È dedicato in particolare al Decreto Legislativo 62/24, recante la definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato (attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità), il presente approfondimento curato da Vincenzo Falabella, che a proposito dei contenuti di tale norma conclude: «La sfida è aperta: sappiamola cogliere, per dare risposte concrete alle tante persone con disabilità e alle loro famiglie»

Una visita guidata accessibile riservata a persone con disabilità motoria su sedia a rotelle, che sperimenteranno il percorso con l’aiuto dell’ausilio “TRIRIDE”, dispositivo che consente di percorrere tragitti di diversa conformazione senza l’aiuto dell’accompagnatore e senza fatica: consisterà in questo l’iniziativa promossa per il 5 giugno a Trieste, dalle rive a Miramare, a cura dell’Associazione Tetra-Paraplegici FVG e di PromoTurismo FVG, con il patrocinio della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie

Le ultime innovazioni diagnostico-terapeutiche, riabilitative e gestionali, riferite a patologie quali la distrofia muscolare di Duchenne, la distrofia miotonica, la miastenia gravis, le miopatie infiammatorie, l’atrofia muscolare spinale (SMA) e le malattie mitocondriali: di questo e altro si parlerà dal 5 all’8 giugno a Roma, nel corso del 24° Congresso dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia), che vedrà la partecipazione di autorevoli specialisti e ricercatori impegnati nel settore a livello nazionale e internazionale

«Con questa nuova normativa emergenziale - scrive Salvatore Nocera, a proposito del Decreto Legge 71/24 che si occupa anche di sostegno didattico -, quale tipo di qualità si realizzerà per formare un’enorme massa di docenti che poi dovrebbero “sostenere” gli alunni con disabilità nel delicatissimo processo di inclusione scolastica? È bene che, finito il chiacchiericcio elettorale, il Parlamento vorrà correggere queste storture con dei radicali emendamenti in sede di conversione in legge e che questi verranno presentati dalle Associazioni dei familiari di alunni con disabilità si è certi»

Non possiamo che essere grati a Lorenzo Sani, consigliere nazionale dell’Ordine dei Giornalisti, per avere dedicato al nostro compianto direttore responsabile Antonio Giuseppe Malafarina, scomparso nel febbraio scorso, il premio quale “Miglior giornalista per il sociale 2024”, ricevuto al Festival Tulipani di Seta Nera, «per il suo impegno instancabile nel trasformare il modo in cui parliamo e pensiamo alla disabilità», con riferimento diretto anche alla guida “Comunicare la disabilità. Prima la persona”, elaborata da Sani proprio insieme a Malafarina, oltreché con Claudio Arrigoni

«Il Terzo Settore è profondamente grato a Claudia Fiaschi e questa dedica è un buon modo per ricordare anche nei prossimi anni la sua spinta all’innovazione sociale, la sua vicinanza ai giovani, la solidarietà che è stata per lei una ragione di vita»: così Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore ha comunicato che dal prossimo anno il “Premio Sinergie”, destinato alle migliori Tesi di Laurea Magistrale e di Dottorato sui temi del Terzo Settore, diventerà il “Premio Claudia Fiaschi”, dedicato cioè a colei che, scomparsa qualche mese fa, del Forum era stata portavoce

È stata presentata a Roma l’app realizzata nell’àmbito del progetto “App-@id – Nuove tecnologie per il supporto ai pazienti per le patologie neuromotorie”, promosso dalla UILDM di Mazara del Vallo in provincia di Trapani (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Si tratta di un progetto pilota, rivolto a 400 utenti delle Regioni Lazio e Sicilia, 800 caregiver e operatori sanitari e ad Associazioni della rete UILDM. L’app fornirà assistenza psicologica e psichiatrica a persone con disabilità, in particolare con disabilità neuromotorie, ma anche ai caregiver e agli operatori sanitari

Rientrerà nell’àmbito del progetto “NOI! Nulla Osta Insieme” l’incontro informativo "Problematiche respiratorie: come prevenire e mantenere una buona condizione respiratoria”, in programma il 5 giugno a cura dell’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda), presso la propria sede di Milano nel Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, organizzato in collaborazione con l’organizzazione di volontariato AMOR (Associazione di Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione). Destinatari dell’iniziativa utenti, caregiver, operatori professionali e chiunque altro sia interessato al tema

Lo aveva stabilito il Tribunale di Biella, ora lo ha confermato la Corte d’Appello di Torino: la FCI (Federazione Ciclistica Italiana) si è resa protagonista di discriminazione nei confronti di colui che all’epoca dei fatti era un minore con disabilità intellettiva/relazionale, non consentendogli di praticare sport a livello agonistico insieme agli altri atleti, nonostante fior di certificati di idoneità. Sono pronunciamenti giuridici, questi, che oltre a meritare la maggior diffusione possibile, sono certamente destinati a rafforzare le fondamenta di una nuova cultura sulla disabilità

Voluta per presentare a più persone possibili la Legge Regionale che ha riconosciuto il diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità, la campagna itinerante “L’inclusione si fa solo insieme”, definita a suo tempo come un vero e proprio “giro della Lombardia” in novanta tappe, prevede un nuovo incontro, il 4 giugno, a Limbiate (Monza-Brianza), denominato “L’inclusione si fa solo insieme. Riflessioni e approfondimenti sulla Legge Regionale 25/2022”

