«In un contesto complesso e frammentato come quello che gravita intorno alle persone con disturbi dello spettro autistico e alle loro famiglie, desideriamo assumere una posizione forte e precisa, soprattutto pensando al rischio che queste persone corrono di vedere strumentalizzate le proprie istanze, e al pericolo che l’attenzione si sposti dalla persona alla malattia»: così il Presidente Nazionale dell’ANFFAS presenta il documento pubblico sull’autismo diffuso dall’Associazione

Un nuovo ciclo di incontri, sulle tematiche di sostegno al lutto, prenderà il via il 16 gennaio a Firenze e si protrarrà fino al 15 maggio, a cura della FILE, la Fondazione Italiana di Leniterapia, ONLUS attiva già dal 2002 nell’àmbito delle cure palliative, da una parte offrendo ai malati gravi la possibilità di affrontare con maggiore dignità e serenità l’ultimo periodo della vita, dall’altra affiancando le famiglie nel percorso di elaborazione delle perdite

«Franco Bomprezzi - scrive Antonio Giuseppe Malafarina, ricordando alcuni tra gli innumerevoli incontri coordinati dal nostro direttore responsabile, scomparso nel dicembre scorso - era un giornalista di quelli che non si limitano a scrivere. Franco comunicava. Anche stando zitto. Lo guardavi negli occhi e capivi. Franco aveva il ritmo, i tempi giusti dell’eloquenza. Ed era un modello cui ispirarsi, per chi vuole sedersi con serietà sulla scottante poltrona del moderatore»

A chiarire nel migliore dei modi il quadro attuale riguardante il nuovo ISEE - l’Indicatore della Situazione Economica Equivalente richiesto per l’accesso alle prestazioni sociali agevolate, che com’è noto, è stato recentemente oggetto di una nuova regolamentazione - vi è un ampio dossier prodotto dal Servizio HandyLex.org, arricchito anche da alcune simulazioni e da una serie di sintetiche domande/risposte. Ne suggeriamo senz’altro la consultazione

Ben lo dimostra un’iniziativa come il “Progetto Dina Scalise”, che sta per partire in Friuli Venezia Giulia, basato sullo scambio e la condivisione di momenti di vita quotidiana fra giovani e anziani (con patologie neurologiche e non) nell’àmbito della scuola. «I giovani - spiega la responsabile – potranno sviluppare una rinnovata empatia verso gli anziani che, stimolati e coinvolti, potranno mantenere e progettare il loro benessere fisico, psichico, cognitivo ed emozionale»

«Nel metodo contestiamo il mancato coinvolgimento dei cittadini e delle associazioni che li rappresentano, nel merito ci sembra che si corra il rischio di peggiorare la realtà a danno, ancora una volta, dei diritti e dei redditi dei cittadini, oltre che del Servizio Sanitario Nazionale»: lo dichiara il Coordinatore Nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva, a proposito delle indiscrezioni emerse dal Governo e dalle Regioni sulla revisione dei ticket sanitari

«Sono dettati da una giusta esigenza - scrive Salvatore Nocera - i tentativi che il Ministero sta conducendo per verificare quanto il lavoro didattico dei docenti sia produttivo nei confronti degli alunni. Ciò che però sembra errato è il mezzo proposto per valutare i docenti da una parte, le scuole dall’altra, con il rischio di produrre risultati pericolosi anche per gli alunni con disabilità. Ma forse si è ancora in tempo per correggere il tiro»

Sarà centrata su questo la due giorni di incontri promossa a Roma per il 17 e 24 gennaio dalla UILDM Lazio (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con il sostanziale obiettivo di valorizzare l’importanza della presa in carico riabilitativa per le malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie muscolari spinali, miotonie ecc.) e per altre forme di patologie neurologiche croniche

«Erano sette anni che lottavo per avere la patente speciale per moto. Finalmente, grazie alla Di.Di., potrò guidare il mio veicolo adattato, sono emozionatissimo!»: così uno dei centauri con disabilità arrivati a Roma per il primo corso di guida sulle due ruote, organizzato dall’Associazione Di.Di. - Diversamente Disabili, e finalizzato all’esame per l’ottenimento della “Patente AS”, traguardo felicemente raggiunto da tutti gli allievi

Sarà questo il tema del Master di Primo Livello promosso a Milano dal Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), in collaborazione con l’Università locale e l’Azienda Ospedaliera Niguarda, voluto allo scopo di aiutare a sviluppare le competenze necessarie ad accompagnare le persone malate e le loro famiglie nei percorsi di cura, facilitando il passaggio da un contesto ospedaliero a quello domiciliare e una migliore integrazione anche in àmbito territoriale

