«Un viaggio per ripercorrere le tappe della malattia e individuare gli strumenti utili per le persone con Parkinson per ridefinire se stesse nella nuova condizione e ritrovare il proprio posto tra chi, familiari ma non solo, fa parte della costellazione di persone che le accompagnano in questo percorso»: così il bioeticista Sandro Spinsanti presenta i due incontri in rete del 3 e 10 giugno, che egli stesso condurrà, appuntamenti conclusivi del corso di formazione online “Non siete soli”, voluto dalla Confederazione Parkinson Italia e dal Fresco Parkinson Institute

«Crediamo sia importante mettere in rete i professionisti della cura e dell’assistenza con le famiglie e i caregiver e alimentare occasioni di incontro che possano favorire la diffusione di informazioni sulla malattia di Huntington e l’elaborazione di buone prassi»: lo dicono dall’Associazione Huntington ONLUS, presentando la terza edizione del ciclo di seminari in rete, rivolti a tutte le persone coinvolte in questa malattia ereditaria del sistema nervoso centrale. Tre gli incontri previsti, su altrettanti diversi temi, il primo dei quali è in programma per il 3 giugno

«Contribuire con ogni mezzo per aiutare il mondo della scuola, le famiglie e tutti coloro che a vario titolo sono deputati a garantire quanto di propria competenza in questo particolare momento di transizione»: è questo l’intento della “Guida alla buona inclusione scolastica”, realizzata dall’ANFFAS, in collaborazione con il Centro Studi Giuridici HandyLex.org, ampio approfondimento riguardante una serie di adempimenti necessari a garantire l’inclusione scolastica per gli alunni e le alunne con disabilità che abbiano già intrapreso il percorso scolastico o che lo debbano intraprendere

Nota 17060 dell'1 giugno 2021- Contratti di supplenze personale ATA – Proroghe

«Prima di tutto deve maturare l’impegno per la parità dei diritti, ma insieme a ciò l’uso delle parole giuste è importante»: lo disse il celebre accademico Tullio De Mauro, e su tale concetto si basa la campagna di raccolta firme, promossa da alcune figure note per il loro impegno sui diritti delle persone con disabilità, e già sottoscritta da numerose personalità della cultura, dello spettacolo e delle associazioni, che chiede l’uso della locuzione “persona con disabilità” in ogni atto delle Amministrazioni Pubbliche, in linea con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

Nota 17355 del 1° giugno 2021- PON Scuola - Pubblicazione graduatorie definitive Avviso pubblico 970721 - Piano Scuola Estate

«Pensavo di poter utilizzare lo SPID - scrive Mara Baldan - il nuovo sistema unico di accesso digitale ai servizi online della Pubblica Amministrazione, e invece, a causa dei miei movimenti incontrollati, non ho fatto in tempo ad inserire il codice, attivo solo per pochi secondi. Ho anche difficoltà ad inquadrare con il cellulare il “QR Code” sullo schermo. Possibile che chi ha predisposto il tutto non abbia pensato a chi ha difficoltà di vario genere o scarsa dimestichezza con la nuova tecnologia? E né dall’INPS né dalle Poste (il provider che ha attivato lo SPID) ho avuto risposte utili»

Progetto informativo online lanciato dall’UICI di Roma e da Retina Italia, “a prima vista…” si propone di essere una vera e propria sfida alla falsa informazione sulle problematiche della vista presente nel web, le ben note “fake news”, in un luogo come internet, ambiente ben accessibile a tutti, ma anche, purtroppo, percorso da troppe narrazioni deviate. Dopo quindi l’ottima riuscita del primo incontro, dedicato al glaucoma, il percorso continuerà il 4 giugno, per parlare questa volta di distrofie retiniche ereditarie

E dunque la lunga vicenda riguardante l’inaccessibilità alle persone con disabilità motoria dell’Arengario, prestigioso spazio espositivo nel centro di Monza, arriverà sul tavolo del Giudice, dopoché la Federazione lombarda LEDHA ha depositato un ricorso contro il Comune della città, denunciando la «discriminazione collettiva» nei confronti delle persone con disabilità, vietata dalla Legge 67/06, nonché la violazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. A poco, infatti, sono serviti in questi due anni i ripetuti tentativi di interlocuzione con il Comune di Monza

Nei 17 Obiettivi di Sviluppo Sostenibile delle Nazioni Unite, riferiti all’Agenda ONU 2030, le persone con disabilità sono parte integrante delle popolazioni che dovranno gestire e beneficiare dei risultati di un modello di sviluppo che rispetti armonicamente i diritti umani, la natura, i cambiamenti climatici, lo sviluppo economico e sociale. Tale concetto emerge anche in “Il Terzo Settore e gli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile”, Rapporto 2021 del Forum Nazionale del Terzo Settore, che evidenzia il ruolo chiave del Terzo Settore stesso, per poter concretamente raggiungere quegli Obiettivi

