«La normativa dedicata alle persone con disabilità incontra ancora oggi molteplici difficoltà sul piano applicativo e su questo preciso presupposto, i giudici italiani vengano frequentemente investiti di questioni relative alla protezione dei loro diritti»: è quanto emerge tra l'altro dal primo rapporto annuale dell’Osservatorio Giuridico Permanente sui Diritti delle Persone con Disabilità, che sarà al centro dell'incontro “I diritti ad ostacoli”, in programma per il 18 ottobre, presso la Sala Consiglio dell’Università degli Studi di Milano

Con l’approvazione, da parte del Consiglio dell’Unione Europea, della versione finale del testo di “Direttiva sulla Carta Europea di Invalidità e sul Contrassegno Europeo di Parcheggio”, «inizia anche il conto alla rovescia - sottolineano dal Forum Europeo sulla Disabilità - affinché i Paesi dell’Unione inizino a emettere le carte. Ciò significa anche che le carte dovrebbero diventare realtà al più tardi entro il 2028, anche se gli Stati potranno (e dovrebbero) iniziare ad emetterle e ad accettarle prima»

«Posso dare un contributo alla società in cui vivo – scrive Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente” - “facendo cultura”, promuovendola, valorizzando e stimolando una riflessione collettiva su tutti quei temi che sono parte integrante della mia, ma anche di altrui identità, su tutte quelle istanze che riguardano la disabilità e l’inclusione sociale delle persone con disabilità. E sono partito da questa considerazione per gli “Scritti imprudenti – Idee e riflessioni intorno alla disabilità”, la mia ultima fatica di prossima pubblicazione»

In una Milano frenetica e indifferente, un uomo di bassa statura affronta la propria invisibilità in una società che premia la conformità. Attraverso una riflessione profonda, dialoga con le sue voci interiori, esplorando il disagio e il desiderio di inclusione. È questo il libro “Nella nebbia delle emozioni. Vivere nel mondo” di Leonardo Cardo, conosciuto come “zio Leo”, attivista per i diritti noto per il suo blog “Vitainclusiva” e “firma” anche di Superando

Sono passati dieci anni da quando la Federazione Retina Italia è divenuta l’Associazione Nazionale per la Lotta alle Distrofie Retiniche, nella quale i soci non sono più Associazioni Regionali, ma i pazienti e le loro famiglie. «In questi anni – sottolinea la presidente Andrao – abbiamo unito le forze, diventando l’organizzazione di riferimento per coloro che soffrono di distrofie retiniche e maculopatie». A coronamento di questo decennale, Retina Italia ha promosso per il 19 ottobre a Milano il convegno “Distrofie retiniche ereditarie e maculopatie. I passi della ricerca verso la terapia”

“L’ansia nella Malattia di Parkinson: cosa dobbiamo sapere e cosa fare?”: sarà questo, il 17 ottobre, il tema del nuovo appuntamento nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Vi sarà il 18 ottobre l’incontro online denominato “Genitorialità delle portatrici di distrofia muscolare di Duchenne e Becker”, promosso dall’Associazione Parent Project. L’iniziativa intende offrire informazioni essenziali alle coppie fertili con malattie genetiche, ampliando la consapevolezza sul significato di essere genitori in un’epoca di avanzamento delle conoscenze genetiche. Il focus principale riguarderà la trasmissibilità delle distrofie di Duchenne e Becker, ma il carattere trasversale dei contenuti potrà risultare utile anche a persone interessate da altre malattie genetiche

«Il G7 deve dimostrare di non essere una fortezza chiusa, ma un’offerta di valori aperta al mondo, che costruisca sviluppo e crescita basati sui diritti garantiti a tutti, senza escludere nessuno. Il motto “Nulla su di Noi senza di Noi” deve diventare una pratica operativa, affinché le decisioni che influenzano direttamente le vite delle persone con disabilità siano prese con il coinvolgimento attivo delle stesse»: lo ha detto tra l’altro il presidente della Federazione FISH Vincenzo Falabella, nel corso del suo intervento al G7 Inclusione e Disabilità, di cui proponiamo il testo integrale

«Il percorso che va dalla scoperta di una nuova molecola fino alla sua commercializzazione è lungo, costoso e caratterizzato da notevole incertezza. Lo è maggiormente per i farmaci per il trattamento delle malattie rare, i cosiddetti “farmaci orfani”»: se ne parlerà il 16 ottobre a Roma, durante l’incontro “8° Orphan Drug Day: il Comparatore per farmaci orfani, limiti e diritto alla miglior cura”, promosso da Rarelab, in collaborazione con Pharma Value e con la media partnership dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare),coinvolgendo i vari attori del sistema interessati alla materia

Il grande stand sulle malattie neuromuscolari, condiviso in Umbria da UILDM, AISLA, Famiglie SMA e dai Centri Clinici NEMO, per promuovere il diritto alla salute e la piena partecipazione alla vita civile, sociale e politica delle persone con disabilità, in occasione del G7 Inclusione e Disabilità che si sta svolgendo in Umbria, esprime in modo plastico come solo attraverso l’alleanza tra pazienti, caregiver, medici, ricercatori/trici e Istituzioni sia possibile costruire una società realmente inclusiva, unendo le risorse a partire dall’esperienza concreta di chi vive la disabilità

