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Un nuovo sito fatto da sorelle e fratelli, per altre sorelle e fratelli

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«Un’aggregazione spontanea e non mediata dai genitori, dalle associazioni o in genere da organismi ufficiali, un gruppo di auto aiuto composto da fratelli e sorelle di persone con disabilità che ha avvertito l’esigenza di mettere a confronto le proprie realtà trovando, nella condivisione, una grande conquista emotiva ed esistenziale»: avevamo presentato così, nel 2005, il Comitato Siblings - Sibling è la parola inglese riferita appunto a sorelle e fratelli di persone con disabilità -, in occasione dell’avvio del sito internet realizzato dal Comitato, che oggi è stato del tutto rinnovato

Un progetto sulla teleriabilitazione rivolta a persone con autismo

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“Autismo e teleriabilitazione. Dall’emergenza Covid-19 alle nuove frontiere della riabilitazione a distanza per le persone con disturbi dello spettro autistico”: si chiama così il progetto di ricerca promosso dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, per indagare le possibilità della teleriabilitazione anche al di là dell’emergenza Covid, monitorando l’andamento della presa in carico a distanza, il mantenimento delle abilità acquisite, l’emergere di eventuali criticità e la messa a punto delle relative soluzioni

Nessun miracolo (purtroppo) e i ciechi non tornano a vedere!

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«Il dispositivo di cui ha parlato in televisione Annalisa Minetti - scrive Marco Bongi -, presentato come “la macchina in grado di ridonare la vista ai ciechi”, è in realtà da molti anni sul mercato e le prestazioni di esso possono essere ottenute molto più semplicemente e a prezzi infinitamente inferiori di quanto è stato detto, tramite numerose app acquisibili con lo smartphone. Si tratta di normali software che analizzano e descrivono vocalmente le immagini percepite da una telecamera. Nulla di miracoloso dunque e, soprattutto, i ciechi (purtroppo) non tornano assolutamente a vedere!...»

Le “dimenticate” Linee Guida sul collocamento mirato (ma è proprio un male?)

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«La crisi economica, la crisi pandemica, i cambiamenti in corso nel mondo del lavoro, la rivoluzione tecnologica e la “calcificazione” del sistema del Collocamento Disabili richiedono riforme sostanziali e non semplici indicazioni obsolete e inefficaci come un testo redatto nel lontano 2015»: lo aveva scritto su queste pagine Marino Bottà, in una sua prima analisi delle bozze di Linee Guida sul collocamento mirato delle persone con disabilità, prodotte nel 2015, e lo ribadisce anche in questo nuovo contributo, ove conclude il proprio esame di quei testi

Tampone gratuito, in Lombardia, per i visitatori delle strutture residenziali

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Se effettuati presso i “Punti tampone” territoriali, esibendo un’autocertificazione relativa alla visita programmata, i tamponi per il Covid necessari per le visite ai parenti e familiari di coloro che sono ricoverati nelle strutture residenziali saranno a carico, in Lombardia, del Sistema Sanitario Regionale. Lo ha stabilito una Circolare diffusa dalla Direzione Generale Welfare della Regione, ricordando che tale disposizione varrà per tre mesi, tenendo conto del progressivo avanzamento nell’attuazione del piano vaccinale

Persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali: un anno molto duro

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Punto di riferimento in Italia per la sordocecità e la pluriminorazione psicosensoriale, in occasione dell’anniversario della nascita della propria fondatrice Sabina Santilli, la Fondazione Lega del Filo d’Oro intende porre l’attenzione sui gravi disagi vissuti in quest’anno così difficile dalle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali e vuole raccontare, attraverso storie e testimonianze, il proprio impegno nel fronteggiare la pandemia. Lo farà innanzitutto con la stampa, nel corso di un incontro programmato per domani, 27 maggio

Ancora criticità da risolvere per la vaccinazione alle persone con Malattie Rare

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«Elementi positivi, ma anche persistenti difficoltà per le vaccinazioni delle persone con Malattia Rara e le loro famiglie»: lo dicono da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, tirando le somme di un censimento rivolto appunto alle persone con Malattia Rara, ai familiari e caregiver, per fotografare l’andamento della campagna vaccinale anti-Covid nei loro confronti. «Ci auguriamo - dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO - che ogni ritardo nelle vaccinazioni venga recuperati, e che per la prossima eventuale campagna di vaccinazione venga garantita uniformità tra le Regioni»

Nel cuore della nuova Strategia Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità

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Pubblicata nel mese di marzo, la nuova Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030 costituisce un punto di partenza decisamente importante, per i diritti delle persone con disabilità nel Vecchio Continente e non solo, che merita anche nel nostro Paese la maggior visibilità possibile. Nel tentativo quindi di contribuire a nostra volta alla conoscenza e alla diffusione del documento, diamo spazio a un’ampia intervista concessa ad Anna Maria Gioria dal parlamentare europeo Brando Benifei, uno degli artefici della nuova Strategia

Alla ricerca del Centro Diurno ideale

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«Bisogna facilitare l’interazione con le comunità e dare l’opportunità di sviluppare relazioni umane a chi frequenta i Centri Diurni»: lo dicono i promotori dell’incontro online “Alla ricerca del Centro Diurno ideale per le persone disabili”, organizzato per il 29 maggio da DIPOI (Coordinamento Toscano delle Organizzazioni per il “Durante e Dopo di Noi”) e dal CESVOT (Centro Servizi Volontariato della Toscana), momento di confronto tra organizzazioni del Terzo Settore, esperti e familiari, dedicato appunto alle caratteristiche ideali di un moderno centro diurno per persone con disabilità

