Nota 15794 del 1° luglio 2020 - A.F. 2020 Indennità DSGA

Sono piuttosto comuni i problemi di disfagia nelle persone con sclerosi multipla, ovvero la difficoltà a deglutire, ma anche a controllare i movimenti della lingua. Un nuovo studio, finanziato dalla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), ha verificato l’efficacia del questionario “DYMUS”, nell’individuare precocemente tale problema, consentendo di intervenire tempestivamente con la neuroriabilitazione. Facile da somministrare, tale metodica potrà sostituire o affiancare l’attuale invasivo esame strumentale

Quanto della normativa viene poi tradotto in servizi da parte del territorio, o almeno come le ASL del Lazio si stanno organizzando nell’ottica di un vero progetto individuale che abbracci la persona con disabilità e la sua famiglia (e nello specifico quella con disturbo dello spettro autistico), per cancellare il senso di abbandono troppo spesso percepito e denunciato? A questo cercheranno di rispondere il 4 luglio i diretti interessati, durante il seminario in rete “Progetto individuale: dai diritti ai servizi”, promosso dall’ANGSA Lazio (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)

Nel pomeriggio del 4 luglio tutti i bambini/e e i ragazzi/e che amano cucinare e che soprattutto vorranno trascorrere un’ora in allegria giocando a fare i pasticcieri, saranno invitati a una speciale lezione di cucina online e solidale, ovvero all’iniziativa “Una merenda solidale con Ariel”, promossa appunto dalla Fondazione Ariel, che opera a fianco in particolare delle famiglie con bambini e ragazzi affetti da paralisi cerebrale infantile. Ai progetti rivolti a questi ultimi, infatti, saranno destinate le iscrizioni della giornata

Una “piazza virtuale”, dove accorciare le distanze tra paziente e medico, confrontandosi su una malattia come la SMA (atrofia muscolare spinale), che da qualche anno sta vivendo una vera e propria “rivoluzione”, grazie a nuove terapie e a nuove possibilità. È questo “SMAspace”, iniziativa promossa dall’Associazione Famiglie SMA, insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che il 3 luglio vivrà il suo secondo appuntamento online, durante il quale si parlerà tra l’altro di logopedia, leggi e sessualità

«Da diversi Paesi si stanno accumulando evidenze che un’ampia percentuale di infezioni e decessi da coronavirus si è avuta nelle strutture residenziali per anziani e persone con disabilità. Quali aspetti di tali strutture le hanno rese così vulnerabili a questa pandemia?»: questa semplice domanda racchiude tutta la drammaticità di una situazione che sta via via svelando quanto accaduto nei mesi scorsi e che ha portato il Forum Europeo sulla Disabilità, l’Unione Europea dei Pubblici Servizi e AGE Platform a chiedere al Parlamento Europeo l’apertura di una Commissione d’Inchiesta indipendente

Chef stellati, pasticcieri, pizzaioli, ristoratori, tutti coinvolti in “Masterchef Aut”, progetto online dedicato a bambini/e e ragazzi/e con disturbo dello spettro autistico. A promuoverlo è stata la Cooperativa Sociale campana Autismo e ABA, in collaborazione con l’Associazione Per loro solo per loro. «Tanti noti creatori impegnati in cucina - spiegano da Autismo e ABA - disponibili a realizzare piatti semplici, che i bimbi, le bimbe, i ragazzi e le ragazze con autismo dovranno replicare. Ci auguriamo che questa iniziativa sia la svolta che porrà fine al loro isolamento sociale»

Era il 2007, quando a Milano, presso l’Ospedale Niguarda, nacque una struttura multidisciplinare tutta dedicata alla presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, SMA-atrofie muscolari spinali) e con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica): era il primo Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omicentre) e sulla scia di quell’esperienza arrivarono poi Messina (Centro NEMO SUD), Arenzano (Genova) e Roma. Ora, esattamente nella mattinata del 4 luglio, verrà presentato a Napoli il quinto Centro NEMO

Da iniziativa di piazza, basata su manufatti decorati con bottoni, creati per sostenere le persone con la malattia di Charcot-Marie-Tooth, “Bottoni che fatica!” - nome scelto con una certa dose di ironia, viste le difficoltà affrontate da quelle persone proprio con i bottoni - si è trasferito online, diventando “Bottoni che fatica! Mola mia” (in bergamasco “Non mollare!”), sempre a fianco dell’Associazione ACMT-Rete: così le Amiche per la Vita, Associazione bergamasca, hanno lanciato un vero e proprio “inno a rialzarsi” nella Provincia italiana in assoluto più colpita dalla pandemia

Il piano straordinario di sostegno “#VicinialloSport” della Regione Lazio prevede anche “Buoni Sport” e “Voucher Sport” finalizzati alla copertura totale o parziale delle spese effettivamente sostenute, per consentire alle persone con disabilità di praticare l’attività sportiva. I “Buoni” variano a seconda dell’età e del reddito ISEE del nucleo familiare e dovranno essere utilizzati presso le organizzazioni sportive aderenti al “T&T Sport Network Lazio”