Durante i lavori della prima giornata del G7 Inclusione e Disabilità, in corso di svolgimento in Umbria, vi è stata tra l’altro, ad Assisi, la presentazione della traduzione italiana del "Summary" del "Global Report on Assistive Technologies" dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), ovvero del “Rapporto Mondiale sulle Tecnologie Assistive”, curata dal GLIC, la Rete Italiana dei Centri di Consulenza sugli Ausili Tecnologici per le Disabilità

Definire un vademecum per rendere concretamente fruibile il Progetto di vita previsto dalla legge e rivolto a persone giovani e adulte con disabilità: è l’obiettivo del corso di formazione “ICF-ADAT strumenti per la definizione di progettualità inclusive rivolte a persone con disabilità”, in programma a Potenza, a cura dell’ANGSA Basilicata, che si articolerà su quattro giornate di formazione da remoto, in programma per il 16 e 23 ottobre e per il 7 e 12 novembre, a guida di Luciano Pasqualotto, docente di Didattica e Pedagogia Speciale all’Università di Verona

A poco più di un mese dalla tappa umbra di Perugia e dopo gli incontri precedenti in Sicilia e in Abruzzo, tornano gli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo” promossi dall’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo), e questa volta l’appuntamento sarà con la Regione Lazio. Avverrà il 23 ottobre a Roma, ma anche online

La salute mentale degli adolescenti deve essere affrontata con urgenza e consapevolezza. Infatti, il peso del disagio non trattato è enorme, ma con una diagnosi precoce, interventi adeguati e il giusto supporto, i giovani possono superare le loro difficoltà e costruire un futuro più sereno. È tuttavia importante rompere il silenzio e costruire una rete di sostegno per chi ha bisogno di essere supportato nell’affrontare e superare una difficoltà troppo pesante da gestire da soli

Per il 15° anniversario di un concerto unico al mondo, basato sulla formula luce-buio-luce, un nuovo appuntamento è in programma per la serata del 15 ottobre all’Università Bocconi di Milano. Si tratta di “Blind Date - Concert in the Dark”, in cui Cesare Picco al pianoforte accompagna lo spettatore in un viaggio dal buio alla luce, metafora di milioni di persone con disabilità visive che ogni anno “tornano a vedere” grazie al lavoro dell’organizzazione CBM Italia, conosciuta dall’artista nel 2012 e con cui è nato un sodalizio culturale e di impegno sociale ancora oggi attivo

«È intollerabile - scrivono dall’APIC di Torino - che persone con disabilità uditive o malattie gravi debbano sopportare un’ulteriore penalizzazione. Il diritto alla salute e all’inclusione non può essere messo in attesa, ma dev’essere per tutti i cittadini e soprattutto per chi si trova in condizioni di vulnerabilità socioeconomica»: è il senso di questo appello urgente alla Regione Piemonte, con cui chiedere lo sblocco del provvedimento che include la fornitura di pile ricaricabili e caricabatterie per i portatori di impianto cocleare, nonché di parrucche per i pazienti oncologici

La XVII Giornata Nazionale dell’Afasia, coincidente quest’anno con il 19 ottobre, vede come sempre la Fondazione Carlo Molo di Torino proporre varie iniziative per sensibilizzare e informare su questo disturbo relativo alla parola e più generalmente alle difficoltà di comunicazione, che colpisce circa un terzo di coloro che sono vittime di ictus, ischemia, emorragia e traumi cerebrali. Segnaliamo le principali iniziative, ricordando che il 19 ottobre oltre trentacinque monumenti e siti simbolo delle città si coloreranno di violetto, all’insegna del messaggio “L’afasia ti lascia senza parole”

Il 15 ottobre a Roma, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, verrà presentato un Manifesto-Appello rivolto a tutti i soggetti istituzionali a vario titolo coinvolti nel processo di definizione della Proposta di Legge nazionale che potrebbe finalmente definire la figura del caregiver familiare e riconoscerne i diritti individuali, indipendentemente da quelli della persona che ha in cura. Elaborato da Cittadinanzattiva e dall’Associazione CARER, il Manifesto-Appello mira a far sì che i contenuti della norma siano ispirati a princìpi di inclusività e di equità sociale

«Il diritto alla mobilità universale dev’essere garantito, per consentire, in sicurezza, la piena partecipazione di tutti alla vita civile e sociale. E non è una questione di disabilità, ma di libertà di costruire la propria personale autonomia»: così Marco Rasconi, presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), lancia la Giornata Nazionale 2024 dell’Associazione, dedicata questa volta al tema della mobilità accessibile, per sostenere il trasporto attrezzato alle persone con malattie neuromuscolari, grazie ai mezzi delle 65 Sezioni UILDM

L’ISTAT ha di recente pubblicato il rapporto di ricerca “Le molestie: vittime e contesto. Anno 2022-2023”, nel quale si pone una specifica attenzione alle molestie sul luogo di lavoro e a quelle facilitate dalla tecnologia. L’unico riferimento al tema della disabilità evidenzia che la presenza di limitazioni funzionali (gravi e non gravi) pesa sull’essere vittima di molestie sessuali in misura maggiore sulle donne che sugli uomini, con uno svantaggio del genere femminile di 12,6 punti percentuali. Un dato rilevante e tuttavia non sufficiente a programmare interventi mirati per questo target