Quale differenza c’è tra sottoscrivere e ratificare una Convenzione dell’ONU? E ancor prima, che cos’è esattamente una Convenzione dell’ONU sui Diritti Umani? A quattordici anni dall’adozione della Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità e a undici dalla ratifica di essa da parte dell’Italia, riproponiamo una serie di elementi fondamentali, per capire ad esempio perché gli Stati Uniti, che hanno sottoscritto ma non ratificato il Trattato, non sono legalmente vincolati a rispettarne gli obblighi, mentre nel nostro Paese chi non li rispetta viola una Legge dello Stato

«Il teatro ha bisogno di tutto quel che la nostra società sembra espellere. Diversità, disagio, malattia, handicap, dolore. È il mondo Altro, o forse semplicemente il mondo dell’Altro, la sorgente da cui il teatro può trarre nuova energia, nuovo spirito, nuova ricerca»: lo si legge nell’introduzione del libro “La malattia che cura il teatro”, nato dall’omonimo seminario promosso lo scorso anno a Bolzano dalla Compagnia Teatro La Ribalta (Accademia Arte della Diversità), costituita da uomini e donne con e senza disabilità

Lo dichiara Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA, commentando i buoni risultati del progetto pilota per lo screening neonatale della SMA (atrofia muscolare spinale), promosso nel Lazio e in Toscana, e ritenuto come uno dei passaggi che in questi ultimi anni hanno caratterizzato una vera e propria “rivoluzione” nella storia clinica di tale malattia. «Una piccola goccia di sangue prelevata dal tallone - sottolineano da Famiglie SMA - rappresenterà dunque una svolta storica, perché la diagnosi precoce, unita a terapie efficaci, cambierà la storia naturale della SMA»

«Manifesteremo per chiedere che sia riconosciuto il lavoro sociale da noi svolto, sostenendo, curando e assistendo i nostri congiunti con disabilità grave. Manifesteremo per non essere più invisibili!»: lanciando questo messaggio, il Gruppo Caregiver Familiari Comma 255 ha promosso per il prossimo 22 luglio una manifestazione di protesta in Piazza Montecitorio a Roma, per esprimere la propria delusione davanti a una politica ritenuta incapace di cogliere le proprie istanze. Per l’occasione il Gruppo stesso ha anche elaborato un proprio Manifesto di rivendicazione

«Con UNIAMO condividiamo i paradigmi culturali di riferimento, ovvero il modello basato sui diritti umani, sulla qualità della vita, sulla centralità della persona e sulla progettazione individualizzata dei sostegni»: lo dichiara Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS, commentando la collaborazione che va consolidandosi con la Federazione Malattie Rare UNIAMO, e che coinvolge anche il Forum del Terzo Settore, nell’àmbito di “IntegRare - Interventi e servizi per l’inclusione delle persone con Malattie Rare”, progetto che prevede vari incontri online, a partire da domani, 16 luglio

Nota 8120 del 15 luglio 2020 - Mobilità territoriale personale tecnico amministrativo Afam a.a. 2020-2021

Decreto ministeriale 294 del 14 luglio 2020 - Ripartizione “Fondo per le esigenze emergenziali”

Realizzato dal progetto di rete Making Sense, il volume “Sensi e parole per comprendere l’arte” è una riflessione corale sulle pratiche di accessibilità ai luoghi e ai contenuti della cultura, frutto dei contributi esposti nell’omonimo convegno di Torino del 2017. «La scrittura a più voci del libro - si legge nella presentazione - richiama l’attenzione sull’urgenza di aprire un ampio confronto a livello nazionale sui requisiti imprescindibili che devono caratterizzare sia le forme che i modi della comunicazione, quanto i vari supporti e le tecnologie, per realizzare una vera accessibilità»

Resterà aperto fino al 24 agosto il bando promosso dalla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), tramite il quale sono stati stanziati 5 milioni di euro, per sostenere progetti di ricerca sulla sclerosi multipla innovativi, speciali e pensati con strategie collaborative, aggiungendo quest’anno anche la proposta di progetti dedicati alla comprensione dei rapporti tra Covid-19 e sclerosi multipla

Si chiamerà Agenda Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità 2020-2030, verrà definita nei prossimi mesi dall’Unione Europea e resa pubblica nel 2021. Essa elencherà le leggi, i programmi e le azioni che guideranno appunto per i prossimi dieci anni le politiche dell’Unione in tema di diritti delle persone con disabilità, coincidendo con una serie di impegni precisi, da perseguire con adeguate risorse. E in previsione di tale fondamentale passaggio, il Forum Europeo sulla Disabilità ha elaborato un documento contenente tutte le istanze da perseguire, a breve e lunga scadenza

