«L’emergenza causata dalla pandemia da Covid-19 ha messo ancora più in evidenza l’importanza di un’informazione corretta e puntuale, soprattutto quella medico-scientifica, e del suo impatto sulla società»: lo ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), lanciando l’ottava edizione del Premio OMAR, rivolto a tutti coloro i quali, utilizzando diversi mezzi di comunicazione, avranno saputo proporre, in questo 2020, un’informazione corretta e una sensibilizzazione efficace verso il grande pubblico, sul mondo complesso delle Malattie e dei Tumori Rari

Circolare Interministeriale 13 del 4 settembre 2020 - Aggiornamenti e chiarimenti per lavoratori e lavoratrici “fragili”

«Più salute, più diritti e più ricerca: lo chiederemo a tutti i candidati alle Elezioni Regionali, per le persone colpite da una patologia grave come la sclerosi multipla, ma con un occhio anche ad altre patologie e più in generale al mondo della disabilità»: a dirlo è Francesco Vacca, presidente dell’AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che a partire da oggi, 4 settembre, e fino al 16 del mese, ha promosso un ciclo di incontri con i candidati alle prossime Elezioni Regionali, che riguarderanno Toscana, Marche, Campania, Puglia, Veneto, Liguria e Valle d’Aosta

Nota 1550 del 4 settembre 2020 - Chiarimenti pubblicazione graduatorie provinciali per le supplenze, OM 60/20

Unico requisito sarà metterci le ruote, ovvero salire in sella alla propria bici o motocicletta, utilizzare una handbike o un monopattino. Si potrà così partecipare all’“AISM Social Ride”, evento all’insegna della condivisione, promosso per il 12 e 13 settembre dalle Sezioni AISM della Lombardia e di Roma (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con l’obiettivo di lanciare un messaggio positivo di speranza e di ripartenza, sostenendo al tempo stesso le iniziative in favore delle persone con sclerosi multipla

«Fornire strumenti conoscitivi e progettuali rispetto alla resa accessibile di un museo - nello specifico quello di Palazzo Madama a Torino - visto come luogo che racchiude in sé le criticità di tutti gli edifici e dei servizi pubblici. Il tutto all’insegna di una metodologia conforme alla “progettazione per tutti” (“Design for All”), indispensabile per la valorizzazione, la salvaguardia e la fruizione in autonomia del patrimonio culturale»: punterà a questo il corso sulla progettazione inclusiva delle architetture museali, proposto per ottobre a Torino dall'Associazione +Cultura Accessibile

«Non avrei voluto tornare sul tema dei/delle caregiver che uccidono le persone con disabilità di cui dovrebbero curarsi - scrive Simona Lancioni -. Mi pesa molto doverlo fare. Ma c’è stato un nuovo caso qualche giorno fa a Napoli, ed esso è stato ancora una volta accompagnato da un’interpretazione che massimizza la disperazione di chi compie il crimine e minimizza, o non vede proprio, il danno per gli uomini e le donne con disabilità che ne sono vittime. Da caregiver non posso condividere questa lettura, e temo che essa possa incoraggiare l’emulazione di questi gesti»

Più di 15.000 libri e 400 riviste di settore, il tutto catalogato su 17 diverse aree tematiche: è il prezioso patrimonio messo a disposizione di tutti dal Centro Documentazione sulle Politiche Sociali del Gruppo Solidarietà, tramite un servizio pubblico di prestito bibliotecario, di consultazione e di ricerca del materiale, e anche online. Nato nel 1980, il Gruppo Solidarietà, realtà di volontariato che ha sede in provincia di Ancona, compie quarant’anni in questo 2020 e anche per questo il 10 settembre promuoverà una “giornata aperta” del proprio Centro Documentazione

«Il lockdown ha incrementato lo stato di emarginazione che i soggetti ADHD e le loro famiglie già vivevano, esacerbando gli aspetti negativi del disturbo»: lo ha dichiarato Cristina Lemme, presidente dell’AIFA Lazio, Associazione impegnata sul fronte del disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD, appunto). «In particolare - ha aggiunto Lemme - abbiamo riscontrato un aumento dei fenomeni legati alle dipendenze, con un maggiore attaccamento ai videogiochi, da parte di preadolescenti e adolescenti, un maggiore uso di sostanze psicotrope da parte dei più grandi, adulti compresi»

È quello di Giovanni, bimbo con cecità e una disabilità intellettiva, che dopo avere vissuto nella Casa dell’Associazione L’abilità di Milano, si è trasferito ora presso una famiglia affidataria che lo ha accolto. «Il percorso di ricerca di un contesto che lo potesse accogliere - raccontano da L’abilità - è durato più di un anno, ma alla fine è stato un affidarsi reciproco, con la nuova famiglia di Giovanni che ha sciolto fin da subito la riserva, dicendosi convinta a voler proseguire»

