«Vogliamo ribadire come anche il mondo della ricerca dedichi la massima attenzione alle persone e alle loro esigenze e lavori quotidianamente per migliorare la loro qualità di vita»: lo ha dichiarato Alberto Fontana, presidente della Fondazione AriSLA, il principale organismo in Italia che finanzia progetti di ricerca sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), in occasione dell’Undicesima Giornata Nazionale sulla SLA di ieri, 16 settembre

Ripartirà nel pomeriggio di oggi, 17 settembre, presso il Presidio di Sant’Anastasia dell’UICI Provinciale di Napoli (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), e si articolerà su sei incontri successivi, il laboratorio didattico denominato “Conosciamo il Braille e i diversi strumenti per scriverlo”, rivolto a persone adulte, cieche e vedenti, insegnanti, genitori, operatori o semplici interessati

«La nutrizione è un tema importante, vitale per tutti. Per i bambini con disabilità e con paralisi cerebrale infantile lo è ancora di più»: partendo da questo assunto di base, la Fondazione Ariel ha promosso un del corso di formazione online intitolato appunto “La nutrizione nel bambino con neuro disabilità”, dedicato ai genitori di bambini con paralisi cerebrale infantile e disabilità neuromotorie. L’iniziativa si articolerà su sei video, che verranno caricati settimanalmente nel sito e nel canale YouTube della Fondazione, a partire da domani, 18 settembre

Programma di Azione Biennale sulla Disabilità, inclusione lavorativa, Fondi per il “Dopo di Noi”, per la Non Autosufficienza e per le Politiche Sociali, applicazione ancora disattesa dei LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza), inclusione scuolastica e altro ancora: è stato un incontro molto denso di elementi, quello delle Federazioni FISH e FAND con il presidente del Consiglio Giuseppe Conte, alla presenza anche del sottosegretario al Ministero per la Famiglia e le Disabilità Vincenzo Zoccano, per fare il punto sui temi più urgenti riguardanti le politiche per la disabilità

Nota 2922 del 17 settembre 2018 – Vacanza posto di Direttore Scuola per l’Europa di Parma

16/09/2018

Nota 3769 del 14 settembre 2018 - Sperimentazione didattica studente-atleta di alto livello

Un percorso sensoriale al buio a suon di musica, per grandi e piccini, alcuni laboratori di arte e un recital di canto sono tra l’altro in programma per il pomeriggio di domani, 15 settembre, a Brescia, in occasione dell’inaugurazione della nuova sede da parte di Bambini in Braille, Associazione impegnata in favore dei bimbi non vedenti

Cosa insegna la giornata all’insegna dell’inaccessibilità vissuta dalla Presidente dell’Associazione Blindsight Project a Villa d’Este di Tivoli (Roma), Patrimonio Unesco dell’Umanità, e le pronte risposte alle sue segnalazioni da parte del Ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Direttore della struttura? Che se si vuole provare a incidere si può, e tanto più se a farlo, con lucida concretezza, è un’Associazione impegnata da tempo sui diritti delle persone con disabilità. Che poi le azioni promesse diventino realtà, sarà naturalmente il tema di una nuova puntata…

Sulla tragica vicenda di Mandas, in provincia di Cagliari, dove una donna ha ucciso i suoi due figli gemelli di 42 anni, con disabilità e allettati, per poi togliersi la vita, riceviamo e ben volentieri pubblichiamo le autorevoli opinioni di Veronica Asara, portavoce del Comitato dei Familiari per l’Attuazione della Legge 162/98 in Sardegna e di Benedetta Demartis, presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)

«A tagliare quei fondi è stata la Legge di Bilancio per il 2018 del precedente Governo Gentiloni. Noi questi fondi stiamo cercando di incrementarli»: così il ministro per la Famiglia e le Disabilità Fontana ha replicato alle accuse arrivate nei giorni scorsi al Governo di avere decurtato di 5 milioni di euro per quest’anno e di 5 milioni per il 2019, il “Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, previsto dalla Legge 112/16 (meglio nota come Legge sul “Durante e Dopo di Noi”)

