Sin troppo spesso le famiglie devono affrontare da sole situazioni legate a malattie come la sindrome da ipoventilazione centrale congenita - nota anche come sindrome di Ondine - disordine genetico molto raro del controllo della respirazione autonoma, ma che comporta anche altri problemi e che colpisce bimbi e ragazzi. Per quelle famiglie lavora l’Associazione AISICC, che ha promosso per il 3 e 4 ottobre a Firenze il proprio 11° Meeting Annuale, cui parteciperanno anche alcuni ospiti dalla Polonia

«È stata un’esperienza indimenticabile e interessante e tutto quello che ho imparato mi servirà nel futuro e anche a stare bene nel mondo del lavoro»: così Francesca, 23 anni, giovane donna con sindrome di Down, ha raccontato nella Sala Giunta del Comune di Bari la sua partecipazione a “Lavoriamo in rete”, l’iniziativa lanciata dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), e sostenuta dalla Fondazione CON IL SUD, per l’inserimento lavorativo di persone con sindrome di Down nel Sud d’Italia e nelle Isole

La Federazione Lavoratori Funzione Pubblica della CGIL di Roma e del Lazio denuncia come «discriminatorie e mortificanti», nei confronti dei lavoratori con disabilità assunti ai sensi della Legge 69/99, le ricadute della “Nuova disciplina decentrata integrativa del personale non dirigente di Roma Capitale”, norma che, secondo l’organizzazione sindacale, «pone in una condizione di svantaggio lavorativo sociale ed economico una fascia di personale che parte già da una condizione di fragilità»

«Chi parteciperà a questa nostra giornata ascolterà notizie come “Le barriere non sono solo i gradini”, “I pavimenti parlano le lingue”, “I ciechi possono leggere” e “Lo slalom si fa anche senza vedere”, volte a sfatare un universo di luoghi comuni e di opinioni errate sulla disabilità visiva»: così Veronica Mattana, referente per la Sardegna dell’ADV (Associazioni Disabili Visivi), presenta l’evento del 2 ottobre a Cagliari, intitolato “Autonomia e inclusione delle persone con disabilità visiva: barriere, ICT, sport”

È stato inaugurato nei giorni scorsi a Varese il Centro Multiservizi per le Disabilità e la Famiglia, denominato La Nuova Brunella, innovativa struttura situata nel cuore della città lombarda, nella quale ci si prenderà cura dei crescenti bisogni delle persone con disabilità e di molte famiglie che vivono una condizione di fragilità

preparazione svolta nella scuola dell’infanzia, la “Linea del 20” esiste ora anche nella versione per non vedenti e sordociechi, e durante un corso pratico in programma per il 17 ottobre a Roma, cui ci si può ancora iscrivere fino al 2 ottobre, se ne dimostreranno le importanti valenze, ai fini dell’apprendimento della matematica da parte dei bambini con disabilità visive gravi

«Il linguaggio sulla disabilità non si improvvisa, nemmeno per immagine. Vuole la sua esperienza, la sua preparazione, e ha canoni ben precisi. Che sia la goliardia, la provocazione o la poesia a tentare di dire qualcosa, il mezzo visivo ha buone possibilità di penetrare la nostra cultura, arrivando velocemente alle orecchie della gente quasi ovunque si trovi. E magari arrivando anche al cuore e alla testa». Lo scrive Antonio Giuseppe Malafarina, soffermandosi su tre buoni esempi di video presenti in rete

«È vero che nella pratica corrente molte visite non rispondono a un evidente beneficio per la salute e possono a buon conto definirsi inappropriate, ma se per combatterle si riducono le tutele ai cittadini e si ingabbia l’autonomia clinica del medico, allora quel Decreto puzza di taglio lineare»: questa l’opinione di Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’Associazione Dossetti, sul Decreto Ministeriale riguardante la cosiddetta “appropriatezza delle prescrizioni sanitarie”

Illustre audiologo dell’Università di Padova, Edoardo Arslan, scomparso nel 2013, fu uno tra i principali protagonisti nel nostro Paese dell’inclusione degli studenti universitari con disabilità e della promozione dei loro diritti. In suo onore è stata organizzata il 1° ottobre a Padova la giornata intitolata “I servizi universitari per tutti”, a cura del Centro di Servizi e Ricerca per la Disabilità, la Riabilitazione e l’Integrazione dell’Ateneo locale

Inaugurato al Policlinico Gemelli di Roma, il Centro Clinico NEMO (NEuroMuscular Omnicentre) della Capitale - struttura polifunzionale in grado di rispondere in modo specifico a tutte le necessità di chi è affetto da una malattia neuromuscolare o da sclerosi laterale amiotrofica - sarà certamente un bel punto di riferimento, soprattutto per i pazienti del Centro Italia, che potranno accedere a cure specialistiche d’eccellenza senza dovere affrontare lunghe trasferte in altre parti della Penisola

