Il noto fondatore del gruppo Elio e le Storie Tese, che è anche il padre di un bimbo con disturbo dello spettro autistico, ha voluto infatti affiancarsi con un video ad hoc alle tante famiglie lombarde componenti del Comitato Uniti per l’Autismo, nel chiedere al Presidente della propria Regione un impegno concreto per l’attuazione delle Leggi Nazionali e Regionali sull’autismo, nel rispetto dei diritti di queste persone e migliorando la qualità delle loro vite

Decreto Ministeriale 228 del 21 marzo 2018 - Ripartizione contributi 2017 istituti musicali pareggiati

Basta leggere il primo punto di questo “audace contratto collettivo nazionale per i caregiver familiari” («Orario di lavoro: durata massima giornaliera 18 ore, fatti salvi i festivi nei quali viene prolungato a 21 ore»), per recepire il provocatorio e ironico acume con cui Giorgio Genta continua sulle nostre pagine a raccontare la vita a dir poco difficile - ma tuttora ignorata dai più - dei caregiver familiari, ovvero di coloro che si prendono cura in modo gratuito, continuativo e quantitativamente significativo, di familiari del tutto non autosufficienti a causa di importanti disabilità

«Se il 21 marzo di ogni anno il mondo celebra la Giornata sulla Sindrome di Down, è perché il lavoro da fare è ancora tanto ed è la scuola il luogo da cui ripartire per costruire una società realmente inclusiva»: a dirlo è Antonella Falugiani, presidente del CoorDown, il Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down, che ha lanciato la sua nuova campagna di comunicazione internazionale, basata sul video di Lea, bimba con sindrome di Down al primo giorno di scuola, che ha però le idee già chiare sul fatto di voler percorrere la stessa strada dei propri coetanei

Si chiama infatti proprio “Ragazzi in gamba!” il video realizzato dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), in collaborazione con il Centro Studi Erickson, in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down di domani, 21 marzo. Si tratta di un documento filmato breve, ma molto significativo, che con semplicità e chiarezza, sottolinea l’importanza dell’educazione all’autonomia degli adolescenti con sindrome di Down

Nato lo scorso anno, l’INVAT (Istituto Nazionale di Valutazione Ausili e Tecnologie), nuovo Ente collegato all’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), ha come scopo precipuo quello di valutare e promuovere sul territorio gli ausili e le strumentazioni volti a favorire l’autonomia personale e la mobilità autonoma delle persone cieche e ipovedenti. «È un sogno divenuto realtà - scrive il direttore generale Franco Lisi - e ora l’auspicio è che l’Istituto possa diventare un’Autorità Nazionale riconosciuta nel campo dell’accessibilità della tecnologia intesa nell’accezione più ampia»

«L’afasia di Giampaolo - raccontano dall’AAT (Associazione Afasici Toscana) - è molto grave: dopo due anni riesce a dire poche parole e anche la capacità di comprenderle è ridotta. Ma a un certo punto decide di ricominciare a guidare la macchina, aprendo una strada che in futuro potranno percorrere anche altri. E così, dopo che la mancanza di conoscenza del suo problema gli costa una prima bocciatura, al secondo tentativo ce la fa, creando un precedente importante e diffondendo l’informazione sui problemi della persone afasiche in un posto strategico come la Motorizzazione della sua città»

«Il Consiglio Comunale di Como - denuncia la LEDHA della città lariana - ha bocciato un emendamento che mirava a rendere fruibili a tutti una serie di percorsi in città e alcuni edifici di interesse pubblico, in un’ottica di perfetta accessibilità del territorio e di tutela dei cittadini più deboli. Se quell’emendamento fosse stato approvato, quegli interventi sarebbero stati realizzati nel volgere di un anno. Rimandando invece il tutto alla redazione di un Piano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche, si rischia di dovere attendere parecchi anni in più»

«Bisogna imparare a fare e a fare bene, a credere nelle potenzialità dei propri figli e a cercare di creare una rete tra genitori, insegnati e operatori sanitari, puntando sulla formazione»: lo ha detto Lucio Moderato, psicologo e psicoterapeuta, che ha condotto i lavori della due giorni di Potenza sul tema “Interventi psicoeducativi per persone con disturbi del neuro sviluppo”, iniziativa promossa dalle Associazioni ANGSA e AST. Grande è stata la partecipazione, da parte delle varie figure chiamate quotidianamente a dare il proprio supporto alle persone con disturbo dello spettro autistico

«Insisto nell’idea - scrive Antonio Giuseppe Malafarina- che dobbiamo ripensare il concetto di accessibilità, parlando di “progettazione universale”, cioè di una disciplina per rispondere massimamente alle esigenze di ognuno che contamini tutte le discipline che edificano il mondo. Dobbiamo creare reti fra architetti, amministratori, territorio e ogni elemento che contribuisca a concepire una nuova era del bello. Il bello per tutti. Perché il bello può anche stare nelle casseforti dei nababbi del pianeta, ma è solo quando si espone e diventa di tutti che si eleva a patrimonio dell’umanità»

