“Malattie Rare e terapie di precisione: quali prospettive per i disturbi dello spettro autistico?”: è questo il corso/convegno proposto per il 23 febbraio dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) e da COLMARE (Coordinamento Lazio Malattie Rare), presso l’IRCCS San Raffaele di Roma, dopo l’incontro online del 20 febbraio su malattie reumatiche e autoimmuni rare, entrambi eventi promossi in vista dell’ormai imminente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio

Semplificare il processo di rilascio e rinnovo della patente di guida per persone con disabilità e patologie neurologiche: è l’obiettivo dell’iniziativa condotta dall’AISM, in collaborazione con la FISH, nell’àmbito del processo di modifica del Codice della Strada, tramite un confronto con la Commissione Trasporti della Camera, che ha portato all’approvazione di un emendamento di Delega al Governo, che impegnerà quest’ultimo a emanare, entro dodici mesi, i Decreti Legislativi che semplificheranno appunto il rinnovo della patente per chi ha una disabilità, una malattia neurologica o il diabete

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Il Forum Nazionale del Terzo Settore, che rappresenta oltre cento reti nazionali, tra cui anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), aderisce alla Giornata di mobilitazione del 24 febbraio nelle città italiane, indetta dalla Rete Italiana Pace e Disarmo, per chiedere di fermare la follia criminale di tutte le guerre. «Mai come ora – dichiara Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum - è imperativo promuovere la cooperazione tra Paesi, schierarsi per la pace e per un modello di sviluppo fondato sulla tutela dei diritti della persona e la giustizia sociale»

«La maggior parte delle malattie e dei tumori rari presenta un impatto molto forte su tutto il nucleo familiare, se è vero che i familiari - genitori, figli, fratelli o congiunti - sono spesso chiamati a farsi carico di assistenza, pratiche burocratiche, riorganizzazione degli spazi e dei tempi di vita, oltreché a far fronte a nuove e spesso ingenti spese e a cambiamenti lavorativi», così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) presenta l’assunto di base da cui partirà il convegno “Malattie rare, tumori rari e famiglia: come sostenere caregiver e rare sibling”, promosso per il 23 febbraio a Roma

«È prioritario evidenziare - scrivono dalla Consulta Inclusione Scolastica dell’ANFFAS Nazionale, nel presente documento di posizionamento - come il dibattito sulla figura dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione, principalmente incentrato su “statalizzazione sì, statalizzazione no”, rischi di distogliere dall’obiettivo primario, ovvero garantire agli alunni e alle alunne con disabilità di avere al proprio fianco figure adeguatamente formate e in possesso delle adeguate ed elevate competenze, in grado di rispondere ai diversi bisogni, specie laddove si tratta di bisogni complessi»

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta… Continua a leggere Bacheca Sindacale – Anno scolastico 2024/2025 – Organico di diritto – Indicazioni operative

Un protocollo d’intesa è stato sottoscritto tra la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) e l’UNASCA (Unione Nazionale Autoscuole e Studi di Consulenza Automobilistica), per una maggiore inclusione delle persone con disabilità relativamente alla mobilità, passando da corsi di formazione all’ottenimento della patente di guida. «La mobilità rende la persona con disabilità autonoma», ha sottolineato Falabella, presidente della FISH, durante l’iniziativa presentata alla Camera

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta… Continua a leggere Bacheca Sindacale – Nota scelta scuole a seguito di dimensionamento a.s. 2024-2025 e modello di scelta

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«Riconoscere e stimolare l’impegno di giovani giornalisti e di studenti delle Scuole di Giornalismo, per una diffusione della comunicazione sociale sulle Malattie Rare, nonché sulle buone pratiche di integrazione per le persone con disabilità, testimoniate da episodi che esprimono etica solidale e senso civico»: anche nel 2024 è questo l’obiettivo del Premio Giornalistico Alessandra Bisceglia per la Comunicazione Sociale, giunto all’ottava edizione, iniziativa promossa dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale, insieme all’Università LUMSA di Roma, che quest’anno propone un nuovo format

Un agile questionario è alla base dall’indagine conoscitiva sulla condizione, le attività, i bisogni e le aspettative dei caregiver, promossa dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson, insieme alla Confederazione Parkinson Italia. L’iniziativa punta in primo luogo a conoscere meglio i caregiver, migliorandone le sinergie con gli altri attori del “mondo del Parkinson”, ma anche a poter supportare al meglio, e se possibile indirizzare, iniziative di legge tese a dare riconoscimento al ruolo dei caregiver stessi, facilitando l’ottenimento di agevolazioni sul lavoro, tutele e sussidi

Presentata dalla Giunta Regionale Toscana, la Proposta di Legge Regionale avente ad oggetto le “Disposizioni per la promozione ed il riconoscimento della figura del caregiver familiare” è stata trasmessa al Consiglio Regionale per proseguire l’iter di approvazione. Non sembra tuttavia che nella formulazione di essa si siano prese in considerazione le discipline di questa materia già adottate da altre Regioni e quelle in fase di definizione a livello nazionale. Pertanto, in vista dell’approvazione definitiva, l’auspicio è che il testo venga modificato, considerando una serie di elementi

«Presidente lei conosce la Costituzione ma sicuramente in Braille non l’ha mai letta, perciò gliela doniamo noi!»: a dirlo al presidente della Repubblica Mattarella è stato il quindicenne Alessandro Ragni, in occasione della cerimonia di apertura di “Pesaro 2024 - Capitale Italiana della Cultura” ed è bello raccontarlo oggi, 21 febbraio, che è la Giornata Nazionale del Braille. Cieco sin da piccolissimo, Alessandro è stato accompagnato dal papà Stefano e da Maria Mencarini, presidente dell’UICI di Pesaro-Urbino e consigliera nazionale dell’UICI stessa

Riceviamo dalla Fondazione ASPHI (Tecnologie Digitali per migliorare la Qualità di Vita delle Persone con Disabilità) un ricordo di Antonio Giuseppe Malafarina, nostro direttore responsabile scomparso l’11 febbraio scorso. ASPHI si sofferma in particolare su un intervento di Malafarina all’evento “Dialogo su disabilità e tecnologie mobili accessibili”, dove raccontò il suo percorso di vita molto legato al digitale e alla tecnologia, che permette di esprimere la propria partecipazione sociale e lavorativa, a patto che si tratti di tecnologia accessibile e usabile

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