Nota 13183 del 20 maggio 2021 - Costituzione "equipe territoriali" 2021/2022 e 2022/2023 (e allegati)

La sclerosi tuberosa, principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive, «è ancora sconosciuta ai più - come sottolineano dall’Associazione AST - e molte sono le difficoltà vissute da chi ne soffre e dai loro familiari a livello di tutele sociali. Anche per questo ogni anno promuoviamo in maggio varie attività di sensibilizzazione, rivolte a istituzioni, medici e cittadini, oltre a raccogliere fondi per la ricerca». Il prossimo evento informativo online ci sarà il 22 maggio, in coincidenza con la Giornata Nazionale della Sclerosi Tuberosa e con il 24° compleanno dell’AST

«Chiediamo un’urgente audizione, per la necessità di migliorare e sburocratizzare i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitari), poiché i dispositivi medici monouso che utilizziamo (sacche, placche e cateteri) sono da considerarsi come “dispositivi medici salvavita”. È necessario pertanto salvaguardare la qualità dei prodotti dispensati e la libera scelta di essi». Lo hanno chiesto formalmengte al ministro della Salute Speranza e al funzionario ministeriale Urbani le organizzazioni FINCOPP, AISTOM, FAIP, FISH e FAVO

Si articolerà su quatto incontri, dal 24 maggio al 10 giugno, il corso online gratuito denominato “Proteggere le donne con disabilità dalla violenza”, organizzato da Pianeta Elisa, Associazione di volontariato con sede a Borgo San Lorenzo (Firenze). L’iniziativa si rivolge ad operatrici e aspiranti operatrici della rete dei Servizi Antiviolenza, e per partecipare è necessario iscriversi entro sabato 22

«Gli standard europei di accessibilità, estremamente utili per garantire e valutare l’accessibilità di un prodotto o servizio, siano resi disponibili gratuitamente alle organizzazioni di persone con disabilità e agli esperti all’interno delle loro reti, perché attualmente il loro costo risulta spesso inaccessibile»: lo ha scritto il Forum Europeo sulla Disabilità in una lettera inviata a Thierry Breton, Commissario Europeo per il Mercato Interno e i Servizi, in occasione della Giornata Mondiale per l’Accessibilità Digitale di oggi, 20 maggio

Nell’àmbito di una partnership da tempo avviata con la Federazione FISH, Airbnb, piattaforma leader a livello internazionale nel settore dell’ospitalità, presenta oggi, 20 maggio, Giornata Mondiale per l’Accessibilità Digitale, il progetto “Accessibilità in Viaggio #HUMANNEEDS”, nato dalla collaborazione con l’organizzazione Diversity, per promuovere il turismo accessibile come opportunità etica ed economica, sfatando una serie di luoghi comuni. E in parallelo viene anche presentata una “Guida all’accoglienza accessibile”, firmata dalla blogger Valentina Tomirotti, donna con disabilità

Lettera Commissiario straordinario emergenza covid su prosecuzione campagna di vaccinazione nazionale del 20 maggio 2021

Il 3 maggio scorso era stato un incontro con il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, da parte di una delegazione dell’Associazione, ad “aprire” i festeggiamenti per i sessant’anni della UILDM, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, fondata appunto alla fine del 1961 da Federico Milcovich. Per celebrare ora questo importante anniversario, l’Associazione ha promosso un ciclo di incontri online, dal 28 maggio sino alla fine dell’anno, dal titolo complessivo “60 anni. È solo l’inizio”, in ciascuno dei quali verrà affrontato un tema specifico

Per le persone con la malattia di Charcot-Marie-Tooth, patologia neuromuscolare invalidante del sistema nervoso periferico, una delle principali difficoltà è avere una diagnosi e trovare specialisti che conoscano bene il problema. Per questo l’Associazione ACMT-Rete è impegnata da anni a creare su tutto il territorio nazionale una rete di specialisti esperti in vari settori, che supportino al meglio le persone. Ora anche in Toscana, grazie alla collaborazione con l’USL Toscana Centro, i pazienti potranno trovare una rete di neurologi esperti nella loro presa in carico e trattamento

Si chiamerà così il convegno online in programma per il 22 maggio, promosso dall’FMRI di Torino (Federazione Malattie Rare Infantili), con il supporto attivo dell’ANFFAS di Torino (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), della Fondazione Time2 e di un gruppo di altre diciassette Associazioni di patologia. Per l’occasione verrà presentato in anteprima il progetto “ConTeSto”, nuova rete dedicata alle malattie rare e complesse e alla disabilità, che intende mettere in comunicazione i pazienti, le Associazioni e i servizi del territorio piemontese

