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Una vita dedicata alla difesa dei diritti delle persone con disabilità

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Scomparso nei giorni scorsi a soli 36 anni, Gabriele Piovano era stato a lungo Presidente dell’ADN (Associazione Diritti Negati) e anche Presidente, sempre nel capoluogo piemontese, della CPD (Consulta per le Persone in Difficoltà). La sua vita, sin troppo breve, è stata dedicata all’impegno per i diritti delle persone con disabilità, e già a 23 anni aveva iniziato il suo percorso verso una vita indipendente. La malattia cronica invalidante di cui soffriva non ha mai condizionato le sue scelte

Sterilizzazione forzata e disabilità: la Spagna si allinea alla Convenzione ONU

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È stato recentemente modificato in Spagna il Codice Penale spagnolo, per eradicare la sterilizzazione forzata o non consensuale delle persone con disabilità, superando così - seppure oltre un decennio dopo l’entrata in vigore in tale Paese della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità - una grave violazione dei diritti umani di queste persone e in particolare delle donne con disabilità. La sterilizzazione forzata delle persone con disabilità, per altro, è una pratica più diffusa di quanto ritenuto dall’opinione pubblica e ed è una questione che riguarda anche il nostro Paese

La presa in carico e la riabilitazione respiratoria nelle distrofie muscolari

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Promosso dalla Commissione Medico-Scientifica UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), è in programma per il 13 maggio un seminario in rete dedicato alle indicazioni sulla presa in carico e la riabilitazione respiratoria delle distrofie muscolari. L’incontro sarà anche l’occasione per presentare i principali contenuti del documento “Indicazioni sulla presa in carico e riabilitazione respiratoria delle distrofie muscolari”, progetto avviato nel 2019 che ha coinvolto ben trentaquattro esperti di diverse discipline, coordinati dalla stessa Commissione Medico-Scientifica UILDM

Non è così che si tutelano i diritti delle persone sorde e delle loro famiglie

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«Attualmente - scrivono dall’Associazione FIADDA - le Commissioni Parlamentari si stanno occupando oculatamente della materia riguardante i diritti delle persone sorde, per fare incontrare le più differenti e svariate esigenze e definire un Testo di Legge che tenga conto dei diritti di tutte loro. E invece, in fase di approvazione al Senato del cosiddetto “Decreto Sostegni”, un gruppo di senatori della Lega ha fatto approvare un emendamento sul riconoscimento della LIS (Lingua dei Segni Italiana), che va contro la stessa Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»

I Protocolli Opzionali delle Convenzioni ONU e le donne con disabilità

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Una volta ratificati dai vari Stati, i Protocolli Opzionali delle Convenzioni ONU consentono di presentare ai Comitati delle Nazioni Unite che ne monitorano l’attuazione di ricevere anche ricorsi individuali – di singoli o di gruppi di individui – e di avviare eventuali procedure d’inchiesta. Durante l’utile e importante incontro online promosso per il 10 maggio dal Forum Europeo sulla Disabilità e dall’Alleanza Internazionale sulla Disabilità, si spiegherà come utilizzare al meglio quegli stessi Protocolli Opzionali, in difesa dei diritti delle donne e delle ragazze con disabilità

Riavviare il confronto, a tutela degli alunni e delle alunne con disabilità

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«Chiediamo un rilancio del confronto sulle future politiche della scuola per la disabilità, perché seppure esista già un riferimento ideale e politico nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, è altrettanto vero che gli alunni e le alunne con disabilità continuano a incontrare ostacoli nella loro partecipazione all’educazione scolastica e a subire violazioni dei loro diritti in ogni parte d’Italia»: lo hanno scritto le Federazioni FISH e FAND al ministro dell’Istruzione Bianchi, auspicando in un prossimo incontro, che possa appunto «riavviare il confronto istituzionale»

L’impatto della pandemia sulla vita e sul lavoro delle persone sorde

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“Il Lavoro in periodo Covid. Diritti e opportunità”: è questo il titolo scelto dalla FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie), per l’incontro online organizzato per il 10 maggio e che verrà diffuso in streaming con sottotitolazione in tempo reale. L’obiettivo è sostanzialmente quello di analizzare e confrontarsi sull’impatto e sulla nuova dimensione lavorativa prodotta dal Covid nella vita quotidiana delle persone sorde

Vaccini subito, in tutte le Regioni, alle persone con disabilità e ai caregiver!

