Aiutare i caregiver familiari ad assistere il proprio congiunto malato in modo efficace, favorendo l’acquisizione di conoscenze e tecniche che possano essere di supporto nella gestione quotidiana di una persona malata, fornendo indicazioni utili rispetto sia all’assistenza di base sia alla gestione emotiva della situazione: è questo l'obiettivo del corso "Fondamenti delle cure palliative e della leniterapia: formazione pratica per caregiver e operatori sanitari", rivolto appunto ai caregiver familiari e promosso dalla FILE (Fondazione Italiana di Leniterapia)

“Bianco è il colore del danno”, ultimo libro della giornalista freelance Francesca Mannocchi, che si occupa di migrazioni e conflitti, e collabora con numerose testate, italiane e internazionali, racconta com’è cambiata la sua vita da quando, quattro anni fa, ha scoperto di avere la sclerosi multipla. La sua opera, però, non è una semplice biografia: infatti, oltre a narrare la vita dell’Autrice e della sua famiglia, essa esprime, neanche troppo velatamente, una visione politica e uno sguardo femminile sul mondo

«Vogliamo rilanciare il confronto con il nuovo Governo, per le future politiche sulla disabilità e gli aspetti organizzativi e funzionali necessari alla loro realizzazione»: così le Federazioni FISH e FAND avevano dichiarato, subito dopo l’insediamento del nuovo Governo Draghi. In parallelo la FISH intende ora dare particolare evidenza alle questioni di genere, sottolineando trasversalmente a vari settori (salute, scuola, lavoro e lotta alla segregazione) ogni situazione di esclusione e discriminazione multipla subìta dalle ragazze e dalle donne con disabilità

«In questo pronunciamento la Corte ha sostanzialmente discriminato ed escluso le persone con disabilità dal processo democratico, riducendole a “cittadini di seconda classe” e perpetuando gli stereotipi su di loro»: forte preoccupazione viene espressa dal Forum Europeo sulla Disabilità, dall’Alleanza Internazionale sulla Disabilità e da altre organizzazioni della Danimarca, per una recente Sentenza della Corte Europea dei Diritti dell’Uomo, che avrebbe sostanzialmente attuato una sorta di “suffragio selettivo”, negando che tutte le persone con disabilità possano votare

«I ragazzi e i giovani adulti che convivono con distrofie come quelle di Duchenne e di Becker, o con altre malattie neuromuscolari, sono particolarmente vulnerabili a complicanze respiratorie anche gravi e devono essere particolarmente tutelati rispetto al rischio di contrarre il Covid. Suggeriamo quindi alle Istituzioni di incontrare le Società Scientifiche del settore, per poter stilare criteri di inclusione nel Piano Vaccinale, calibrati sulle esigenze di questi pazienti e dei loro familiari e caregiver»: lo ha scritto al Ministro della Salute il Presidente dell’Associazione Parent Project

La Fondazione ANFFAS di Cagliari ha lanciato due progetti, finanziati dalla Regione Sardegna, destinati a cinquanta persone con disabilità intellettiva e relazionale o disturbo dello spettro autistico in possesso dei requisiti per un possibile accesso al mondo del lavoro o che abbiano già avviato percorsi di inserimento lavorativo. “Metodologie e strumenti di accompagnamento al lavoro di persone con disabilità intellettive” e “Misure e strumenti per una partecipazione attiva e accessibile al mercato del lavoro”: questi i nomi delle due iniziative

Annullata lo scorso anno, a causa della pandemia, sta per tornare online la tradizionale Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, promossa dall’Associazione Parent Project e giunta alla sua 18^ edizione. L’appuntamento proporrà da domani, 17 febbraio, fino a domenica 21, varie occasioni di incontro e approfondimento per l’intera comunità Duchenne e Becker, sia in àmbito medico-scientifico che sociale, caratterizzandosi per il messaggio “Da soli s’immagina il futuro, insieme si diventa grandi”, ovvero “Tante strade di ricerca verso un’unica direzione”

A partire da un lungo lavoro di ricerca e sperimentazione clinica del Laboratorio Sperimentale Afasia di Torino, l’Associazione DIRNE (Divulgazione della Riabilitazione Neurocognitiva) proporrà nel prossimo mese di marzo il ciclo di incontri online denominato “Realtà virtuale. Presente e futuro della riabilitazione neurocognitiva” e dedicato all’utilizzo della realtà virtuale per la riabilitazione del linguaggio, per il potenziamento delle funzioni cognitive in persone con danno neurologico acquisito e per la stimolazione cognitiva in pazienti con demenza

Dopo il successo della prima edizione, l’Associazione bolognese La Girobussola - impegnata dal 2013 nello sviluppo di progetti concreti per l’accessibilità, attraverso percorsi turistici e culturali delle persone con disabilità visive, nonché alla valorizzazione dell’approccio multisensoriale a luoghi e cose da parte di chi vede - proporrà nel prossimo mese di marzo una nuova edizione dell’iniziativa online denominata “Esplorazioni dell’invisibile”, ovvero “Alla scoperta dello sfaccettato mondo della cecità”. Le iscrizioni resteranno aperte fino al 1° marzo

Nota 2176 del 16 febbraio 2021 Piano vaccinale COVID-19 per il personale AFAM. Acquisizione dati

