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Lo stato dell’arte sulle malattie neuromuscolari

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Fornire un aggiornamento sullo stato dell’arte in àmbito di diagnosi, terapia e presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie, miotonie, miastenie), rivolgendosi ad esperti del settore, ma anche e soprattutto alle stesse persone con malattie neuromuscolari, ai loro familiari, alle Associazioni e a chi è coinvolto quotidianamente nella loro gestione dei pazienti: è l’obiettivo della Giornata delle Malattie Neuromuscolari, la cui quinta edizione è in programma per il 12 marzo, con ben sedici incontri online che coinvolgeranno contemporaneamente altrettante città

“Ho un piccione sulla testa?”: ironia che parla di autodeterminazione

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«Che hai da fissarmi? Ho un piccione in testa? Ah no, capisco. Stai pensando: “Poverino, ha un handicap”. Però, che occhio. Visto che ti ho colpito, facciamo colpo insieme. Diciamo forte e chiaro che, come tutti, ho il diritto non solo di esistere, ma di scegliere e vivere come dico io»: è la chiave ironica dello spot che da domani, 10 marzo - quando vi sarà anche un incontro online di presentazione -, andrà in onda su alcune radio lombarde. Con esso la Federazione LEDHA rilancerà la campagna “Voglio vivere come dico io”, sul diritto alla vita indipendente di tutte le persone con disabilità

Spieghiamo ad alunni e alunne perché l’autismo non esiste solo il 2 aprile

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Che l’autismo non debba essere ricordato solo nella Giornata Mondiale del 2 Aprile, ma ogni giorno, lo dice bene da solo il nome scelto dalla Cooperativa Sociale campana Autismo e ABA ETS, per l’iniziativa giunta ormai alla sua terza edizione e lanciata in questa settimane tramite il concorso rivolto alle scuole di ogni ordine e grado, denominato appunto “#Nonsolo2Aprile”

Congedi, permessi e assistenza: garantito ogni diritto anche alle unioni civili

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Tramite una Circolare prodotta il 7 marzo, l'INPS ha sanato la doppia discriminazione contenuta in un suo precedente Atto, estendendo l’accesso ai permessi e ai congedi previsti dalla Legge 104/92 e dal Decreto Legislativo 151/01 anche ai lavoratori e alle lavoratrici omosessuali uniti civilmente che debbano prestare assistenza a una persona con disabilità parente dell’altra parte dell’unione. Un risultato molto positivo per il quale si era battuta con forza la Federazione FISH, insieme alla Rete Lenford (Avvocatura per i diritti LGBTI+) e alla propria componente lombarda LEDHA

Per conoscere e approfondire i contenuti della Legge Delega sulla disabilità

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Considerata come la cornice legislativa per una riforma complessiva in tema di disabilità, da attuare tramite una serie di Decreti Legislativi entro la fine del secondo trimestre del 2024, la Legge Delega in materia di Disabilità va opportunamente spiegata e approfondita in questa fase, per farne capire al meglio i contenuti e i possibili sviluppi. A tal proposito appare significativo l’incontro online aperto a tutti, proposto per il 24 marzo dal Collegio Nazionale dei Dipartimenti di Salute Mentale, in collaborazione con l’Istituzione Gian Franco Minguzzi della Città Metropolitana di Bologna

Sanità Pubblica cercasi!

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«Partendo dalle luinghissime liste d’attesa per accertamenti medici, riservate a me e a mio figlio con autismo - scrive Gianfranco Vitale -. non si può non riflettere sui limiti della Sanità Pubblica, con le loro pesanti ricadute sui caregiver e sui loro cari. E sul fronte dell'autismo, permangono ritardi e insufficienze, spesso sconfinanti in vera e propria negligenza, con l’unica speranza che trovi applicazione la recente mozione unitaria su tale tema approvata alla Camera»

La storia di Sainey, giovane non vedente, che “apre gli occhi” ai vedenti

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«Opera che apre gli occhi!», come è stato scritto, “Un giorno la notte” è un film che ha al centro la vita del ventenne Sainey, arrivato in Italia da un Paese africano, con la speranza di trovare una soluzione per la retinite pigmentosa di cui soffre e che sa reagire anche contro le difficoltà più grandi. Dopo le proiezioni dei mesi scorsi a Reggio Emilia, Piacenza e Modena, a cura delle locali Sezioni UICI, l’UICI di Reggio Emilia torna a promuovere un nuovo evento centrato sulla proiezione del film, dopodomani, 10 marzo, presso un Istituto Professionale di Guastalla

Le persone con disabilità in Ucraina: una conferenza stampa internazionale

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Per fornire all’opinione pubblica un momento di particolare visibilità sulla terribile realtà vissuta da 2 milioni e 700.000 persone con disabilità dell’Ucraina, esponendo ciò che si può fare per sostenerle, l’EDF (Forum Europeo sulla Disabilità), l’EASPD (Associazione Europea dei Fornitori di Servizi per le Persone con Disabilità) e Inclusion Europe, hanno promosso il 10 marzo una conferenza stampa cui si potrà partecipare online, cui interverranno, compatibilmente con la situazione, anche rappresentanti delle organizzazioni ucraine sulla disabilità che stanno attualmente lavorando sul campo

