturali o causate dall’uomo) ha trovato per la prima volta visibilità internazionale nel 2015, alla Terza Conferenza Mondiale dell’ONU sulla riduzione del rischio di catastrofi, e sta suscitando un crescente interesse anche in Italia, specie grazie alle iniziative avviate dai Vigili del Fuoco. Guardiamo dunque con attenzione al progetto della Federazione Psicologi per i Popoli su “Vulnerabilità ed emergenze”, basato su un questionario online, degno di ampia diffusione