Evento che rientrerà nell’àmbito di quelli previsti in occasione della tredicesima Giornata Nazionale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), è in programma per il pomeriggio di domani, 15 settembre, a Firenze, la prima presentazione pubblica di “Caro amore”, testo curato dall’AISLA di Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e stampato dal Consiglio della Regionale Toscana, contenente una quarantina di testimonianze di persone interessate dalla SLA, di caregiver familiari, di specialisti e di volontari, e frutto del lavoro pluriennale di più persone

Realizzato dall’ANFFAS di Udine e testato dalle persone afferenti a tale Associazione, è disponibile un documento in linguaggio facile da leggere, che spiega che cos’è il referendum costituzionale del 20 e 21 settembre, il motivo per cui si andrà a votare e le modalità di voto. «Il tutto - come viene spiegato - per supportare in maniera concreta le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo ad esercitare il loro diritto di voto e di farlo al pari degli altri cittadini, nel rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»

«Già provato dall’attuale situazione della pandemia da Covid-19 - scrive Giampiero Griffo - il movimento internazionale per i diritti delle persone con disabilità perde con Rachel Kachaje, presidentessa mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International), un’importante leader africana e mondiale. La sua eredità di risultati e proposte continuerà però ad ispirare le iniziative del movimento per l’applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»

Garantire la frequenza agli alunni e alle alunne con disabilità, dando priorità alla didattica in presenza; far sì che le misure di sicurezza non divengano un alibi per allontanarli dalla classe; assicurare tutti i supporti necessari (insegnante di sostegno, assistente educativo, assistente all’autonomia e alla comunicazione, assistente di base, trasporto) e l’accessibilità negli ambienti scolastici: sono principalmente queste le richieste poste dal Gruppo Scuola della Federazione lombarda LEDHA, durante varie riunioni istituzionali svoltesi in Lombardia, in vista del nuovo anno scolastico

Il lavoro di cura dei familiari di persone con disabilità grave, la Legge sul “Dopo di Noi” e altro ancora sono al centro del presente contributo di Guido Trinchieri, presidente dell’UFHA (Unione Famiglie Handicappati), che prende spunto da un precedente contributo pubblicato dal nostro giornale e dedicato a una delle più recenti tragedie familiari, che hanno visto una persona uccidere un proprio figlio con disabilità e ferirne gravemente un altro

«A prescindere dall’evoluzione della pandemia e dell’emergenza coronavirus, non si dovrà più ripetere quanto successo in primavera, con gli studenti con disabilità e le loro famiglie fortemente penalizzati e in qualche caso letteralmente “abbandonati” nei mesi del lockdown»: è al tempo stesso questo l’auspicio, ma anche il traguardo concreto, a cui punta la Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, che nei giorni scorsi ha ricevuto in tal senso precise rassicurazioni dai vertici del proprio Ufficio Scolastico Regionale

«Siamo consapevoli - scrive Luca Genovese, presidente di Parent Project (Pazienti e genitori con figli affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker), rivolgendosi direttamente alla Ministra dell’Istruzione - che non esista una ricetta ideale, applicabile a tutte le diverse situazioni degli studenti che rientrano in aula in questi giorni. Riteniamo perciò che sia fondamentale un atteggiamento di pragmatica flessibilità e apertura nei confronti delle esigenze del singolo alunno, che potranno variare nel tempo a seconda dell’evoluzione dello scenario e del quadro di salute generale»

Con la scomparsa di Rachel Kachaje, il movimento mondiale che si batte per i diritti delle persone con disabilità perde una delle sue figure più illustri, una donna «che ha dedicato la vita - come è stato scritto - a promuovere i diritti umani delle persone con disabilità, vivendo saldamente nel presente e combattendo per il futuro». Già Ministra per gli Affari della Disabilità e della Terza Età nel Malawi, il proprio Paese dell’Africa, Kachaje, che ha anche fondato il DIWA (Disabled Women in Africa), era divenuta nel 2015 presidente mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International)

Sarà dedicata alla disabilità una tavola rotonda in programma a Roma per il 14 settembre, intitolata “Dialogo sulla felicità #3. Specialmente felici”, nell'àmbito della tredicesima edizione di “Ebraica”, Festival Internazionale di Cultura promosso dalla Comunità Ebraica di Roma e dedicato appunto quest’anno al tema della felicità. All’incontro parteciperà anche Marco Ferrazzoli, che centrerà il proprio intervento sul libro “Il superdisabile. Analisi di uno stereotipo”, da lui recentemente pubblicato insieme a Francesca Gorini e Francesco Pieri

Un fumetto dedicato alle famiglie e alle scuole elementari, per spiegare ai bambini e alle bambine una malattia genetica rara come la SMA (atrofia muscolare spinale), imparare il valore della diversità e promuovere la bellezza dell’inclusione: è questo il progetto “La SMAgliante Ada”, centrato sulle avventure di Ada, cagnolina in carrozzina che funge da “guida” alla disabilità motoria. Promossa dall’Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NEMO, affiancati da Roche Italia, l’iniziativa si è avvalsa del lavoro di un team di fumettisti professionisti, specializzati in storie per ragazzi