«Un Giudice ci dà l’accompagnamento - racconta Marisa Melis, madre di una giovane con disabilità e presidente di un’Associazione impegnata per i diritti delle persone con disabilità - ma subito dopo una Commissione INPS ce lo toglie; ricorriamo e un altro Giudice ce lo ridà. Quanto stress e quanta pressione psicologica! E le spese giudiziarie di queste Sentenze su chi ricadono? La rabbia è tanta, ma per ora poggio sul comodino il mio “elmo”, che devo avere sempre a portata di mano»

Questo il titolo del convegno promosso per il 1° ottobre a Roma dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), vera “storia di un viaggio”, che grazie alla presenza di autorevoli e anche sorprendenti ospiti, consentirà di ripercorrere le diverse modalità di lettura dei ciechi e degli ipovedenti, un percorso che parte dal libro in Braille, passa per il Centro Nazionale del Libro Parlato e arriva al formato elettronico

C’è un’importante realtà, in Alto Adige, che offre a tutto il proprio territorio un servizio di consulenza sociale, gestisce un centro di competenza per ausili tecnologici e informatici, fornisce consulenza per la progettazione senza barriere, organizza corsi di formazione per persone con disabilità e cura il portale turistico «Alto Adige per tutti». Si tratta della Cooperativa Sociale Independent L. di Merano, che in questi giorni riprende a pieno ritmo le proprie tante attività

Vita Indipendente, Assistenza Personale, De-istituzionalizzazione, Servizi Basati sulla Comunità: sono queste le parole chiave da utilizzare - così come le ha definite ENIL (European Network on Independent Living) - per lo sviluppo di linee-guida riguardanti le politiche e la legislazione sulla disabilità, a livello europeo, nazionale e locale

Quali sono stati i risultati ottenuti in un anno dal Gruppo Facebook “Fotografa l’impostore”, nato per raccogliere foto di automobilisti che parcheggiano nei posti riservati alle persone con disabilità? Niente affatto disprezzabili, se è vero che ha contribuito a una maggiore presa di coscienza dei cittadini, a fare accogliere alcune buone idee da parte dei Comuni e delle Polizie Municipali e a far diventare a norma dei parcheggi che non lo erano. E anche a smascherare rapine inesistenti...

È una partnership essenziale, quella tra il mondo della disabilità che lotta per i diritti, le organizzazioni non governative che “fanno” sul campo, e le Istituzioni rappresentate dal Ministero degli Esteri, come ben dimostra il manuale “Disabilità e sviluppo. Come includere le persone con disabilità nella cooperazione allo sviluppo”, documento rimarchevole, prodotto in un momento storico in cui la disabilità è un tema sempre più importante all’interno dei documenti approvati dalle Nazioni Unite

Impegnato ormai da anni nello sviluppo di innovativi ausili tecnologici, Simone Soria, ingegnere emiliano con grave disabilità, fondatore della Cooperativa AIDA (Ausili Informatici per Disabili ed Anziani), racconterà il 30 settembre a Rovigo la propria esperienza di inclusione scolastica e sociale, illustrando poi il suo metodo di approccio alla disabilità e di valutazione delle capacità residue delle persone, per individuare e adattare gli ausili informatici più idonei

«Non condividiamo e non accettiamo Proposte di Legge nate senza il coinvolgimento delle persone con disabilità e delle loro famiglie»: così il Presidente di Federhand/FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) si esprime sulla Proposta di Legge Regionale presentata nei giorni scorsi da un Consigliere della Regione stessa. Una presa di posizione che riprende lo slogan stesso del movimento internazionale delle persone con disabilità, ovvero “Nulla su di Noi, senza di Noi”

Sta raccogliendo grande interesse l’indagine lanciata in piena estate, quasi per scommessa, basata sul questionario online denominato “Sessualità e disabilità: indagine su atteggiamenti ed esperienze” al quale tutti possono ancora fornire il proprio contributo, fino al 10 ottobre. Rigorosamente anonimo, tale questionario si propone di indurre le persone a riflettere sulla tematica della sessualità nelle persone con disabilità e a confermare o smentire i tanti stereotipi e luoghi comuni ricorrenti

Ovvero “Scelte di fine vita ed elaborazione del lutto, una risposta della comunità a sostegno della persona”, rispettivamente titolo e sottotitolo del ciclo di incontri promosso a Scandicci (Firenze) dalla Fondazione PAS (Pubbliche Assistenze) e dalla FILE (Fondazione Italiana di Leniterapia), articolato sulla proiezione di un film nella serata di oggi, 28 settembre, su un dibattito in programma per il 2 ottobre e sulla presentazione di un libro, prevista per il 16 ottobre