Aumentare le conoscenze e le competenze sulle Malattie Rare e rafforzare il legame con i pediatri del territorio per orientare correttamente il percorso diagnostico e assistenziale del neonato/bambino con patologia rara, con un focus su quelle che possono determinare una malattia neurometabolica: sono i principali obiettivi del congresso “Il bambino con malattia rara e disabilità, dalla diagnosi all’assistenza”, terza edizione di un’iniziativa promossa per il 7 e 8 giugno dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro presso la propria sede di Osimo (Ancona)

«Parlando di disabilità, il tema delle famiglie è ormai centrale, soprattutto nei progetti che portano le persone alla vita indipendente e in tal senso vogliamo mettere in campo iniziative e risorse per sostenerle»: lo dice Erika Biasutti, direttrice dell’Associazione Laluna Impresa Sociale di San Giovanni di Casarsa della Delizia (Pordenone), presentando il ciclo di incontri “Spazio alle famiglie”, in programma oggi 3 giugno, e successivamente il 17 giugno e il 1° luglio, dedicati appunto a genitori e fratelli di giovani e adulti con disabilità

«Perché la comunità è così sollecita a reagire a idee farneticanti (ma comunque solo ipotetiche) come il ritorno alle scuole speciali per gli alunni e le alunne con disabilità - scrive Simona Lancioni -, ma non lo è in ugual misura in presenza di violazioni concrete dei diritti umani ai danni di persone reali? Viene da chiederselo davanti alle “timide reazioni” che suscitano le numerose storie di abusi nell’applicazione dell’amministrazione di sostegno che la cronaca continua a proporre»

«Continueremo ad adoperarci per garantire un sistema di inclusione scolastica che rispetti il principio di massima personalizzazione dei sostegni, valorizzando il ruolo collegiale del GLO (Gruppo di Lavoro Operativo per l'Inclusione»: lo dicono dall’ANFFAS, commentando favorevolmente i chiarimenti arrivati da una recente Nota del Ministero dell’Istruzione e del Merito, ritenendo tuttavia che essi rappresentino solo una parziale risposta alle criticità su tali temi, segnalate dalla stessa ANFFAS qualche settimana fa

Insieme a pochi altri organi d’informazione siamo stati ben lieti di dare visibilità alla battaglia delle persone con Long Covid, sindrome caratterizzata da sintomi che possono durare anche anni, con un generale peggioramento della qualità della vita. Recentemente vi è stato un convegno sul tema, nell’àmbito di un progetto del Ministero della Salute coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, ma purtroppo, come segnala la Rete Long Covid Italia, nemmeno in tale occasione si è data visibilità a questa rete diffusa di persone colpite dal problema, se è vero che nessuna di esse vi è stata invitata

“4 wheels 4 everyone”, ovvero “Quattro ruote per tutti”, è l’evento dedicato agli sport motoristici e alla disabilità motoria, promosso per il 2 giugno presso la pista di guida sicura di Tolmezzo (Udine), per volontà di Christian Savonitti, fondatore dell’Associazione Ride Your Life. Per l’occasione sarà possibile provare a condurre auto allestite con ausili per la guida da parte di persone con disabilità motoria o in generale con riduzione delle capacità motorie, seguiti da istruttori che offriranno anche consulenze sugli ausili e gli adattamenti disponibili sul mercato

T21 Research Society è la prima organizzazione scientifica internazionale non profit di ricercatori che studiano la sindrome di Down e dal 5 all’8 giugno terrà a Roma la propria V Conferenza Internazionale, per parlare sì di ricerca scientifica a vari livelli, ma anche di molto altro, dalla vita delle famiglie allo sport, dall’alimentazione alla scuola, dal lavoro all’associazionismo e alle politiche nazionali e internazionali. E le giornate del 7 e dell’8 giugno saranno interamente riservate alle famiglie, grazie alla collaborazione attiva di AIPD, CoorDown e ANFFAS

Istituito nel 2011 da alcune famiglie di Garbagnate Milanese, con il supporto del Comune locale e collocato presso la Fondazione Comunitaria Nord Milano, Fondo Sirio ha promosso la call "La Condivisione fa la forza", aperta fino al 30 giugno, che sosterrà economicamente progetti innovativi nel proprio territorio, che sappiano attivare le comunità a supporto delle famiglie e delle altre realtà che assistono le persone con disabilità

Un’esperienza socializzante a contatto con la natura: così abbiamo definito lo scorso anno la "Staffetta Blu", iniziativa nata nel 2022 ad opera delle ANGSA territoriali (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), con il supporto dell’ANGSA Nazionale, per tenere costantemente alta l’attenzione della cittadinanza sui disturbi dello spettro autistico in varie zone del Paese. E ora è ormai imminente la terza edizione dell’iniziativa, che partirà il 2 giugno dalla Toscana, avvalendosi per la prima volta del patrocinio dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani)

«Ci siamo resi conto di come il percorso della Bioetica e dei suoi Comitati verso i diritti delle persone con disabilità sia ancora lungo, ma la strada è tracciata»: a dirlo è Luisa Borgia, presidente del Comitato Sammarinese di Bioetica che ha ospitato in aprile il “Global Summit” dei Comitati Etici Nazionali, con la partecipazione di 200 delegati provenienti da 60 Paesi. L’abbiamo incontrata, per un bilancio dell’importante evento, insieme a Giampiero Griffo, componente anch’egli del Comitato Sammarinese di Bioetica, in cui ha coordinato una sessione dedicata specificamente sulla disabilità