Grazie alla genetica è possibile oggi individuare alla nascita un numero superiore di patologie rispetto a quelle ricercate oggi, ma su questo è quanto mai importante sensibilizzare e informare in modo puntuale e corretto l’opinione pubblica. In poche parole, è importante che scienza e comunicazione lavorino in parallelo. È proprio a tal fine che è stato concordato un accordo di collaborazione tra l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e “Screen4Care”, progetto europeo che punta ad accelerare la diagnosi delle Malattie Rare, basandosi sullo screening genetico neonatale e sulle tecnologie digitali

Frutto di un percorso di progettazione e formazione sviluppato insieme alla Fondazione ASPHI, l’evento “Gaming for All”, promosso per il 20 giugno a Milano dal Centro Spazio Vita Niguarda, avrà al centro il mondo del gaming accessibile a tutti, con la prospettiva di svilupparne le potenzialità anche in àmbito educativo e socio-sanitario, ma darà ampio spazio anche agli ausili di supporto per la vita quotidiana, alle automazioni e alla domotica che possono migliorano sensibilmente l’autonomia a domicilio

«In questo provvedimento si riscontra una mancanza di visione, l’ennesima, di natura psico-pedagogica, di quelli che sono i delicati equilibri della relazione educativa»: lo scrive tra l’altro Paola Di Michele, analizzando gli articoli del recente Decreto Legge 71/24 che comportano una serie di innovazioni in àmbito di inclusione scolastica

«Come è stato possibile che un ragazzo con disabilità, descritto come “persona fragile dal punto di vista psichico ed emotivo”, sia stato lasciato solo, permettendogli di accedere ai piani superiori senza alcun controllo da parte del personale scolastico?»: se lo chiedono dalla Federazione FISH, a proposito di quanto accaduto al Liceo Artistico Caravillani di Roma, dove uno studente con disabilità di 17 anni è precipitato da un piano superiore dell’istituto ed è in serio pericolo di vita

«È stato un momento di confronto internazionale assai utile per ribadire l’importanza della partecipazione da parte delle organizzazioni impegnate sui diritti delle persone con disabilità alle scelte politiche di ogni Paese»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente delle Federazioni FAIP e FISH, a proposito del suo intervento a Berlino, al recente 18° Congresso dell’ESCIF, la Federazione Europea delle Lesioni Midollari, quale rappresentante dell’Italia

Tornano due iniziative tradizionalmente organizzate dal MAC (Movimento Apostolico Ciechi), il Premio Antonio Muñoz 2024, che promuovere il valore culturale e sociale della formazione e dell’inclusione scolastica delle persone con disabilità visiva, rivolto a studenti ciechi o ipovedenti e il Premio Diana Lorenzani 2024, destinato a scuole ed enti del terzo settore che abbiano messo in atto azioni e progetti allo scopo di favorire l’inclusione, nella comunità scolastica e sociale, delle persone con disabilità grave. Per entrambi il termine ultimo per partecipare è quello del 31 luglio

Con il “Progetto Leonardo” il Gruppo Rotary Durante e Dopo di Noi del Distretto Rotary 2060 (Friuli Venezia Giulia, Veneto, Trentino-Alto Adige/Südtirol) intende avviare uno studio sulla sostenibilità del welfare familiare per le persone con disabilità. L’iniziativa verrà presentata l’8 giugno a Mestre, durante l’incontro “Una luce per il futuro – Progetto Leonardo”, volutamente indicato come un forum, aperto cioè alle proposte e ad eventuali adesioni da parte di tutti e tutte, comprese naturalmente le Associazioni impegnate sul fronte dei diritti delle persone con disabilità

È stato presentato alla Camera dei Deputati, in occasione della recente Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, il Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2024, documento elaborato annualmente dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che offre una fotografia aggiornata della situazione riguardante questa patologia e dell’emergenza sanitaria e sociale che essa rappresenta nel nostro Paese insieme ad altre patologie ad essa correlate

Come già lo scorso anno, CTM, la Società che gestisce il servizio di trasporto pubblico nell’Area Vasta Cagliaritana, ha affiancato in una campagna di consapevolezza sull’autismo l’Associazione sarda Diversamente, impegnata in favore delle persone con disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie. Si tratta di un’iniziativa rivolta al pubblico viaggiante, per far trovare i “dondolini”, cartoncini appesi ai sostegni tubolari metallici cui ci si mantiene durante il viaggio, sui quali è riportata la scritta “Not Invisible” (“Non invisibile”), insieme all’hashtag “#AutismDay2024”

Dal 6 all’8 giugno la Fondazione ANFFAS Cagliari parteciperà alla quarta Conferenza Italiana sulla Ricerca di Servizio Sociale (CIRSS), presso la sede di Lecce dell’Università del Salento, e lo farà in particolare nella sessione dedicata al tema “Servizio sociale e disabilità”, con un intervento in cui tratterà il tema della partecipazione e dell’autodeterminazione delle persone con disabilità intellettive, elaborato nell’àmbito di un processo di sviluppo e riorganizzazione dei propri servizi

