«Superare logiche e prassi delle strutture residenziali chiuse, per persone con problemi di salute mentale, anziani e persone con disabilità, sostituendo “i luoghi dell’esclusione con i luoghi della vita”»: è uno dei temi emersi dall’emergenza coronavirus e sottolineati dalla Conferenza Nazionale per la Salute Mentale, alla vigilia della propria videoassemblea di domani, 30 maggio, voluta appunto «per evidenziare le carenze sistemiche, culturali e delle pratiche che l’emergenza ha messo in luce, così come la tenuta dei buoni servizi e le pratiche emancipative da portare avanti e rafforzare»

«La Regione Marche - dichiarano dalla Consulta per la Disabilità della Regione stessa - ha recentemente presentato il rinnovato portale “TurismoMarche.it”, ma nonostante il nostro costante impegno di collaborazione con i rappresentanti istituzionali, per far sì che esso tenesse conto anche del turismo accessibile, dobbiamo prendere atto che le proposte e le richieste da noi formulate a favore delle persone con disabilità, sono state completamente ignorate, a partire da quella di realizzare uno specifico portale sul turismo accessibile»

Tra i numerosi videoappuntamenti promossi in queste settimane e per il prossimo mese di giugno, uno dei più interessanti, per l’autorevolezza di chi lo ha organizzato e dei relatori coinvolti, oltreché per l’importanza dei temi trattati, sarà quello dell’8 giugno, intitolato “Gli ultimi nell’emergenza? I diritti delle persone con disabilità durante la pandemia”, curato dall’Università degli Studi di Milano, in collaborazione con la Federazione lombarda LEDHA e con il “Festival dei Diritti Umani”

Il 31 maggio sarà la Giornata Europea dedicata ai “sibling”, ovvero anche ai fratelli e alle sorelle di una persona con malattia rara e/o disabilità. Per l’occasione l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che nel 2018 ha lanciato il progetto “Rare Sibling”, ne promuove le prossime iniziative, a partire dai Gruppi Esperienziali che si protrarranno per tutto il mese di giugno, al termine dei quali verranno elaborate delle Linee Guida da mettere a disposizione delle Famiglie e delle Associazioni

Come confermano i dati di una ricerca condotta dalla Fondazione Agnelli, dalla Libera Università di Bolzano, dall’Università LUMSA di Roma e dall’Università di Trento, la didattica a distanza di questi mesi ha creato ulteriori problemi agli alunni e alle alunne con disabilità, specie con autismo e altre disabilità intellettive. «Come rimediare? - si chiede Anna Maria Gioria - Con programmi più personalizzati, con un maggiore coordinamento tra gli insegnanti curricolari e quelli di sostegno, e ricordando che più che mai c’è l’esigenza della presenza di assistenti specialistici»

In quali Paesi e in quale modo la scuola ha ripreso o sta per riprendere le sue funzioni didattiche a contatto “diretto” con gli alunni? In quali altri, invece, per il momento le scuole non riaprono? Con un aggiornamento datato per lo più alla prima decade di maggio, la Fondazione Agnelli propone una rassegna della situazione concernente i vari Paesi europei, ma anche altre realtà internazionali (Stati Uniti, Cina, Giappone, Taiwan, Hong Kong e Singapore), dipingendo un quadro variegato nei tempi, nei modi e nelle scelte. Ne suggeriamo caldamente la consultazione ai Lettori e alle Lettrici

24/05/2020

«Tra le tante criticità affrontate dalle persone con disabilità nella pandemia, vi è anche quella legata alla comunicazione e più precisamente alla difficoltà di comunicare con le mascherine. A tal proposito, è sbagliato parlare di “mascherine per i sordi”, così come sono stati etichettati quei dispositivi con finestra trasparente, perché tutti hanno bisogno di vedere oltre la mascherina, soprattutto i bambini e le persone con disabilità intellettiva, specie se grave, che non potendo comprendere il senso delle nostre parole, basano tutta la comunicazione sul linguaggio espressivo corporeo»

Nota 8464 del 28 maggio 2020 - OM 9, 10 e 11 del 16 maggio 2020. Chiarimenti e indicazioni operative

«L’isolamento domiciliare è stato durissimo per tutti - dichiara Sergio Lo Trovato, presidente del CSR (Consorzio Siciliano di Riabilitazione) -, ma molto di più per le persone fragili che hanno dovuto interrompere il percorso riabilitativo. In attesa che riaprano i nostri Centri, dunque, abbiamo reinventato le nostre attività»: a tal proposito, il Consorzio ha organizzato per il 30 maggio il seminario in rete “Dalla presenza alla telepresenza”, dedicato a teleriabilitazione e teleassistenza, che coinvolgerà ben 500 professionisti impegnati nella riabilitazione delle persone con disabilità

