Anche l’Associazione +Cultura Accessibile promuove il progetto europeo “Train2Validate”, finanziato dalla Commissione Europea e nato con la consapevolezza dello sviluppo di buone prassi in tutto il mondo all’insegna dell’“Easy to Read”, la scrittura facile da leggere e da capire. In particolare l’obiettivo è quello di creare materiale per formare due specifiche figure, i “validatori” e i “facilitatori”, nell’ottica di una certificazione riconosciuta a livello europeo. Il primo passo consiste in un questionario che consentirà di raccogliere molti dati preziosi

«Cambiare la narrazione delle e sulle persone con disabilità, dando loro l’opportunità di parlare in prima persona e non scegliendo solo la persona con disabilità che diventa una sorta di “super eroe”, grazie ad esperienze di vita fuori dal comune»: è sostanzialmente questo l’obiettivo del libro “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità”, seconda recente fatica letteraria di Zoe Rondini, di cui è in programma per il 15 febbraio una nuova presentazione online, a cura dell’UICI di Roma, che verrà diffusa in diretta streaming

Mentre in altra parte del giornale proponiamo un contributo per fare il punto sui tanti dubbi ancora presenti rispetto alle vaccinazioni anti-Covid delle persone con disabilità, segnaliamo nel frattempo la soddisfazione espressa dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) per l’inserimento delle persone con sindrome di Down tra le fasce prioritarie per la seconda fase della vaccinazione, insieme alla popolazione «estremamente fragile, a prescindere dall’età», come stabilito dal Piano Vaccinale Nazionale rimodulato nei giorni scorsi

Dopo che qualche mese un Decreto del Presidente della Regione Friuli Venezia Giulia aveva emanato il regolamento sulla concessione ai condomìni privati di contributi per installare nuovi ascensori o adeguare quelli esistenti, è stato ora pubblicato il bando per l’erogazione degli incentivi fissati da quel Decreto, con il termine ultimo per presentare le domande stabilito per il 26 febbraio prossimo

«“Guardare il futuro dal presente: con questo messaggio - ricorda Luigi Vittorio Berliri, presidente della Cooperativa romana Spes contra spem -, inaugurammo il cantiere della casa famiglia in Via Monelli a Roma. Ora, finalmente, vi è stata la consegna delle chiavi al Municipio 3 della Capitale, all’ASL e alle Cooperative che gestiranno la struttura. Si può quindi parlare di una vera “festa della coprogettazione”, che ha messo insieme le Cooperative Brutto Anatroccolo, Idea Prisma e Spes contra spem, l’Associazione noinsieme e, appunto, l’ASL e il Municipio 3»

«Da genitore di ragazzi particolarmente fragili - scrive Marula Furlan dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, a ridosso della Giornata Nazionale contro il Bullismo e il Cyberbullismo -, che nel caso di una di loro hanno subito pesantissimi episodi di bullismo, mi chiedo perché si antepongano al benessere dell’alunno e al suo diritto allo studio altri motivi, il principale dei quali è l’impossibilità di sostituire un docente, se non ha i titoli». «Credo si debba porre doppia attenzione – conclude - per le situazioni più delicate, perché gli effetti possono essere davvero tragici»

«Tante persone con disabilità e i loro familiari - scrive Giampiero Griffo - si chiedono quando saranno vaccinati. In questi giorni, effettivamente, il Ministero della Salute sta recependo le istanze espresse da più parti sulla necessità di inserire tra le fasce prioritarie le persone con disabilità, ma nonostante ciò manca tuttora un quadro chiaro sul comportamento delle varie Regioni e tante sono le domande sospese, a partire da quali siano i dati su cui ci si basa, quando si parla di “persone con disabilità”»

Dopo l’ottimo esito avuto dalla prima edizione dello scorso anno, torna l’appuntamento con “AIAF in connessione”, serie di incontri virtuali gratuiti realizzato dall’AIAF, Associazione impegnata sulla malattia di Anderson-Fabry, rara patologia genetica caratterizzata da un accumulo di particolari grassi in varie cellule dell’organismo. «Sarà soprattutto una preziosa occasione di condivisione e confronto tra pazienti e famiglie - sottolinea Stefania Tobaldini, presidente dell’AIAF - su alcune specifiche tematiche legate a questo particolare periodo»

È di Salvatore Nocera, uno dei principali esperti italiani di inclusione scolastica, il contributo cui diamo spazio oggi, per proseguire il dibattito sui nuovi modelli di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, che ha già visto pronunciarsi varie voci, anche sulle nostre pagine, con accenti e toni spesso diversi. E mentre una serie di Associazioni annunciano iniziative di protesta nei confronti del provvedimento, Nocera intende qui fornire un ulteriore contributo di chiarezza, senza risparmiare critiche e proposte di modifiche al testo ministeriale

Eurocarers, la Federazione Europea delle Associazioni a supporto dei caregiver, sta promuovendo l’indagine dominata “Studio ENTWINE” il cui scopo è quello di comprendere le potenzialità connesse allo sviluppo di interventi innovativi basati sulla psicologia e sulla tecnologia a supporto dei caregiver informali. Finanziato dall’Unione Europea e svolto in collaborazione con il Centro Ricerche Economico-Sociali per l’Invecchiamento di Ancona dell’INRCA-IRCCS, lo studio è basato su un semplice questionario rivolto a tutti i caregiver informali che potranno compilarlo entro il 15 marzo prossimo

