«Sarà una delle nostre consuete visite nei tanti luoghi della cultura fiorentini, allargata questa volta alle altre Associazioni che seguono persone con malattie rare e invalidanti, con l’obiettivo di fare sinergia e lavorare assieme al pieno riconoscimento dei loro diritti»: così l’AISLA di Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) presenta la visita alla Galleria Palatina di Palazzo Pitti a Firenze, organizzata per il 24 febbraio, insieme al Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare, in vista dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio

“Giustizia e disabilità. Analisi e strumenti per rendere effettivi i diritti delle persone con le disabilità”: questo il titolo dell’incontro organizzato per il pomeriggio di oggi, 23 febbraio, a Perugia, dal Comitato Pari Opportunità dell’Ordine degli Avvocati del capoluogo umbro. A introdurre e a coordinare l’evento sarà Francesca Brutti, presidente dello stesso Comitato per le Pari Opportunità dell’Ordine degli Avvocati di Perugia, insieme a Massimo Rolla, garante regionale per i diritti delle persone con disabilità

Fino al 3 marzo, le rappresentazioni a Milano di “Ausmerzen. Vite indegne di essere vissute”, celebre testo di Marco Paolini che denuncia l’orrore del famigerato programma di eugenetica nazista “Aktion T4”, portato in scena dal Teatro della Cooperativa, saranno accompagnate dalle “Pillole di dignità”, ciclo di brevi incontri voluti per indagare e riflettere sui temi legati alla disabilità e all’inclusione sociale, in collaborazione con realtà del Terzo Settore milanese. Tre di quegli incontri saranno organizzati insieme alla Federazione LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità)

A partire dal 24 febbraio, prenderà il via a Roma il progetto “Ad occhi chiusi, il Pantheon attraverso i sensi”, iniziativa che prevede visite guidate per le persone con o senza disabilità visive. «Vedere con gli occhi degli altri potrà essere un’occasione unica, anche per un pubblico vedente, di apprezzare l’arte e la bellezza che ci circondano, utilizzando strumenti diversi da quelli ordinari», come si legge nel sito del Ministero della Cultura

Per aggiornare la presentazione del proprio profilo istituzionale e delle proprie finalità, ma anche per offrire l’opportunità di incontrare direttamente i ricercatori che grazie ai propri finanziamenti hanno svolto e/o stanno continuando a svolgere ricerche a favore delle persone con disturbo dello spettro autistico, la FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo) ha promosso per il 29 febbraio a Roma l’evento “Sosteniamo sguardi. 9 anni di Fondazione Italiana per l’Autismo”

«I nostri Giochi Nazionali Invernali tracciano un percorso umano che va oltre lo sport e le gare: avvicinano le persone, generano empatia, una comune passione senza pietismo»: lo ha dichiarato Angelo Moratti, presidente di Special Olympics Italia, componente nazionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive, alla presentazione di Torino dei XXXV Giochi Nazionali Invernali Special Olympics, in programma in Piemonte dal 4 all’8 marzo e che faranno da “apripista” ai Giochi Mondiali Invernali di Special Olympics, previsti per la prima volta in Italia nel 2025

Tra Rimini, Verona e una serie di località del Salernitano, con monumenti illuminati di azzurro, un incontro online sulla fisioterapia, un’uscita in una scuola primaria, eventi di danza e canto e l’inaugurazione di nuove “panchine azzurre”, si protrarrà dal 23 febbraio al 3 marzo la settimana di celebrazioni promosse dall’ANIMASS, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, principalmente allo scopo di aumentare l’attenzione per la sindrome di Sjögren nella sua forma primaria sistemica, non ancora inserita come rara nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)

Una visita bendata alla collezione del museo e un laboratorio in cui sperimentare la lettura e la scrittura Braille con giochi divertenti attraverso i proverbi più noti: consisterà in questo l’iniziativa promossa per il 24 febbraio dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona, proseguendo la celebrazione della Giornata Nazionale del Braille di ieri, 21 febbraio

“Malattie Rare e terapie di precisione: quali prospettive per i disturbi dello spettro autistico?”: è questo il corso/convegno proposto per il 23 febbraio dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) e da COLMARE (Coordinamento Lazio Malattie Rare), presso l’IRCCS San Raffaele di Roma, dopo l’incontro online del 20 febbraio su malattie reumatiche e autoimmuni rare, entrambi eventi promossi in vista dell’ormai imminente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio

Semplificare il processo di rilascio e rinnovo della patente di guida per persone con disabilità e patologie neurologiche: è l’obiettivo dell’iniziativa condotta dall’AISM, in collaborazione con la FISH, nell’àmbito del processo di modifica del Codice della Strada, tramite un confronto con la Commissione Trasporti della Camera, che ha portato all’approvazione di un emendamento di Delega al Governo, che impegnerà quest’ultimo a emanare, entro dodici mesi, i Decreti Legislativi che semplificheranno appunto il rinnovo della patente per chi ha una disabilità, una malattia neurologica o il diabete

Il Forum Nazionale del Terzo Settore, che rappresenta oltre cento reti nazionali, tra cui anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), aderisce alla Giornata di mobilitazione del 24 febbraio nelle città italiane, indetta dalla Rete Italiana Pace e Disarmo, per chiedere di fermare la follia criminale di tutte le guerre. «Mai come ora – dichiara Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum - è imperativo promuovere la cooperazione tra Paesi, schierarsi per la pace e per un modello di sviluppo fondato sulla tutela dei diritti della persona e la giustizia sociale»

