«Posso finalmente iniziare il mio Progetto di Vita Indipendente – scrive Valentina Tomirotti, giornalista e attivista con disabilità - ma ora ho bisogno di trovare una persona che possa costruire, per lei un rapporto lavorativo, per me una maggiore autonomia nel vivere il mondo. Si parla spesso di “Dopo di Noi”, ma si lavora molto meno per il “Durante Noi”, un tema, questo - e mi rivolgo anche alla nuova Ministra della Disabilità – che aspetta solo di essere preso in mano con il valore e la competenza che merita»

Gli Stati Generali del Turismo, in programma a Chianciano Terme (Siena), per domani, 28 ottobre, e sabato 29, rappresenteranno la prima conferenza programmatica nazionale, intitolata “Una nuova visione dell’industria del turismo”, verso l’elaborazione e l’adozione del “Piano Strategico del Turismo 2023-2027”. E durante la due giorni è prevista anche la sessione denominata “Un turismo culturale, sociale e inclusivo di alto livello”, cui interverrà tra gli altri il presidente della Federazione FISH Falabella, per parlare di ospitalità accessibile e turismo per tutti

Una gara non competitiva, il 30 ottobre, preceduta il giorno prima da un Village cui parteciperanno numerose organizzazioni impegnate sul fronte della disabilità: nel prossimo fine settimana la “Run for Inclusion” (letteralmente “Corsa per l'inclusione”), nata per celebrare i valori dell’inclusività, dell’unicità nella diversità, della sostenibilità e dello sport, renderà la città di Milano un vero e proprio simbolo della lotta contro ogni tipo di discriminazione

Le Associazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie della Sardegna, componenti della Federazione FISH Regionale, si sono prontamente attivate, per scongiurare i tagli riguardanti l’assistenza all’autonomia e alla comunicazione per gli alunni e le alunne con disabilità e la Regione Sardegna ha risposto in tempi rapidi, integrando i fondi a disposizione degli Enti Locali, che devono assicurare tali servizi, con 6 milioni e mezzo di euro aggiuntivi, per un totale di 19 milioni e mezzo di euro all’anno (58 e mezzo per il triennio)

«Cosa sono i servizi senza i diritti?»: a tale domanda l’Assemblea dell’ANFFAS ha risposto che «i servizi senza diritti producono esclusione», durante lo spazio dedicato alla propria nuova “Ricerca-Azione”, che punta a fissare uno standard di processo per riconvertire i servizi semiresidenziali e residenziali in chiave inclusiva, superando ogni situazione segregante. Numerosi e di sostanza gli interventi durante l’Assemblea, che ha riconfermato Roberto Speziale alla Presidenza e coinciso con la trasformazione dell’organizzazione in Ente di Terzo Settore-Associazione di Promozione Sociale

Come segnalato dall’ASE (Associazione Sviluppo Europeo), è in programma per il 28 ottobre al Teatro Marconi di Roma la terza edizione dell’evento "Remo Silvestro & Friends", un concerto per raccogliere fondi in fondi in favore dell’AISA Lazio, componente laziale dell’Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche, dando vita a una serata volta ad aiutare la ricerca riguardante queste malattie, sullo sfondo del jazz, del blues e del pop internazionale

Lo scorso anno il tema era stato “Progettare per l’autismo”, quest’anno, invece, ci si occuperà di “Progettare per la disabilità intellettiva”, nel nuovo corso di alta formazione che verrà attivato a partire dal 16 dicembre dall’Università di Bergamo (iscrizioni aperte fino all’11 novembre), per cura della Scuola di Alta Formazione dell’Ateneo lombardo, in collaborazione con l’AIPD di Bergamo (Associazione Italiana Persone Down)

È tornata recentemente, in occasione della Settimana Nazionale della Dislessia, la campagna “Lo sai che…”, lanciata nel 2018 da Erickson e dall’Associazione AID, centrata quest’anno sul podcast “A modo mio. Storie di vita e dislessia”, dieci puntate disponibili gratuitamente nel web, che danno voce alle storie di scrittrici, insegnanti, attori e studentesse, tutte persone con DSA (disturbi specifici dell’apprendimento), nonché ai contributi scientifici di esperti ed esperte, al fine di offrire testimonianze dirette che scardinino i pregiudizi di chi crede che la dislessia sia una malattia

«In vista della prossima Legge di Bilancio, chiediamo al nuovo Governo di investire il più possibile in welfare e di realizzare un vero e proprio piano straordinario di sostegno alle realtà sociali. Se queste realtà, infatti, faticano a portare avanti le loro attività, o addirittura devono chiudere, le ferite al tessuto sociale del Paese si aggravano e anche l’economia ne risente. In altre parole, il Terzo Settore va aiutato affinché esso aiuti il Paese»: a dichiararlo è Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore

