Dopo gli ingenti lavori di ristrutturazione, è prevista infatti per il 14 novembre, nella città lombarda, l’inaugurazione di quella struttura di proprietà comunale ottenuta in concessione dall’AGAL (Associazione Genitori e Amici del Bambino Leucemico) e da destinarsi all’ospitalità gratuita di tanti bambini (e delle loro famiglie) affetti da patologie oncoematologiche, in cura al Policlinico San Matteo

«Il Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 - viene sottolineato dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare - dichiara esplicitamente la mancanza di finanziamenti propri, ma la mancanza di risorse non può più essere assunta come alibi, per non dare le cure necessarie ai Malati Rari; è una questione di civiltà e di rispetto nei confronti di persone che certamente non hanno scelto di nascere con una delle 8.000 anomalie genetiche rare conosciute»

La guida essenziale intitolata “Le mie vacanze a Nardò” - che verrà presentata il 13 novembre nella città salentina vicina a Lecce - è il frutto del lavoro di un gruppo di persone con sindrome di Down dell’AIPD, che hanno utilizzato un linguaggio adatto anche alle persone con disabilità intellettiva. L’iniziativa è stata inserita dal Comune locale in un progetto che punta a rafforzare l’inclusione delle persone con disabilità attraverso il “turismo sostenibile”

Va progressivamente diffondendosi, nel nostro Paese, lo strumento dell’amministrazione di sostegno, che può effettivamente garantire il progetto di vita delle persone più fragili, e tuttavia sono sempre quanto mai opportuni gli incontri informativi dedicati a tale tema, come quello promosso per il 12 novembre a Bologna dall’Istituzione Gian Franco Minguzzi della Provincia felsinea

E sulla sola che si è cercato di eliminare, lo scivolo allestito ha la pendenza sbagliata, cosicché si cade ancora! Si arricchisce dunque di una nuova “puntata”, non troppo piacevole, l’ormai lunga vicenda dei sette chilometri di barriere sulla Strada Parco che collega Pescara a Montesilvano, in corrispondenza di quello che dovrà essere il percorso della nuova filovia cittadina, come denuncia ancora una volta l’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo

E ben lo sa, da sempre, il Pio Istituto dei Sordi di Milano, struttura antica, ma in continuo aggiornamento, che a partire dal 9 novembre ha organizzato una serie di eventi e iniziative accessibili a tutti, all’insegna del teatro, della musica, della letteratura e della fotografia, per festeggiare il proprio 160° anniversario, ma anche e soprattutto per fare il punto sull’accessibilità della fruizione dell’espressione artistica nella nostra epoca

Sarà dedicato al trust - strumento giuridico tramite il quale una o più persone trasferiscono il titolo di una o più proprietà a uno o più gestori, che assumono l’obbligo di amministrare o utilizzare il patrimonio ricevuto a favore del beneficiario o dei beneficiari - il convegno in programma per l’11 novembre al Municipio IX di Roma, incontro organizzato dalla locale Consulta delle Persone con Disabilità e che sarà condotto da Francesca Romana Lupoi, esperta del settore

«Una Riforma di questo respiro - dichiara il Portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, dopo l’audizione del Forum stesso alla XII Commissione Affari Sociali della Camera, dedicata alla Riforma del Terzo Settore - deve poter contare su risorse certe e commisurate agli obiettivi di sviluppo e promozione del Terzo Settore che tutti auspichiamo, per arrivare a una Riforma vera, utile e condivisa»

«Non occorre il Nobel per l’Economia - scrive Franco Bomprezzi - per capire il meccanismo perverso e beffardo in base al quale se verrà inasprita la tassazione sulle Fondazioni di origine bancaria, come prevede il Disegno di Legge di Stabilità, a farne le spese saranno soprattutto le Associazioni del Terzo Settore, i Comuni e, in ultima analisi, le persone più fragili ed esposte, come ad esempio quelle con disabilità, gli anziani, i bambini e via elencando»

Tutta questa settimana, fino al 14 novembre, sarà dedicata a sei workshop sensoriali, rivolti a persone con disabilità, iniziativa che rientra nell’àmbito del progetto “Viaggio nei Luoghi dell’Arte”, ideato dall’Associazione Culturale Artenne di Nichelino (Torino) e recente vincitore di “Apriti Sesamo”, primo concorso nazionale promosso per selezionare progetti pilota finalizzati a favorire la fruizione sensoriale dei luoghi di interesse culturale