In occasione della Giornata Internazionale sull’Epilessia di ieri, 8 febbraio, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha inaugurato nel proprio portale uno specifico spazio dedicato a tale patologia, centrato in particolare su forme rare e complesse, quali la sindrome di Angelman, la sindrome di Dravet, la sindrome di Lennox-Gastaut, la malattia correlata a GNAO1 e la sindrome da deficit di Glut1, nonché sulle forme di epilessia farmacoresistenti

Questa settimana vede il Parlamento Europeo impegnato su alcuni documenti importanti anche per le persone con disabilità: ieri è stata adottata la “Relazione sulla riduzione delle disuguaglianze con particolare attenzione alla povertà lavorativa”, con varie raccomandazioni coincidenti con quelle espresse di recente anche dal Forum Europeo sulla Disabilità, mentre oggi verrà approvato il “Piano per la Ripresa e la Resilienza”, anch’esso con una serie di riferimenti alle persone con disabilità. Dopodomani, infine, si discuterà l’omologazione e la distribuzione delle mascherine trasparenti

«Dopo 35 anni “senza vita” al Cottolengo di Torino - scrive Vincenza Zagaria -, Roberto è stato un esempio concreto di come si possa vivere liberi». «Una volta “evaso” - aggiunge Giampiero Griffo - dall’inferno di una struttura basata sull’abbandono, sulla cancellazione sociale, sulla desolazione di un ambiente che annullava l'esistenza umana, Roberto è diventato un leader del movimento per i diritti umani delle persone con disabilità». A Zagaria e Griffo affidiamo il ricordo di Roberto Tarditi, scomparso a causa del coronavirus, un uomo con grave disabilità che ha sempre voluto vivere libero

Nota 3079 del 9 febbraio 2021 Indicazioni per i contratti di supplenza breve e saltuaria a copertura di posti lasciati liberi da lavoratori “fragili” temporaneamente utilizzati in altre mansioni

Lo scorso anno, durante i primi mesi della pandemia, l’Associazione L’abilità di Milano ha immediatamente attivato i propri servizi, per non perdere il filo delle relazioni e per non lasciare da soli bambini e bambine con disabilità e le loro famiglie, seguendoli costantemente a distanza. Quell’impegno è stato ora riconosciuto dal Comune di Milano, che ha conferito anche a L’abilità, oltre che ad altre organizzazioni del Terzo Settore, una Benemerenza Civica «per avere continuato a garantire una rete di solidarietà fondamentale per le famiglie e le persone con fragilità»

Sono organismi che lavorano su questioni specifiche di carattere locale e regionale riguardanti la presa in carico e i servizi sanitari a disposizione dei pazienti con una malattia neuromuscolare (distrofie, amiotrofie, miastenie, miotonie ecc.), ma che collaborano anche in sinergia tra loro su temi di carattere trasversale come, in questo periodo, quello delle vaccinazioni anti-Covid: sono le Consulte Malattie Neuromuscolari, che dopo la prima, avviata alla fine del 2019 in Piemonte e Valle d’Aosta, hanno visto ora aggiungersi anche quelle della Toscana e della Sardegna

«Già prima del Covid-19 in Europa una percentuale inaccettabile di persone con disabilità viveva in condizioni precarie, di povertà ed esclusione sociale. Successivamente, la pandemia ha reso più evidenti queste disuguaglianze e le discriminazioni quotidiane che subiscono le persone con disabilità»: è la denuncia contenuta nel rapporto “Impatto del Covid-19 sulle persone con disabilità”, curato dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che invita i leader europei ad agire al più presto per tutelare i diritti delle persone con disabilità, elencando anche undici dettagliate raccomandazioni

Da sempre l’uomo sa che la vicinanza di un animale genera benefìci psicofisici e se in principio era una convinzione empirica o basata su credenze popolari, lentamente questo tipo di attività ha assunto una forma medico-scientifica, fino ad arrivare all’odierna “pet therapy”, dove se “therapy” significa “terapia”, con “pet” si intende sia il sostantivo “animale” che i verbi “accarezzare” e “coccolare”. E nel mondo vi sono anche fattorie riabilitative “a doppio senso”, che cioè curano gli animali con disabilità o anziani, mettendoli anche a fianco di bambini e bambine con disabilità

Arriva dal Gruppo Caregiver Familiari Comma 255 un ulteriore contributo all’acceso dibattito in corso sul nuovo modello di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, rispetto al quale varie voci si sono già pronunciate, anche sulle nostre pagine, con accenti e toni spesso diversi. Nello specifico, il Gruppo, pur prendendo atto di vari princìpi giusti inseriti nel provvedimento, ritiene che nella maggioranza dei casi, pensando in particolare ad alcuni passaggi, «la realtà scolastica non sia in grado di accogliere alcune modifiche come valore aggiunto»

«Con l’intensificazione del loro carico di accudimento, assistenza e responsabilità nei confronti di un parente convivente con disabilità grave non autosufficiente e con l’isolamento di fatto subìto - scrivono dal CONFAD (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità) - i caregiver familiari stanno vivendo una condizione molto pesante e necessitano con urgenza di misure di sostegno, eque ed equilibrate, ora attuabili attingendo anche ai Fondi di Riparto messi a disposizione delle Regioni. Ma quei fondi, di cui va altresì ricordata l’esiguità, devono essere usati correttamente e con urgenza»