In uno scenario come quello della pandemia da coronavirus, in cui i problemi dei Malati Rari sono aumentati in modo esponenziale e con il rischio concreto, riguardante anche il mondo della ricerca, che le Malattie Rare passino del tutto in secondo piano, l’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare ha deciso di elaborare - in un documento condiviso da una rappresentanza ampia e competente di Associazioni - una “Relazione programmatica” sul tema, che verrà presentata il 9 settembre, durante una conferenza stampa online, realizzata in collaborazione con l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

«Via terra e via mare, per il tempo libero, la vacanza, lo sport oppure anche solo per fare shopping: “Tassibile” è tutto quello che può fare un taxi, ma lo fa gratuitamente, e anche via mare!»: è stato lanciato così, dall’Associazione grossetana Tutto Possibile, il progetto “Tassibile”, consistente appunto in un servizio gratuito fornito da un pulmino attrezzato per ogni forma di disabilità, che copre il territorio della Provincia di Grosseto ed è completato da un’imbarcazione pure accessibile, che consente alle persone con disabilità di partecipare ad escursioni in mare

Le positive risposte ricevute dal Ministero della Salute e dall’Agenzia Italiana del Farmaco sia sulle criticità riguardanti alcuni farmaci salvavita per l’epilessia, sia sulle proposte di soluzioni universalistiche concernenti altre patologie croniche e invalidanti, hanno portato la Presidenza dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), affiancata dall’ANFFAS e dalle Società Scientifiche SINP e SINPIA, oltreché supportata dalle Federazioni FAND e FISH, a sospendere la propria iniziativa di sciopero della fame

«Un cortometraggio rivolto soprattutto a chi di disabilità ne sa poco o nulla e che magari pensa ad una condizione inconciliabile con il lavoro»: così la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che lo aveva prodotto nell’àmbito del progetto “JobLab”, aveva presentato il cortometraggio di Ari Takahashi “O L T R E - oltre il pregiudizio / oltre la disabilità”. E oggi quel cortometraggio ha vinto ben due Premi al Merito, con tanto di menzione speciale, all’“Accolade Global Film Competition” di Los Angeles, concorso internazionale quanto mai prestigioso

È stato approvato il nuovo progetto targato AIPD (Associazione Italiana Persone Down), denominato “Lavorando per lavorare”, che durerà ventiquattro mesi, prevedendo flussi di stage lavorativi di tre settimane nel settore alberghiero per ventisei giovani con sindrome di Down accompagnati dagli educatori delle loro tredici Sezioni AIPD di appartenenza. Gli stage si svolgeranno in Spagna, a Barcellona, presso l’Ostello Inout dell’Associazione Icaria Iniciatives Socials e partiranno dopo il mese di ottobre

«In realtà non è affatto risolta la lunga vicenda di quell’Ambito Sociale della Campania in cui da tempo le persone con disabilità non ricevono l’Assegno di Cura. Le persone beneficiarie, infatti, dovrebbero essere quarantanove, mentre solo per ventitré di loro si sta procedendo alla liquidazione di quanto dovuto»: a denunciarlo è la Federazione FISH Campania, il cui presidente Romano garantisce l’impegno della propria organizzazione, «fino a quando tutte le persone con disabilità non avranno ricevuto l’Assegno di Cura»

Nell'àmbito della più ampia iniziativa denominata “Violenza sulle donne. In che Stato siamo?”, l'organizzazione D.i.Re (Donne in rete contro la violenza) ha lanciato una nuova campagna di sensibilizzazione centrata sul tema “Donne con disabilità e discriminazioni multiple”, iniziativa rivolta alla popolazione e alle Istruzioni, che si protrarrà fino all’8 marzo del prossimo anno

«Attendiamo con fiducia la ripresa della scuola a settembre – scrive Edda Calligaris, presidente dell’ANFAMIV (Associazione Nazionale delle Famiglie dei Minorati Visivi) -, immaginando che la riflessione su quanto è accaduto, nel male e nel bene, dia frutti che ci pongano di fronte a una scuola nuova, dove i bambini e i ragazzi con disabilità siano posti in primo piano, una realtà che sia come un “vestito su misura”, capace di informare formando e soprattutto di educare (ossia di “portare fuori”), di attivare le risorse palesi e nascoste che si trovano dentro ogni bambino o ragazzo»

Le Associazioni FINCOPP e AIMAR, insieme ad altre organizzazioni e a tante persone costrette al cateterismo a intermittenza, ritengono inaccettabile la gara di appalto al ribasso indetta dalla Regione Lazio, per fornire cateteri vescicali a migliaia di persone con disabilità che utilizzano tali presìdi salvavita. In tal modo, infatti, l’operatore che vincerà l’appalto avrà il monopolio di fornitura per quarantotto mesi, e per le persone non sarà più possibile avere la libera scelta del catetere ritenuto migliore

Resteranno aperte fino al 1° novembre le iscrizioni alla tredicesima edizione del Concorso letterario, artistico e musicale "Il volo di Pègaso", la consolidata iniziativa promossa dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che si pone il duplice obiettivo di fornire spazi espressivi alle persone con Malattie Rare, ai loro familiari o ai professionisti sanitari, diffondendo al tempo stesso la conoscenza del mondo delle Malattie Rare attraverso molteplici canali. Particolarmente stimolante è il tema scelto per questa edizione ("I colori della vita"), da coniugare naturalmente con le Malattie Rare

