Il 17 aprile sarà la Giornata Mondiale dell'Emofilia, dedicata alla nota malattia di origine genetica, dovuta a un difetto della coagulazione del sangue e ad aprire le celebrazioni, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha promosso per oggi, 13 aprile, presso il CONI di Roma, un evento centrato sul tema del difficile accesso alla pratica sportiva per quanti sono affetti da emofilia o da altre malattie emorragiche congenite

Sarà un pomeriggio dedicato al mondo del golf e della solidarietà, quello dell’11 aprile a Lainate (Milano), con il ricavato della manifestazione che andrà all’ASITOI, Associazione che da circa trent’anni sostiene la ricerca sull’osteogenesi imperfetta, rara patologia genetica, ma che da sempre lancia anche un messaggio di libertà e gioia di vivere, perché la patologia stessa non sia un ostacolo a una vita piena per chi ne è affetto

Ciò che sta emergendo in questi giorni a Milano, durante il congresso del ventennale del RIMS, il network europeo che connette e valorizza le migliori pratiche e le migliori ricerche riguardanti la riabilitazione in sclerosi multipla, è che tali ricerche ultime sono ormai in grado di tradursi in trattamenti efficaci e che grazie anche allo stesso punto di vista delle persone colpite dalla malattia, possono entrare nella pratica clinica quotidiana dei centri riabilitativi

Sta infatti per iniziare l’11 e 12 aprile al circuito toscano del Mugello, una nuova stagione per i piloti dell’Associazione Di.Di. - Diversamente Disabili, la ONLUS ideatrice del “Di.Di.Trophy”, circuito di gare riservato a motociclisti artolesi, portatori di protesi o con altre disabilità. E anche quest’anno, ne siamo certi, arriveranno tante soddisfazioni e risultati sportivi sempre più interessanti

Ci si può iscrivere fino al 16 aprile al corso di formazione di base sull’autismo per volontari PEIAD (Progetto Evolutivo Integrato Autismo e Disabilità), promosso per il 25 e 26 aprile a Roma dall’Associazione Il Filo dalla Torre, iniziativa durante la quale verrà offerta una panoramica di base per chi voglia avvicinarsi o che già lavori con il mondo dell’autismo e della disabilità psichica, con una particolare attenzione rivolta all’ascolto e alla relazione con la persona

Di fronte a genitori «che dovrebbero iniziare a porsi seriamente alcune domande - scrive Francesca Debernardi - c’è stata una scuola che, dopo l’ennesimo atto di bullismo, ha visto e ha scelto di esserci, sostenendo l’inclusione e la diversità, contro l’emarginazione e la violenza sociale. Un atto di grande coraggio e il segnale che finalmente qualcosa sta cambiando»

E in tal senso, secondo la Fondazione GIMBE e l’Associazione Dossetti, non è ancora sufficiente quanto si scrive nel Disegno di Legge del Governo di Riforma Costituzionale, recentemente approvato dalla Camera. Per questo le due organizzazioni, in vista del passaggio al Senato del provvedimento, chiedono una modifica del testo, che renda lo Stato effettivamente il garante del diritto alla tutela della salute in tutte le Regioni del Paese

«Anche una mamma, una sorella, un padre e una persona non vedente o ipovedente possono salvare una vita e ora potranno farlo ancora di più, grazie a questo nuovo software»: lo sottolineano dall’Associazione Salvagente Monza, che ha promosso per l’11 aprile a Rimini un evento tutto dedicato alla disostruzione pediatrica e neonatale, durante il quale verrà appunto presentato un nuovo software di guida alla rianimazione cardiopolmonare, per persone non vedenti e ipovedenti, dotato di un istruttore virtuale vocale

«Siamo soddisfatti - dichiara Pietro Barbieri, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore - per l’approvazione alla Camera del Disegno di Legge Delega sul Terzo Settore, di cui auspichiamo ora vengano apportate alcune migliorie nel passaggio al Senato e soprattutto che si chiariscano i dubbi sulle risorse disponibili, questione che una riforma di tale portata, riguardante 300.000 organizzazioni, un milione di lavoratori e oltre 4 milioni e mezzo di volontari, non può certo ignorare»

Lo sottolineano in una nota la Campagna “Trasparenza e diritti” e il CAT Marche (Comitato Associazioni Tutela), che hanno promosso una manifestazione di protesta presso il Consiglio Regionale delle Marche, cui hanno partecipato circa duecento persone, iniziativa voluta innanzitutto per denunciare quello che viene ritenuto «un pesantissimo taglio del Fondo Sociale Regionale», che porterebbe a una situazione definita come «inaccettabile e insostenibile»