Nota 15700 del 3 settembre 2020 - Sessione straordinaria esame di Stato conclusivo secondo ciclo a.s. 2019/2020. Composizione commissioni

Comunicazione 1317 del 3 settembre 2020 - Distribuzione alle scuole italiane banchi e sedute acquisiti dal Commissario emergenza Covid-19

Era il 30 settembre 2006, quando nel Parco San Valentino di Pordenone venne inaugurato un grande Mosaico della Pace, progettato dal celebre creatore d’immagini Francesco Tullio Altan e realizzato con migliaia di tessere colorate in vetro dalle persone adulte con autismo inserite nell’Officina dell’Arte della Fondazione Bambini e Autismo, insieme a ben centottanta bambini delle scuole elementari. Ora quell’opera, caratterizzata da un indelebile messaggio di pace e di inclusione, tornerà al suo originario splendore, grazie a un restauro curato dagli stessi realizzatori di allora

«Quest’anno, visti i tempi, il nostro convegno nazionale si svolgerà online e sarà dunque in formato ridotto, digitale ed essenziale; ugualmente, però, non mancheranno i contenuti e i relatori di grande sostanza, sui principali temi medico-scientifici e sociali»: lo dicono dall’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), presentando il proprio incontro annuale, intitolato “Vivere con la SMA ai tempi del Covid-19”, in programma online per la mattinata del 5 settembre

«Inclusione culturale e accessibilità sono le parole chiave che questo organismo di esperti dovrà rimarcare con forza sempre maggiore sul tavolo di Dario Franceschini, ministro dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo»: così +Cultura Accessibile, Associazione ben nota ormai da anni per il proprio impegno in àmbito di accessibilità culturale, presenta la nascita della Delegazione Cultura per l’accessibilità e l’inclusione, comitato che è il frutto di un prezioso lavoro di raccordo con le varie Federazioni e Associazioni impegnate in favore dei diritti delle persone con disabilità

È liberamente consultabile online l’edizione 2020 della guida “Le agevolazioni fiscali per le persone con disabilità”, pubblicazione realizzata ormai da parecchi anni dall’Agenzia delle Entrate, che illustra il quadro aggiornato delle varie situazioni in cui sono riconosciuti benefìci fiscali in favore dei contribuenti portatori di disabilità (figli a carico, veicoli, altri mezzi di ausilio e sussidi tecnici e informatici, abbattimento delle barriere architettoniche, spese sanitarie e assistenza personale), indicando le persone che ne hanno diritto

«Tante famiglie - scrivono dal Comitato Uniti per l’Autismo Marche - si chiedono se sarà possibile garantire la continuità didattica ai ragazzi e alle ragazze con disabilità, anche alla luce delle circostanze eccezionali di questo nuovo anno scolastico segnato dalla pandemia. Chiediamo pertanto che, in deroga alle procedure di selezione vigenti, sia data la possibilità, alle famiglie che lo richiederanno, di mantenere lo stesso insegnante di sostegno nell’interesse dell’alunno/a con disabilità, per non comprometterne ulteriormente il percorso formativo»

Subito dopo la nostra pubblicazione del testo con cui riferivamo della manifestazione promossa per il 10 settembre, allo scopo di protestare contro una gara di appalto al ribasso sui cateteri vescicali, indetta dalla Regione Lazio, abbiamo ricevuto la buona notizia dell’annullamento di quella stessa gara d’appalto. «Questa vicenda - dichiara Diomede, presidente della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico) - sia di monito a quanti pensano di voler risparmiare su dispositivi medici salvavita, come i cateteri vescicali»

Le nuove terapie e i test genetici neonatali stanno letteralmente rivoluzionando la storia clinica di una grave patologia neuromuscolare quale l’atrofia muscolare spinale (SMA). Resta comunque la necessità di continuare a informare e sensibilizzare l'opinione pubblica sulla quotidianità di chi convive con tale malattia. Sarà questo l’obiettivo del fumetto “Le avventure della SMAgliante ADA”, realizzato da un gruppo di lavoro selezionato dalla redazione di «Topolino», che verrà presentato il 10 settembre dall’Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NEMO (Neuromuscular Omnicentre)

«Di fronte alle risposte negative finora giunte, manifesteremo affinché la Giunta Regionale annulli quella gara, sancendo la libera scelta per l’utilizzo di tutti i dispositivi medici presenti sul mercato italiano»: il 10 settembre, affiancate da tanti singoli pazienti, le organizzazioni FINCOPP, FAIP, ASBI, AISTOM, AIMAR e Associazione Paraplegici di Roma e del Lazio scenderanno in piazza per protestare contro quella gara di appalto al ribasso indetta dalla Regione Lazio, volta a fornire cateteri vescicali a migliaia di persone con disabilità che utilizzano tali presìdi salvavita