È in programma per il 15 settembre a Zibido San Giacomo (Milano) il prossimo appuntamento di “Bosco Magico”, progetto promosso dalla Fondazione Ariel, rivolto ai bambini con paralisi cerebrale infantile e disabilità neuromotorie dai 2 ai 12 anni, per consentir loro di trascorrere un sabato pomeriggio di gioco, attività musicali e laboratori artistici, insieme ad esperti dell’animazione e ai volontari della stessa Fondazione

«L’obiettivo della nostra nuova campagna è quello di poter accogliere nuovi malati e proseguire con i programmi di cure, un progetto importante non solo per i bambini con SMA, ma per tutto il Paese, perché abbiamo dimostrato che la ricerca può trasformarsi in progresso scientifico e che, insieme, possiamo fare la differenza»: lo ha dichiarato Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), al termine di un congresso segnato dalla comunicazione di progressi scientifici molto importanti, per l’avvenire delle persone con questa grave malattia genetica rara

Nota 25263 del 13 settembre 2018 - Graduatorie definitive Avviso 1047-18

Per dare visibilità al proprio progetto “Grosseto a tutta autonomia” - che prevede l’acquisto di due esoscheletri “Rewalk”, da mettere a disposizione delle persone paraplegiche con i requisiti fisici per utilizzarli - l’Associazione Tutto Possibile ha organizzato per il 15 settembre la manifestazione “Robotic Rewalk Race”, che nella centralissima Piazza Dante di Grosseto, vedrà dieci persone con paraplegia, dotate del citato esoscheletro robotico, misurarsi in una gara a staffetta, scambiando il testimone con persone “normodotate”

A caratterizzare il 16 settembre la nuova Giornata Nazionale sulla SLA - promossa dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e tutta dedicata a questa grave patologia neurodegenerativa progressiva - vi saranno 150 piazze, 300 volontari e 15.000 bottiglie di vino pregiato. I fondi raccolti daranno sollievo a tante famiglie, ma supporteranno anche i figli di persone con SLA. In parallelo, un numero solidale farà crescere il Primo Registro Nazionale sulla SLA, in attesa dell’evento internazionale di divulgazione scientifica, previsto a Genova dal 27 al 29 settembre

Ammonta a un milione di euro un fondo messo a disposizione dalla Regione Lombardia ai Comuni e alle Unioni di Comuni (dai 10.000 ai 30.000 abitanti), per il superamento delle barriere architettoniche nei parchi pubblici e per installare strutture di gioco e sport fruibili anche da bambini e ragazzi con disabilità. L’iniziativa è nata da un confronto sul territorio da parte dell’Assessorato Regionale alle Politiche Sociali, Abitative e alla Disabilità, con gli Enti Locali, oltreché con la Federazione LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità)

Verrà inaugurata domani, 14 settembre, a Pescia (Pistoia), la Casa Arcobaleno, un nuovo alloggio voluto per sperimentare il cosiddetto “Durante e Dopo di Noi”, nato dall’impegno della locale Amministrazione Comunale, che ha destinato due alloggi alla Fondazione Mai Soli, trasformati da quest’ultima in un unico appartamento per l’autonomia. In particolare, nella struttura verrà realizzato il progetto denominato “Provo il weekend e… mi piace”, che coinvolgerà varie persone con disabilità adulte, in attività finalizzate a sviluppare nuove autonomie domestiche e relazionali

Se ne parlerà il 18 settembre nel corso di un convegno all’Ospedale San Luigi Gonzaga di Orbassano (Torino). «Si tratta di un tema - sottolinea Marco Bongi, presidente dell’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) - sicuramente poco trattato, ma comunque assai stimolante. Quando infatti una persona con disabilità visiva non accompagnata si deve avvicinare agli ambulatori o ai reparti pubblici della Sanità trova una serie di ostacoli spesso insormontabili. È giusto, quindi, che di ciò si parli anche nella formazione professionale del personale medico e paramedico»

La foto della quale pubblichiamo un particolare - che ritrae Federica e Italia, due giovani con sindrome di Down dell’AIPD di Lecce (Associazione Italiana Persone Down), in trasferta a Barcellona, per uno stage realizzato nell’àmbito del progetto AIPD “Trabajadores en camino” - si è classificata quarta al concorso fotografico denominato “#InstaErasmusPlus”, lanciato dall’Agenzia Nazionale per i Giovani, in occasione dell’Anno Europeo del Patrimonio Culturale