«La narrazione di sé quale strumento di presa di coscienza dei propri limiti e delle proprie potenzialità, per dimostrare che attraverso il confronto e la narrazione certe sensazioni ed esperienze ci accomunano, al di là delle differenze nel nostro modo di apparire»: così Zoe Rondini, pedagogista e donna con disabilità, sintetizza il senso di “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità”, progetto che ha preso le mosse dal suo libro “Nata Viva” e che da anni la vede incontrare i bambini e i ragazzi delle scuole, ma anche gli studenti dell’università

L’istituzione di un registro nel quale far confluire i dati dei Comuni in merito ai PEBA (Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche), allo scopo di innescare percorsi virtuosi che favoriscano l’inclusione delle persone con disabilità nella vita cittadina: consiste in questo il Progetto di Legge approvato dal Consiglio Regionale della Lombardia, su proposta del consigliere Michele Usuelli e su iniziativa dell’Associazione Coscioni, inserendosi in un percorso già avviato dalla Legge Regionale 9/20, che aveva disposto finanziamenti ai Comuni anche per l’abbattimento delle barriere

Una “piazza virtuale”, dove accorciare le distanze tra paziente e medico, confrontandosi su una malattia come la SMA (atrofia muscolare spinale), che da qualche anno sta vivendo una vera e propria “rivoluzione”, grazie a nuove terapie e a nuove possibilità. Sarà questo “SMAspace”, iniziativa promossa dall’Associazione Famiglie SMA, insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che il 5 giugno vivrà il suo primo appuntamento online

Nota 13759 del 28 maggio 2020 – Indicazioni operative accreditamento e modifiche corsi diploma Afam

«L’intervento dell’Agenzia Italiana del Farmaco - dichiarano le Associazioni impegnate sulle malattie lisosomiali - è stato fondamentale per garantire in molte Regioni la possibilità della terapia domiciliare durante l’emergenza sanitaria, ma è necessario che essa venga garantita anche al termine dell’emergenza stessa, senza dimenticare che laddove non sia possibile attivare il servizio tramite l’Assistenza Domiciliare Integrata, si potrebbero prendere in considerazione i servizi di somministrazione domiciliare erogati da società specializzate, con notevoli risparmi economici»

Sarà il turismo accessibile alle persone con disabilità e a tutti coloro che necessitano di esigenze speciali, uno dei temi centrali del seminario in rete intitolato “Sostenibilità e inclusione ai tempi del COVID-19: nuove chiavi di lettura per il settore turistico”, promosso per il pomeriggio di domani, 29 maggio, dall’Università Europea di Roma, in collaborazione con Editoriale Scientifica, e al quale si potrà assistere gratuitamente tramite la piattaforma “Zoom”

«Nei presìdi residenziali socio-assistenziali e socio-sanitari - aveva scritto su queste pagine Silvia Cutrera -, tante persone anziane e con disabilità sono state vittime di un sistema sanitario impreparato che le ha considerate “sacrificabili”. È sotto gli occhi di tutti il fallimento di questo modello di assistenza»: sono parole in linea con l’appello della Comunità di Sant’Egidio “Senza anziani non c’è futuro. Appello per ri-umanizzare le nostre società. No a una Sanità selettiva”, che riprendiamo oggi, allargandone il messaggio a tutte le persone con disabilità, giovani e anziane

Decreto dipartimentale 639 del 27 maggio 2020 - Rinvio presentazione domande concorso straordinario assunzioni scuola secondaria

Si basa su un questionario anonimo, compilabile in pochi minuti e le cui risposte saranno trattate nel pieno rispetto della legge sulla privacy, un’indagine sulla condizione delle persone con disabilità visiva e uditiva durante l’emergenza coronavirus, promossa da un gruppo di ricerca multidisciplinare dell’INAPP (Istituto Nazionale di Analisi delle Politiche Pubbliche). La panoramica che risulterà dai dati raccolti consentirà di proporre eventuali azioni per migliorare la qualità di vita delle persone con le forme di disabilità prese in esame

«La quarantena ci ha messo tutti di fronte ad uno specchio facendoci riflettere, ognuno a modo suo, su “che cos’è la felicità”»: sarà questo, nel pomeriggio di domani, 28 maggio, il tema del nuovo evento in diretta Facebook, promosso nell’àmbito della campagna “#distantimavicini”, voluta da alcune Associazioni per sostenere i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre). E tra gli ospiti vi sarà anche un campione mondiale e un vero e proprio simbolo del calcio italiano, quale Andrea Pirlo