«Ha sofferto Ezio, nella vita e soprattutto negli ultimi tempi - scrive Antonio Giuseppe Malafarina, ricordando il musicista Ezio Bosso, scomparso il 15 maggio a 48 anni -. Parimenti ha amato moltissimo. Ha amato supremamente la musica e, autorevole nell’incedere claudicante, ci ha insegnato che non importa come metti il passo bensì che giungi a destinazione. Non conta l’andatura, ciò che resta è lo stile. Ezio ci ha insegnato a essere come la musica: leggiadri a partire dalla nostra materialità. Sublimi a partire dalla nostra condizione umana. Una grande lezione, non solo di questi tempi»

Frutto di un assiduo lavoro dei volontari di varie Associazioni, il Disegno di Legge della Puglia sulla “Vita Indipendente” per le persone con disabilità grave era stato approvato in febbraio dalla III Commissione Consiliare e doveva essere esaminato in marzo. Poi la pandemia da coronavirus ha causato la sospensione dei lavori. Ora, però, l’ENIL Puglia scrive al Presidente del Consiglio Regionale, chiedendo di calendarizzare quanto prima possibile la discussione di quel testo, prima della fine della Legislazione Regionale, «per non perdere un’occasione storica per tanti cittadini fragili»

«Quattordici grandi eventi sviluppati insieme, un’esperienza unica al mondo, che unisce eccellenza subacquea e inclusione sociale, costruita negli anni con grande professionalità e che ha visto nell’ultima edizione la presenza di 350 subacquei fra militari e civili, di cui 71 con disabilità»: è tutto questo "Insieme in immersione a Portovenere", manifestazione promossa da HSA Italia, l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Disabili, grazie alla collaborazione della Marina Militare Italiana, e che sarà al centro di un evento in rete nel pomeriggio di oggi, 18 maggio

«È già passato più di un mese - denuncia la Federazione FISH Campania - dal Decreto con cui la Regione Campania aveva stabilito il riavvio dei servizi sociosanitari erogati dai Centri di Riabilitazione e dalle Cooperative rivolti alle persone con disabilità, ma ancora oggi la maggior parte dei servizi non sono ripartiti, e questo non per volontà delle persone con disabilità, delle loro famiglie e degli Enti Gestori, bensì perché le ASL non hanno ancora provveduto alla somministrazione regolare di test diagnostici a scopo preventivo a tutte le persone con disabilità»

«Siamo già privi di un senso - scrive Flavia Tozzi, presidente dell’UICI di Cremona - e il funzionamento di un altro (l’olfatto) ci viene molto ridotto dalla mascherina. Se poi ci viene anche precluso il tatto, con l’obbligo di indossare i guanti negli uffici e negli esercizi commerciali, mi chiedo cosa ne sarà di noi! O il Covid-19 si affretta ad andarsene, o finiremo per essere condannati a una vita di isolamento e di esclusione. Non vogliamo pietà, ma solo attenzione e, laddove è possibile, una deroga alle restrizioni per poter vivere con dignità e sentirci partecipi della vita sociale»

«Ora siamo tutti sulla stessa barca - scrive Rosaria Duraccio di DPI Italia (Disabled People’s International) -, ma noi persone con disabilità non abbiamo il salvagente, non abbiamo la garanzia di un’adeguata assistenza personale. Per questo la sfida da superare è far passare il messaggio che una persona con disabilità necessita dell’assistenza personale come tutti necessitiamo dell’aria per vivere». La presente testimonianza di Duraccio è stata inviata all’IDA (International Disability Alliance), che raccoglie resoconti di persone con disabilità sull’impatto del coronavirus sulla loro vita

Tecnologia, preparazione ed empatia: sono le tre parole chiave che anche in questo periodo di “chiusura in casa” hanno consentito all’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) di proseguire i propri corsi di Pilates, il noto sistema di allenamento, rivolti a persone con disabilità visiva. «È stata una bella sfida - racconta Miriam Lando, coordinatrice dell’iniziativa -, ma dopo alcune settimane di corsi regolari, possiamo dire di averla vinta con il contributo di tutti i partecipanti!»

Si chiama “Camminiamo insieme verso il futuro. Norme, servizi e strumenti per pianificare un progetto di vita sostenibile e di qualità”, ed è un percorso formativo organizzato dall’Associazione InCerchio di Milano, dedicato ai temi complessi della costruzione del “Durante e Dopo di Noi”. Fruibile completamente online, l’iniziativa si articolerà su quattro incontri successivi, dal 20 maggio al 10 giugno

Una vera e propria “maratona” di seminari in rete gratuiti su autonomia, lavoro, scuola, affettività e altro, in relazione alle persone con sindrome di Down o con altre disabilità intellettive: così avevamo presentato, a suo tempo, un’iniziativa promossa dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down). Il primo ciclo di quella “maratona” si è concluso, coinvolgendo complessivamente più di 1.600 persone, e ora ne ripartirà un secondo, il 19 maggio, con tre incontri in cui si parlerà rispettivamente di residenzialità, no profit e social network e sviluppo dei bambini con sindrome di Down

Le criticità palesate dalla didattica a distanza, oltre ai connessi problemi di responsabilità e sicurezza, la questione della modifica dei PEI (Piani Educativi Individualizzati), che non può essere delegata al solo insegnante di sostegno e varie istanze in vista del prossimo anno scolastico: sono i temi sollevati da alcuni Gruppi Facebook e organizzazioni di genitori di alunni con disabilità, rispondendo alla recente lettera della ministra dell’Istruzione Lucia Azzolina, indirizzata ai dirigenti scolastici, ai docenti, al personale tutto della scuola e alle famiglie di alunni con disabilità