Verrà lanciata il 10 aprile a Roma la Piattaforma Nazionale EUPATI (EUPATI National Platform), nell’àmbito dell’omonimo progetto continentale, iniziativa guidata dalle Associazioni di pazienti di tutta Europa e voluta per favorire l’accesso a una formazione di alta qualità, centrata sull’acquisizione della conoscenza - da parte degli stessi pazienti e dei loro familiari - dei complessi meccanismi che guidano la ricerca e lo sviluppo di nuovi trattamenti in campo terapeutico

Continua a “colpire”, con la sua dissacrante e caustica ironia, Gianni Minasso, cui abbiamo affidato ormai da qualche tempo il percorso intitolato “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fatto di “incursioni” nel grottesco e nella comicità più o meno involontaria che, come tutte le altre faccende umane, riguarda anche il mondo della disabilità. E questa volta i riflettori sono puntati sulle difficoltà degli educatori e sulle stupefacenti opinioni di un genitore sin troppo avvezzo al “latinorum”...

Aprirà domani, 10 aprile, a Budrio (Bologna) la mostra intitolata “Johannes Schmidl, oltre la disabilità”, curata dallo studioso Leonardo Arrighi, che ha anche realizzato per l’occasione un libro-catalogo. Direttore tecnico per oltre trent’anni dell’Officina Ortopedica INAIL di Vigorso di Budrio, avviata all’inizio degli Anni Sessanta, Schmidt, che è considerato il padre della protesi mioelettrica, portò in breve tempo la struttura emiliana a imporsi a livello mondiale

Con l’adesione di alcune nuove organizzazioni, sono salite a ventidue quelle che compongono la CNESC (Conferenza Nazionale Enti Servizio Civile), rete che per capacità di impiego, progetti e sedi di attuazione rappresenta il principale raggruppamento di Servizio Civile in Italia. E con l’ingresso come osservatore del Movimento Nonviolento, prosegue anche il percorso di azione culturale comune per la promozione dei valori e delle azioni di nonviolenza

Sarà questo, in tema con l’Expo 2015, lo slogan della quarantaduesima Camminata dell’Amicizia, marcia non competitiva organizzata per il 12 aprile in Brianza dal Gruppo Amici di don Luigi Monza dell’Associazione La Nostra Famiglia. La solidarietà dei podisti aiuterà infatti a sostenere il Progetto “ArrediAMO”, finalizzato all’acquisto dell’arredamento di tredici camere di degenza per i piccoli ospiti dell’Ospedale Amico della Nostra Famiglia-IRCCS Medea di Bosisio Parini

«È tutt’altro che infrequente che i diritti siano “inapplicati”, e questa mi pare una circostanza che non mi sento di sottovalutare!»: lo scrive Gianfranco Vitale, prendendo spunto da un intervento pubblicato su queste stesse pagine, centrato sull’esigibilità delle norme riguardanti i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e sulla necessità di applicarle, senza dover ricorrere a nuove leggi

«È necessario che tutte le future iniziative dell’Unione Europea, legislative e non, riguardanti le tecnologie dell’informazione e della comunicazione (ICT), inseriscano l’accessibilità alle persone con disabilità tra i requisiti di base, al pari della privacy e della sicurezza»: lo ha dichiarato Rodolfo Cattani, segretario generale del Forum Europeo della Disabilità, durante una conferenza dedicata all’Europa digitale, svoltasi in Lettonia, il Paese attualmente alla guida della Presidenza continentale

Si chiama così il più recente spettacolo teatrale della Compagnia Il Cantagallo, composta da giovani attori con sindrome di Down e da volontari e nata nel 2000 in seno all’Associazione CEPIM di Torino. La prossima rappresentazione, nel corso di una serata all’insegna dell’integrazione e del divertimento, è in programma per l’11 aprile a Pinerolo (Torino)

Dopo tanti timori di tagli al Fondo Sociale Regionale, espressi dalla Campagna Regionale “Trasparenza e diritti” e dal CAT Marche (Comitato Associazioni Tutela), sembra proprio che quei tagli stiano concretamente per arrivare, rischiando di creare, insieme ad altri provvedimenti, una situazione insostenibile per migliaia di cittadini. Il 9 aprile, dunque, davanti al Consiglio Regionale, vi sarà un presidio di protesta, cui ha aderito anche la Consulta Regionale per la Disabilità

Scritto con l’aiuto dell’insegnante di sostegno da Alberto Di Naso, giovane affetto da una rara malattia neurologica (emiplegia alternante), “Il convoglio di camion”, libro che racconta la grande passione dell’Autore per i “bestioni della strada”, verrà presentato l’11 aprile in un luogo davvero “speciale”, ovvero presso la Cooperativa Chopin - Diversamente Impresa di Villa d’Adda (Bergamo), che occupa nella floricoltura varie persone con disabilità e nella quale lavora lo stesso Alberto