Le mimose e le audiodescrizioni

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Nella Giornata Internazionale della Donna di oggi, 8 Marzo, c’è chi si limita a regalare mimose e chi fa qualcosa di diverso. Tra questi ultimi vi è l’Associazione Blindsight Project, che ha deciso di celebrare la ricorrenza mettendo online la versione audiodescritta del docufilm del 2018 “Silenzi interrotti”, realizzato dalla Federazione FISH e dall’Associazione Differenza Donna, sulla violenza nei confronti delle donne con disabilità. Se è indubbio che ogni informazione dovrebbe essere accessibile, l’accesso alle opere sulla violenza di genere dovrebbe diventare una priorità tra le priorità

Per informarsi approfonditamente sul glaucoma

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Tra le tante iniziative di sensibilizzazione e prevenzione promosse dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), in collaborazione con IAPB Italia, la Sezione Nazionale dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, in occasione della Settimana Mondiale del Glaucoma, in corso fino al 12 marzo, segnaliamo l’incontro organizzato per domani, 9 marzo, dall’UICI di Caserta, che potrà anche essere seguito in diretta streaming

La Legge Delega sulla disabilità, una norma “in divenire”

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«È indubbiamente una norma dalle enormi potenzialità, la Legge Delega in materia di disabilità, che dovrà però essere adeguatamente monitorata attraverso la realizzazione dei Decreti Legislativi e soprattutto, qualora siano previsti, dei Decreti Attuativi degli stessi»: lo si legge in un ampio approfondimento prodotto dal Centro Studi Giuridici HandyLex, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione, testo che dopo avere spiegato cosa sia esattamente una Legge Delega, esamina punto per punto i contenuti della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, approvata alla fine dello scorso anno

C’è ancora tanta strada da fare per le donne e le ragazze con disabilità

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«Noi donne e ragazze con disabilità cogliamo l’occasione di questo 8 Marzo, per condannare ancora una volta l’esclusione sistematica che affrontiamo come cittadine. Se infatti negli ultimi anni sono stati compiuti progressi significativi nell’acquisizione di diritti formali ed è cresciuta in generale la consapevolezza della società sulla nostra realtà, c’è ancora molta strada da fare»: si apre così il messaggio diffuso dal Comitato Donne del Forum Europeo sulla Disabilità, in occasione della Giornata Internazionale della Donna di oggi, 8 Marzo

Mai come ora, l’8 Marzo è tutti i giorni

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«Oggi non può essere un 8 Marzo come gli altri: non possiamo infatti non guardare alla situazione delle donne dell’Ucraina, con e senza disabilità, che vedono bombardare il loro Paese dopo avere vissuto due anni di pandemia, un periodo che ha messo a dura prova tutti, ma soprattutto le fasce più fragili della popolazione, tra cui proprio le donne»: a dirlo oggi, 8 Marzo, Giornata Internazionale della Donna, è Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, impegnata costantemente contro le discriminazioni multiple e gli atti di violenza subiti dalle donne e dalle ragazze con disabilità

Disabilità psichica: vite ancora più trasparenti delle altre

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«In una società sempre più abituata a vedere - scrive Marino Bottà -, ma sempre meno a guardare e osservare, e ancor meno a comprendere, gli altri sono sempre più trasparenti. Fra gli altri, però, c’è chi è ancora più trasparente. Sono le persone con una malattia mentale per le quali non c’è diritto di cittadinanza e che assai difficilmente possono accedere al mondo del lavoro. Se poi sono occupate, spesso vengono allontanate alla prima occasione»

Un incontro informativo online sul glaucoma

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In occasione della Settimana Mondiale del Glaucoma, in corso fino al 12 marzo, l’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) ha promosso per domani, 8 marzo, un incontro informativo online, che ha ottenuto anche il riconoscimento della WGA (World Glaucoma Association) e durante il quale sarà possibile porre i propri quesiti in diretta agli esperti del settore

Un coordinamento per accogliere chi arriverà dall’Ucraina (con e senza disabilità)

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Un Gruppo di Coordinamento interno al Consiglio Nazionale del Terzo Settore, che insieme ai Ministeri preposti e al Comitato Operativo Nazionale della Protezione Civile, organizzerà gli aiuti alle popolazioni civili dell’Ucraina, gestendo i flussi di coloro che giungeranno in Italia. E ad occuparsi prioritariamente delle esigenze delle persone con disabilità e delle loro famiglie sarà la Federazione FISH, rappresentata in tale organismo a fianco del Forum Nazionale del Terzo Settore, della CNESC (Consulta Nazionale Enti Servizio Civile) e dell’AOI (Associazione ONG Italiane)

Revisione dell’invalidità civile: nuove modalità di convocazione dei cittadini

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I tempi, la documentazione necessaria, i sistemi con cui vengono trasmesse le comunicazioni ai cittadini e alle cittadine: si trova tutto in un recente Messaggio prodotto il 25 febbraio dall’INPS tramite il quale sono state rese note le nuove modalità di convocazione dei cittadini per la visita di revisione dello stato di invalidità civile

La Giornata dell’8 marzo e le donne dell’autismo

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«La Giornata della Donna è un simbolo importante per noi donne dell’autismo, anche perché ben poco spesso essa si occupa del destino di tutte quelle donne che accudiscono in casa persone con disabilità, malati o anziani»: a dirlo è Elena Bulfone, presidente della Fondazione Progettoautismo Friuli Venezia Giulia, presentando le iniziative promosse per domani, 8 marzo, a partire dalla diffusione, presso un Parco Commerciale di Udine, di un segnalibro prodotto a partire da un’opera musiva originale realizzata nel laboratorio di Home Special Home, centro diurno della stessa Fondazione

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