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Prendendo atto che la copertura vaccinale risulta ancora incompleta nei confronti delle persone con disabilità grave e dei loro caregiver, è particolarmente perentoria la nuova Ordinanza prodotta dalla Struttura Nazionale di Supporto Commissariale per l’Emergenza Covid-19, nel richiamare Regioni e Province Autonome «a provvedere con immediatezza». «L’augurio – commenta il presidente della Federazione FISH Falabella - è che questo ulteriore richiamo possa realmente e concretamente contribuire a risolvere una situazione che già da tempo avrebbe dovuto imboccare la giusta strada»

Arriverà presto il portale europeo delle sperimentazioni cliniche

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«Questo sistema informativo unico consentirà alle persone con Malattia Rara di avere informazioni in tempo reale sugli studi condotti in Europa e su tutti i documenti relativi alle sperimentazioni dei nuovi farmaci»: così Simona Bellagambi di Eurordis, organizzazione che rappresenta i 30 milioni di persone che in Europa vivono con una Malattia Rara, commenta la notizia che l’Agenzia Europea del Farmaco ha confermato che il portale e il database dell’Unione Europea sulla sperimentazione clinica è sulla buona strada per essere pubblicato entro il 31 gennaio 2022

L’accessibilità è la base di ogni altro diritto: arriva una Mozione alla Camera

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«Il diritto all’accessibilità è sia diritto in sé e per sé, sia diritto fondamentale “funzionale”, presupposto imprescindibile per il godimento di tutti gli altri diritti della persona umana, perché la sua garanzia consente alle persone con disabilità di vivere in maniera indipendente, di compiere le proprie scelte e di partecipare a tutti, gli aspetti della vita su base di eguaglianza con gli altri»: è uno dei tanti passaggi della lunga e importante Mozione concernente “Iniziative volte al superamento delle barriere architettoniche”, che viene presentata in questi giorni alla Camera

Storie di montagna, di accessibilità, di tutela dell’ambiente e di pregiudizi

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Come mai un modesto intervento per rendere accessibile un sentiero in una valle di montagna suscita più clamore rispetto a tante azioni, ben più invasive, che hanno aperto la montagna al turismo di massa? «Non è - scrive Ilaria Sesana - che dietro questo accanimento ci sia un “pre-giudizio”, l’idea, cioè, che “tanto i disabili non lo usano”, perché, si sa, “i disabili non vanno da nessuna parte”, se ne stanno a casa o al massimo passano il pomeriggio al centro diurno a fare modellini con la creta?...»

Come tagliare i capelli ai ragazzi con autismo e ricevere… un cinque

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Pazienza, luci basse, musica spenta e tanto affetto: così Christian Plotegher taglia i capelli ai ragazzi con disturbo dello spettro autistico. «E alla fine - dice - mi danno il cinque guardandomi negli occhi, un gesto che può sembrare scontato, ma che per loro so essere un grande sforzo e soprattutto un atto di fiducia». Christian, tra l’altro, è stato anche insignito dal Presidente della Repubblica del titolo di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica, «per il contributo nella realizzazione di ambienti della vita quotidiana accessibili e inclusivi anche per ragazzi con disabilità»

Assistenza domiciliare a persone con gravi disabilità: la situazione peggiora

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«L’assistenza domiciliare è sempre stata una criticità del nostro Sistema Sanitario Nazionale e purtroppo, a causa della pandemia, la situazione è ulteriormente peggiorata, portando profondi disagi soprattutto alle famiglie di bambini con disabilità gravi e gravissime»: a dirlo è la deputata Fabiola Bologna, che ha presentato sul tema un’Interrogazione Parlamentare. Dal canto suo, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) produce tantissime testimonianze, che dimostrano anch’esse come la pandemia abbia esasperato le già precarie situazioni ad alta intensità e complessità assistenziale

Quel Disegno di Legge e le responsabilità di tutti nelle vite degli altri

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«Non agire la violenza in prima persona - scrive Simona Lancioni - ci mette al riparo da ogni responsabilità riguardo ad essa? E ancora: quanta responsabilità abbiamo nelle vite degli altri? Tanta, se non sosteniamo la predisposizione degli strumenti necessari per sanzionare le discriminazioni e le violenze ai danni di gruppi di persone che vi sono particolarmente soggette, come le persone con disabilità. In alcune circostanze, infatti, anche “non fare” è un comportamento colpevole»

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