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Chi è il miglior caregiver? Il povero vecchio o il cane?

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La vita di una “famiglia con grave disabilità” e di un “vecchio caregiver” (per autodefinizione) si arricchisce di un ulteriore protagonista, il cane Milton, che «quando è in giardino con Silvia - racconta il padre di quest’ultima Giorgio Genta - le fa molte feste e ne rallegra la giornata. Chi è dunque il miglior caregiver? Il povero vecchio che scrive o il cane? In casa non hanno dubbi...»

Quanti ostacoli, per finire quel Master in Olanda!

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«Per scrivere la tesi di Master all’Università Radboud di Nijmegen in Olanda - scrive Arianna Colonello, giovane donna con disabilità visiva -, ho la necessità di leggere cinque libri, che però mi vengono resi disponibili solo su carta e che solo con grande dispendio di tempo ed energie, sto riuscendo a convertire in un formato a me accessibile. Eppure la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata anche dall’Olanda, chiede ben altro, così come il Trattato di Marrakech, riguardante la circolazione e la diffusione di libri e altri materiali di lettura accessibili»

Il Progetto “Krav Maga Vs Autismo”, per conoscere il proprio corpo

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Giovani e adulti con autismo che facendo sport e giocando, conoscono il proprio corpo, armonizzano i movimenti e imparano a socializzare: consisten in questo il Progetto “Krav Maga Vs Autismo”, voluto dalle Associazioni ANGSA Umbria e IASD, e che si svolge a Limiti di Spello (Perugia), presso La Semente, Centro Diurno Semiresidenziale gestito dalla stessa ANGSA Umbria. Il Krav Maga (letteralmente “combattimento a corta distanza”) è un metodo di difesa israeliano, noto anche per essere la quintessenza della tattica per l’autodifesa e la protezione di terza persona

Un incontro tra medici e pazienti sulla sclerodermia cutanea localizzata

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Si aprirà domani, 10 marzo, a Milano, la nuova stagione dei convegni/incontri tra medici e pazienti, organizzati dall’AILS, l’Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia, impegnata dal 2002 sulla sclerosi sistemica, grave malattia cronica e progressiva, nota appunto anche come sclerodermia. Nello specifico, il tema di questo primo incontro dell’anno sarà la sclerodermia cutanea localizzata, forma riguardante solo la pelle e più in particolare quella di tipo morfea (in chiazze o generalizzata)

A tutte le persone con disabilità visiva: non abbiate paura di mettervi in gioco!

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«Mi rivolgo a coloro che non vogliono restare centralinisti, che è una mansione destinata a morire e a diventare obsoleta. A chi sente di avere volontà, capacità, in un’azienda che dia la possibilità di mettersi in gioco: sfruttate l’occasione e non restate nell’angolo. Inizialmente potrà sembrare dura, magari l’azienda non risponderà, ma continuate a lottare e non mollate!»: è questo l’appello di Alessandro, che racconta la sua positiva storia lavorativa e che facciamo nostro, con la speranza che venga ascoltato da tante persone con disabilità visiva e anche da numerose aziende

Sbarca alle Nazioni Unite il lavoro delle persone con disabilità intellettive

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La Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo sarà quest’anno centrata sul contributo che possono dare le persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive in ogni àmbito della loro vita. Proprio il 21 marzo è prevista a New York, presso la sede delle Nazioni Unite, una conferenza internazionale centrata sul tema del lavoro, cui parteciperà anche il progetto europeo “A ValueAble Network”, che ha per capofila l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) e che verrà presentato come esempio di buona prassi di inclusione lavorativa di persone con disabilità intellettive

I libri accessibili a tutti

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Ripetendo la positiva esperienza dello scorso anno, anche a questa edizione della Fiera dell’Editoria Italiana “Tempo di Libri”, in svolgimento a Milano fino al 12 marzo, partecipa la Fondazione LIA (Libri Italiani Accessibili), insieme all’UICI, all’Istituto dei Ciechi di Milano e alla Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi. Oltre a un’area espositiva dove vengono presentate le varie soluzioni di lettura accessibile, dal Braille al digitale, sono previsti anche numerosi reading al buio, alcuni dei quali specificamente rivolti alle scuole

L’uso distorto di quei Rapporti di Autovalutazione delle scuole

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A proposito della polemica riguardante quelle scuole che si sarebbero “vantate” di avere pochi stranieri, poveri e disabili tra i propri alunni, «si tratta - secondo Claudia Villante - di una lettura distorta dei Rapporti di Autovalutazione presentati da quelle scuole. Il problema, infatti, non è di questo o quel liceo che pur di attirare “clienti” fa passare come punto di forza il fatto di non dover investire risorse extra in progetti di inclusione sociale, ma di un serio problema di scarsa presenza di quelle tipologie di studenti nel nostro Paese». Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo

Giustizia per tutte le donne e le ragazze con disabilità

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In occasione della Giornata Internazionale delle Donne, è stata Ana Peláez Narváez, vicepresidente del Forum Europeo della Disabilità, a sollevare a Ginevra, presso il Consiglio dell’ONU sui Diritti Umani, la questione di come a milioni di donne con disabilità nel mondo continui ad essere negato l’accesso alla giustizia, aspetto quanto mai rilevante soprattutto per coloro che sono vittime di violenza di genere, per chi non può accedere direttamente ai sistemi di giustizia e per le donne sottoposte trattamenti come la sterilizzazione forzata senza il loro consenso

Il Parkinson nelle Regioni: si parte dalle Marche

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Sulla scia del ciclo “Perkorsi - Le strade del Parkinson”, seguito negli ultimi due anni anche dal nostro giornale, sta per prendere il via nelle Marche il nuovo progetto “Perkorsi Regionali”, che raggrupperà le realtà ospedaliere, le Istituzioni Regionali, i Centri Parkinson e le Associazioni di pazienti nelle varie Regioni italiane, in una serie di incontri mirati alla costruzione di un piano di lavoro comune. Il primo appuntamento, dunque, è previsto per il 10 marzo ad Ancona, a cura dell’Associazione Parkinson Marche, con il patrocinio, tra gli altri, dalla Confederazione Parkinson Italia

Atrofia muscolare spinale: già in undici Regioni c’è il trattamento clinico

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«Il nostro obiettivo è di supportare ciascuna Regione nella dotazione di almeno una struttura specializzata. Siamo dunque a poco più della metà del percorso»: Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), fa il punto della situazione rispetto al fondamentale progetto sanitario con il farmaco “Spinraza”, che ha cambiato in modo letteralmente epocale l’approccio a questa grave malattia neuromuscolare. Ad oggi, quindi, sono diciotto i centri operativi autorizzati al trattamento clinico, in undici diverse Regioni, ma numerosi altri si aggiungeranno presto

Ridare vita alla vita attraverso il DNA: un incontro sull’adrenoleucodistrofia

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Mettere e rimettere al centro dell’attenzione i bisogni delle persone affette da adrenoleucodistrofia - rara malattia metabolica - e, più in generale, da malattie rare e metaboliche: è stato innanzitutto questo l’obiettivo dell’incontro-dibattito intitolato “Ridare vita alla vita attraverso il DNA: l’adrenoleucodistrofia e la rosa della speranza”, svoltosi a Napoli nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio

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