Pone le basi di possibili applicazioni terapeutiche future, nel quadro della cosiddetta medicina personalizzata - che adatta i trattamenti ai singoli pazienti - ed è anche un ottimo esempio di ricerca traslazionale - che unisce cioè le competenze dei ricercatori e l’esperienza clinica dei neurologi - uno studio multicentrico, che ha coinvolto pazienti italiani, francesi e americani, individuando una variante genetica associata alla risposta a uno dei farmaci usati per la sclerosi multipla

Verranno celebrati il 20 maggio i quarant’anni della Formazione di Capodarco, un traguardo importante per l’impegno della Comunità romana nell’àmbito di un settore strategico, che ha contribuito a rendere l’accoglienza un percorso concreto di liberazione e autonomia per le persone con disabilità. E già stasera, 19 maggio, se ne parlerà nel varietà sociale televisivo “Attraverso lo specchio”, in onda nel Lazio, ma che tutti possono vedere, in replica, anche sul digitale terrestre nazionale

Vittime di gravissime discriminazioni, fino alla soppressione fisica, particolarmente in alcune zone del mondo e segnatamente in vari Paesi dell’Africa Subsahariana, le persone con albinismo, “troppo bianche per i neri e troppo nere per i bianchi” incarnano tutti i paradossi della condizione di diversità. È partita ora dall’Italia un’iniziativa in internet, cui tutti possono partecipare prestando semplicemente la propria voce, che cerca di togliere dall’ombra le persone africane con albinismo

Più o meno questo ha detto un operatore di Trenitalia a un’educatrice professionale - rimarcando la propria «superiore esperienza»... - quando si è rifiutato di emettere biglietti singoli ad alcuni giovani con sindrome di Down diretti a Venezia per un weekend all’insegna dell’autonomia. Come minimo si attendono le scuse di Trenitalia, se non corsi di formazione (e di buona educazione) per il personale. Altrimenti resta la legge contro la discriminazione delle persone con disabilità

Si confronteranno gli Ex del Cagliari Calcio e quelli della formazione locale, durante la "Partita del Cuore" in programma per il 20 maggio a Siliqua (Cagliari), nell'àmbito di una manifestazione che prevede anche momenti di musica e spettacolo. Il ricavato dell'evento andrà all'Associazione Viva la Vita Sardegna, impegnata a sostegno dei malati di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e di altre patologie altamente invalidanti

«3.800 spettatori per una gara paralimpica - scrive Claudio Arrigoni, commentando quanto accaduto alla recente finale del Campionato di basket in carrozzina - non nascono dal nulla. Sono il frutto di un lavoro di sensibilizzazione sul territorio che parte da lontano, con progetti mirati in scuole, oratori, centri di aggregazione, società sportive e che ha ormai raggiunto migliaia di persone. Ecco come si cambia la percezione sia dello sport che della disabilità»

Un convegno tutto dedicato alla nutrizione e al piacere del cibo, anche quando siano presenti problematiche legate alla disfagia e alla deglutizione: verterà su questo l’incontro in programma per il 20 maggio al Castello Brancaleoni di Piobbico (Pesaro-Urbino), iniziativa promossa dalla Fondazione Dott. Dante Paladini di Ancona, impegnata da tempo sul fronte delle malattie neuromuscolari

Mentre continua il percorso che dovrà portare alla diffusione in tutta Italia dello screening neonatale metabolico allargato - test che permette di identificare precocemente, e quindi curare, circa sessanta malattie genetiche rare - l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) lavora anche per garantire ai piccoli malati appropriati percorsi di cura, cronici e globali e in tale direzione va il sostegno a un Centro di eccellenza, sorto recentemente a Verona

«Chiediamo che per le persone istituzionalizzate in contesti segreganti siano attivati percorsi di supporto alla domiciliarità o di inserimento in contesti che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare. È una battaglia di civiltà che affianchiamo idealmente a quella storica sulla soppressione dei manicomi e alla più recente chiusura degli Ospedali Psichiatrici Giudiziari»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH, rispetto alla discussione sul Disegno di Legge riguardante il cosiddetto “Dopo di Noi” delle persone con disabilità