Lo hanno decisamente confermato i vari interventi dell’importante convegno organizzato a Imola (Bologna) dall’Istituto Riabilitativo Montecatone, la nota struttura specializzata nella cura e nella riabilitazione di persone con lesione midollare e/o grave cerebrolesione: l’organizzazione dei servizi è cruciale, per aumentare la speranza di vita e soprattutto la qualità di vita delle persone con lesione midollare

«Le strategie preventive in àmbito di gravi emergenze includono la redazione dei relativi Piani, da riformulare necessariamente secondo il principio dell’inclusione sociale sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»: di questo e molto altro si parlerà l'11 novembre ad Ascoli Piceno, durante l'imnportante convegno nazionale sul tema "Emnergenza e fragilità", patrocinato anche dalla FISH, cui parteciperanno numerosi autorevoli esperti del settore

Ha risposto subito, il Comune di Jesi, all’appello lanciato dall’ANGSA Marche (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), e anche dal nostro giornale, tramite il quale si erano chiesti chiarimenti e certezze, rispetto all’apertura del Centro Azzaruolo a struttura regionale per gli adulti con autismo, dopo anni di “dimenticanze” e ritardi. Prendiamo atto delle ampie rassicurazioni ricevute, ma attendiamo ora di vedere azioni concrete e rapide

Questo è - a parere del Forum del Terzo Settore Lombardia (che ha lanciato una campagna ad hoc), ma anche della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) e dell’Istituto Italiano della Donazione - quella misura del Disegno di Legge di Stabilità, che prevede un duro inasprimento delle tassazioni sulle Fondazioni di origine bancaria. «Sono tutti soldi - è stato scritto - che lungi dal colpire i patrimoni, verranno invece sottratti al sociale, alla cultura e all’ambiente»

Servirà questa volta a riflettere soprattutto sulle criticità rilevate dal MIR (Movimento Italiano dei Malatio Rari) nel Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, la nuova “Via Crucis dei Malati Rari”, che porterà l’8 novembre per le vie di Roma numerose persone affette da patologie rare, insieme ai loro familiari, in un significativo parallelismo con il calvario che essi sono quotidianamente costretti a sopportare tra mille difficoltà

Infatti, la nota rete Village for all (V4A®), che conferisce il marchio internazionale dell’ospitalità accessibile, è stata recentemente scelta dalla Camera di Commercio Istro-Veneta, per mettere a disposizione le proprie specifiche competenze in àmbito di turismo accessibile, progettazione universale e formazione su questi temi

«Ci piace vederci rappresentati come una “cordata” - sottolinea Eva Pesaro, presidente dell’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), presentando il decimo convegno nazionale dedicato a questa Malattia Rara, in programma l’8 e 9 novembre a Montecatini Terme - dove per salire ognuno ha bisogno dell’altro, e nello stesso tempo nessuno sarà lasciato indietro, tutti tesi alla meta comune conquistata e meritata dallo sforzo complessivo»

Se adeguatamente formati, gli infermieri possono avere un ruolo sempre più determinante nella vita delle persone con sclerosi multipla, affrontando con più autonomia i vari aspetti della multiformità con cui tale malattia si presenta. Sta in questo sia il presupposto che l’obiettivo della SISM (Società Infermieri Sclerosi Multipla), fondata dieci anni fa dall’AISM, che l’8 e 9 novembre a Roma terrà il proprio convegno nazionale

«L’aumento di 50 milioni di euro del Fondo per le Non Autosufficienze - scrive Salvatore Usala, segretario del Comitato 16 Novembre - è chiaramente insoddisfacente, ma apprezziamo comunque la buona volontà. Ora, però, bisognerà “dare gambe” affinché le Regioni non sprechino i fondi con spese distorte e fuori dal sociale. E a tale scopo abbiamo predisposto anche una nostra specifica proposta»

Ovvero “Strumenti e processi per le famiglie che vivono la disabilità”, convegno in programma per il 10 novembre, presso il Municipio IX di Roma Capitale, a cura delle Fondazioni Roma Solidale e Alessandra Bisceglia W Ale. Durante l’incontro si parlerà di autonomia delle persone con disabilità sotto diversi aspetti, analizzando gli strumenti e i processi legati sia all’aspetto psicologico che a quello pedagogico e fisico