Preceduto da un lungo lavoro preparatorio, cui hanno contribuito decine di Assemblee e Congressi regionali e territoriali, con la partecipazione di quasi seicento Associazioni locali, si terrà a Roma, il 21 e 22 maggio, il 17° Congresso Nazionale dell’ASC (Arci Servizio Civile), organizzazione che celebra quest’anno i trentacinque anni dalla propria fondazione. Il titolo significativamente scelto per l’evento è “Per un Servizio Civile davvero universale”, ad indicare in modo esplicito che molti passi sono ancora da fare prima di poterlo definire davvero tale

In occasione della Giornata Internazionale contro l’omofobia, la bifobia e la transfobia, celebratasi ieri, 17 maggio, l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ha voluto richiamare l’attenzione sul fatto che le persone LGBTI+ con disabilità sono state colpite in modo sproporzionato dalla pandemia di Covid, risultando tra l’altro a maggior rischio di affrontare violenze sia omofobiche/transfobiche che specifiche per disabilità, e ha chiesto per loro un maggiore sostegno

Nota 12181 del 19 maggio 2021 - Avviso pubblico raccolta di manifestazioni di interesse per progetti di sperimentazione di metodologie didattiche innovative nell’ambito delle STEAM con l’utilizzo delle tecnologie digitali

«Questa non è una norma di favore per gli alunni e le alunne con disabilità, ma una discriminazione di fatto e di immagine, oltreché una violazione di più punti della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»: lo scrive Salvatore Nocera, a proposito di un emendamento proposto alla Camera, in fase di conversione del Decreto Legge 52/21, il quale stabilisce, analogamente a un provvedimento già duramente contestato da più parti lo scorso anno, che gli alunni con disabilità possano, a differenza dei compagni senza disabilità, essere tutti bocciati su richiesta delle famiglie

Due rare malattie mitocondriali del nervo ottico, quali la neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON) e l’atrofia ottica autosomica dominante (ADOA), saranno al centro del nuovo incontro online del 20 maggio, nell’àmbito del ciclo “Spazi Rari Mitocon”, iniziativa promossa dall’Associazione Mitocon e fatta di incontri virtuali rivolti a persone affette da malattie mitocondriali, alle loro famiglie e ai caregiver, per incontrare chi vive la propria stessa esperienza e confrontarsi con esperti che forniscono informazioni utili ad affrontare il difficile percorso legato alla patologia

«Attivarsi nei confronti dei soggetti gestori delle strutture residenziali, affinché rispettino l’Ordinanza Ministeriale che disciplina le modalità di ingresso dei parenti/visitatori insieme a quelle di uscita degli ospiti/ricoverati. Quell’Ordinanza, infatti, non è discrezionali e vale per tutte le tipologie di strutture residenziali»: lo hanno scritto ai responsabili della propria Regione sei organizzazioni delle Marche, constatando che «a distanza di dieci giorni dall’emanazione di quell’Ordinanza Ministeriale - pochissime strutture (per oltre 15.000 posti) ne hanno dato applicazione»

Domani, 19 maggio, in presenza a Torino, venerdì 21 in streaming per tutto il giorno: proseguendo nel proprio impegno che la vede da tempo realtà leader in àmbito di accessibilità culturale, anche con il progetto “Cinemanchìo”, l’Associazione +Cultura Accessibile propone un nuovo duplice evento audiodescritto e sottotitolato, con la proiezione di un capolavoro dei Fratelli Taviani, “La notte di San Lorenzo” in versione restaurata, «una storia che parla di coraggio e di resistenza, sentimenti e valori sui quali poggiare l’attuale progetto di riavvio del nostro Paese»

«Sicuramente sono stati fatti passi avanti rispetto al riconoscimento dell’importanza di vedere la disabilità in tutti i molteplici aspetti che la compongono, e andando oltre l’idea delle persone con disabilità come destinatari di cure, assistenza e protezione da parte della società»: partirà da questo assunto di base il 3° Convegno Internazionale “Sono adulto. Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”, promosso dal Centro Studi Erickson, che si terrà in modalità online il 21 e il 22 maggio, con la partecipazione di numerosi autorevoli esperti del settore

In occasione della Giornata Mondiale dell’Angioedema Ereditario (“HAE Day”), celebratasi ieri, 16 maggio, e dedicata a questa rara malattia caratterizzata dalla comparsa di edemi della cute, delle mucose e degli organi interni, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha promosso per il 19 maggio l’incontro online fra medici e pazienti, denominato “Angioedema ereditario: conoscerlo per affrontarlo senza ansia”, con la collaborazione dell’AAEE (Associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema)

Già definito come «uno strumento di definizione quantitativa e qualitativa delle risorse economiche, professionali e umane necessarie per innescare un processo volto a restituire centralità alla persona con disabilità, attraverso un progetto individuale globale», il budget di salute sarà al centro dell’incontro online a partecipazione gratuita, denominato “Il budget di salute: dalle promesse a quale realtà?”, promosso per il 20 maggio dal portale “Welforum.it”, in occasione dell’uscita di un inserto speciale della testata «Prospettive Sociali e Sanitarie», dedicato al medesimo tema