«Credo di poter dire che la nostra Associazione sia diventata un fattore di rafforzamento concreto, oltre che una vera e propria operazione culturale. Siamo infatti un’organizzazione capace di proteggere, resistere e, soprattutto, di ascoltare e rispondere al bisogno di migliaia di famiglie alle prese con una quotidianità drammatica e con risorse sempre più scarse»: lo ha detto Fulvia Massimelli, dopo essere stata eletta alla Presidenza dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), succedendo a Massimo Mauro, prima presidente donna nella storia dell’organizzazione

«Perché seguire “Le lenti del pregiudizio”? Perché siamo convinti che solo attraverso la conoscenza e la buona informazione sia possibile superare stereotipi e pregiudizi. Crediamo che questa sia l’unica strada per liberarsi di quelle lenti che, indossate inconsapevolmente, deformano la realtà, influenzando opinioni, scelte e relazioni interpersonali»: così Flavia Tozzi, presidente dell’UICI di Cremona, presenta la videoconferenza online promossa per il 19 maggio e denominata appunto “Le lenti del pregiudizio”, come l’omonimo progetto

Non si può rinunciare al viaggio post maturità, neanche nel bel mezzo di una pandemia, men che meno può essere un ostacolo la disabilità di uno dei partecipanti. L’estate prossima, dunque, i “Belfortissimi”, cinque ragazzi di Belforte (Pesaro-Urbino), percorreranno i 902 chilometri del pellegrinaggio che ha come meta la cattedrale spagnola di Santiago de Compostela. Un’impresa impegnativa per il fisico e la mente, un itinerario che diventa indimenticabile qualunque sia la motivazione che muove i passi dei pellegrini, perché il cammino “costringe” a condividere e collaborare

Ordinanza ministeriale 159 del 17 maggio 2021 - Scrutini finali a.s. 2020-2021

Nota 11653 del 14 maggio 2021 - Piano scuola estate, prime indicazioni per le istituzioni scolastiche ed educative statali

Ogni anno il 70% dei bambini nasce con un’anomalia vascolare, problema al quale l’americana VBF (Vascular Birthmarks Foundation) dedica, in maggio, il Mese Internazionale per la Consapevolezza delle Anomalie Vascolari. A metà del mese, ovvero domani, 15 maggio, si colloca la Giornata Internazionale sul medesimo tema, in occasione della quale nel nostro Paese la Fondazione Alessandra Bisceglie ViVa Ale, impegnata dal 2009 su questo fronte, si attiverà per sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia ancora poco conosciuta, ma che colpisce tante persone in tutto il mondo

«Certi che l’Italia continuerà a rispettare gli obblighi derivanti dalla ratifica della Convenzione ONU, chiediamo che il nostro Paese si opponga all’adozione di quel Protocollo»: la Federazione FISH si rivolge direttamente al Presidente del Consiglio e ad alcuni Ministri, inserendosi così nell’ampia campagna internazionale contro quel progetto di Protocollo Aggiuntivo alla Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina del Consiglio d’Europa (Convenzione di Oviedo), cui si imputa, di fatto, di aprire la porta al trattamento coatto e all’istituzionalizzazione delle persone con disabilità

Il Covid non ha fermato l’impegno del GILS, il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, impegnato da molti anni sul fronte di questa rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, ben nota anche come sclerosi sistemica. E proprio nella mattinata di domani, 15 maggio (ore 9-13), ci sarà il convegno nazionale dell’Associazione, in modalità online, intitolato “La qualità di vita nella sclerosi sistemica: un obiettivo primario”, durante il quale si parlerà, insieme a medici e pazienti, di ricerca, di rete e di sperimentazione, ma soprattutto dell’importanza della qualità di vita

Il Gruppo Donne della Federazione lombarda LEDHA ha elaborato alcune osservazioni al “Piano contro la violenza di genere” in fase di approvazione nella propria Regione. Si tratta di osservazioni inerenti alla condizione delle donne con disabilità che affrontano quattro aspetti fondamentali: la condizione delle stesse; l’accrescimento della consapevolezza; il coinvolgimento delle loro organizzazioni rappresentative nei processi decisionali sulle questioni che le riguardano; la situazione dei minori con disabilità vittime di violenza assistita e gli orfani di femminicidio