La sosta, dovuta purtroppo al periodo di emergenza, è stata sin troppo lunga, ma ora il Museo Tattile Anteros dell’Istituto dei Ciechi Francesco Cavazza di Bologna sta per tornare con una nuova ini-ziativa di alto spessore culturale, vale a dire il corso di formazione denominato “Il corpo della parola. La visione mentale dell’opera tra pensiero e azione”, caratterizzato, rispetto alle esperienze del passato, da una nuova proposta tematica, oltreché da una diversa modalità di svolgimento, trattan-dosi di un corso online

Nel cuore dell’acceso dibattito sui nuovi modelli di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, che ha già visto pronunciarsi varie voci, anche sulle nostre pagine, con accenti e toni spesso diversi, la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) proporrà per il 19 febbraio, diffondendolo in diretta streaming, l’incontro denominato “Piano Educativo Individualizzato. Digital Talk di approfondimento e analisi”, presentato come «un dialogo a più voci, dove in un clima di confronto costruttivo si analizzeranno i nuovi provvedimenti»

«Occorre condividere un nuovo approccio che riporti tutte le espressioni del nostro welfare, e soprattutto di un welfare territoriale “non più zoppo”, ad una dimensione di sostegno integrato al bene-essere delle Persone. In questo quadro, come spesso è accaduto, il mondo delle disabilità potrebbe svolgere il ruolo di apripista, ma per riconfigurare il sistema dei servizi sociosanitari a partire dai diritti sociali della persona e della sua famiglia, servono idee chiare, fermezza e determinazione»: lo scrive Fausto Giancaterina in questo suo approfondimento, vera e propria proposta operativa

«Nei Paesi in cerca di sviluppo, e non solo, l’emergenza Covid ha comprensibilmente reso necessari interventi tempestivi, facendo spesso passare in secondo piano attività altrettanto necessarie, come la cura della vista. Durante questo incontro, analizzeremo quindi le conseguenze della pandemia nella vita delle persone con disabilità visive»: così CBM Italia, componente nazionale dell’organizzazione impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità e disabilità evitabile nei Paesi in cerca di sviluppo, presenta il webinar “Covid-19 e conseguenze invisibili”, promosso per il 17 febbraio

Appare a dir poco grave la denuncia dell’Associazione britannica Royal Mencap Society, secondo cui nel Regno Unito, le persone con disabilità intellettive ammalate di Covid non riceverebbero dai sanitari alcuna pratica di rianimazione e alla base di una scelta del genere vi sarebbero vere e proprie disposizioni interne degli ospedali e delle strutture di cura. «Un’inaccettabile violazione dei diritti umani», come sottolinea il presidente di DPI Italia, Giampiero Griffo, che si allargherebbe segnatamente all’attuale fase legata alle vaccinazioni, muovendosi su linee analoghe di comportamento

Una nuova presentazione della pubblicazione “Sindrome di Sjögren: conoscerla e curarla INSIEME” è in programma per domani, 16 febbraio, nel corso di un seminario in rete promosso dall’Associazione ANIMASS. La sindrome di Sjögren colpisce soprattutto le donne, è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che può attaccare tutte le mucose dell’organismo e che spesso si associa ad altre patologie autoimmuni. Si tratta di una malattia con effetti deleteri non solo sotto l’aspetto clinico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva

È appunto alle persone con disabilità intellettive come quelle legate all’autismo, ma anche ai caregiver che si prendono cura di persone con disabilità grave, nonché alla disparità nel conferire priorità di vaccinazione anti-Covid alle strutture residenziali o diurne frequentate dalle persone con disabilità, rispetto a quante vivono al proprio domicilio, che pongono l’attenzione Stefania Stellino, presidente dell’ANGSA Lazio ed Elena Improta, presidente di Oltre lo Sguardo, esaminando il documento sulle “Persone estremamente vulnerabili” diffuso dal Ministero della Salute

«Dare supporto informativo e di prevenzione sui problemi attinenti tutte le situazioni richiedenti una stoma cutanea, nei confronti dei professionisti della salute, dei pazienti e volontari, affinché si possa conseguire il pieno successo terapeutico, insieme a quello funzionale rieducativo, il tutto per sviluppare in seno all’opinione pubblica e alle autorità competenti una corrente favorevole ai problemi assistenziali e rieducativi concernenti queste categorie di persone»: così la presidente Lorena Porceddu, presenta la nuova Associazione Sarda Stomizzati

Salute, scuola, lavoro, lotta alla segregazione e in generale una sostanziale riforma dell’attuale sistema di welfare: sono i temi su cui le Federazioni FISH e FAND intendono da subito «rilanciare il confronto con il nuovo Governo, per le future politiche sulla disabilità e gli aspetti organizzativi e funzionali necessari alla loro realizzazione, garantendo la massima collaborazione nei luoghi deputati, a condizione che non ci si trovi di fronte ad interventi parziali e segmentati, che riducano la disabilità stessa a una condizione settoriale»

Il “mainstreaming della disabilità”, ovvero “la disabilità nel flusso principale”, è semplicemente la necessità di ricordarsi che esistono milioni di persone con disabilità e le loro famiglie, ogniqualvolta si decide qualcosa, nel lavoro, nella scuola, nella sanità, in àmbito di infrastrutture, mobilità, turismo e così via. Di fronte a tale concetto, quale funzione può avere un Ministero delle Disabilità, senza portafoglio, come quello a cui ha dato vita il Governo Draghi? Purtroppo l’esperienza del Ministro per la Famiglia e la Disabilità del primo Governo Conte non induce all’ottimismo…