«Un logo che ben rappresenta una storia lunga 60 anni»: per questo la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha scelto il marchio che pubblichiamo a fianco del presente testo, per affiancare le varie iniziative proposte in questo 2021, in occasione del proprio 60° anniversario. A elaborarlo è stata una studentessa di Modena, Vanessa Cadeddu, che trasformando la lettera D in una farfalla, ha voluto rappresentare la volontà di rendere libere le persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari

Decreto ministeriale 645 del 31 maggio 2021 - Nuove graduatorie nazionali incarichi a tempo indeterminato e determinato personale docente AFAM

Tramite una recente Deliberazione, la Giunta Regionale della Lombardia ha approvato il “Piano regionale Dopo di Noi l. n. 112/2016 e programma operativo regionale per la realizzazione degli interventi a favore di persone con disabilità grave” (annualità 2020), stanziando complessivamente oltre 13 milioni di euro dei quali 2 milioni e mezzo specificamente destinati a contrastare l’emergenza Covid. Tali risorse potranno permettere tra l’altro di finanziare i percorsi delle persone con grave disabilità che vogliano avviarsi sulla strada della vita autonoma

Si chiama “AI Coach” ed è un progetto altamente innovativo, promosso dall’ANFFAS Nazionale (capofila e coordinatore), in partenariato con l’ANGSA Nazionale. Realizzata grazie al contributo della Fondazione TIM, l’iniziativa, di cui il 4 giugno vi sarà un evento di lancio, punta a realizzare un coach virtuale, dotato di intelligenza artificiale, per supportare le persone con disturbo dello spettro autistico nell’implementazione dei comportamenti adattivi e delle autonomie nei vari àmbiti di vita, con particolare riguardo alle abilità comunicative e relazionali e all’autodeterminazione

«Oggi si parla tanto di autismo, ma ancora molto si deve fare, per evitare che chi soffre di questo disturbo e le loro famiglie vengano lasciate sole»: a dirlo è Giuliana Lordi, presidente dell’ANGSA Basilicata (Associazione Nazionale Genitori di Persone con Autismo), che per tenere alta l’attenzione sui disturbi dello spettro autistico, al di là e ben oltre il 2 Aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, ha promosso una serie di incontri online, che si protrarranno fino al mese di settembre, con la partecipazione di alcuni autorevoli esperti del settore

Negli Stati Uniti si festeggia il 10 aprile, in Europa, invece, il “Siblings Day”, la Giornata dei Fratelli e delle Sorelle, cade oggi, 31 maggio, e per l’occasione, da un’alleanza tra l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, la SIP (Società Italiana di Pediatria) e l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), è stata presentata una Proposta di Legge che chiede di istituire la Giornata Nazionale dei Rare Sibling, i fratelli e le sorelle di chi ha una Malattia Rara. Oltre a dare riconoscimento a migliaia di fratelli e sorelle, l’iniziativa sarebbe un utile momento di formazione e informazione

L’Agenzia delle Entrate ha pubblicato nei giorni scorsi l’aggiornamento di maggio 2021 della guida “Le agevolazioni fiscali per le persone con disabilità”, liberamente consultabile e/o scaricabile dal sito dell’Agenzia, che propone una ricognizione delle disposizioni fiscali accordate ai cittadini e alle cittadine con disabilità al fine di colmarne la disuguaglianza sostanziale che le separa dagli altri cittadini e cittadine

Decreto Legge 77 del 31 maggio 2021 - Governance del Piano nazionale di rilancio e resilienza e prime misure rafforzamento strutture amministrative e di accelerazione e snellimento procedure

Vi sarà il 3 giugno il meeting scientifico online “Covid-19 e Malattie Rare. Le esperienze delle Associazioni dei pazienti durante la pandemia”, a cura dell’Istituto Superiore di Sanità e di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare. L’incontro darà spazio ad otto Associazioni di pazienti, che illustreranno le esperienze maturate durante la pandemia, con particolare riguardo alle buone pratiche sviluppate a favore delle persone con Malattia Rara e/o dei loro caregiver

Fa parte del progetto “Ripartiamo dai diritti”, ciclo di seminari e corsi di formazione sui diritti delle persone fragili, dai minori, agli adulti alle persone anziane, il corso denominato “I diritti dei bambini e dei giovani minorenni con disabilità”, promosso dall’Associazione InCerchio, che dopo un primo incontro svoltosi ieri, 27 maggio, proseguirà il 3 e il 10 giugno, soffermandosi sul diritto all’assistenza, alla salute e allo studio