La campagna internazionale “#Resolution4Rare”, cui partecipa anche UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), sostiene una Risoluzione dell’ONU, dedicata appunto alle Malattie Rare, che sarà presentata in settembre all’Assemblea Generale delle Nazioni Unite. L’obiettivo è di ottenere il riconoscimento delle esigenze e dei bisogni reali delle persone con Malattia Rara e delle loro famiglie attraverso politiche globali e nazionali. A tal proposito UNIAMO-FIMR ha invitato all’adesione vari Ministri del nostro Governo, oltre ai rappresentanti della Missione Permanente Italiana all’ONU

“Lupo racconta la SMA”, il libro di favole pubblicato qualche tempo fa, che con esse spiega la SMA (atrofia muscolare spinale) a bambini, bambine e adulti, aprirà l’incontro online “Lupo presenta la SMA”, promosso per il 17 maggio dall’Associazione Famiglie SMA e dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), introducendo così il tema dello screening neonatale per questa grave malattia invalidante, parlando dei progetti pilota già avviati in Lazio e Toscana e della necessaria sensibilizzazione su tale metodica

Decreto dipartimentale 39 del 14 maggio 2021 - Contrasto alla povertà e all’emergenza educativa

Dal mare alle Alpi, unendo ciclismo e sci alpinismo, ovvero da Finale Ligure (Savona) alla Capanna Margherita sul Monte Rosa, per sostenere l’acquisto di giochi e allestimenti nello “Spazio Gioco” dell’Associazione L’abilità di Milano, servizio educativo che accoglie bambini e bambine con diverse disabilità, permettendo loro di vivere la dimensione del gioco fondamentale per la loro crescita: è l’impresa sportiva ideata da Andrea Mezzani, guida ambientale ed escursionistica, che la realizzerà dal 20 al 28 maggio prossimi

Decreto Ministeriale 158 del 14 maggio 2021 - Riparto per Alunni OF 2020-2021

Decreto Ministeriale 158 del 14 maggio 2021 - Criteri di assegnazione delle risorse finanziarie stanziate dall’articolo 31, comma 6 del dl 41/21

Il Coordinamento Toscano Associazioni per l’Autismo ha inviato una lettera aperta a Serena Spinelli, assessora al Welfare della propria Regione, in cui ha manifestato grande preoccupazione per le condizioni in cui si trovano a vivere le persone con autismo, aggravate dalle difficoltà dovute alla pandemia. Articolata in otto punti, la lettera intende esprimere il punto di vista delle famiglie delle persone con autismo, individuando una serie di criticità da affrontare tempestivamente.

Marco D’Aniello è nato a Taranto 22 anni fa. Nel 2019 ha conquistato il record italiano assoluto nella categoria Juniores 50 metri stile libero ai Campionati Nazionali della FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali). La sua storia speciale di giovane con autismo che diventa un campione dello sport è diventata ora il libro “Il mio tuffo nei sogni”, pubblicato dalla giornalista Rossella Montemurro

Con un recente Messaggio, l’INPS ha stabilito che, nel caso di invito per le visite di revisione dell’invalidità, «a prescindere dall’esito della comunicazione postale, l’assenza della persona determinerà in ogni caso la sospensione della prestazione economica». L’ANMIC e l’UICI esprimono netta contrarietà, ritenendo «inaccettabile che l’Istituto intenda incidere su diritti fondamentali», «ponendosi in contrasto con la Legge» la quale prevede il diritto alla conservazione di tutti i benefìci riconosciuti a seguito di verbali rivedibili, fino alla conclusione della procedura di revisione

Avviso 10812 del 13 maggio 2021 - Realizzazione di spazi laboratoriali e per la dotazione di strumenti digitali per l’apprendimento delle STEM

Che la disabilità continui ad essere al tempo stesso causa ed effetto di povertà ed esclusione e che lo sia diventata ancor di più con la pandemia, è un dato che viene sottolineato spesso nel nostro giornale. Anche in proiezione futura e post-pandemia, dunque, non possiamo non guardare con attenzione a un incontro online come “Disuguaglianze e nuove povertà. La sfida del welfare responsabile”, in programma per il 17 maggio, a cura della Rete Interuniversitaria Welfare Responsabile e del Gruppo SPe (Sociologia per la Persona)