«Le persone con disabilità intellettive non sono più disposte ad essere soggetti passivi di decisioni altrui che le riguardano direttamente e che influenzano la loro vita»: lo dichiara con forza Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS, alla vigilia della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down e a una settimana dalla Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, che in questo 2018 coincidente con il sessantennale della stessa ANFFAS, consentirà di toccare con mano come sia cambiato il ruolo delle persone con disabilità intellettive all’interno della società

«Questo riconoscimento nazionale è frutto di anni di lavoro svolto con professionalità e dedizione da tutto il nostro staff sul territorio. Auspichiamo anche che possa essere solo il punto di partenza di nuove prospettive per l’autismo in Trentino Alto Adige»: è con legittimo orgoglio che Sabrina Dalpiaz, direttore organizzativo dell’AGSAT (Associazione Genitori Soggetti Autistici del Trentino), segnala come la propria organizzazione sia divenuta in questi giorni riferimento regionale ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) per il Trentino-Alto Adige

Tra le tante iniziative in programma in questi giorni per la Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down del 21 marzo, centrata sul tema “Il mio contributo alla società”, è certamente degno di nota il ricco programma proposto per l’intera settimana dall’ADL, l’Associazione Down Lucca aderente al CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), con una serie di eventi di vario genere, a incominciare da oggi, 19 marzo, per concludersi domenica 25

«Le luci mi accecano completamente - racconta Rosa Mauro, persona con disabilità motoria e visiva, al suo esordio da cantante su un palco -, rubandomi quel poco di vista che mi rimane. Il microfono tra le mani, prezioso e anche unico strumento davvero tangibile tra me, l’aria e il respiro delle persone. Il mio legame con la musica, colui che trasformerà il mio corpo in qualcos’altro, un ibrido tra materia e vibrazione. Un infinito momento di sospensione tra il tempo e lo spazio. Prima di cominciare a volare»

«È decisivo affermare definitivamente che i servizi rivolti alle persone con disabilità vanno costruiti su misura, basandosi sul “progetto individuale di vita” associato al “budget di progetto”, con l’obiettivo primario di deistituzionalizzare le persone, sviluppandone il più possibile l’autonomia e l’autodeterminazione»: lo dichiarano i Presidenti delle Fondazioni Il Sole di Grosseto, Futura di Siena e Riconoscersi di Arezzo, dopo avere stretto un patto di collaborazione tra le proprie realtà, per offrire, su questa strada, una sponda operativa alle famiglie di persone con disabilità

Un evento voluto per mettere a confronto, condividere e valorizzare diverse esperienze riguardanti la terapia di piccoli pazienti con disturbi dello spettro autistico, un Open Day dedicato a scoprire le potenzialità di un nuovo punto terapeutico, unico nel suo genere per la città di Torino. Sarà tutto questo l’incontro in programma per il 22 marzo a Torino, che coinciderà con la presentazione del Centro ABAxTorino, nuova avventura sulla strada del “Progetto ABAxItalia”, promosso dallo IESCUM (Istituto Europeo per lo Studio del Comportamento Umano)

Un altro buon frutto della Legge 67/06, che tutela dalle discriminazioni le persone con disabilità, arriva da Sabaudia, nota località del litorale basso laziale, il cui Comune è stato condannato dal Tribunale di Latina, proprio per condotta discriminatoria verso le persone con disabilità, a causa della presenza di varie barriere architettoniche. L’Associazione Coscioni, che insieme a una persona con disabilità di Sabaudia aveva avviato l’azione giudiziaria, minaccia ora di chiedere la revoca della Bandiera Blu a Sabaudia, nel caso che non si provveda rapidamente a rimuovere le barriere

È uno strumento utile a rendere più autonome le persone con disturbi dello spettro autistico, l’opuscolo “Strategie sensoriali per la cura personale”, realizzato in Gran Bretagna e di cui lo Sportello Autismo del CTS di Bologna ha proposto la traduzione italiana, rivolta a docenti, famiglie e a tutti gli operatori coinvolti nel settore. «Ogni persona con autismo è unica - vi si legge tra l’altro - così come la sua percezione del mondo. Questo opuscolo è una raccolta di un’ampia varietà di strategie e idee volte a rendere i tempi meno stressanti e più piacevoli per tutti i soggetti coinvolti»

«Qual è la cosa più naturale e comune al mondo? - si chiede Giorgio Genta - È naturalmente quella più diffusa. E siccome sulla Terra ci sono circa un miliardo di persone con disabilità di vari gradi e tipi, tenendo anche conto che - soprattutto in Italia - l’innalzarsi dell’età media della popolazione ha portato anche a far crescere ulteriormente il numero degli anni con disabilità, potremmo concludere che in Italia si vive nel modo più naturale, più dieteticamente giusto, più elegante, più fantasioso e più “disabile”. Peccato che i nostri politici e amministratori non se ne siano accorti…»

La gestione del rapporto di lavoro del dipendente con disabilità (dalla selezione al fine rapporto); la sclerosi multipla e l’idoneità all’attività lavorativa; le agevolazioni e gli obblighi per le aziende che assumono persone con disabilità: di questo e altro si parlerà il 24 marzo a Roma, nel corso di un evento informativo di particolare sostanza, organizzato dal Coordinamento Regionale del Lazio dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in collaborazione con l’ANF di Roma (Associazione Nazionale Forense)