«Ai genitori di studenti con disabilità del Lazio - scrivono dall’Associazione romana Oltre lo Sguardo -, e solo a loro, sta arrivando la richiesta di sottoporre i propri figli a test sierologico prima dell’inizio della scuola. Riteniamo trattarsi di una richiesta non motivata scientificamente, ma che proviene da un profondo pregiudizio, secondo cui la condizione di disabilità è qualcosa da cui proteggersi, arrivando persino a supporre una maggiore contagiosità rispetto a uno studente in salute»

È stato un grande successo, con più di 9.000 contributi pervenuti in poco tempo, quello della campagna “#LeggiPerMe”, promossa dall’UICI in occasione del proprio centenario e rivolta a quanti volessero leggere e registrare un brano a proprio piacimento, per metterlo a disposizione delle persone con disabilità visiva che non possono leggere in modo autonomo. Tra i numerosi volontari che hanno donato la propria voce, anche politici, manager, scrittori, attori e giornalisti, insieme a tanti comuni cittadini

Tempi lenti di quattro domeniche assolate, scanditi dai ritmi attivi delle attività laboratoriali che hanno coinvolto intere famiglie, donando a dieci bambini/e e ragazzi/e con autismo un’estate che li ha visti partecipi tra orti, coreografie e percorsi strutturati, offrendo contemporaneamente un qualificato servizio psicopedagogico: è stato questo “Summer Aut”, progetto della Cooperativa Sociale campana Autismo e ABA, coordinato dall’analista del comportamento Alessandra D’Alterio e svoltosi con la collaborazione del Comune di Eboli (Salerno) e del Piano di zona S3

«Siamo orgogliosi - scrive Alessandra Palazzotti, che dirige Special Olympics Italia, il noto movimento dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale - dei nostri Campioni e Campionesse, che pur dovendo da un giorno all’altro adattarsi a una vita e a un distanziamento sociale contro il quale combattono da anni, a nuove regole che sembravano difficili da comprendere e da mettere in pratica per tutti, hanno saputo cogliere in pieno e mettere in pratica le attività che abbiamo proposto loro a distanza, come gli “Smart Games” e “To the Moon and Back”»

«Quella Sentenza della Corte Costituzionale - scrive Claudio Ferrante - che ha stabilito l’impossibilità di vivere con pensioni di invalidità da 286 euro al mese è molto importante, ma è obbligo del Legislatore intervenire per riformare tutta la materia che riguarda l’invalidità civile, compresa la revisione degli importi dell’indennità di accompagnamento, altrimenti, per dirne solo una, si attuerà una condizione di disparità di trattamento tra coloro che hanno un’invalidità del 100% e le persone con percentuali solo di poco inferiori»

Si chiama così l’iniziativa del MoMA, il Museo d’Arte Moderna di Manhattan (New York), che prevede un intervento di formazione sull’accoglienza delle persone con disabilità, rivolto al proprio personale, e la realizzazione di alcune interviste filmate nelle quali i/le newyorkesi con disabilità che condividono la passione per l’arte esprimono le loro considerazioni. «È tempo di andare oltre le rampe per le sedie a rotelle e le visite tattili e lavorare soprattutto sull’atteggiamento delle altre persone nei confronti di chi ha una disabilità», dichiarano tra l’altro le promotrici del progetto

Sono state ben 5.000 le persone coinvolte nella rilevazione riguardante il “Rapporto degli alunni/studenti e delle loro famiglie con la scuola e l’extra scuola durante il periodo faticoso del lockdown per la Pandemia Covid-19”, ricerca ideata e condotta a cura del GRIDS (Gruppo di Ricerca Inclusione e Disability Studies) dell’Università di Roma Tre. In attesa che venga conclusa l’analisi delle risposte ricevute, sono già disponibili due ampie sintesi sui risultati, concernenti da una parte gli alunni, le alunne, gli studenti e le studentesse, dall’altra le famiglie

«Dopo decenni di lotte - ha annunciato l’OMS -, l’Africa è stata dichiarata libera dalla poliomielite. Ora questa malattia infettiva, che segnò decenni di vero e proprio terrore anche in Italia, si trova in soli due Paesi nel mondo: l’Afghanistan e il Pakistan». In coincidenza di questa notizia, proponiamo un illuminante contributo pubblicato qualche anno fa da Lia Fabbri, presidente dell’ANIEP, che oltre a delineare un quadro preciso sulle situazioni di disabilità lasciate nel nostro Paese dalla poliomielite, ripercorre anche un importante percorso di storia della cultura sulla disabilità

Decreto interministeriale del 27 agosto 2020 - Ripartizione risorse ripresa attività didattica in presenza a.s. 2020-2021

«Qualche settimana fa - scrive Marco Castaldo - il presidente del Consiglio Conte, insieme ad alcuni altri rappresentanti del Governo, suonava i tamburi insieme ad alcuni ragazzi con disabilità in Piazza Montecitorio e lo stesso Conte dichiarava che il Governo è sempre attento e vicino ai disabili e alle loro famiglie per risolvere le problematiche che le affliggono. Il suono di quei tamburi, però, le persone con disabilità e le loro famiglie non l’hanno sentito mica tanto...! E soprattutto quei tamburi li vorrebbero vedere non solo suonati, ma anche ascoltati!»