È tornata la campagna “The SMeakers. Le scarpe di chi non si ferma”, promossa da Sanofi, in collaborazione con l’AISM, per aumentare la consapevolezza sulla sclerosi multipla e supportare la ricerca sulla malattia. Corredate dalle storie di Cristina, Federico e Rachele, in rappresentanza delle circa 133.000 persone con sclerosi multipla in Italia, le speciali scarpe da ginnastica che caratterizzano l’iniziativa verranno messe in produzione dopo mille preordini, e a quel punto parte del ricavato andrà alla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM per la ricerca sulla sclerosi multipla

Un protocollo d’intesa è stato sottoscritto tra Special Olympics Italia, componente nazionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), per avviare una collaborazione basata sullo sport, il lavoro, l’educazione, la ricerca e l’assistenza, e volta al perseguimento di diversi obiettivi, ma in generale mirata alla difesa dei diritti delle persone con disabilità e con Malattie Rare

Un progetto innovativo, virtuoso, riconosciuto a livello internazionale e anche sostenibile economicamente, in quanto fa risparmiare migliaia di euro necessarie per i continui interventi in sedazione totale: è il servizio pisano “MyDentist”, percorso di cura e prevenzione volto a rivoluzionare i trattamenti odontoiatrici delle persone con autismo e altre disabilità cognitiva. «Perché - chiedono dunque numerose Associazioni della Toscana - anziché potenziarlo, lo si sta lasciando morire lentamente?»

Due storie di amicizia e una d’amore, storie diverse che affrontano da punti di vista sorprendenti e mai banali il tema della disabilità, in diverse forme di essa: così, il 28 ottobre, con il film “Beautiful Minds”, riprenderanno a Milano gli appuntamenti con la rassegna cinematografica “Lo sguardo degli altri”, promossa dalla Federazione LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), in collaborazione con CBM Italia, nell’àmbito del progetto “Inclusione in movimento”

Si parlerà di questo, dopodomani, 27 ottobre, durante il nuovo incontro nell’àmbito della seconda edizione di “Non siete soli”, ciclo di appuntamenti online gratuiti e aperti a tutti, avviati già lo scorso anno da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, iniziativa rivolta alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver

I dati disponibili sulla disabilità sono pubblicati in formati non accessibili a tutti, a volte sono “nascosti” all’interno di report, sparpagliati su più piattaforme o perfino incompleti. Anch’essi, dunque, si possono definire “disabilitati”, a causa di limiti imposti dal contesto, così come le stesse persone con disabilità. Da questa riflessione è nata Disabled Data (“Dati Disabilitati”), piattaforma digitale che propone una prima mappatura dei dati stessi, realizzata per agevolarne la lettura, nonché l’analisi critica e la messa a disposizione per l’adozione di politiche efficaci

Un generatore gratuito di slogan pubblicitari: lo ha scovato in Internet Gianni Minasso, che provando ad infilarvi alcuni termini appartenenti al mondo della disabilità, lo ha reso il “bersaglio” di questa nuova incursione nella sua rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, uno spazio che ormai da nove anni siamo ben lieti di ospitare, fatto di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità

«Tra le sfide da affrontare per il nuovo Ministro della Salute Orazio Schillaci ci sono anche quelle riguardanti le istanze di circa 2 milioni di persone con Malattia Rara e delle loro Associazioni»: a dirlo è Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’Osservatorio Malattie Rare, ricordando per altro che Schillaci conosce già bene il mondo della Malattie Rare e che potrà contare su un alleato quale il Comitato Nazionale Malattie Rare, «nella cui relazione di fine anno - sottolinea - sarebbe bello poter scrivere che il Testo Unico sulle Malattie Rare è stato attuato in larga parte»

Così Salvatore Di Giglia, già consigliere nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), definisce Lina Chiaffoni, recentemente scomparsa, che di tale Associazione fu realmente una figura “storica” e una vera e propria colonna per tanti anni, oltre ad essere tra i principali protagonisti dell’arrivo in Italia di Telethon. «Tanti genitori come me di bimbi con distrofia muscolare - scrive Di Giglia -, di allora, ma anche di oggi, resteranno sempre grati a Lina Chiaffoni, per la sua grande capacità di saperci trasmettere il suo “credo nella ricerca e nella scienza”»

Sarà questo il tema del quarto webinar, su otto previsti in totale, nell’àmbito del percorso di formazione online promosso dal progetto “Non uno di meno” dell’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down) e rivolto ai presidenti e agli operatori delle sedi AIPD, ma aperto anche a tutte le altre famiglie che intendano parteciparvi. L’appuntamento è per il pomeriggio del 27 ottobre

La manifestazione del Covid non è differente nelle persone con lesione midollare e, nella maggior parte dei casi, l’infezione non peggiora l’esito funzionale finale: sono solo alcune delle conclusioni contenute nella tesi di laurea di Francesca Ciardulli, fisiatra dell’Istituto Riabilitativo di Montecatone (Imola), che ha presentato i dati preliminari di uno studio multicentrico, condotto in collaborazione con altre strutture. Uno studio i cui risultati, tra l’altro, potranno rivelarsi utili per una migliore gestione della terapia medico-riabilitativa delle persone con lesione midollare