Una nuova concezione dei musei, ripartendo dall’accessibilità

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Ripartire dall’accessibilità: sarà questo il tema del convegno su piattaforma digitale denominato “Il museo accessibile: aperto, inclusivo, partecipativo. Costruire il futuro del patrimonio tra opportunità, creatività, innovazione”, organizzato per domani, 26 maggio, dalla Direzione Generale Musei del Ministero della Cultura. «Un “nuovo e diverso posizionamento” del museo – sottolineano i promotori dell’incontro - sollecitato dall’emergenza sanitaria, che invita ad analizzare il ruolo attivo che il museo stesso sempre più riveste nelle comunità, un luogo in cui tutti si sentano cittadini»

Dovranno essere accessibili i Certificati Digitali Covid dell’Unione Europea

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Voluto per facilitare i viaggi tra i Paesi dell’Unione Europea, descrivendo la situazione della persona rispetto al Covid (vaccinato, negativo al test oppure guarito), il Certificato Digitale Covid dell’Unione Europea è stato definito in questi giorni e dovrà entrare a regime dal 1° luglio, dopo l’approvazione del Parlamento Europeo. L’accordo finale raggiunto dalle Istituzioni continentali è stato accolto con favore dal Forum Europeo sulla Disabilità, in quanto contiene uno specifico passaggio sulla necessità di garantire la piena accessibilità del Certificato alle persone con disabilità

Un progetto di accessibilità balneare inclusiva per tutti

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Organizzazione di volontariato del Friuli Venezia Giulia, la Guardia Costiera Ausiliaria Delta Tagliamento ha lanciato il progetto “Accessibilità balneare inclusiva 4A (for-all) - post Covid-19”, per sviluppare la cultura della salute e della prevenzione, con particolare attenzione alle persone più fragili, anziane, con disabilità fisiche, sensoriali e intellettive, rendendo le spiagge libere del proprio territorio più inclusive e sicure, anticipando così situazioni di fragilità e bisogno determinate anche dalla situazione di emergenza causata dalla pandemia da Covid

Farida, che lotta contro lo stigma della disabilità in un Paese dell’Africa

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In un Paese dove le donne sono spesso ai margini, tanto più se hanno una disabilità, Farida Bedwei, ingegnere e cofondatrice di una società di tecnofinanza, cui venne diagnosticata poco dopo la nascita una paralisi cerebrale, non si è fermata di fronte ad alcun muro e sta trovando il modo di far capire che la disabilità non può e non dev’essere uno stigma, rivolgendosi soprattutto ai bambini e alle bambine. Lo fa anche trametto un fumetto da lei stessa creato, la cui protagonista è una supereroina con paralisi cerebrale, che non si ferma davanti a nulla grazie alle sue stampelle

Ricerca in pillole sull’autismo

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Autismo maschile e autismo femminile, autismo e modello in chiave epigenetica, microbiota e autismo: sono questi i tre aspetti che verranno approfonditi durante il seminario online intitolato semplicemente “Ricerca in pillole”, evento organizzato per il 29 maggio dall’attivissima Associazione Tarta Blu di Peccioli (Pisa), impegnata sui temi della disabilità e in particolare sui disturbi dello spettro autistico

Gravidanza e sclerosi multipla: ieri, oggi e domani

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Si intitolerà così il webinar promosso per il 28 maggio dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), occasione preziosa per porre ad alcuni esperti vari quesiti sugli aspetti pratici della gravidanza e della genitorialità. «A differenza che in passato – sottolineano dall’OMAR – oggi si ritiene che la sclerosi multipla non sia più una controindicazione assoluta alla maternità. A livello individuale, però, la gravidanza va pianificata e serve una presa in carico globale della coppia che affronti questo percorso. In tal senso tre figure chiave sono il neurologo, il ginecologo e lo psichiatra»

Il “Piano Estate Scuola”, gli alunni con disabilità e un vuoto legislativo

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Il “Piano Scuola Estate 2021” è stato varato dal Ministero dell’Istruzione per restituire agli studenti, dopo le tante difficoltà causate dal Covid, «quello che più è mancato in questo periodo: lo studio di gruppo, il lavoro in comunità, le uscite sul territorio, l’educazione fisica e lo sport, le esperienze accompagnate di esercizio dell’autonomia personale». Il tutto con «l’assoluta necessità di coinvolgere anche gli alunni e le alunne con disabilità e con bisogni educativi specifici». Ci sono però anche delle criticità e un vuoto legislativo da colmare, in riferimento alle scuole paritarie

Includere le persone con disabilità in ogni azione sui cambiamenti climatici

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Quando nel 2005 l’uragano Katrina devastò la costa sud-orientale degli Stati Uniti, alla maggior parte delle persone con disabilità venne negato il “diritto al salvataggio”. Cosa è cambiato da allora, pensando a come oggi le conseguenze dei cambiamenti climatici si stiano manifestando in tutta la loro dura realtà? Troppo poco, come è emerso da un recente incontro internazionale sulla relazione tra la disabilità e i cambiamenti climatici. È dunque indispensabile che le persone con disabilità vengano incluse pienamente e attivamente in ogni azione riguardante i cambiamenti climatici

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