È proprio la Calabria, infatti, la prima Regione del nostro Paese - della quale si spera che molte altre riprendano presto l’esempio - in cui è stata approvata una Delibera di Giunta Regionale che ha posto le basi per l’emanazione delle linee guida per la mappatura e la pianificazione del soccorso in emergenza delle persone con disabilità, in situazioni di rischio di emergenze umanitarie e disastri naturali

Continuerà infatti con l’applaudito film di Mario Martone, centrato su alcune parti della vita di Giacomo Leopardi, la rassegna “Cinema senza Barriere®”, servizio culturale rivolto alle persone con disabilità della vista e dell’udito. E lo farà il 19 maggio a Roma e il 26 a Milano, presso le sedi ormai tradizionali dell’iniziativa

Avviata da oltre un anno, “Radio Cucciola” tiene compagnia già a tante persone e regala loro momenti di serenità in musica, tanto entusiasmo e qualche sorriso. Si tratta di una web radio creata e gestita in totale autonomia da Patrizia Ruggiero, persona non vedente con una grande passione per il canto e la musica

Il XII Congresso della Società Mediterranea di Miologia e il 15° Congresso Nazionale dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia), in programma in questa settimana a Napoli, coinvolgeranno i maggiori esperti italiani ed europei nell’àmbito delle patologie neuromuscolari, costituendo due importanti momenti per fare il punto della situazione e presentare lo stato dell’arte degli studi su queste malattie

«Questo grande evento europeo rappresenterà un nuovo punto di partenza per tutte le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, per le loro famiglie, per i nostri decisori politici e per tutti coloro che quotidianamente si confrontano con la disabilità intellettiva»: lo dichiara Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS, in vista dell’imminente conferenza di Roma di Inclusion Europe, l’Associazione europea di persone con disabilità intellettiva

Dal 18 maggio, infatti, con l’attivazione di un numero verde dedicato, diventerà concreto il Progetto “Gianni”, nome simbolico che identifica tutte le persone con gravi disabilità “non collaboranti”, le quali potranno finalmente usufruire a Roma di uno specifico intervento sanitario, quanto mai necessario, ad esempio, per visite specialistiche di urologia, ginecologia, odontoiatria e altro ancora

Sarà tutto questo l'iniziativa denominata “Sport in libertà”, in programma per il 16 maggio al Parco Scuola Guidoland di Maltignano (Ascoli Piceno), a cura dell’APM (Associazione Paraplegici delle Marche), in collaborazione con altre Associazioni e Società Sportive Paralimpiche. Vi saranno momenti di svago e di spettacoli per famiglie e bambini, ma si avrà anche la possibilità di effettuare test su auto adattate e di conoscere la versatilità del dispositivo Triride

Dimostrando una notevole capacità di unirsi per un obiettivo comune, il mondo del non profit e della raccolta fondi ha ottenuto in mezza giornata un risultato atteso da quasi due anni: dopo solo dodici ore, infatti, dal lancio nei social network della campagna di protesta nei confronti dell’Agenzia delle Entrate, denominata “Fuori le liste 2013 del 5 per mille” (2.500 tweet in poche ore), l’Agenzia stessa ha pubblicato quegli elenchi

«L’istruzione obbligatoria è gratuita, ma siamo sicuri che sia possibile per tutti?»: parte da questo fondamentale quesito l’idea di una pubblicazione oggi disponibile online, curata da Oriana Fioccone per il Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), e contenente un’interessante raccolta di testimonianze di insegnanti e studentesse con disabilità

“Non posso stare ferma” e “In una conchiglia”, libri della psicologa Marilena Rubaltelli, donna con grave disabilità, saranno al centro di un incontro in programma per il 16 maggio, presso la Cooperativa Il Germoglio di Cassina de' Pecchi (Milano), struttura che si occupa di persone con disabilità da lieve a grave, per promuoverne l’autonomia, l’autodeterminazione e l’integrazione sociale, tutte cose assai importanti anche per la storia personale della stessa Rubaltelli

Intitolato come la mostra fotografica già visitabile da alcune settimane e inserito nel programma di “Euritmie: talenti speciali accedono alle arti”, ciclo di iniziative dedicate ai disturbi dello spettro autistico e alle espressioni artistiche di persone affette da tali patologie, l’incontro “Autism, Regards”, in programma per il 16 maggio a Venezia, cercherà appunto di spiegare un “mistero”, quello legato cioè all’espressività delle persone con autismo