«La maggior parte delle malattie e dei tumori rari presenta un impatto molto forte su tutto il nucleo familiare, se è vero che i familiari - genitori, figli, fratelli o congiunti - sono spesso chiamati a farsi carico di assistenza, pratiche burocratiche, riorganizzazione degli spazi e dei tempi di vita, oltreché a far fronte a nuove e spesso ingenti spese e a cambiamenti lavorativi», così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) presenta l’assunto di base da cui partirà il convegno “Malattie rare, tumori rari e famiglia: come sostenere caregiver e rare sibling”, promosso per il 23 febbraio a Roma

«È prioritario evidenziare - scrivono dalla Consulta Inclusione Scolastica dell’ANFFAS Nazionale, nel presente documento di posizionamento - come il dibattito sulla figura dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione, principalmente incentrato su “statalizzazione sì, statalizzazione no”, rischi di distogliere dall’obiettivo primario, ovvero garantire agli alunni e alle alunne con disabilità di avere al proprio fianco figure adeguatamente formate e in possesso delle adeguate ed elevate competenze, in grado di rispondere ai diversi bisogni, specie laddove si tratta di bisogni complessi»

Un protocollo d’intesa è stato sottoscritto tra la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) e l’UNASCA (Unione Nazionale Autoscuole e Studi di Consulenza Automobilistica), per una maggiore inclusione delle persone con disabilità relativamente alla mobilità, passando da corsi di formazione all’ottenimento della patente di guida. «La mobilità rende la persona con disabilità autonoma», ha sottolineato Falabella, presidente della FISH, durante l’iniziativa presentata alla Camera

«Riconoscere e stimolare l’impegno di giovani giornalisti e di studenti delle Scuole di Giornalismo, per una diffusione della comunicazione sociale sulle Malattie Rare, nonché sulle buone pratiche di integrazione per le persone con disabilità, testimoniate da episodi che esprimono etica solidale e senso civico»: anche nel 2024 è questo l’obiettivo del Premio Giornalistico Alessandra Bisceglia per la Comunicazione Sociale, giunto all’ottava edizione, iniziativa promossa dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale, insieme all’Università LUMSA di Roma, che quest’anno propone un nuovo format

Un agile questionario è alla base dall’indagine conoscitiva sulla condizione, le attività, i bisogni e le aspettative dei caregiver, promossa dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson, insieme alla Confederazione Parkinson Italia. L’iniziativa punta in primo luogo a conoscere meglio i caregiver, migliorandone le sinergie con gli altri attori del “mondo del Parkinson”, ma anche a poter supportare al meglio, e se possibile indirizzare, iniziative di legge tese a dare riconoscimento al ruolo dei caregiver stessi, facilitando l’ottenimento di agevolazioni sul lavoro, tutele e sussidi

Presentata dalla Giunta Regionale Toscana, la Proposta di Legge Regionale avente ad oggetto le “Disposizioni per la promozione ed il riconoscimento della figura del caregiver familiare” è stata trasmessa al Consiglio Regionale per proseguire l’iter di approvazione. Non sembra tuttavia che nella formulazione di essa si siano prese in considerazione le discipline di questa materia già adottate da altre Regioni e quelle in fase di definizione a livello nazionale. Pertanto, in vista dell’approvazione definitiva, l’auspicio è che il testo venga modificato, considerando una serie di elementi

«Presidente lei conosce la Costituzione ma sicuramente in Braille non l’ha mai letta, perciò gliela doniamo noi!»: a dirlo al presidente della Repubblica Mattarella è stato il quindicenne Alessandro Ragni, in occasione della cerimonia di apertura di “Pesaro 2024 - Capitale Italiana della Cultura” ed è bello raccontarlo oggi, 21 febbraio, che è la Giornata Nazionale del Braille. Cieco sin da piccolissimo, Alessandro è stato accompagnato dal papà Stefano e da Maria Mencarini, presidente dell’UICI di Pesaro-Urbino e consigliera nazionale dell’UICI stessa

Riceviamo dalla Fondazione ASPHI (Tecnologie Digitali per migliorare la Qualità di Vita delle Persone con Disabilità) un ricordo di Antonio Giuseppe Malafarina, nostro direttore responsabile scomparso l’11 febbraio scorso. ASPHI si sofferma in particolare su un intervento di Malafarina all’evento “Dialogo su disabilità e tecnologie mobili accessibili”, dove raccontò il suo percorso di vita molto legato al digitale e alla tecnologia, che permette di esprimere la propria partecipazione sociale e lavorativa, a patto che si tratti di tecnologia accessibile e usabile

«Quel farmaco non è “la cura”, ma migliora la qualità di vita delle persone che lo assumono e ci permette di guadagnare tempo, ciò che potrebbe consentire l’accesso a nuove terapie»: lo hanno scritto alla Commissione Europea e all’Agenzia Europea del Farmaco le Associazioni UILDM e Parent Project, insieme alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, chiedendo di rivedere la decisione di non rinnovare l’autorizzazione condizionale del farmaco “”Translarna” (“Ataluren”) per la distrofia muscolare di Duchenne