La Commissione per i Diritti Umani del Senato ha approvato una Risoluzione sul diritto a una vita libera e dignitosa per le persone con disabilità, che impegna il Governo ad attuare varie iniziative. Per elaborare il documento, la Commissione si è avvalsa anche del contributo di specifiche audizioni, tra le quali innanzitutto quella della Federazione FISH, il cui presidente Falabella, pur esprimendo apprezzamento, rileva anche la mancanza nel documento di riferimenti alla vita indipendente. Altro elemento di cui non si parla nella Risoluzione è quello concernente le donne con disabilità

Nota 1585 dell’11 settembre 2020 - Indicazioni operative procedure lavoratori fragili contratto a tempo indeterminato e determinato

«Questo fondamentale passaggio servirà a dare una carta d’identità a tutte le nostre realtà, rendendo uniforme l’inquadramento di migliaia di organizzazioni sociali sull’intero territorio nazionale»: così Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, commenta il via libera, da parte della Conferenza Stato-Regioni, all’introduzione del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (in acronimo RUNTS), l’iscrizione al quale, non obbligatoria, sarà necessaria per avere accesso alla ripartizione del 5 per mille e ai benefìci fiscali per le organizzazioni del Terzo Settore

«Questa - scrive Elena Improta - è una storia difficile in cui la burocrazia si scontra con una scuola poco disponibile a confrontarsi con la famiglia e con un’équipe socio educativa specializzata, supportata da referti e relazioni mediche di una struttura pubblica. L’inclusione scolastica, invece, non può e non deve prescindere dalla persona nella sua globalità (prima che dall’alunno) e gli obiettivi didattici devono concordare con i tempi famiglia, i tempi sociali, i tempi ri-abilitativi e sanitari. Per questo il nuovo Piano Educativo Individualizzato è una grande occasione da non perdere»

Nota 1588 dell'11 settembre 2020 - Chiarimenti OM 60-20. Attività convalida graduatorie provinciali supplenze. Produzione delle graduatorie di istituto

«Promuovere occasioni e momenti di sollievo per le famiglie e per i ragazzi e le ragazze con autismo, in un territorio accessibile e fruibile, che con le sue bellezze naturali e il suo patrimonio culturale offre enormi possibilità per la realizzazione di percorsi ed attività “autism friendly”»: viene presentata così, dall’Associazione Cilento4all (Cooperativa Il Tulipano) di Agropoli (Salerno), la quinta “Special Beach for Special People”, una giornata di mare, sport e benessere dedicata ai giovani con autismo e alle loro famiglie, in programma per domani, 12 settembre, a Paestum (Salerno)

Convertito definitivamente in legge alla Camera, il cosiddetto “Decreto Legge Semplificazioni”, ovvero “Misure urgenti per la semplificazione e l’innovazione digitale”, contiene due nuovi articoli dedicati rispettivamente alle “Agevolazioni sui sussidi tecnici e informatici” e al “Riconoscimento della disabilità”. In un’ampia e approfondita analisi di cui suggeriamo caldamente la lettura, il Servizio HandyLex.org evidenzia una serie di perplessità riguardanti il primo dei due articoli, giudicando invece molto più «interessante e razionale» il secondo

«Anche da questo nostro Rapporto emerge un dato eclatante e sconsolante: il numero dei giovani che vorrebbero svolgere il Servizio Civile è più del doppio dei posti che le risorse statali riescono a far mettere a disposizione. Ciò significa che a migliaia di ragazzi e ragazze è preclusa l’opportunità di fare un anno al servizio della comunità»: a dirlo è stato Licio Palazzini, presidente dell’ASC (ARCI Servizio Civile), presentando il XV Rapporto sul Servizio Civile curato da tale organizzazione

Le malattie mitocondriali - gruppo eterogeneo di patologie ereditarie che privano le cellule della loro energia - se prese ad una ad una sono considerate rare, ma nel loro insieme sono tra le patologie genetiche più diffuse nell’uomo. Durante l’imminente Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali, in programma dal 13 al 19 settembre, e promossa in Italia dall’Associazione Mitocon, oltre a vari eventi, per lo più in modalità virtuale, vi sarà una vera e propria scia luminosa intorno al mondo, quando tanti monumenti e siti si accenderanno di verde, colore simbolo di queste patologie

“Città accessibili a tutti. Politiche, piani ed esperienze per rispondere a cambiamenti climatici, invecchiamento e nuove fragilità”: si intitolerà così l’incontro promosso per il 18 settembre a Venezia dall’INU (Istituto Nazionale di Urbanistica) e da URBIT (Urbanistica Italiana), voluto per sviluppare un quesito di base, ovvero come interpretare gli spazi pubblici in relazione alle condizioni imposte dall’emergenza sanitaria, con attenzione alle categorie più fragili e alle marginalità, per città più resistenti ai cambiamenti climatici