Come immaginare i prossimi passi per proseguire il cammino dell’attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità? A questa domanda tentano di rispondere Natascia Curto e Cecilia Marchisio nel volume “I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU”, a partire dall’esperienza del Centro Studi DiVi (Diritti e Vita Indipendente) dell’Università di Torino. La pubblicazione completa un’ideale trilogia avviata lo scorso anno da “Percorsi di vita e disabilità” e proseguita con “Diritto al lavoro e disabilità”

«Quest’anno la Giornata Mondiale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica) ha assunto ancora più valore in un contesto segnato dalla pandemia, che ha accentuato la fragilità delle persone che convivono con la malattia e allo stesso tempo l’importanza di sostenere la ricerca per dare loro risposte concrete sul fronte terapeutico. Crediamo infatti che un mondo senza la SLA sia possibile e tutti possiamo contribuire a realizzarlo»: lo ha dichiarato Mario Melazzini, presidente della Fondazione ARISLA, che in dieci anni ha investito oltre 12,4 milioni di euro in attività di ricerca sulla SLA

Nota NoiPA su taglio cuneo fiscale e applicazione misure di sostegno economico

Dedicata all’inclusione lavorativa delle persone con fragilità, l’iniziativa “Inclusion Job Day” diffonde da una parte cultura, formazione e buone pratiche inclusive, creando dall’altra occasioni di incontro diretto tra candidati e aziende partner, sulla base di concrete opportunità di lavoro. Il prossimo evento, in programma il 3 luglio e completamente online, si soffermerà in particolare sulle persone con disabilità e su quelle in generale appartenenti alle “categorie protette” nell’area di Milano e dintorni, mentre in ottobre la base di una nuova iniziativa sarà a Roma

«Occorre un grande investimento infrastrutturale per la libertà che va restituita alle persone con disabilità, libertà di movimento, di partecipazione civile e politica, di lavoro, di vita indipendente»: lo hanno dichiarato Filomena Gallo e Rocco Berardo, esponenti dell’Associazione Luca Coscioni, durante l’incontro online “No barriere. In ogni senso”, organizzato dall’Associazione stessa, che ha consentito un utile confronto tra molte persone impegnate per i diritti delle persone con disabilità, grazie anche all’intervento di alcuni esponenti istituzionali

«Il “Bonus Caregiver Familiari” sarebbe un segno tangibile per uscire dall’indifferenza e dal dimenticatoio in cui da sempre vivono i caregiver familiari, un indennizzo all’aggravio del lavoro di cura svolto in questi quattro mesi di emergenza in cui sono stati chiusi tutti i servizi alla persona con disabilità, un modo per dare dignità a persone che da sempre vivono nell’ombra»: lo ha scritto in una lettera al ministro dell'Economia e delle Finanze Gualtieri il Gruppo Caregiver Familiari Comma 255, nato per volontà di numerosi genitori e congiunti di persone con disabilità grave

«Se questo è stato per tutti noi un momento molto duro, sono le persone che già prima della pandemia vivevano una condizione estremamente difficile, a non dover essere dimenticate e lasciate indietro. È importante a tal proposito ribadire che alle persone sordocieche e con pluridisabilità servono risposte concrete, che partano innanzitutto dal diritto all’inclusione»: lo ha dichiarato Rossano Bartoli, presidente della Lega del Filo d’Oro, a margine dell’evento organizzato dall’UICI e dalla stessa Lega del Filo d’Oro, in occasione della terza Giornata Nazionale delle Persone Sordocieche

«La complessiva attuazione delle Linee Guida per la riapertura delle scuole a settembre - dichiara Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH - richiederà l’apertura e il mantenimento di un cantiere e di un monitoraggio costante, per rendere effettivo il cardine delle nostre richieste: sicurezza e didattica in presenza per gli alunni e le alunne con disabilità. E anche per il prossimo anno scolastico vale, più forte che mai, la raccomandazione di sempre: la scuola deve iniziare lo stesso giorno per tutti, anche per gli alunni e le alunne con disabilità»

«Grazie al progetto “Rare Sibling” - scrive Anna Maria Gioria - rivolto dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) a fratelli e sorelle di persone con Malattia Rara e più in generale con disabilità, coloro che vi sono coinvolti ne traggono molti benefìci, si sentono meno soli, accettano più facilmente la realtà, perché condivisa con altri che vivono le stesse problematiche, e dalle esperienze altrui imparano strategie per risolvere i problemi. Durante l’emergenza coronavirus, inoltre, la loro presenza nelle famiglie ha acquistato un’importanza ancora maggiore»

Oggi, 29 giugno, è la Giornata Mondiale della Sclerodermia, grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, e già da alcuni giorni - come farà domani, 30 giugno, l’Ospedale Pertini - alcune strutture sanitarie romane, aderendo all’invito dell’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), hanno promosso una serie di controlli gratuiti. La stessa ASMARA, in vista della Giornata Mondiale, ha organizzato la scorsa settimana alcuni webinar, uno dei quali dedicato agli accertamenti di Malattie Rare da parte dell’INPS