«Vogliamo che tutti i Comuni dell’Agro Nolano ratifichino la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e adottino un Piano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche»: lo dichiara Giovanni De Luca, consigliere della UILDM di Cicciano (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Associazione che ha promosso a Nola, in provincia di Napoli, una “Pedalata Comoda”, mettendo letteralmente in carrozzina amministratori ed esponenti politici del territorio

È un’iniziativa quanto mai preziosa e interessante quella realizzata recentemente dalla redazione degli Sportelli Sociali del Comune di Bologna, che ha prodotto un “Catalogo delle riviste italiane su tematiche sociali e sociosanitarie”, nel quale vengono segnalate circa 230 testate suddivise in una ventina di diverse tematiche, tra cui naturalmente anche la disabilità. Ne parliamo con il promotore Andrea Pancaldi, attento studioso della comunicazione sociale ormai da alcuni decenni

Tecnicamente, come avevamo spiegato qualche settimana fa, si chiama “Friendly Autism Screening” ed è una particolare strategia che può consentire alle persone con disturbi dello spettro autistico di vivere senza problemi l’esperienza cinematografica in sala. Ma al di là della terminologia, è certamente più interessante leggere il racconto di chi, in un cinema romano, ha potuto direttamente vivere quell’esperienza, insieme a tutta la famiglia (o quasi...)

“ANFFAS in the cloud” è un progetto basato su uno strumento che fornisce un concreto supporto tecnologico all’apprendimento delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale in tutti i contesti e per tutte le età. Ora, dopo due anni di lavoro, è previsto per il 17 gennaio a Chiavari (Genova) l’evento di lancio, con l’avviamento della piattaforma denominata appunto “ANFFAS in the cloud”, realizzata dalla Rosa blu, Consorzio degli Autonomi Enti a marchio ANFFAS

«Di Malattie Rare - scrive Gabriella Fogli - si parla ancora troppo poco, la disinformazione è tanta e c’è pochissima ricerca. Ma in questo àmbito, se ci sono “eroi”, essi sono i papà e le mamme che accudiscono con amore e sacrifici continui il loro bambino, o i coniugi che si dedicano anima a corpo al proprio congiunto»

Infatti, secondo i dati dell’INAIL, nel 2014 ha rallentato il calo di infortuni e di morti sul lavoro registrato nell’anno precedente. «È tempo quindi - dichiara Franco Bettoni, presidente dell’ANMIL (Associazione Nazionale fra Lavoratori Mutilati e Invalidi del Lavoro) - di completare finalmente l’attuazione del Testo Unico sulla Salute e la Sicurezza sul Lavoro e di aggiornare il quadro del tutto anacronistico in tema di assicurazione per malattie professionali e infortuni»

Possono infatti partecipare fino al 25 gennaio alla terza edizione del “Premio Giornalistico OMAR per le Malattie e i Tumori Rari” tutti gli articoli o i servizi giornalistici scritti o realizzati nel 2014. Quest’anno vi è anche un premio speciale in più, quello sulla continuità assistenziale, destinato a chi abbia saputo mettere in luce l’importanza e le eventuali difficoltà dei percorsi di presa in carico, dalla diagnosi fino all’età adulta

Grazie al costante impegno e alla collaborazione di alcune Consulte delle Persone con Disabilità della Capitale con il “Quadrante ASL RM C”, le persone con gravi disabilità “non collaboranti” potranno finalmente usufruire a Roma di uno specifico intervento sanitario, quanto mai necessario, ad esempio, per visite specialistiche di urologia, ginecologia, odontoiatria e molto altro

Secondo la FISH Veneto (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che dati alla mano dimostra come nell’attuare il “Programma d’Azione Biennale per la Promozione dei Diritti e l’Integrazione delle Persone con Disabilita”, la Regione abbia rinunciato a un finanziamento di 400.000 euro, «il sociale nel Veneto è un esempio di ritorno al passato, di assenza di strategie, una vera e propria isola di sofferenza». Né è molto diverso il giudizio sulle politiche sociali nazionali

Un Servizio Sanitario Nazionale in “affanno”, che appare ancora lontano dal garantire l’accesso a servizi appropriati in tutte le Regioni e nel quale sono presenti varie inefficienze e disservizi, mentre aumentano i costi per i pazienti: è quanto emerge dal XIII Rapporto sulle Politiche della Cronicità (“Servizio sanitario: PUBBLICO ACCESSO?”), recentemente presentato dal CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) di Cittadinanzattiva