Il Rapporto di valutazione sulle misure legislative e di altro tipo poste in essere dall’Italia, per dare attuazione alle disposizioni della Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta alla violenza contro le donne e alla violenza domestica (meglio nota come Convenzione di Istanbul), è un documento molto importante, per contrastare il fenomeno drammatico e in larga parte ancora sommerso, della violenza sulle donne e anche di quelle con disabilità, esposte maggiormente a tale fenomeno, rispetto alle altre donne. Ora ne è disponibile anche la versione in lingua italiana

Ne è una bella dimostrazione la storia del piccolo Leonardo, nato con la sindrome CHARGE, malattia genetica che causa sordità, cecità e altre gravi disabilità. Leonardo è stato scelto dalla Lega del Filo d’Oro come protagonista della campagna “#Adottaunmondodisì 2020”, che punta a sensibilizzare l’opinione pubblica sul lavoro messo in campo dall’équipe multidisciplinare della stessa Lega del Filo d’Oro, nell’individuare precocemente un percorso riabilitativo individuale per ogni utente, personalizzato e finalizzato al potenziamento di tutte le residue abilità

Parte da Manuele Maestri - ideatore a RadioWellness del progetto “Musica senza confini” - l’idea del concorso “Una canzone per la ricerca”, rivolto a tutte le persone con disabilità (maggiorenni e minorenni), con l’obiettivo di produrre un brano rappresentativo per il mondo della disabilità i cui proventi andranno a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche finanziata dalla Fondazione Telethon. Presidente d’eccezione della giuria sarà Mogol e il brano prescelto verrà pubblicato il 3 dicembre, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità

Si intitolerà così il seminario online proposto per il 17 luglio dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), per parlare insieme a specialisti del settore e a rappresentanti di varie Associazioni, durante cinque intense sessioni, di temi quali la diagnosi, la continuità terapeutica e la gestione di malattie neurologiche e neuromuscolari, ematologiche e autoimmuni

«Ecco un mini glossario dei termini che più hanno “infuriato” in questi ultimi mesi di pandemia da Coronavirus. Naturalmente la loro spiegazione travalicherà la pandemia stessa per approdare nella (non tanto) serena baia della disabilità»: si apre così la nuova “incursione” di Gianni Minasso nella nostra rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, all’insegna, come sempre, dell’ironia, del grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità

Come già anticipato nei giorni scorsi, il Garante nazionale dei diritti delle persone detenute o private della libertà personale ha inviato una lettera ai Presidenti di tutte le Regioni, per far sì che ogni eventuale situazione di confinamento delle persone con disabilità in strutture residenziali non si protragga ulteriormente. Vi si chiede tra l’altro «di sollecitare un controllo, o laddove necessario una revisione, sulla corretta applicazione delle nuove regole che definiscono le modalità di contatto tra gli ospiti delle strutture delle residenze per persone con disabilità e i loro cari»

Nota 1243 del 14 luglio 2020 - Trasmissione Ordinanza ministeriale 60/20 graduatorie provinciali e d’istituto

Anche i bisogni di bambini, bambine, ragazzi e ragazze con disabilità verranno guardati con attenzione nell’àmbito delle azioni oggetto del Protocollo d’Intesa della durata di tre anni, sottoscritto nei giorni scorsi tra l’UNICEF Italia e l’ACP (Associazione Culturale Pediatri), per promuovere i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, con particolare attenzione al diritto al benessere e allo sviluppo psicofisico dei minori

Una recente ricerca realizzata in Australia mette in luce la necessità di una maggiore integrazione tra i servizi di sostegno per la violenza domestica e quelli per la disabilità e anche quella di adottare un approccio olistico utile a garantire che le famiglie non scivolino attraverso le lacune che si riscontrano quando i servizi antiviolenza e quelli per la disabilità rimangono separati. L’indagine è stata svolta dall’Organizzazione Nazionale per la Ricerca Australiana sulla Sicurezza delle Donne (ANROWS) e mostra gli esiti positivi di un programma realizzato utilizzando questo approccio

«Dopo quattro mesi in cui io e mio figlio non ci siamo visti, posso solo fargli visita una volta alla settimana per mezz’ora, sempre alla presenza di un operatore, senza poterci abbracciare. Non si possono trattare trentenni autistici come gli anziani delle RSA e l’azione legale che sono pronto a intraprendere è per tutti coloro che sono nella situazione di mio figlio»: così Gianfranco Vitale motiva la lettera di diffida inviata alla struttura che ospita il figlio, nonché a tutte le Istituzioni competenti, per far ripristinare i contatti con lui, come avveniva nella fase pre-Covid