«La maggiore durata dei piani terapeutici, un incentivo alla distribuzione territoriale dei farmaci e al rafforzamento dell’assistenza e delle terapie domiciliari sono questioni inserite nel Decreto che ci rendono soddisfatti, in quanto accolgono alcune richieste da noi espresse. Non si possono tuttavia notare alcune mancanze importanti, in particolare sulla disabilità e sui caregiver»: è quanto si legge in una nota dell'OMAR (Osservatorio Malattie Rare), a commento del "Decreto Rilancio" approvato dal Governo il 13 maggio, che tra qualche giorno verrà pubblicato in Gazzetta Ufficiale

Ci sarà tempo fino al 30 giugno, per partecipare al 18° Premio Letterario Nazionale “FantasticHandicap”, iniziativa promossa dal Centro Documentazione Handicap del Comune di Carrara, che premia racconti sul tema della disabilità. Il concorso è suddiviso in due sezioni (“Adulti” e “Ragazzi con meno di 18 anni”), la partecipazione è gratuita e sono previsti premi in denaro. La cerimonia conclusiva si avrà nell’autunno prossimo

Progettazione universale, didattica inclusiva, comunicazione e sviluppo accessibile, lavoro e inclusione digitale: la pandemia non ha fermato il lavoro di sviluppatori, designer e creatori di contenuti digitali che ogni anno si confrontano insieme a persone con disabilità, per parlare dei traguardi raggiunti in fatto di tecnologia assistiva, accessibilità e inclusività: sono gli “Accessibility Days 2020”, che il 22 e il 23 maggio proporranno un grande evento in streaming, ove tanti esperti italiani e internazionali si soffermeranno su tutto ciò che facilita e promuove l’accessibilità digitale

Si chiama “Caro amore” una pubblicazione curata dall’AISLA di Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), con il supporto del Consiglio Regionale della Toscana, contenente una quarantina di testimonianze di persone interessate dalla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), di familiari caregiver, di specialisti e di volontari. Realizzato attraverso l’approccio della medicina narrativa, il testo racconta tante storie di chi, pur ritrovandosi in circostanze avverse, è riuscito a trovare risorse interiori sconosciute e inaspettate, dando nuovo slancio alla propria esistenza

Il provvedimento con cui la Regione Lazio ha stabilito la riapertura dei centri semiresidenziali per persone con disabilità - scrive Guido Trinchieri - non intercetta le situazioni più delicate e complesse, come quelle riferite all’articolo 26 della Legge 833/78, riguardanti persone alle quali la compromissione delle capacità intellettive impedisce di autogestirsi. Bisogna quindi impegnarsi per far sì che ci si occupi anche di queste situazioni, perché l’isolamento, l’emarginazione e la discriminazione sono percepite dalle famiglie e ancor più da chi faticosamente cerca di rappresentarle»

Le persone con disabilità o non completamente autosufficienti della Toscana possono utilizzare il mezzo privato per spostarsi solo con un accompagnatore in luoghi appropriati all’effettuazione di attività motoria, purché muniti del tagliando disabili per il mezzo di trasporto. Lo ha specificato l’assessora della Regione Toscana Stefania Saccardi, chiarendo meglio come interpretare la relativa disposizione, contenuta in una precedente Ordinanza del Presidente della Giunta Regionale, in tema di contenimento e gestione dell’emergenza da Covid-19

«È una manovra che accoglie la maggior parte delle richieste avanzate in occasione dei nostri ultimi confronti con il Governo. Potremo contare su una serie di supporti che aiuteranno le nostre organizzazioni ad impostare la fase di ricostruzione post-emergenza. Riteniamo inoltre importante che il provvedimento preveda misure di sostegno alle persone in situazione di particolare disagio, tra cui le persone non autosufficienti e con disabilità»: così Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, commenta il “Decreto Rilancio”, approvato ieri, 13 maggio, dal Governo

«L’esigenza di effettuare i test sierologici Covid-19 agli utenti e a tutto il personale nasce dal fatto che dal 18 maggio riprenderanno a ritmo ridotto le attività del nostro centro diurno e del servizio domiciliarità, attività che sono sospese da fine febbraio e che hanno messo a dura prova i ragazzi con autismo e i familiari i quali hanno dovuto affrontare una situazione inaspettata e complessa»: a dirlo è Mario Paganessi, presidente della Fondazione Oltre il Labirinto-Per l’Autismo di Treviso, alla quale il Comune di Spresiano ha messo a disposizione i test a prezzo calmierato

Domani, 15 maggio, sarà la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa, malattia genetica rara che è la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive e l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), da sempre impegnata nel sostegno alla ricerca scientifica, ha trasformato quest’anno in virtuale, alla luce dell'emergenza sociosanitaria in corso, la tradizionale campagna “Una Rosa per la Ricerca”

«L’emergenza da Covid-19 - scrive Michele Peretti - ha fatto emergere criticità già esistenti, ma ignorate dai più, portando a galla tanti nodi da sciogliere, come quello degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione, figure fondamentali per l’inclusione degli alunni con disabilità» E dando spazio alla lettera di un’assistente (che scrive tra l’altro: «Siamo allo stesso tempo attori protagonisti e “vittime” di un sistema precario»), conclude sottolineando come questa sia «una professione che ha a che fare con l’istruzione, ma di cui la “buona scuola” sembra dimenticarsi troppo spesso»