Negli anni scorsi le destinazioni sono state le Langhe, i birrifici piemontesi e il Monferrato, ora gli inarrestabili atleti della Polisportiva UICI di Torino, che da oltre 40 anni lavora per l’inclusione delle persone con disabilità visiva attraverso lo sport, stanno per partire in vista del “Tour del Canavese”, sempre in tandem, la bicicletta a due posti, simbolo della collaborazione tra persone vedenti e non. Dal 6 al 9 giugno, quindi, cinque equipaggi tandem, affiancati da due ciclisti singoli e un autista, percorreranno un itinerario di oltre 300 chilometri, tra sport, amicizia e cultura

"Huntington: corpo e mente. Fisioterapia, logopedia e riabilitazione cognitiva": è questo il nome dell’incontro promosso per l'8 giugno a Milano da Huntington ONLUS (Rete italiana della malattia di Huntington), impegnata sul fronte di questa affezione ereditaria del sistema nervoso centrale, che determina una degenerazione dei neuroni dei gangli della base e della corteccia cerebrale e che clinicamente è caratterizzata da movimenti involontari patologici, gravi alterazioni del comportamento e un progressivo deterioramento cognitivo

«Questo risultato rinnova la nostra speranza nella ricerca»: a dirlo è Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA, commentando la notizia dei risultati provenienti da uno studio clinico condotto presso i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre). Infatti, dopo la recente approvazione del farmaco “Tofersen” da parte dell’Agenzia Europea del Farmaco, la conferma concreta della sua efficacia clinica è arrivata dal primo studio tutto italiano condotto sul campione più numeroso di persone con SLA con “mutazione SOD-1” nel nostro Paese, osservato per il periodo più lungo di tempo

«L’odissea di 89 persone con disabilità autistiche ad elevata intensità di assistenza, insieme alle loro famiglie, si sintetizza attraverso due date distanti quasi cinque anni l’una dall’altra. In mezzo vi è una serie di rimandi, omissioni, incapacità nell’intervenire per sanare la loro posizione da parte del Comune di Roma e della Regione Lazio. Per questo stiamo attivando una serie di azioni volte a salvaguardare la salute, la qualità della vita e il futuro dei nostri figli e figlie»: lo scrivono dal Coordinamento Famiglie 983, che prende il nome da una recente Delibera della Regione Lazio

Ancora una volta l’Associazione Delfini Blu di Palermo si è aggiudicata il Campionato Italiano Promozionale di Nuoto FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali), svoltosi a Torino, proseguendo una crescita dovuta al grande lavoro fatto dagli atleti e dalle atlete sia sul piano preparatorio tecnico e fisico, ma soprattutto mentale con gli allenatori e con tutto lo staff. Buoni anche i risultati ottenuti a Torino da Il Sottomarino, altra Associazione palermitana

La Legge Regionale della Lombardia 25/22 prevede, in analogia con lo sviluppo della normativa nazionale, l’implementazione del “Progetto di vita, individuale, personalizzato e partecipato”, come elemento regolatore e di orientamento dei sostegni in favore delle persone con disabilità. Un cambiamento notevole, questo, che impegna tutti gli attori in gioco. Per contribuire dunque a tale percorso, la Federazione lombarda LEDHA ha promosso per il 6 giugno l’incontro “Il Progetto di vita? Secondo noi si fa così!”, destinato a tutti gli operatori coinvolti e a tutte le persone interessate

«Ho “inaugurato” la direzione responsabile di Superando – scrive Stefania Delendati - con una bronchite ostinata e se sono riuscita a superare i momenti peggiori a casa, senza andare in ospedale, lo devo al ventilatore meccanico e alla “macchina della tosse”, strumenti nati dall’esperienza personale, dal lavoro in corsia, dalla professionalità di tecnici e ingegneri sconosciuti che traducono in ausili le idee per rispondere a bisogni concreti. Ci vorrebbe un premio internazionale per queste ricerche, servirebbe anche a far conoscere queste invenzioni e a raccogliere fondi per progettarne altre»

«Certo, non tutto va bene - scrive Giampiero Griffo -, ma il bilancio del processo di inclusione nel nostro Paese è stato ampiamente positivo e l’educazione inclusiva è una politica italiana considerata come una buona prassi internazionale. Quale coerenza ha dunque la Lega nel voler da una parte valorizzare le politiche nazionali e nel candidare dall’altra alle elezioni europee il generale Vannacci, pronunciatosi in favore delle classi segreganti, senza convincenti prese di posizione a favore dell’educazione inclusiva e del suo valore economico, culturale, sociale ed educativo?»

«Le famiglie devono essere consapevoli - ricorda Laura Abet del Centro Antidiscriminazione della Federazione lombarda LEDHA - che vietare a priori l’iscrizione ai centri estivi a bambini e ragazzi con disabilità, chiedere importi aggiuntivi o proporre giorni e ore in numero inferiore è discriminazione e si può agire legalmente. Tutti i centri estivi, infatti, gestiti da enti pubblici o da soggetti privati, devono garantire l’accesso ai minori con disabilità a parità di condizioni, organizzandosi per tempo, al fine di garantire i servizi necessari senza richiedere oneri aggiuntivi»

Un evento che sarà l’occasione per restituire alla cittadinanza il racconto del progetto “V.I.A Libera”, dedicato alla Vita Autonoma e Indipendente per giovani adulti con disabilità: sarà questo, il 6 giugno a Bologna, l’incontro pubblico “V.I.A Libera. Incursioni ed esperienze di vita autonoma indipendente libera”, promosso dal CDH di Bologna (Centro Documentazione Handicap), e coincidente con i festeggiamenti per i vent’anni della Cooperativa Accaparlante